Fibromyalgie (FM) simplifiée, démystifiée

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1 Fibromyalgie (FM) simplifiée, démystifiée
Dr André Bélanger Le 14 septembre 2012

2 Objectifs de la présentation
Qu’est-ce que c’est la FM Comment ça se manifeste La fréquence (incidence) Qu’est-ce qui se passe dans mon corps Pourquoi moi?? Les facteurs de risque Comment je peux en parler à mon DOC? Qu’est-ce qu’il (le DOC) peut faire? Qu’est-ce que je peux faire? Vous, avez-vous d’autres interrogations?

3 L'histoire de la fibromyalgie
1904 Gowers invente le terme « fibrosite » pour décrire un état de douleur musculosquelettique chronique1 1975 Moldofsky et al. décrivent une anomalie du sommeil profond ou du sommeil non paradoxal chez les patients atteints de « fibrosite » – hypothèse d'une implication du système nerveux central (SNC)2 1977 Smythe et Moldofsky sont parmi les premiers à proposer des critères de diagnostic pour la « fibrosite »3 1990 Le comité chargé des critères d'évaluation des divers centres de l'American College of Rheumatology (ACR) adopte le terme « fibromyalgie » du fait de l'absence de changements inflammatoires au niveau des muscles des patients4 Établissement des critères de l'ACR pour la fibromyalgie Points clés La fibromyalgie (précédemment appelée « fibrosite ») a commencé à être décrite dans la littérature médicale dès le début du XXe siècle. Dans les années 1970, Moldofsky et ses collaborateurs ont postulé qu'une anomalie au niveau de la neurotransmission sérotoninergique centrale était associée à la « fibrosite »2. Smythe et Moldofsky furent parmi les premiers à proposer des critères de diagnostic, lesquels incluaient des facteurs tels que la douleur chronique, le sommeil non réparateur et des points de sensibilité localisés3. L'American College of Rheumatology (ACR) a élaboré des critères dans les années 1990 et a donné le nom de « fibromyalgie » à cet état, terme aujourd'hui communément accepté. Les critères de l'ACR pour la fibromyalgie sont largement utilisés en milieu de recherche4. Contexte Sir William Gowers, neurologue britannique, dans « Lumbago: Its Lessons and Analogues » (Br Med J. 1904: ), a été le premier à utiliser le terme de « fibrosite » pour décrire cet état qui était dû, pensait-on, à une inflammation du tissu fibreux musculaire. Cependant, aucun changement inflammatoire correspondant n'était observé au niveau de ces tissus1. Moldofsky et al. ont déterminé une anomalie alpha-delta du sommeil non paradoxal dans des études polysomnographiques menées sur les patients atteints de « fibrosite ». Cette anomalie du sommeil correspond à une intrusion inappropriée d'ondes alpha (normalement présentes sur les électroencéphalogrammes [EEG] en phase d'éveil ou de sommeil paradoxal ) pendant le sommeil profond (caractérisé par des ondes delta sur l'EEG du sommeil). On a pensé que l'intrusion du sommeil alpha-delta contribuait à la douleur musculosquelettique et à la fatigue existants avec la fibromyalgie2. Cependant, l'anomalie du sommeil n'est pas propre à la fibromyalgie et se retrouve dans le cadre d'autres troubles5. Néanmoins, les constatations de Moldofsky ont porté l'attention sur une possible implication du SNC dans la « fibrosite »2. Les critères définis par Smythe et Moldofsky comprenaient : la douleur chronique, le sommeil non réparateur, la raideur matinale, la fatigue, l'intrusion d'ondes alpha pendant le sommeil non paradoxal sur le tracé EEG, des points de sensibilité localisés sur au moins 12 sites précis sur 14 et une sensibilité marquée du pli cutané au niveau de la région scapulaire supérieure3. Les critères de l'ACR ont été fondés sur une observation systématique de 558 patients consécutifs – 293 atteints de fibromyalgie et 265 sujets témoins, d'âge et de sexe similaires, présentant d'autres syndromes douloureux. L'association d'une douleur diffuse et d'une douleur au niveau d'au moins 11 des 18 points de sensibilité a représenté le critère le plus fin et le plus précis pour le diagnostic de la fibromyalgie4. Références Reynolds MD. The development of the concept of fibrositis. J Hist Med Allied Sci. 1983;38:5-35. Moldofsky H, Scarisbrick P, England R, et al. Musculoskeletal symptoms and non-REM sleep disturbance in patients with “fibrositis syndrome” and healthy subjects. Psychosom Med. 1975;37: Smythe HA, Moldofsky H. Two contributions to understanding of the “fibrositis” syndrome. Bull Rheum Dis. 1977;28: Wolfe F, Smythe H, Yunus M, et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of fibromyalgia. Arthritis Rheum. 1990;33: Schneider-Helmert D, Whitehouse I, Kumar A, et al. Insomnia and alpha sleep in chronic non-organic pain as compared to primary insomnia. Neuropsychobiol. 2001;43:54-58 1. Reynolds MD. J Hist Med Allied Sci. 1983;38:5-35. 2. Moldofsky H, et al. Psychosom Med. 1975;37: 3. Smythe HA and Moldofsky H. Bull Rheum Dis. 1977;28: 4. Wolfe F, et al. Arthritis Rheum. 1990;33:

