26 mars 2011 à lhôtel Négresco. Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Association de soutien.

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1 26 mars 2011 à lhôtel Négresco

2 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Association de soutien aux parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentissage créée en Mai 2007

3 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage PARENTS Livrés à eux-mêmes Aucune écoute Impuissants Douleur familiale Marginalisés ENFANTS Déscolarisés Dépressifs - suicidaires Dévalorisés Mal ou pas diagnostiqués Etiquetés psychotiques

4 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Bilans et Diagnostic(s) Rééducations : orthophonie, orthoptie, ergothérapie, Equitest, etc… Prise en charge médicale : ritaline Scolarité adaptée

5 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage

6 Fournir information, entraide et soutien moral aux familles de tous les enfants précoces rencontrant des difficultés dapprentissage Informer les écoles, institutions, pouvoirs publics Soutien à la recherche Participer à la formation aux méthodes éducatives adaptées Lutter pour une prise en considération de ces fonctionnements cognitifs particuliers Permettre légalité des chances

7 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Voyages scolaires en 2008, 2009, 2010 pour les enfants du CRPS de NICE Colloque le 28 mars 2009 Rencontre au ministère de la santé en juillet 2008 pour soulever notamment les problèmes de prise en charge dans les centres référents. Accompagnement de parents dans leurs démarches administratives ou dintégrations scolaires avec la mise en place d aménagements spécifiques

8 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Création de 2 antennes nationales : PRE DYS Région Parisienne PRE DYS Est Création de la « maison PRE DYS »

9 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Troubles Spécifiques des Apprentissage Précocité TDA-H Troubles du Développement

10 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Promouvoir la mise en place du réseau PREDYS de professionnels de santé libéraux, en lien avec les Centres de dépistage, de diagnostic et de soin de la Région, autour de la problématique des troubles du développement : – Précocité Intellectuelle – Troubles Spécifiques des Apprentissages : dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie, dysphasie… – Troubles de lattention avec ou sans hyperactivité – Troubles développementaux : Asperger, TED…

11 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Nos objectifs : – Améliorer la qualité et la rapidité du diagnostic – Faciliter laccès à la prise en charges – Financer des soins non remboursés par la Sécurité Sociale – Aider et soutenir les familles dans leur démarches – Mettre en place et diffuser le Carnet de Développement pour coordonner et harmoniser les soins – Evaluer les prises en charge

12 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Maison PREDYS propose aussi : – Un Centre Ressource : bibliothèque spécialisée, documentation informatisée… – Des formations autour de la problématique, à destination : Des parents Des enseignants Des professionnels de la santé – Un lieu de rencontre et déchange autour de la problématique – Un soutien à la Recherche dans le domaine

13 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Mise en place de la Convention et de la Charte du Réseau PRE DYS Les praticiens libéraux signataires de la charte sengagent à prendre en charge les enfants de la Maison PREDYS, à respecter le calendrier du protocole et les axes dorientation des bilans.

14 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Les professionnels de réseau PREDYS sont : – Des psychologues et neuropsychologues – Des orthophonistes – Des ergothérapeutes – Des orthoptistes – Des psychomotriciens – Des médecins généralistes – Des psychiatres – Des neurologues – Des O.R.L. – Des pédiatres – Des psychiatres et pédopsychiatres – Les MDPH – Tout autre professionnel concerné

15 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Mise en place dun Collège de Représentants de chaque profession, responsables de lharmonisation des bilans à mettre en œuvre pour chaque branche

16 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage La maison PRE DYS permet de mettre en place un calendrier protocolaire. DIAGNOSTIC : 2 mois – Demande par un professionnel de santé ou un parent – RV avec le Référent Santé : Examen des premiers éléments, anamnèse, ouverture du Carnet de Développement – Bilans dévaluation des troubles auprès des différents professionnels du réseau – Réunion de Synthèse : Diagnostic Pluridisciplinaire + mise en place des Prises en Charge en lien avec les Centres de Référence En présence des professionnels + parents + personnel enseignant

17 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage SUIVI THERAPEUTIQUE : – SOINS : Mise en place des Soins auprès des professionnels du Réseau ou des Centres Référents Réunion de synthèse tous les 6 mois et suivi du Carnet de Développement – RELATIONS PARENTS : Dispositif de relation et découte : mail ou téléphone Suivi et évaluation du protocole – RELATIONS ENSEIGNANTS : Aide à la mise en place des aménagements Evaluation de la mise en place des aménagements – Le CARNET DE DEVELOPPEMENT fait le lien entre tous les intervenants

18 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Léquipe administrative de la Maison PRE DYS est en charge de la Plateforme de Coordination. Coordination administrative = un Référent Administratif – Accueil des familles – Recueil des bilans et éléments préexistants – Attribution du dossier à un Référent Santé – Prise des Rendez-vous, en relation avec le Réseau PRE DYS – Suivi administratif des dossiers – Coordination Réseau-Parents

19 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Coordination santé = un Référent Santé – Ouverture du Carnet de Développement – Coordination des Bilans et des Prises en charge – Relations avec les Centres de Référence – Organisation des Réunions de synthèse – Suivi et évaluation des aménagements, en lien avec la MDPH

20 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Son objectif : regrouper en un seul document toutes les informations et le parcours de lenfant Les éléments le constituant : – Anamnèse – Parcours scolaire – Date et synthèse des bilans – Parcours thérapeutique – Bilan des réunions de synthèse

21 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Mise en place dun Service informatique sécurisé (sur le modèle du carnet de santé informatique) regroupant les bilans complets ; accès réservé aux professionnels du réseau.

22 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Lieu découte – des parents bénévoles sur place – en contact avec des professionnels : psychologues, neuropsychologues, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthoptistes, etc. Lieu dinformation : – Bibliothèque, revues spécialisées – Libre accès à des ordinateurs avec informations (PDF, Films…)

23 Association de soutien des parents denfants précoces et/ou présentant des troubles dapprentisage Formation et informations à destination des parents et professionnels. Formation des secrétaires pour les examens (en relation avec la MDPH) Conférences périodiques par des professionnels, sur les thèmes concernés, à la demande des parents ou professionnels de santé ou pédagogues – Mise en place du système de demande de thème de conférence, soit dans les locaux, soit sur le site internet

24 Nous avons besoin de votre soutien…