Portrait des soins palliatifs Résultats du sondage Colloque sur la clientèle en perte d’autonomie 10 mai 2017.

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1 Portrait des soins palliatifs Résultats du sondage Colloque sur la clientèle en perte d’autonomie 10 mai 2017

2 Plan de présentation Objectifs de la présentation Mise en contexte Résultats du sondage Conclusion

3 Objectifs de la présentation
Présenter les résultats du sondage Recueillir les questions et commentaires

4 Mise en contexte 2006 Évaluation des exigences des soins continus dans les communautés PN et Inuits 2009 Évaluation sommative de PSDMCPNI

5 Mise en contexte Septembre 2013 Juillet 2013 Cadre national
Résolution APN Septembre 2013 Cadre national « Aller de l’avant » * Décembre 2013 Priorité du CA De la CSSSPNQL Juin 2014 Loi 52 *Pour consulter le cadre national « Aller de l’avant »:

6 Mise en contexte Quelques faits
ERS 2008 : Seulement 9,6% des personnes ayant déclarées avoir besoin de soins palliatifs en ont reçus. Dans le PSDMCPNI de Santé Canada, les soins palliatifs ne sont pas un service essentiel et donc, ces soins ne sont pas financés. D’autres études ont été menées au pays pour documenter la situation des soins palliatifs offerts aux Premières Nations. (Ex. Ontario, Manitoba, Colombie-Britannique)

7 Mise en contexte Démarche pour la rédaction du portrait
- Revue de la littérature Sondage réalisé auprès des communautés par une consultante en mars 2015 Données recueillies auprès de Santé Canada Rédaction de la publication

8 Résultats du sondage Profil des répondants: Taux de réponse: 62%

9 Population sur réserve
Résultats du sondage Profil des répondants (suite): Population sur réserve % des répondants 0 à 1000 44 1001 à 2000 28 2001 à 3000 17 Plus de 3000 11

10 Offre de soins palliatifs dans les communautés
Résultats du sondage Offre de soins palliatifs dans les communautés

11 Feuille de travail renseignements sur les clients – Type de client[1
Résultats du sondage Feuille de travail renseignements sur les clients – Type de client[1 Type de client Définition Aigu Les résultats sont prévisibles et le rétablissement devrait avoir lieu dans un court laps de temps OU Le client a besoin de soins immédiats ou urgents (dans les trois mois) pour améliorer ou stabiliser un état pathologique ou postopératoire. S’il demeure dans le programme plus de 3 mois, vous devez lui donner congé et changer le type de client. Fin de vie Client dont l’état de santé ne répond pas au traitement curatif. Sa durée de vie prévue est de moins de six (6) mois. Réadaptation Client ayant des limitations d’activités ou des incapacités temporaires ou permanentes. Il y a une possibilité d’amélioration significative de l’état fonctionnel. Soutien à long terme Client souffrant de plusieurs problèmes de santé complexe et risquant d’être institutionnalisé. L’état de santé du patient peut être instable ou fragile. Maintien Client dont le problème de santé chronique ou la limitation fonctionnelle est stable. Des ressources supplémentaires sont nécessaires pour les soins personnels ou les activités de la vie quotidienne. Autre Depuis avril 2014, ce type de client ne doit plus être utilisé. [1] Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et Inuits, Guide de l’utilisateur de l’e-RSPS – mise à jour 2013/2014 –– Annexe C – Listes et définitions des codes (p.7)

12 Nombre de clients par année
Résultats du sondage Combien de clients auraient besoin de soins palliatifs? Nombre de clients par année % des répondants 1 à 2 44 3 à 6 22 + de 6 Information non fournie 11 Selon les réponses aux sondages: Entre 37 et 56 clients en fin de vie par année pour l’ensemble des communautés autochtones non conventionnées au Québec. Selon les données globales tirées du PSDMCPNI de Santé Canada: Moyenne de 36 clients en fin de vie par année, pour la période de 2008 à 2014.

13 Résultats du sondage Il y a aussi les familles!
Les services pouvant être offerts aux familles sont variés. Ils peuvent comprendre, entre autres: de l’accompagnement; de l’enseignement aux aidants naturels; du répit aux familles; du soutien psychologique individuel ou de groupe avant et après le décès d’un proche. Combien de famille auraient besoin de services de soutien? Nombre de famille par année % des répondants 1 à 2 39 3 à 6 11 + de 6 22 Information non fournie 28

14 Résultats du sondage Quels sont les besoins identifiés?
Ce qui est dit ailleurs au Canada… Les études consultées dans la revue de littérature font état du besoin de développer « une philosophie, une définition et un processus communautaire unique pour fournir des soins palliatifs dans les collectivités des Premières nations qui est distinct du modèle occidental, médicalisé ou urbain des soins palliatifs (Trad. Libre, Kelley et al., 2015, p.3).» L’approche à développer pour les communautés des Premières Nations devrait prendre en compte les éléments suivant: Particularités locales (ressources) et culturels des différentes collectivités des PN; Engagement des membres de la communauté; Intégration des soins pour les clients, leurs familles et les fournisseurs de soins communautaires.

