Les parcours, une nécessité pour les patients Yvanie Caillé Laïla Loste.

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1 Les parcours, une nécessité pour les patients Yvanie Caillé Laïla Loste

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5 Renaloo : association de patients, 1 ère communauté web francophone sur l’insuffisance rénale, la dialyse, la greffe

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11 Une fréquentation croissante : – 1300 visiteurs uniques par jour – Environ 3500 actifs sur les forums – 350 000 visiteurs uniques sur 2013 – près de 10 000 internautes ont visité le site plus de 100 fois au cours l’année, 10 000 autres entre 15 et 100 fois… Renaloo, aujourd’hui…

12 Des brochures…

13 Renaloo, opérateur de recherche… Activité professionnelle et ressources des patients dialysés et transplantés en âge de travailler – Enquêtse quantitative (4000 patients interrogés) et qualitative – partenariat avec l’AbM, le service d’épidémiologie de l’école de santé publique de Nancy, la CNSA, la DGS Enquête qualitative sur les relations entre les patients transplantés et leurs néphrologues – Lauréate de l’appel à projet 2011 de la Fondation MACSF

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15 Renaloo, acteur de lobbying… 2009 - 2011 : révision de la loi de bioéthique 2012 : MMF et dispositif tiers payant contre générique 2012 – 2013 : Etats Généraux du Rein 2013 : Belatacept & liste en sus …

16 Sous le Haut Patronage de Monsieur François Hollande Président de la République

17 Les parties prenantes… ANILAD RNPN

18 La méthodologie des EGR

19 L’enquête des EGR : les voix des patients

20 Les résultats… 8 570 questionnaires retournés 6185 en version papier 2385 par internet 7000 remplis par des personnes dialysées ou greffées soit 10% de la population des patients insuffisants rénaux au stade terminal Un « verbatim » très riche Quelques découvertes…

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22 Perceptions subjectives comparées de l’état de santé des patients dialysés et greffés :

23 Un immense besoin d’écoute et de soutien psychologique -L’impact psychologique des maladies rénales est majeur. -Leur annonce est souvent vécue comme un grand choc -Souhait d’une prise en compte plus globale des effets de la maladie sur les personnes, leur entourage et leur vie -Souhait de la disponibilité de psychologues dans les unités de soins mais aussi de plus d’écoute et d’empathie de la part des soignants, infirmières et médecins…

24 Répartition des niveaux d'instruction des patients dialysés et greffés Inégalités sociales

25 Les constats des EGR

26 Les maladies rénales… Moins médiatisées que les cancers ou le VIH longtemps silencieuses dévastatrices dans leurs effets extrêmement coûteuses très inégalitaires dans leurs thérapeutiques

27 De fortes disparités régionales D’incidence de la maladie De modalités de prise en charge D’accès aux traitements : greffe, dialyse, techniques hors centre et autonomes… D’information et d’orientation des malades

28 Hétérogénéité des pratiques Niveau hétérogènes de DFG à l’initiation de la dialyse malgré les recommandations européennes

29 Hétérogénéité des pratiques Début de dialyse en urgence

30 Distribution des modalités de dialyse - patients prévalents – Dialyse péritonéale (national : 7 %) 30 % Franche Comté, 18 % en Basse-Normandie 3 % Aquitaine et Centre – Hémodialyse à domicile – Max 2,5%, Languedoc Roussillon – Autodialyse (national : 19 %) 40 % Aquitaine, 33% Midi-Pyrénées 6 % Franche Comté, 3 % Alsace – Centre (national= 58 %) 65 % Ile de France, PACAC 45 % Limousin Hétérogénéité des pratiques

31 Les constats des EGR… La greffe, le meilleur traitement… Mais… très rarement proposé en 1 ère intention

32 Taux de mortalité en dialyse, en greffe & dans la population générale, par âge (2011) Source : REIN 2011

33 Économies de santé : dialyse / greffe Les coûts (source : CNAMTS) – Hémodialyse : 89 k€ / an (51% des patients) – Dialyse péritonéale : 64 k€ / an (4% des patients) – Transplantation (45% des patients) : 86 k€ l’année de la greffe 20 k€ les années suivantes Coût de de l’IRCT : 4 Md€ / an – 82 % pour la dialyse (55% des patients) – 18 % pour la greffe de rein (45% des patients) 900 greffes en plus = 2,5 Md€ d’économies / 10 ans Blotière P-O, Tuppin P, Weill A, Ricordeau P, Allemand H. Coût de la prise en charge de l’IRCT en France en 2007