4 L'histoire de la fibromyalgie
2003 « Il est clair que ce syndrome courant de douleur chronique sera une source perpétuelle de problèmes médicaux et économiques tant que sa physiopathologie ne sera pas mieux définie et que des méthodes thérapeutiques améliorées en conséquence ne seront pas déterminées1. » 2008 « La situation avec le syndrome de fibromyalgie a énormément évolué en seulement quelques années de recherche ciblée. Alors que les patients atteints du SFM étaient souvent perçus comme des personnes en bonne santé ne faisant que se plaindre sans réel problème ou comme des personnes déprimées somatisant leur trouble, le modèle psychiatrique n'est aujourd'hui plus approprié. Des anomalies au niveau des médiateurs neurochimiques de la fonction nociceptive du système nerveux central sont clairement présentes et correspondent aux tableaux symptomatiques2. » Pain Medicine-A comprehensive review-2nd Edition. P. Prithvi Raj; Mosby Inc, pp. 430 Raj's Practical Management of Pain, 4 th Edition By Honorio T. Benzon, MD, James P. Rathmell, MD, Christopher L. Wu, MD, Dennis C. Turk and Charles E. Argoff, MD 1344 pages

5 Qu’est-ce que c’est? C’est la maladie de la douleur
C’est une anomalie du filage électrique dans votre corps. Mais le filage de la douleur seulement Notre corps c’est comme une auto : Carrosserie : muscles, os, tendons Moteur : cœur, poumons, foie, reins, etc. L’électronique : ordi central : cerveau Filage partout avec différents rôles : contraction musculaire, sensation, voir, entendre, etc.

6 Saviez-vous que? Vos yeux ne voient pas : ex : Charles Bonnet
Vos oreilles n’entendent pas : ex : acouphène Votre nez ne sent pas : ex : épilepsie complexe EN FAIT, C’EST VOTRE CERVEAU QUI FAIT TOUT ÇA EN INTERPRÉTANT LES INFOS QU’IL REÇOIT NO BRAIN/NO PAIN

7 La prévalence de la douleur chronique au Canada
Douleur chronique = douleur continue/intermittente non due au cancer pour > 6 mois 29 % n = adultes Moulin D. Pain Res Manage 2002;7:179

8 Pour la FM L’incidence serait selon différentes données populationnelles : Entre 3 à 10 % de la population générale 9 femmes/1 homme Surtout autour de 20 à 50 ans « self limited desease » très rare après 70 ans