15 Résultats du sondage Quels sont les besoins identifiés? Ce que le sondage nous dit… Type de besoin des clients Compilation des réponses obtenues Environnement Être capable de rester ou revenir dans leur environnement (i.e. communauté ou leur propre maison.) Avoir accès à un environnement familier Choix Avoir le choix de mourir à domicile, en maison de soins palliatifs ou à l'hôpital Avoir le choix de recevoir des soins de fin de vie ainsi que des soins palliatifs Soins Recevoir les soins nécessaires en particulier pour la gestion de la douleur Accès à du personnel médical (médecin, infirmier, psychologue, etc.): ce qui inclut des visites à domicile, de la disponibilité 24/7

16 Résultats du sondage Quels sont les besoins identifiés?
Ce que le sondage nous dit…(suite) Type de besoin des clients Compilation des réponses obtenues Soutien Soutien pour aider le client à naviguer dans le système de santé Personnel de soutien et bénévole disponible 24/7 Services de repas Fonds pour payer les médicaments non couverts par Santé Canada Programmes de soutien pour les membres de la famille (Aide au déplacement et hébergement) Culture Services en langue autochtone Accès à des ressources spirituelles Respect pour la culture et la religion du patient

17 Résultats du sondage Quels sont les besoins identifiés?
Ce que le sondage nous dit…(suite) Type de besoin des clients Compilation des réponses obtenues Équipement Accès à de l’équipement spécialisé et adéquat pour un patient en fin de vie Ex.: lit d'hôpital, matelas thérapeutiques, équipement d'oxygène, équipement d’ergothérapie (i.e.: marchette, fauteuil roulant, banc de baignoire, barres d'appui, siège de toilette surélevé, etc.) Information et formation Information pour comprendre les différentes étapes de la fin de vie Accès à du personnel formé spécifiquement pour une clientèle en fin de vie Famille Avoir un service de répit pour leur famille Être proche de la famille (présence de proches) Mourir avec dignité entourés de leur famille et les amis Savoir que les membres de leur famille auront de l’aide et du soutien suite à leur décès

18 Résultats du sondage Les familles aussi ont des besoins!
Type de besoin aux familles Compilation des réponses obtenues Soutien Soutien psychosocial, émotionnel, culturel et spirituel Soutien de bénévole et/ou d’aidants naturels expérimentés Avoir le soutien nécessaire pour garder la personne en fin de vie à domicile ou dans la communauté Soutien pour faire face au deuil Fonds pour payer les médicaments non couverts par Santé Canada Programmes de soutien pour les membres de la famille (Aide au déplacement et hébergement) Services Services de répit Services de gardiennage pour de courtes périodes Avoir accès à du personnel médical et professionnel 24/7 (infirmier, médecin, intervenant social, etc.) Avoir une liste des ressources disponibles Avoir les services nécessaires pour garder la personne en fin de vie à domicile ou dans la communauté

19 Résultats du sondage Les familles aussi ont des besoins! (suite)
Type de besoin aux familles Compilation des réponses obtenues Éducation et information Éducation et Information sur comment: - Adapter le domicile pour les soins du patient - Prendre soin d’une personne malade (repas, ménage, etc.) - Administrer les médicaments - Offrir des soins à une personne malade (Ex.: Identification des symptômes, soins de la peau, contrôle de la douleur, etc.) Information sur les différentes étapes de la fin de vie Information sur les soins et services disponibles (offerts par la communautés ou tout autre fournisseur de service) Culture Avoir des services dans une langue comprise (français, anglais ou autochtone) Accès à des ressources spirituelles Accès à des services culturellement adaptés

20 Résultats du sondage Obstacles à surmonter
Culture Respect des choix (en lien avec la culture) Services et soins Culturellement adaptés Situation géographique Services de proximité existants Éloignement Langue Anglais Autochtone Formation Absence de formations spécifiques (RH) Absence de Formations pour les patients et leur famille Ressources Contrainte financière Manque de personnel Manque d’établissement de soins spécialisés Manque d’équipement adapté Développement de partenariats

