LA LETTRE DE L’ASSO N°10 La rencontre du 24 octobre 2015: Le 24 octobre dernier, La rencontre a eu lieu aux Invalides. Il y avait à peu près 53 personnes dont une vingtaine d’enfants. Pendant la rencontre, les enfants ont visités le Musée des Invalides en compagnie de Michelle DUBUIS et Jean-Marie GUENIER. Lors de la rencontre, Matthieu Masselin de Wandercraft nous a présenté son ingénieux exosquelette, qui a pour but de faire marcher les personnes en fauteuil (mon coup de cœur). Il a besoin d’investisseur pour continuer a développer son système. Puis, Le Docteur Maria BODORIA de la Fondation Motrice, nous a expliqué ce qu’est la paralysie cérébrale, le rôle de la Fondation Motrice et a présenté un projet que nous avons en commun: Il s’agit d ’une enquête auprès des familles afin d’améliorer la prise en charge des enfants atteints de paralysie cérébrale dont l’hémiparésie fait partie, vers mars 2016. Cette enquête sera soumise à la haute autorité de la Santé. (voir la présentation du Dr BODORIA ci-joint). Nous comptons donc sur vous tous pour accepter d’y répondre! Messieurs YAUX et BRANZELLI nous ont présenté leurs attelles de mains et de pieds de chez BIONESS. Nous les avons rencontrés grâce à Madame Sophie BOISSIERE (adhérente active) dont la petite fille avait essayé cette attelle. Il s’agit d’une attelle qui fait fonctionner les muscles par le biais d’électrodes (releveurs notamment), ce qui évite la passivité des muscles d’une attelle classique. Si vous souhaitez faire un essai, n’hésitez pas à contacter M. BARANZELLI à laurent.baranzelli@fr.bioness.com ou dans la région pas de calais: profil-berck@wanadoo.fr Nombre d’enfants ont essayé ces attelles. Monsieur BARANZELLI accepte de faire un prix pour les adhérents de l’association. De notre côté, nous ferons notre possible pour aider les adhérents pour l’achat de ces attelles. Si cela vous intéresse, n’hésitez pas à nous contacter à ac.guenier@free.fr 22/11/2015

La BD Logiciel pour la main: D’autre part, il nous a présenté un système de vibration tendineuse dont il se sert pour rééduquer la main de son fils. Le kiné qui présente ce système est situé à Valenciennes. Il passe à Paris en janvier 2016 pour ceux que cela intéresse. Pour plus d’info, n’hésitez pas à contacter Olivier PONS : pons.olivier@gmail.com La BD La bd est en cours de réalisation. Nous avons pu la financer grâce à la Fondation du Crédit Agricole BOURGOGNE, qui nous a fait un don de 2.100 €. Grâce à Anne-Cécile FABRICI , LA FONDATION L’OREAL nous fait un don de 5.000 € afin de diffuser le plus possible cette BD! Un grand merci au travail d’Anne-Cécile qui nous aide beaucoup à avancer. L’idée d’une rencontre par zone géographique (région ou inter-région) est souvent demandée. Si vous souhaitez vous impliquer dans votre zone, merci de nous contacter à l’adresse mail suivante : ac.guenier@free.fr Enfin, un dernier projet ? un échange entre familles françaises et anglaises avec l’association HEMIHELP. Merci de nous contacter si vous êtes partants à l’adresse mail suivante : ac.guenier@free.fr Enfin, Monsieur RAVET de CLEO MONDE, ne pouvant se déplacer ce jour-là, nous a fait une vidéo sur son logiciel adapté WORD Q et SPEAK Q pour les enfants ayant du mal à écrire. Il nous fait également un prix car le logiciel passe de 380 à 180 € pour plus d 5 commandes. Logiciel pour la main: Nous vous avions parlé d’un logiciel pour stimuler les doigts que des chercheurs de Dijon souhaitaient mettre en place. Leurs subventions n’ayant pas été obtenues, ils ont abandonné l’idée MAIS, notre super papa Olivier PONS ayant collaboré à ce projet de manière active avec son collègue, propose de continuer le développement de ce projet . D’ailleurs, il l’a fait essayé aux enfants pendant la rencontre. Nous ne garantissons donc pas que cela fonctionne. Olivier PONS 22/11/2015

Anne-Catherine GUENIER, présidente Jean-Marie GUENIER, Vice- président TROMBINOSCOPE DE L’ASSOCIATION LA LETTRE DE L’ASSO L ’Assemblée générale : Voici la nouvelle composition du Bureau: Anne-Catherine GUENIER présidente Jean-Marie GUENIER, Vice-Président Anne-Cécile FABRICI, Secrétaire Daniel DUBUIS, Trésorier Suppléantes : Mme Rocio OSWALD Mme Valérie BRISAC Mme Stéphanie GUIDOUX Mme Alissa KATS. Ci-joint le compte-rendu de l’assemblée générale. Je vous rappelle que nous avons voté à l’unanimité pour un conseil médical au sein de notre association. Anne-Catherine GUENIER, présidente Anne-Cécile FABRICI, Secrétaire Jean-Marie GUENIER, Vice- président Daniel DUBUIS, Trésorier Je tiens à remercier notre Parrain Djamel MASTOURI et le Capitaine PERSONNE pour avoir accepter de faire notre rencontre dans ce lieu prestigieux, tous nos intervenants, toutes les personnes présentes s’étant déplacées de si loin (Poitiers, Maroc, l’Eure, nord, …). 22/11/2015