34 Le libre choix du traitement… En 2011, près de 10 000 patients sont arrivés au stade de l’insuffisance rénale terminale en France :  3% d’entre eux environ ont reçu une greffe préemptive  10% environ ont été pris en charge en dialyse péritonéale  87% environ ont été pris en charge en hémodialyse Enquête SiVoir : et si vous étiez insuffisant rénal ? Enquête auprès des néphrologues 298 néphrologues ont participé.  58,4% (174) choisiraient la greffe préemptive  20,5% (61) choisiraient la dialyse péritonéale  21% (63) choisiraient l’hémodialyse

35 Répartition des traitements dialyse /greffe en Europe (EDTA 2010)

36 Les constats des EGR… L’accès à la liste d’attente

37 – Trop hétérogène : Ratio patients inscrits/patients dialysés < 60 ans : – 87% en Ile-de –France ; 85% en Franche Comté – 36 % en région PACA ; 37 % dans le Nord – Trop tardif : 50% des patients de moins de 60 ans ne sont pas inscrits sur la liste nationale d’attente de greffe (LNA) 15,6 mois après avoir débuté la dialyse (variation de 6 à 26 mois en fonction des régions) – Trop insuffisant : Seulement 32% des patients dialysés en France sont inscrits sur la LNA (66% en Norvège) Les constats : l’accès à la liste d’attente ?

38 Disparités en fonction de l’âge… % de patients dialysés inscrits : – 62.2% pour les moins de 60 ans – 23.3% pour les 60-69 ans – 1.2% pour les 70 ans et plus la liste d’attente ne reflète pas la réalité des besoins si tous les patients transplantables étaient effectivement inscrits, le nombre de malades en attente pourrait doubler…

39 Les freins médicaux et non médicaux Freins médicaux : – L’ampleur des contridications sans doute surévaluée – Aucune recos ou conférence de consensus sur les indications ou contrindication à la greffe en France Freins non médicaux : – être une femme ? Être dialysé dans un centre privé ? être dialysé dans certaines régions ? Être faiblement diplômé ? – Des disparités à expliquer et à corriger +++ Freins financiers : – La T2A reste très incitative en faveur de la dialyse

40 La pénurie n’est pas une fatalité !

41 La greffe à partir d’un donneur vivant : 12% des reins greffés en France 38% au Royaume Uni, 23% en Allemagne, 45% en Suède, 37% aux USA Les prélèvements sur donneurs décédés suite à un arrêt cardiaque : 53 donneurs prélevés en France en 2012… 50% des greffons rénaux aux Pays bas, 45% au Royaume-Uni, 19% en Belgique...

42 Les constats des EGR… Une spécialité clivée…

43 Des clivages forts Un monde néphrologique segmenté, en fonction : – de la pratique, des expertises, des spécialités – du mode d’exercice : CHU, CHG, dialyse associative ou dialyse privée – des spécificités et des cultures régionales Une répartition déséquilibrée des néphrologues – 10% environ ont une activité principale en transplantation rénale, pour 45% des patients en IRCT traités... Une spécialité « isolée » : lien avec les autres spécialistes ?

44 Des clivages forts Au plan institutionnel : – A la DGS : « maladies chroniques » vs « produits et éléments du corps humain » – Dans la plupart des groupes de travail, les représentants de l’activité de greffe sont très minoritaires par rapport à ceux de la dialyse (DGOS - groupe de concertation IRCT, HAS - groupe de travail évaluation médico économique des stratégies de prise en charge de l’IRCT…) – Dans les ARS, les SROS IRC traitent de la dialyse mais pas de la transplantation rénale (SIOS greffes)… Déficit de vision globale des parcours et des traitements

45 Les propositions des EGR

46 Les propositions Axe 1 : Orientation, information, accompagnement Axe 2 : Priorité à la greffe Axe 3 : Parcours de soins, parcours de vie Axe 4 : Prévenir, ralentir la progression, améliorer les connaissances Axe 5 : Améliorer la vie des malades