21 Résultats du sondage Dans les communautés qui offrent des soins palliatifs, comment sont organisés les services et les soins? Services reponsables d’offrir des soins et services Programmes Personnel impliqué dans la prestation de services Nombre d’heures soins offerts Centre de santé Services sociaux Résidence pour aînés Services de loisir Services infirmiers Hôpitaux Famille Les centres de santé et services sociaux provinciaux PSDMCPNI (Santé Canada) Aide à la vie autonome (AADNC) Santé mentale Services de soutien à la famille SSNA Première ligne Médecine traditionnelle Ergothérapie Services de soins palliatifs Infirmière en chef Infirmière – soins à domicile Infirmière Médecin Infirmières auxiliaires Psychologue Travailleur social Auxiliaire familial Gestionnaire de cas Aide domestique Nutritionniste Coordonnateur culture et langue Bénévole Variable Selon les besoins de chaque patient 4 heures par mois pour des soins infirmiers Aucun (car pas de programme local)

22 Comment sont organisés les services et les soins?
Résultats du sondage Comment sont organisés les services et les soins? Éléments communs Évaluation avec l’OEMC Planification de l’intervention Rencontre multidisciplinaire Consultation avec le patient et la famille Plan de soins Réévaluation des besoins lorsque changements de situation Particularités selon la situation géographique Les partenariats CSSS, CLSC, CHSLD Église Maison de soins palliatifs Hôpital Services culturels Conseil tribal

23 Résultats du sondage Aux patients? Aux familles?
Les soins et services les plus fréquemment offerts Aux patients? Aux familles? Plan de soins Soutien psychosocial Infirmiers à domicile Visite de médecin Gestion de la douleur et des symptômes Soutien nutritionnel Soutien spirituel Visite de bénévole Cercle de partage Soutien psychosocial Services de répit Visite de bénévole Soutien spirituel Soutien nutritionnel Formation Cercle de partage

24 Résultats du sondage Pour améliorer la prestation des soins, les répondants ont identifiés des besoins spécifiques pour soutenir le travail des intervenants locaux: Formation spécifique aux soins palliatifs, à la fin de vie et le deuil Formation spécifique selon le type de professionnel Accès à des médecins et des centres hospitaliers Accès à de l’équipement et du matériel adéquats Avoir des services de soutien dans la communauté

25 Résultats du sondage Soins et services culturellement sécuritaire?
« Les soins culturellement sécuritaires exigent la création de liens de confiance avec les patients autochtones et la reconnaissance des effets des conditions socio-économiques, de l’histoire et des politiques sur la santé. (…) appellent à communiquer avec respect pour les croyances, les comportements et les valeurs des patients. » (Conseil canadien de la santé, 2012, p. 5) 77% ont déclaré offrir des soins culturellement sécuritaires.

26 28% des communautés ont déclarés ne pas offrir de soins palliatifs
Résultats du sondage 28% des communautés ont déclarés ne pas offrir de soins palliatifs Pourquoi ces communautés n’offrent pas de soins palliatifs? Manque de ressources humaines Contrainte financière Contrainte de programme Personnel non formé pour offrir ce service Absence de politique et procédures pour encadrer la prestation de service Aucun résident sur la communauté * Aucune donnée n’est recueillie pour connaître le nombre de personnes touchées lorsque le service n’est pas offert. Toutefois, les communautés ont déclarées avoir en moyenne de 1 à 3 cas par année.

27 Résultats du sondage Où vont les patients pour ces soins alors?

28 Obstacles à surmonter (à l’extérieur de la communauté)
Résultats du sondage Obstacles à surmonter (à l’extérieur de la communauté) Culture Absence de la famille Environnement peu familier Racisme Absence de soutien spirituel Interdiction de pratiquer des rituels Situation géographique Absence de services à proximité Isolement Langue Services dans une langue incomprise Aucun service de traduction Soutien aux familles Contrainte financière (hébergement et transport) Manque de soutien face au deuil Manque de soutien communautaire

29 Résultats du sondage Obstacles majeurs pour le continuum de service
Population trop petite pour justifier d’étendre l’offre de services Communication difficile avec les partenaires externes (hôpitaux, CLSC, etc.) Contrainte de programme (Heures soins) Coût des soins vs contrainte financière Différences culturelles

30 Conclusion Afin de mieux répondre aux besoins de la clientèle autochtone nécessitant des soins palliatifs, le portrait fait ressortir les éléments qui suivent en terme de pistes d’amélioration possible pour l’ensemble des communautés: Accessibilité et qualité des soins pour les patients Respect des décisions du patient Approche des soins palliatifs culturellement adaptée Souplesse dans l’organisation des services Reconnaissance des soins palliatifs comme services essentiels (Programme) Soutien aux proches Formation du personnel et des proches aidants

31 Questions ? Commentaires? Merci!
Kathleen Jourdain Agente de programmes – services aux personnes en perte d’autonomie , poste 2706