FASEout Project 2006 www.faseout.ca LETCAF et les déficiences secondaires.

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1 FASEout Project 2006 www.faseout.ca LETCAF et les déficiences secondaires

2 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Déficiences secondaires Résultent deffets négatifs des déficiences primaires, et peuvent souvent changer Résultent deffets négatifs des déficiences primaires, et peuvent souvent changer Par exemple, bien que les difficultés d'apprentissage puissent être dues à une déficience primaire, le manque d'estime de soi peut être causé par des échecs répétés résultant de celle-ci Par exemple, bien que les difficultés d'apprentissage puissent être dues à une déficience primaire, le manque d'estime de soi peut être causé par des échecs répétés résultant de celle-ci

3 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Étude Les déficiences secondaires suivantes ont été identifiées lors dentrevues sur lhistoire de vie de 415 personnes atteintes de l'ETCAF. Le questionnaire comprenait 450 questions. Les déficiences secondaires suivantes ont été identifiées lors dentrevues sur lhistoire de vie de 415 personnes atteintes de l'ETCAF. Le questionnaire comprenait 450 questions. Dr Anne Streissguth, et al, University of Washington

4 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Déficiences secondaires Problèmes de santé mentale Problèmes de santé mentale Expériences scolaires perturbées Expériences scolaires perturbées Victimes faciles Victimes faciles Démêlés avec la justice Démêlés avec la justice Comportement sexuel inapproprié Comportement sexuel inapproprié Problèmes de drogues et d'alcool Problèmes de drogues et d'alcool Problèmes à vivre indépendamment Problèmes à vivre indépendamment Problèmes reliés à l'emploi Problèmes reliés à l'emploi

5 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Problèmes de santé mentale Selon les études sur les déficiences secondaires, on retrouve des problèmes de santé mentale chez 94% des individus Affectent enfants, adolescents et adultes Affectent enfants, adolescents et adultes L'ETCAF peut n'être pas diagnostiqué ou reconnu – ce n'est pas un "diagnostic officiel de santé mentale" et il est souvent négligé par le personnel œuvrant dans ce domaine L'ETCAF peut n'être pas diagnostiqué ou reconnu – ce n'est pas un "diagnostic officiel de santé mentale" et il est souvent négligé par le personnel œuvrant dans ce domaine Même lorsque l'ETCAF est reconnu, un diagnostic différent est souvent utilisé afin d'obtenir le remboursement des frais Même lorsque l'ETCAF est reconnu, un diagnostic différent est souvent utilisé afin d'obtenir le remboursement des frais

6 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Possibilité de mauvais diagnostic Certaines personnes peuvent avoir des problèmes de santé mentale non diagnostiqués ou mal diagnostiqués Certaines personnes peuvent avoir des problèmes de santé mentale non diagnostiqués ou mal diagnostiqués Certaines personnes peuvent être diagnostiqués comme ayant un problème de santé mentale sans qu'on ait une vue d'ensemble; l'ETCAF peut ressembler à plusieurs autres diagnostics de santé mentale Certaines personnes peuvent être diagnostiqués comme ayant un problème de santé mentale sans qu'on ait une vue d'ensemble; l'ETCAF peut ressembler à plusieurs autres diagnostics de santé mentale Les adultes peuvent avoir plusieurs problèmes causés par le fait de vivre avec l'ETCAF sans soutien externe Les adultes peuvent avoir plusieurs problèmes causés par le fait de vivre avec l'ETCAF sans soutien externe (Dubovsky, 2002)

7 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Plusieurs ne sont pas diagnostiqués Elles ont pu grandir en pensant qu'elles étaient différentes Elles ont pu grandir en pensant qu'elles étaient différentes Elles peuvent avoir eu un autre diagnostic Elles peuvent avoir eu un autre diagnostic La plupart des personnes atteintes de l'ETCAF l'ignorent

8 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Mauvais diagnostics possibles TDA/H TDA/H Trouble oppositionnel avec provocation Trouble oppositionnel avec provocation Troubles de conduite Troubles de conduite Trouble explosif intermittent Trouble explosif intermittent Trouble bipolaire Trouble bipolaire Troubles psychotiques Troubles psychotiques Trouble de la personnalité antisociale Trouble de la personnalité antisociale Trouble de la personnalité limite Trouble de la personnalité limite

9 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Expériences scolaires perturbées Suspension Suspension Expulsion Expulsion Décrochage Décrochage Pour 43% des enfants d'âge scolaire atteints de l'ETCAF :