9 Prévalence de la fibromyalgie
La prévalence est estimée à 2,0 % chez une population états-unienne1 3,4 % sont des femmes. 0,5 % sont des hommes. Elle se manifeste chez 5 à 6 % des patients consultant un généraliste et chez 15 à 20 % des patients consultant un rhumatologue2 Points clés Aux États-Unis, des millions de personnes, principalement des femmes, souffrent de fibromyalgie. Les patients sont souvent diagnostiqués lorsqu'ils consultent un généraliste ou par recommandation à un rhumatologue. Renseignements de base La fibromyalgie indique des taux de prévalence similaires aux autres pays occidentaux : Une étude réalisée sur une population générale de 3 395 adultes (de 18 ans et plus) sélectionnés aléatoirement en Ontario, au Canada, a décelé 248 individus souffrant de douleur chronique diffuse, dont 176 ont fait l'objet d'un examen. Cent cas communautaires de fibromyalgie ont été découverts, représentant une prévalence globale, ajustée en fonction de l'âge et du sexe, de 3,3 % (IC de 95 %, de 3,2 à 3,4); de 4,9 % chez les femmes (IC de 95 %, de 4,7 à 5,1) et de 1,6 % chez les hommes (IC de 95 %, de 1,3 à 1,9)3. Une étude menée dans le sud-ouest de la Suède a décelé 303 individus souffrant de douleur chronique diffuse présumée à partir d'une cohorte de population générale de 2 425 hommes et femmes âgés de 20 à 74 ans, parmi lesquels 202 étaient invités à participer à un examen clinique. La prévalence de la fibromyalgie a été estimée à 1,3 % (IC de 95 %, de 0,8 à 1,7). Aucun cas n'a été décelé chez les hommes. Le taux global chez les femmes était de 2,4 %4. Dans une étude réalisée en Espagne, 2 192 individus sur 2 998, âgés de 20 ans et plus et issus d'un échantillon de population générale, ont été interrogés. La prévalence globale de la fibromyalgie a été estimée à 2,4 % (IC de 95 %, de 1,5 à 3,2); de 4,2 % (n = 50) chez les femmes et de 0,2 % (n = 2) chez les hommes5. Références Wolfe F, Ross K, Anderson J, et al. The prevalence and characteristics of fibromyalgia in the general population. Arthritis Rheum. 1995;38:19-28. Goldenberg DL, Simms R, Geiger A, et al. High frequency of fibromyalgia in patients with chronic fatigue seen in primary care practice. Arthritis Rheum. 1990;33: White KP, Speechley M, Harth M, et al. The London fibromyalgia epidemiology study: The prevalence of fibromyalgia syndrome in London, Ontario. J Rheumatol. 1999;26: Lindell L, Bergman S, Petersson I, et al. Prevalence of fibromyalgia and chronic widespread pain. Scand. J Primary Health Care. 2000;18: Carmona L, et al. The burden of musculoskeletal diseases in the general population of Spain: results from a national survey. Ann Rheum Dis. 2001;60: 1. Wolfe F, et al. Arthritis Rheum. 1995;38:19-28. 2. Goldenberg DL, et al. Arthritis Rheum. 1990;33:

10 Qu’est -ce que la douleur chronique?
La douleur est une sensation subjective désagréable causée par une lésion ou un dysfonctionnement d’une structure (c’est le cas en FM) La douleur aiguë est un système d’alarme bénéfique La douleur chronique n’a aucune utilité, elle est une douleur maladie

11 Les types de douleurs chroniques
La douleur « nociceptive » = filage électrique est intact (nerfs de la douleur) Mécanique : os, muscle, ligaments, etc. Inflammatoire : arthrite Viscérale (organes internes) : infarctus Mixte La douleur neurologique : le filage électrique est lésé ou dysfonctionnel : Central : dans le cerveau ou la moelle : ACV, SEP, FM probablement Périphérique : zona

12 Classification de la douleur
NOCICEPTIVE NEUROPATHIQUE

13 Douleurs nociceptives
Ostéomyélite Polyarthrite rhumatoïde Métastase osseuse

14 Douleurs viscérales Pancréatite chronique Endométriose
Maladie de Crohn Carcinomatose péritonéale

15 Caractéristiques de la douleur nociceptive
Serrement pincement martèlement sourde ennuyante Battement torsion

16 Douleurs neuropathiques
Dommage au système nerveux périphérique ou central Compression Toxicité Destruction

17 Caractéristiques de la douleur neurologique
Brûle — allodynie Arrive comme un éclair/choc électrique Comme un mal de dents Coup de poignard Fourmillements, picotements, engourdissements

18 Donc pour nous aider à vous aider
Observer votre douleur Ou ça fait mal Qu’est-ce que je ressens Quelle intensité : 0-10/10 Quand le pire dans la journée Qu’est-ce qui provoque/augmente la douleur Qu’est-ce qui améliore la douleur