47 Les parcours, l’orientation : Dispositif d’orientation pluridisciplinaire et pluriprofessionnel (DOPP)

48 Le DOPP Dispositif d’orientation pluridisciplinaire et pluriprofessionnel (DOPP) Un dispositif d’annonce, d’information et d’accompagnement, étroitement articulé avec le DOPP – une égalité des chances de bénéficier des traitements les plus adaptés : greffe, dialyse autonome, dialyse non autonome, traitement conservateur… – une évaluation pertinente de la possibilité d’accès à la greffe et à l’autonomie – meilleures conditions d’annonces et d’accompagnement – la réalité du libre choix

49 Axe 2 : Priorité à la greffe La greffe doit devenir le traitement de 1 ère intension de l’IRCT

50 Axe 2 : Priorité à la greffe – D’ici 2020 : 55% de patients transplantés parmi les patients traités pour IRCT (45 % actuellement) – Sous 10 ans, homogénéiser des pratiques des régions (inscription / transplantation) – Aligner la France sur les meilleures pratiques européennes : accès à la liste et à la greffe, greffe des patients « à risque », donneur vivant, prélèvement sur DDME, taux de refus, DDAC…

51 Axe 2 : Priorité à la greffe Améliorer l’accès à la liste d’attente de greffe – Homogénéiser les critères d’inscription, pour gommer les disparités entre centres et entre régions. – Une consultation pré-greffe dans un centre de transplantation pour tous les patients ≤ 70 ans, dès que DFGe atteint 20 ml/mn/1,73m2 – Au delà de 70 ans, en l’absence de contrindication, en fonction du désir du patient…

52 Axe 3 : les parcours Parcours de soins Parcours de vie

53 Axe 3 : Parcours de soins, parcours de vie Mise en place de nouvelles modalités de financement au parcours – Modes actuels mal adaptés au développement de parcours intégrés – Mise en place d’expérimentations pilotées par les ARS – Des incitatifs financiers pour augmenter l’efficience

54 Les propositions Axe 1 : Orientation, information, accompagnement Axe 2 : Priorité à la greffe Axe 3 : Parcours de soins, parcours de vie Axe 4 : Prévenir, ralentir la progression, améliorer les connaissances Axe 5 : Améliorer la vie des malades

55 -Dans le soin -Relation soigné-soignant, ETP, accompagnement, soins de support, priorité à l’emploi, bientraitance, points de rupture, etc. -Dans la vie -Accès et maintien dans l’emploi, accès à l’assurance, dispositifs sociaux, etc. -Dans la société -Démocratie sanitaire, lutte contre les inégalités sociales, etc.

56 « Les États Généraux du Rein (EGR) ont permis d’entendre la voix des malades. (…) Cette aventure collective est sans doute l’un des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés dans notre pays. »

57 Les 1 ers résultats des EGR

58 Poursuite des travaux… Groupes de travail post-EGR Parcours DOPP ETP Charte de la dialyse Assurance Besoins psychologiques en néphrologie + travaux sur d’autres pathologies… (cancer, diabète, CISS, TRT5, (Im)patients Chroniques & Associés

59 Les SIOS greffe – Instruction du 12 juillet 2013

60 Agence de la biomédecine – Octobre 2013 : pour la 1 ère fois, l’Agence de la biomédecine lance une campagne grand public sur la greffe rénale à partir de donneur vivant – 3 er trimestre 2014 : démarrage du programme de prélèvements sur DDAC de type M3

61 La HAS – Recommandations sur les indications de la transplantation rénale – Socle d’information sur le choix des traitements de suppléance / annonce / décision médicale partagée – Rapport « Yéni » du rein : rapport d’experts sur la prise en charge de l’insuffisance rénale (stades 4 et 5)

62 Les EGR dans la Stratégie Nationale de Santé – L'insuffisance rénale chronique devient pathologie pilote dans le cadre des parcours de soins, – dès 2014, des expérimentations à l'initiative des ARS. – Elles amèneront à renforcer la part des financements forfaitaires dans le système de santé. – Précisions apportées par l’article 43 de la LFSS 2014

63 Une stratégie nationale dédiée au rein… – Commande du cabinet aux services centraux – Annonces attendues…

64 Merci de votre attention