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Titre de la communication Nom prénom de l’auteur Titre de la conférence Nom de l’auteur Titre de la communication et/ou de la conférence Le séquençage haut débit en pratique clinique : des préférences des patients au consentement informé Pélissier, C. Peyron, D. Salvi, S. Kidri, E. Gautier, C. Thauvin-Robinet, L. Joly, A.Chassagne, E. Cretin, E. Chassagne, JB. Riviere, D. Lehalle, N. Jean, J. Thévenon, P. Ancet, O Putois, AS Lapointe, P. Morin, P. Edery, M. Rossi, D. Sanlaville, F. Houdayer, L. Faivre, S. Béjean 8 èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale – Lyon – 3,4 et 5 février 2016 Titre de la communication
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1. Contexte, problématique et objectifs Contexte : le SHD et son introduction en diagnostic : un progrès technologique qui bouleverse les pratiques, crée des situations nouvelles et génère des interrogations qui dépassent la sphère médicale Quelles informations communiquer? Quel contenu (fortuit, incertain)? Quelle est la « valeur » de l’information, de la non-information? Quelle est la « valeur» des modalités de transmission de l’information? Préférences des patients sur le processus d’information et consentement Déterminants et hétérogénéité des préférences Très peu d’études dans le contexte français Une recherche pluridisciplinaire et translationnelle Evaluer et comprendre les préférences des familles de patients quant à la communication des résultats d’un SHD à visée diagnostique, dans le contexte des anomalies du développement et/ou des déficiences intellectuelles.
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2. Méthodologie SEQUAPRE - QUANTI Un des volets de l’étude SEQUAPRE (financée par la Fondation maladies Rares) Réalisé par l’Equipe d’Economie de la Santé du LEDi en collaboration avec deux centres de référence maladies rares « anomalies du développement et syndromes malformatifs » (Dijon et Lyon) Une méthodologie originale et pertinente pour révéler les préférences d’un individu : la méthode du Discret Choice Experiment Choisir entre des configurations alternatives et hypothétiques du « rendu des résultats », approche multidimensionnelle de « l’information » Elaboration des questionnairesPassation de l’enquête 6 attributs / des modalités pour chacun Résultats incertains Aucun / les plus probables / Tous Résultats fortuits Aucun / Action possible / Tous Réexamen Non / Automatiquement / A ma demande Décision de la diffusion Moi / Le généticien / Le comité d’éthique Accompagnement Le généticien /Un(e)psychologue/Un(e)infirmièr(e) /Rencontres avec d’autres familles La disposition à payer 1 / 300 / 600 / 1000 Focus group + Associations de patients + pré-test Entre février et décembre 2015 Parents de patients reçus en consultation Questionnaire constitué de 6 paires de choix successives Exemple et caractéristiques individuellesExemple Auto-administrée avec accompagnement d’une enquêtrice 528 questionnaires, 3168 choix
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3. Les résultats attendus Exploitation statistique par des méthodes d’économétrie des variables qualitatives (logit multinomial, logit mixte, modèles à classes latentes) Quelles valeurs de chaque attribut sont préférées, en général? Les parents sont-ils davantage satisfaits si on leur communique non pas tous les résultats incertains mais seulement les plus probables? Quelle contribution relative ont les différents attributs et leur valeur à la satisfaction des parents? Un accès à l’information décidé par les parents et non par un comité d’éthique a-t-il plus d’importance que d’avoir ou pas les résultats incertains? Les choix et l’importance donnée aux différentes dimensions de l’information dépendent-ils des caractéristiques des parents (genre, niveau d’étude, ancienneté du parcours de soins,..)? ……..des résultats en cours d’élaboration
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SEQUAPRE - QUANTI Merci de votre attention! Contact : Christine Peyron Equipe d’Economie de la Santé LEDi (CNRS UMR 6307, INSERM U1200) christine.peyron@u-bourgogne.fr
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SEQUAPRE - QUANTI