19 Donc pour nous aider à vous aider
Surtout NE PAS : Interpréter votre douleur Exagérer votre douleur Dites ce qu’il y en est sans trop en mettre Sinon le DOC recule et ne vous croira pas N’oubliez pas qu’il voit des cancers, des traumatisés sévères et souvent, il compare inconsciemment

20 Qu’est-ce qui se passe dans mon corps, dans mon système neveux?

21 Voies de la douleur

22 Augmentation de la transmission de la douleur chez les patients atteints de fibromyalgie
2 4 6 8 10 12 14 1,5 2,5 3,5 4,5 Intensité du stimulus (kg/cm ) Intensité de la douleur Fibromyalgie Contrôle de la douleur subjective Contrôle de la pression des stimulus SI Points clés L'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle prouve que la transmission de la douleur augmente chez les patients atteints de fibromyalgie1. L'augmentation de la douleur peut être médiée par plusieurs mécanismes. Le graphique montre le taux d'intensité moyenne de la douleur par rapport à l'intensité du stimulus pour les conditions expérimentales. Pour les patients atteints de FM (triangles rouges), un faible stimulus (~ 2,4 kg/cm2) a entraîné de forts taux d'intensité de la douleur (~ 11). En revanche, chez les sujets témoins, un stimulus équivalent (~ 2,4 kg/cm2) a provoqué une intensité de la douleur de ~ 2,5 (carrés bleus). Il a fallu une intensité de stimulus environ deux fois plus élevée (~ 4,16 kg/cm2) pour provoquer un taux d'intensité de la douleur similaire chez les sujets témoins (carrés verts). Renseignements de base Méthodologie de l'étude : Une pression a été appliquée sur le lit de l'ongle du pouce gauche de 16 patients droitiers atteints de fibromyalgie et de 16 sujets témoins droitiers. Chaque patient atteint de fibromyalgie a passé une IRMf pendant qu'il subissait une pression modérément douloureuse. Les schémas d'activation fonctionnelle des patients atteints de fibromyalgie ont été comparés aux sujets témoins qui ont passé les examens dans deux conditions : le « contrôle de la pression des stimulus », pendant lequel ils recevaient une intensité de pression égale à celle administrée aux patients, et le « contrôle de la douleur subjective », pendant lequel l'intensité de la stimulation a été augmentée afin de provoquer un niveau de douleur subjective similaire à celui ressenti par les patients. Résultats : La stimulation accompagnée d'une pression appropriée destinée à provoquer une douleur similaire chez les deux groupes (contrôle de la douleur subjective) a entraîné des schémas d'activation (augmentation du débit sanguin cérébral régional) similaires. On a détecté 7 régions communes où les signaux IRMf ont augmenté (représentés en rouge pour les patients atteints de fibromyalgie et en vert pour le contrôle de la douleur subjective). (Seules 2 de ces régions sont affichées sur la diapositive). Ces régions se trouvaient dans le cortex primaire somatosensitif controlatéral (SI), le cortex secondaire somatosensitif (SII), le cortex du lobule pariétal inférieur, la circonvolution temporale supérieure (STG), le lobe de l'insula, le putamen et le cervelet homolatéral. De plus, le cortex primaire somatosensitif homolatéral est la seule région commune où le signal a diminué. En revanche, des pressions similaires (contrôle de la pression des stimulus) n'ont pas provoqué de région d'activation commune ni d'effets plus importants chez les patients (données non indiquées sur la diapositive). Référence Gracely RH, Petzke F, Wolf J, et al. Functional magnetic resonance imaging evidence of augmented pain processing in fibromyalgia. Arthritis Rheum. 2002;46: SII SI = cortex primaire somatosensitif controlatéral SII = cortex secondaire somatosensitif controlatéral Gracely RH, et al. Arthritis Rheum. 2002;46:

23 En fait La télé « griche » Votre ampli est augmenté
Donc le volume est augmenté ++++ On appelle ça le phénomène d’amplification de la douleur

24 En FM La carrosserie est intacte ou presque Le moteur va bien
Le trouble est dans l’électronique de la douleur Le cerveau interprète comme s’il y avait de grosses, grosses, grosses (amplification) poques dans le « body » MAIS ce n’est pas le cas Tout stimuli douloureux que le FM a est AMPLIFIÉ : c’est vraiment « poche » et frustrant C’est pour ça que souvent on ne vous croit pas!