10 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Victimes faciles 72% des personnes atteintes de l'ETCAF ont été victimes d'abus physique, sexuel ou émotionnel La difficulté à porter un jugement équilibré et à prendre des décisions, couplé avec le désir de plaire, expose ces individus à l'exploitation, la manipulation et l'abus La difficulté à porter un jugement équilibré et à prendre des décisions, couplé avec le désir de plaire, expose ces individus à l'exploitation, la manipulation et l'abus

11 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Démêlés avec la justice Faible notion de cause à effet Faible notion de cause à effet Difficulté à prévoir les conséquences Difficulté à prévoir les conséquences Difficulté à adapter ses actes selon la situation Difficulté à adapter ses actes selon la situation 61% des adolescents et 58% des adultes dans les études sur les déficiences secondaires avaient des démêlés croissants avec la justice

12 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Comportement sexuel inapproprié Souvent dû à un mauvais jugement ou au manque de contrôle de ses impulsions Souvent dû à un mauvais jugement ou au manque de contrôle de ses impulsions Assurer la supervision en présence d'animaux et de jeunes enfants Assurer la supervision en présence d'animaux et de jeunes enfants Rapporté chez 45% des personnes âgées de 12 ans et plus

13 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Situations de vie imprévues Dans un échantillon de 30 femmes atteintes de l'ETCAF qui ont accouché, 57% ne prenaient plus soin de leur(s) enfant(s), 40% ont rapporté avoir bu durant leur grossesse, 17% des enfants étaient diagnostiqués avec l'ETCAF, et un autre 13% étaient soupçonnés dêtre atteint de l'ETCAF Dans un échantillon de 30 femmes atteintes de l'ETCAF qui ont accouché, 57% ne prenaient plus soin de leur(s) enfant(s), 40% ont rapporté avoir bu durant leur grossesse, 17% des enfants étaient diagnostiqués avec l'ETCAF, et un autre 13% étaient soupçonnés dêtre atteint de l'ETCAF Le manque de prévoyance, le faible contrôle des impulsions et le mauvais jugement mènent souvent à des situations de vie imprévues

14 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Problèmes de drogues et alcool Dans des études sur les déficiences secondaires, 26% des sujets de 12-20 ans et 48% de ceux âgées de 21-51 en sont affectées Vulnérabilité biologique à labus de drogues et d'alcool Vulnérabilité biologique à labus de drogues et d'alcool Utilisation de drogues et d'alcool pour s'auto- médicamenter Utilisation de drogues et d'alcool pour s'auto- médicamenter Difficultés avec la maîtrise de soi Difficultés avec la maîtrise de soi Échecs répétés des méthodes de traitement traditionnelles de la dépendance Échecs répétés des méthodes de traitement traditionnelles de la dépendance

15 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Largumentation pour la co-occurence Labus de drogues et dalcool est fréquent chez les individus souffrant de maladie mentale, souvent pour sauto-médicamenter Labus de drogues et dalcool est fréquent chez les individus souffrant de maladie mentale, souvent pour sauto-médicamenter Plusieurs problèmes de santé mentale ont une composante génétique qui rend les enfants vulnérables Plusieurs problèmes de santé mentale ont une composante génétique qui rend les enfants vulnérables Labus de drogues et dalcool peut avoir une composante génétique qui rend les enfants vulnérables Labus de drogues et dalcool peut avoir une composante génétique qui rend les enfants vulnérables Il y a donc un risque significatif pour une femme ayant des problèmes de santé mentale et dabus dalcool de donner naissance à un enfant atteint de lETCAF qui sera vulnérable aux problèmes de santé mentale et dabus de drogues et dalcool Il y a donc un risque significatif pour une femme ayant des problèmes de santé mentale et dabus dalcool de donner naissance à un enfant atteint de lETCAF qui sera vulnérable aux problèmes de santé mentale et dabus de drogues et dalcool

16 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Largumentation pour la co-occurence Nous savons que les agents stressants peuvent éxacerber des conditions sous-jacentes Nous savons que les agents stressants peuvent éxacerber des conditions sous-jacentes Nous avons conscience que les individus atteints de lETCAF connaissent de multiples agents stressants dans leur vie Nous avons conscience que les individus atteints de lETCAF connaissent de multiples agents stressants dans leur vie Il apparaît donc que la probabilité pour une personne atteinte de lETCAF et de ces vulnérabilités sous-jacentes davoir aussi une maladie mentale co-occurente ou un problème dabus de drogues et dalcool soit significative Il apparaît donc que la probabilité pour une personne atteinte de lETCAF et de ces vulnérabilités sous-jacentes davoir aussi une maladie mentale co-occurente ou un problème dabus de drogues et dalcool soit significative

