Hernie diaphragmatique congénitale : Qualité de vie et ses déterminants Laura DARMAUN Pneumologie Pédiatrique Centre de Référence des HDC Hôpital Jeanne.

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1 Hernie diaphragmatique congénitale : Qualité de vie et ses déterminants Laura DARMAUN Pneumologie Pédiatrique Centre de Référence des HDC Hôpital Jeanne de Flandre CHRU de Lille

2 INTRODUCTION  Impact des séquelles de HDC sur la qualité de vie (QV)  Peu d’études dans la littérature (Poley 2004, Chen 2007, Peetsold 2009, Michel 2013)  Objectifs : 1)Décrire les conséquences des antécédents de HDC sur la QV des enfants 2)Rechercher l’impact des caractéristiques néonatales, cliniques et fonctionnelles respiratoires  Etude de cohorte transversale et prospective  Enfants âgés entre 7 et 18 ans suivis dans le centre de référence au CHRU de Lille  Données recueillies : caractéristiques NÉONATALES, antécédents de la PETITE ENFANCE, manifestations respiratoires RECENTES  Clinique, Epreuves fonctionnelles respiratoires (EFR), Epreuve d’effort (EFX)  Evaluation de la qualité de vie, par le questionnaire PedsQL 4.0 2 catégories : bien-être physique (BEPh) et bien-être psycho-social (BEPS)-> score global de QV = (BEPh + BEPS)/2

3 RESULTATS  Population : 54 enfants inclus Age médian = 11 ans [9-14]  Evaluation de la QV (moyenne sur 100) Antécédents néonataux Durée d’intubation/d’oxygénothérapie (jours) 7 [3-14] /10,5[4-27] Antécédents petite enfance Bronchiolite / RGO du nourrisson32 (59%) /22 (41%) Morbidité respiratoire Symptomatologie d’effort Corticothérapie inhalée au long cours EFR / EFX normale 29 (54%) 12 (22%) 18 (33%) Enfants ParentsCorrélation Score global de QV 79.1 ± 14.078.6 ± 14.70.69 * Bien-être physique84.4 ± 14.383.3 ± 15.90.61 * BEPS -Etat émotionnel -Relation aux autres -Intégration scolaire 76.3 ± 15.8 67 ± 21 83.5 ± 19.2 76.4 ± 18.2 76 ± 16.7 66.2 ± 22 83.2 ± 22.9 78.8 ± 16.9 0.62 * 0.60 * 0.54 * 0.73 * * P < 0,05

4 RESULTATS : Facteurs impactant la QV ParamètresScore global de QVBEPhBEPS EnfantsParentsEnfantsParentsEnfantsParents Taille (Z-score) r P = 0,01 0,35 p = 0,05 0,26 P = 0,08 0,24 P = 0,16 0,19 P < 0,01 0,37 P = 0,09 0,23 EFR normales (M) Oui Non P = 0,17 83 ± 11 77 ± 15 P = 0,02 84 ± 14 76 ± 14 P = 0,21 88 ± 11 83 ± 15 P = 0,11 88 ± 16 81 ± 16 P = 0,27 81 ± 12 74 ± 17 P = 0,03 83 ± 14 73 ± 17  Analyse multivariée : - Durée d’oxygénation (p = 0,04) - Durée d’intubation (p < 0,01) - Sifflements (p = 0,05) - Prise de corticoïdes inhalés (p = 0,03) - Age (p = 0,02)  Spécificités enfant/parents Analyse bivariée : EFX normale - Enfants (86 ± 12 vs 76 ± 14, p<0,01) - Parents (83 ± 16 vs 77 ± 13, p=0,04)

5 DISCUSSION  Impact modeste sur la QV (79/100) -> Varni et al (Med Care 2001) : enfants en bonne santé (83 ± 15) > pathologies chroniques (77 ± 16) -> Michel et al (Orphanet J Rare Dis. 2013) : Enfants sains > enfants aux antecedents de HDC  Déterminants de la QV : 1) Antécédents NÉONATAUX et RESPIRATOIRES (anciens, actuels) 2) EFX normale = bon reflet de l’absence de handicap respiratoire 3) AGE (enfants les plus jeunes = formes plus sévères ?)  Discordances enfant-parents Taille / EFR -> Ressenti différent d’une même situation

6 CONCLUSION - Intégrer l’évaluation de la QV dans le suivi des HDC -> Repérer son impact -> Personnaliser la prise en charge - Intérêt d’un questionnaire spécifique à la HDC ?