25 Personnes qui souffrent en silence. Qui est atteint de FM?
Pouvez-vous le deviner dans un lieu public? Pouvez-vous le deviner dans le cabinet du DOC? Notes du conférencier : Souvent, les patients atteints de FM et qui souffrent « ont l'air trop bien pour ressentir de la douleur ». Les premières recherches peuvent revenir négatives. Ces gens souffrent souvent en silence. Pourtant, comme vous le verrez dans les prochaines diapositives, la FM a des conséquences importantes sur leur vie 24 h/24 et 7 j/7.

26 Caractéristiques cliniques de la fibromyalgie
La fibromyalgie (FM) est un trouble entraînant une douleur chronique diffuse, de multiples points douloureux, des troubles de l'humeur, de la fatigue et des troubles du sommeil. TROUBLES DE L'HUMEUR Trouble dépressif majeur Anxiété TROUBLES DU SOMMEIL Caractérisés par un sommeil non récupérateur et des réveils plus nombreux Anomalies dans le déroulement et la structure du sommeil Réduction du sommeil lent Intrusion anormale d'ondes alpha dans le sommeil lent DOULEUR DIFFUSE La douleur chronique diffuse est le signe caractérisant la FM Types de douleur décrite par les patients : constante, épuisante, persistante et accablante Présence de points douloureux FATIGUE/RAIDEUR La raideur matinale et la fatigue sont des caractéristiques courantes de la FM. Les symptômes peuvent s'apparenter à ceux d'autres affections médicales (p. ex. autres neuropathies douloureuses, troubles de la circulation sanguine, SCI, TDM, SFC, LED, PR, arthrose, maladie de Lyme).

27 Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie
Douleur musculaire Fatigue Insomnie Douleurs articulaires Céphalées Jambes sans repos Engour-dissement et fourmil-lements Troubles de la mémoire Crampes dans les jambes Difficultés de concen- tration Nervosité Dépression (dépression majeure) D’après la National Fibromyalgia Research Association

28 Comment ça commence? 50 % dans un ciel bleu sans raison
Fond prédisposant Jeune femme SCI , migraine, douleurs menstruelles, douleurs ATM Dans la famille Fatigue chronique 50 % suite à trauma Physique : entorse cervicale (accident d’auto) Psychologique : viol, inceste, sévices

29 Le syndrome fibromyalgique (FM)
Diagnostic

30 Critères 1990 de l’ACR pour le diagnostic de la fibromyalgie
Douleur généralisée présente depuis au moins 3 mois1 Douleur à la palpation digitale de 11 des 18 points douleureux1 La palpation digitale doit être faite avec une force approximative de 4 kg Pour qu’un point douloureux soit considéré comme présent, le sujet doit signaler que cette palpation est douloureuse. Sensible n’est pas considéré comme douloureux. 1 2 9 10 11 12 3 4 13 14 5 6 15 16 17 18 Les critères diagnostiques de la fibromyalgie incluent la douleur diffuse qui doit avoir été présente pendant au moins 3 mois1 La douleur est considérée comme généralisée lorsque les conditions ci-dessous sont présentes :1 Douleur du côté gauche et du côté droit du corps Douleur au-dessus et au-dessous de la taille De plus, une douleur du squelette axial (rachis, paroi thoracique antérieure, colonne thoracique ou lombalgie) doit être présente. Une lombalgie est une douleur du segment inférieur Douleur à la palpation digitale de 11 des 18 points douleureux1 La palpation digitale doit être faite avec une force approximative de 4 kg Pour qu’un point douloureux soit considéré comme « positif », le sujet doit signaler que cette palpation est douloureuse. « Sensible » n’est pas considéré comme « douloureux ». Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, et al. The American College of Rheumatology Criteria for the Classification of Fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum. 1990; 33(2): 7 8 Wolfe F. Arthritis Rheum. 1990;33:

