Journées médecine du travail La Mucoviscidose MUCOVISCIDOSE ET VIE PROFESSIONNELLE Claude Sterckx

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1 Journées médecine du travail La Mucoviscidose MUCOVISCIDOSE ET VIE PROFESSIONNELLE Claude Sterckx claude@muco.be www.muco.be

2 CARACTERISTIQUES DE LA MUCOVISCIDOSE Maladie génétique grave, transmise conjointement par le père et par la mère. Une naissance/2.500  50 enfants chaque année. Symptômes et sévérité très variables Touche surtout le système respiratoire et le système digestif Aucun déficit intellectuel Fatigabilité, toux fréquente. Forte sensibilité aux infections  précautions au point de vue hygiène. Traitements : suivi médical régulier, aérosols, kiné respiratoire, sport, antibiotiques (cures intraveineuses), enzymes pancréatiques, vitamines, hospitalisations… Les soins quotidiens sont d’une durée moyenne de 2 à 3 heures.

3 SITUATION DES ADULTES Progrès prise en charge et recherche  améliorations énormes de la qualité de vie et de l’espérance de vie La mucoviscidose n’est plus une maladie d’enfants : 1282 patients muco en Belgique 56% > 18ans (10% > 40 ans) ETUDES :chiffres muco (chiffres population générale) Master 13% (13%), Bachelor 21% (14%), Ens. Sec. Sup. 48% (33%), Ens.sec.inf. ou primaires 18% (40%) TRAVAIL : 44% travaillent (27% temps plein, 17% temps partiel) 6% sont demandeurs d’emploi. 50% ne travaillent pas (23% ont arrêté, et 27% n’ont jamais travaillé) Licenciements : 1 personne sur 5 a été licenciée. 60% de ceux-ci seraient dus à la muco

4 SITUATION DES ADULTES ALLOCATIONS 33% ont une allocation de remplacement de revenus (18% cat A, 11% cat B et 4% cat C) 61% ont une allocation d’intégration (10% cat 1, 21% cat 2, 20% cat 3, 6% cat 4 et 4% cat 5) BUDGET MENSUEL 19% revenus 2.000

5 PARTICULARITÉS MUCOVISCIDOSE ET EMPLOI Pour muco, difficultés particulières dans vie professionnelle: Périodes de fatigue, périodes d’infection Soins quotidiens lourds, suivi médical régulier Besoin d’une hygiène rigoureuse  Conditions de travail tenant compte notamment de : Aérosols et kiné avant et après le travail Parfois cure intraveineuse tout en travaillant Périodes plus difficiles  besoin d’un peu de souplesse. Par contre : La maladie n’est bien sûr pas contagieuse Personnalité généralement très volontaire, déterminée Des gens sur qui on peut compter car ont appris à lutter dans la vie

6 DESCHANGEMENTS STRUCTURELS POUR L’INSERTION DES MALADES CHRONIQUES Interventions à divers niveaux : employeur, médecin du travail, personnel RH … Avoir une vie professionnelle malgré certaines limites dans ses capacités ou son énergie. Des règles existent : Il faut les appliquer. Des lois respectées deviennent la norme -Loi anti-discrimination -Quotas : 3% dans le Public. Pas respecté (1,54%) En France 6% Public et privé. Si pas respecté  Agefiph (Association de gestion des fonds pour l’insertion des personnes handicapées) -Temps partiel thérapeutique : + de clarté dans l’information et le faciliter

7 SORTIR DU TOUT OU RIEN Actuellement, souvent ou allocation ou travail. Crainte de perdre toute allocation et l’intervention majorée «Avoir sa pension» à 21 ans  solutions intermédiaires, telles allocations au prorata du temps de travail non presté, passerelles plus souples Dire ou de ne pas dire qu’on a la mucoviscidose ? Dépend du degré de la maladie, de l’interlocuteur, d’un lien déjà existant ou non

8 LA MALADIE NE DÉFINIT PAS LA PERSONNE Un autre tout ou rien : la maladie me définit-elle ? On n’est pas un muco, on a la muco Sortir de la vision de deux camps différents : les êtres sains et les malades Mythe de Sisyphe : le rocher retombe, mais Sisyphe le repousse chaque fois inexorablement jusqu’au sommet de la montagne, Symbole de notre destinée, à tous, malades ou pas malades Vécu quotidien de certains malades beaucoup plus dur (cancer, mucoviscidose…), mais nous avons un sort commun  + de tolérance. Une personne malade n’est pas d’un autre monde

9 UNE POLITIQUE PROACTIVE Mettre en place une politique qui favorise le travail Le travail donne une vie sociale et un sens : contacts, occasion d’agir, revenus, une indépendance, une autonomie. Convention des Nations Unies pour les droits des personnes handicapées : «des citoyens à part entière que la société se doit d’intégrer et non des victimes qu’il faut aider et assister». Ouverture de tous (employeurs, collègues, la société en général) Attitude proactive et collaboration des acteurs tels les médecins soignants, les médecins-conseils, les médecins du travail

10 ET POUR CONCLURE MERCI POUR VOTRE ATTENTION ASSOCIATION MUCOVISCIDOSE- MUCOVERENIGING Claude Sterckx Avenue Joseph Borlé, 12 1160 Bruxelles www.muco.be