31 La fibromyalgie Critères diagnostiques provisoires 2010 de l'ACR
Un patient satisfait aux critères diagnostiques de la fibromyalgie si les trois conditions suivantes sont remplies :1 Index de douleur généralisée* (WPI) ≥ 7 et score à l’échelle de sévérité des symptômes (SS)** ≥ 5 ou WPI 3-6 et score à l’échelle SS ≥ 9 Les symptômes sont présents à une intensité similaire depuis au moins 3 mois Le patient n’a pas d’autre atteinte pouvant expliquer la douleur Points douloureux : peuvent encore être utilisés, mais dans le cadre des recommandations provisoires, ils ne sont plus considérés comme une nécessité pour établir le diagnostic1 L’American College of Rheumatology a élaboré une nouvelle série de critères diagnostiques provisoires, publiés dans Arthritis Care and Research en 2010, utile en médecine générale et en médecine spécialisée ne nécessitant pas la recherche de points douloureux spécifiques. Leur motivation était fondée sur des rapports indiquant que le nombre de points douloureux était rarement utilisé par les généralistes qui étaient à l’origine de la plupart des diagnostics de fibromyalgie, et le calcul du nombre des zones corporelles douloureuses était généralement effectué de façon incorrecte s’il était effectué dans ce contexte1. Le groupe a identifié deux variables qui définissaient le mieux la fibromyalgie et son éventail de symptômes : l’index de douleur diffuse (WPI) et l’échelle composite de sévérité des symptômes (SS) Le WPI, qui est fortement corrélé au nombre de points douloureux et à l’échelle de sévérité des symptômes, identifiait le mieux les patients qui avaient fait l’objet d’un diagnostic fondé sur les critères de classification initiaux de l’American College of Rheumatology (ACR). L’échelle SS seule peut également être utilisée pour mesurer la sévérité des symptômes de fibromyalgie. Un patient répond aux critères diagnostiques de fibromyalgie si les trois conditions sont remplies :1 WPI supérieur ou égal à 7 et SS supérieur ou égal à 5; ou WPI entre 3 et 6 et score à l’échelle SS supérieur ou égal à 9. Les symptômes sont présents à une intensité similaire depuis au moins 3 mois. Le patient n’a pas d’autre atteinte pouvant expliquer la douleur. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, et al. The American college of rheumatology preliminary diagnostic criteria for fibromyalgia and measurement of symptom severity. Arthritis Care & Research. 2010;62(5): * Le score WPI sera entre 0 et 19 ** Le score à l’échelle SS est la somme de la sévérité des trois symptômes plus l’étendue des symptômes somatiques. Score final entre 0 et 12 Wolfe F. Arthritis Care & Research. 2010;62(5):

32 La fibromyalgie Critères diagnostiques - WPI et score à l'échelle SS
Critère ACR 2010 : WPI* Présence de douleur au cours de la semaine précédente1 Ceinture scapulaire (droite et gauche) Partie supérieure du bras (droit et gauche) Partie inférieure du bras (droit et gauche) Hanche (fesse, trochanter) (droite et gauche) Mâchoire (côtés droit et gauche) Partie supérieure de la jambe (droite et gauche) Partie inférieure de la jambe (droite et gauche) Thorax Abdomen Haut du dos Bas du dos Cou Critères ACR 2010 :1 Échelle SS** Échelle Fatigue 0 = 1 = 2 = 3 = Aucun problème Problèmes légers/modérés, généralement légers ou intermittents Problèmes modérés, considérables, souvent présents et/ou à un niveau modéré Problèmes sévères, prépondérants, continus, gênant la vie quotidienne Sommeil non réparateur Symptômes cognitifs Symptômes somatiques 0 = 1 = Aucun symptôme Quelques symptômes Nombre modéré de symptômes Nombreux symptômes Pour déterminer l’index de douleur diffuse (WPI), le médecin note le nombre de zones douloureuses du patient depuis la semaine dernière. Le score se situera entre 0 et 19, un point étant attribué à chaque zone. Les zones incluent : la ceinture scapulaire (côtés droit et gauche), la partie supérieure du bras (droit et gauche), la partie inférieure du bras (droit et gauche), la hanche (fesse, trochanter) (droite et gauche), la mâchoire (côtés droit et gauche), la partie supérieure de la jambe (droite et gauche), la partie inférieure de la jambe (droite et gauche), le thorax, l’abdomen, le haut du dos, le bas du dos et le cou. L’échelle suivante est utilisée pour calculer les scores à l’échelle de sévérité des symptômes (SS) pour (a) la fatigue, (b) le sommeil non réparateur et (c) les symptômes cognitifs, en estimant le degré de sévérité au cours de la semaine passée : 0 = aucun problème. 1 = problèmes légers ou modérés, généralement modérés ou intermittents. 2 = problèmes modérés, considérables, souvent présents et/ou à un degré modéré. 3 = problèmes sévères : problèmes prépondérants, continus, gênant la vie quotidienne. Un score à l’échelle SS est également établi pour les symptômes somatiques en général, en utilisant l’échelle décrite ci-dessus. La liste des symptômes qui peuvent être considérés dans cette catégorie est assez importante et peut inclure : douleur musculaire, syndrome du côlon irritable, fatigue, penser à des problèmes ou se rappeler de problèmes, convulsions, sécheresse oculaire, difficultés auditives et perte de cheveux, entre autres. La somme des scores des composantes individuelles (entre 0 et 3) est calculée pour la fatigue, le sommeil non réparateur, les symptômes cognitifs et les symptômes somatiques en général, pour produire un score final à l’échelle SS (entre 0 et 12). Il a été démontré que ces critères diagnostiques permettent de classifier correctement 88,1 % des cas classés selon les critères de classification de l’ACR et ne nécessitent pas un examen physique ou un examen des points douloureux. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, et al. The American College of Rheumatology preliminary diagnostic criteria for fibromyalgia and measurement of symptom severity. Arthritis Care & Research. 2010;62(5): * L’index WPI se situera entre 0 et 19 ** Un score à l’échelle SS représente la somme de la sévérité des 3 symptômes plus l’importance des symptômes somatiques. Score final entre 0 et 12 Wolfe F. Arthritis Care & Research. 2010;62(5):

33 Le diagnostic peut améliorer la satisfaction des patients en matière de santé
Une comparaison communautaire et prospective des patients atteints de fibromyalgie au Canada a révélé une amélioration significative des scores sur 36 mois après le diagnostic (les patients ont signalé une satisfaction en matière de santé sur une échelle de Likert à 5 points). *Statistiquement significatif par rapport au début de l'étude (intervalle de confiance -1,2, -0,4).

34 Le point de vue des patients concernant l’impact de la fibromyalgie
Domaine physique Domaines émotionnel/cognitif Domaine social Domaines professionnel/des activités Douleur Fatigue Troubles du sommeil Dépression, anxiété Déficience cognitive (↓ de la concentration…) Problèmes de mémoire Relations familiales perturbées Isolement social Relations perturbées avec les amis Notes sur la diapositive : Arnold et al. (2008) ont mené une analyse qualitative sur 48 patientes atteintes de FM aux États-Unis. OBJECTIF : L'objectif de cette étude était de découvrir et d'évaluer les domaines principaux des symptômes, ainsi que l'incidence de la fibromyalgie sur la qualité de vie et la capacité fonctionnelle des patients selon leur point de vue. L'idée était de receuillir des renseignements dans le cadre d'un effort général pour compenser les lacunes des mesures de résultat existantes en matière de fibromyalgie. MÉTHODES : Il s'agissait d'une étude qualitative dans laquelle un groupe de réflexion de 48 femmes avec un diagnostic de fibromyalgie ont, au cours de six séances, mis au jour des concepts et des idées pour évaluer l'incidence de la fibromyalgie dans leur vie. RÉSULTATS : Les groupes de réflexion réunissant des patientes atteintes de fibromyalgie ont identifié les domaines de symptômes ayant la plus grande incidence sur leur qualité de vie, notamment la douleur, les troubles du sommeil, la fatigue, la dépression, l'anxiété et la déficience cognitive. La fibromyalgie a des conséquences négatives importantes sur les activités sociales et professionnelles. Les patientes ont fait part de relations perturbées avec la famille et les amis, d'un certain isolement social, d'une réduction des activités en ce qui concerne la vie quotidienne et les loisirs, d'un arrêt de l'activité physique et d'un arrêt de leur carrière ou de l'impossibilité d'avancer dans la vie professionnelle ou la formation. CONCLUSION : Les résultats des groupes de réflexion révèlent que la fibromyalgie a une incidence négative importante sur la vie des patients. IMPLICATIONS PRATIQUES : Une évaluation complète des multiples domaines de symptômes associés à la fibromyalgie et de l'incidence de la maladie sur différents aspects de la capacité fonctionnelle devrait être une partie intégrante des soins prodigués aux patients atteints de fibromyalgie. Activités de la vie quotidienne réduites Réduction des activités de loisir/arrêt de l'activité physique Arrêt de carrière/impossibilité de progresser dans la vie professionnelle ou la formation Arnold, L., Crofford, L., Mease, P., Burgess, S., Palmer, S., Abetz, L., Martin, S. (2008). Patient perspectives on the impact of fibromyalgia. Patient Education and Counseling 73:

35 Amélioration des résultats obtenus par le patient
Éducation de groupe et soutien social1 Mode de vie1 Activité physique faible à modérée et bonne alimentation TCC ciblée pour le fonctionnement, l’adaptation, le sommeil1 Autres2 (les données ne sont pas concluantes) Le développement de compétences cognitives en général ne s’est pas révélé plus bénéfique que l’éducation de groupe ou le soutien social pour améliorer la fibromyalgie.1 La TCC orientée vers des cibles spécifiques, telles que le fonctionnement, le sommeil ou l’adaptation, peut également être bénéfique chez les patients atteints de fibromyalgie. L’éducation de groupe accompagnée d’un soutien social peut réduire les comportements douloureux et le sentiment de détresse1. Parmi les cinq types de thérapies complémentaires et alternatives (CAM), aucun n’est toujours le plus efficace2. Les données les meilleures, bien que non concluantes, à l’appui des CAM sont celles portant sur l’acupuncture, certains suppléments à base de plantes médicinales et nutritionnels et la massothérapie2. Il existe des données limitées sur la plupart des autres CAM, la relaxation, la rétroaction biologique et l’administration de chlorelle étant les modalités les plus prometteuses et ayant fait l’objet de résultats positifs dans au moins un ERC.2 Il existe également des données limitées sur l’utilisation de la thérapie magnétique, de l’homéopathie, des huiles essentielles, de la balnéothérapie, des anthocyanidines et sur la modification du régime alimentaire, soit en raison des limites de l’étude soit en raison de résultats mitigés d’ERC de haute qualité.2 Arnold L. Biology and therapy of fibromyalgia - new therapies in fibromyalgia. Arthritis Research & Therapy 2006, 8: Holdcraft LC, Assefi N, Buchwald D. Complementary and alternative medicine in fibromyalgia and related syndromes. Best Practice & Research Clinical Rheumatology. 2003;17 (4):667–683. L’acupuncture est la modalité pour laquelle les données d’efficacité sont les plus probantes pour le SFM Il existe des données limitées pour la plupart des autres thérapies complémentaires ou alternatives (CAM) Arnold L. Arthritis Research & Therapy 2006, 8: Holdcraft LC. Best Practice & Research Clinical Rheumatology. 2003;17 (4):667–683.

36 Accentuation des résultats des patients
Formation de groupe et soutien social Changements apportés au mode de vie TCC axée sur la capacité fonctionnelle, l'adaptation et le sommeil Bonne nutrition Activité physique légère à modérée Référence : Presentation on Cognitive Function Challenges Including Coping and Compensatory Strategies FIBROMYALGIA & CHRONIC FATIGUE IMMUNJason Nupp, Psy.D.; Spalding Rehabilitation Hospital Arnold, L., Crofford, L., Mease, P., Burgess, S., Palmer, S., Abetz, L., Martin, S. (2008). Patient perspectives on the impact of fibromyalgia. Patient Education and Counseling 73: Réduction du stress Routine cohérente Lesley M Arnold, Women's Health Research Program, University of Cincinnati College of Medicine, Piedmont Avenue, Cincinnati, Ohio 45219, USA