17 FASEout Project 2006 www.faseout.ca L'importance de reconnaître la co-occurrence de l'ETCAF La déficience cognitive qui fait partie de l'ETCAF peut interférer avec la réussite des approches thérapeutiques typiques La déficience cognitive qui fait partie de l'ETCAF peut interférer avec la réussite des approches thérapeutiques typiques > pensée latérale > pensée latérale > difficulté avec les directives multiples > difficulté avec les directives multiples > difficulté à poursuivre plusieurs plans de traitement > difficulté à poursuivre plusieurs plans de traitement Difficulté avec les traitements qui dépendent des habiletés verbales réceptrices Difficulté avec les traitements qui dépendent des habiletés verbales réceptrices Difficulté avec les traitements qui reposent sur le traitement de l'information à l'extérieur des sessions Difficulté avec les traitements qui reposent sur le traitement de l'information à l'extérieur des sessions

18 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Le portrait de 80 mères qui ont donné naissance à des enfants atteints de SAF 100% avait une histoire dabus dalcool 100% avait une histoire dabus dalcool 96% avait de 1 à 10 troubles mentaux 96% avait de 1 à 10 troubles mentaux >77%: État de stress post-traumatique >77%: État de stress post-traumatique >59%: Troubles dépressifs majeurs >59%: Troubles dépressifs majeurs >34%: Anxiété généralisée >34%: Anxiété généralisée >22%: Psychose maniacodépressive >22%: Psychose maniacodépressive >7%: Schizophrénie >7%: Schizophrénie 95% avait subi des abus physiques ou sexuels 95% avait subi des abus physiques ou sexuels 79% ont rapporté avoir un parent qui avait un problème dalcool 79% ont rapporté avoir un parent qui avait un problème dalcool

19 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Vivre en état de dépendance Comprendre la valeur de l'argent et comment le gérer étaient la difficulté le plus fréquemment rencontrée: Ils ont l'habitude de dépenser ce qu'ils ont Comprendre la valeur de l'argent et comment le gérer étaient la difficulté le plus fréquemment rencontrée: Ils ont l'habitude de dépenser ce qu'ils ont Ont souvent besoin d'être aidés financièrement pour la nourriture ou le logement Ont souvent besoin d'être aidés financièrement pour la nourriture ou le logement Dans une étude sur les déficiences secondaires, 83% des gens de 21 ans et plus étaient incapables de vivre indépendamment

20 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Streissguth et.al. (1996) 83% sont incapable de vivre indépendamment (Peu importe le QI) Pourquoi?

21 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Échantillon d'adultes agés de 21+ incapables de: Gérer leurs finances82% Gérer leurs finances82% Prendre des décisions de tous les jours78% Prendre des décisions de tous les jours78% Obtenir des services sociaux70% Obtenir des services sociaux70% Obtenir des soins médicaux68% Obtenir des soins médicaux68% Gérer des relations personnelles57% Gérer des relations personnelles57% Faire l'épicerie52% Faire l'épicerie52% Préparer les repas49% Préparer les repas49% Participer à des loisirs structurés48% Participer à des loisirs structurés48% Éviter les ennuis48% Éviter les ennuis48% Prendre en charge leur hygiène37% Prendre en charge leur hygiène37% Utiliser le transport en commun24% Utiliser le transport en commun24% Streissguth et al. Étude longitudinale (1996) L'ETCAF et les activités de la vie quotidienne

22 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Toutes les activités de la vie quotidienne sont faites à l'intérieur, autour et à l'extérieur de l'endroit où vous vivez. Si vous n'avez pas un endroit pour vivre... le reste devient plus difficile à gérer. L'énigme de l'ETCAF et du logement

23 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Les 7 S du logement avec services de soutien SÉLECTION STRUCTURE SUPPORT STABILITÉ SÉCURITÉ SÛRETÉ SUPERVISION

24 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Logement avec services de soutien pour l'ETCAF À long terme, sécuritaire et permanent Avoir son chez-soi À long terme, sécuritaire et permanent Avoir son chez-soi Personnel de garde 24 heures sur 24 Personnel de garde 24 heures sur 24 Gestion de cas personnalisée et intégrée Gestion de cas personnalisée et intégrée Repas fournis Repas fournis Programmes (emploi, éducation, passe-temps) Programmes (emploi, éducation, passe-temps) Support complet pour les activités quotidiennes Support complet pour les activités quotidiennes Support des pairs (Cercle d'amis, mentor) Support des pairs (Cercle d'amis, mentor) Implication et soutien des familles Implication et soutien des familles Services d'aide aux toxicomanes Services d'aide aux toxicomanes Soins de santé (médecins, infirmières, médicaments) Soins de santé (médecins, infirmières, médicaments) Santé mentale Santé mentale Transport Transport Support légal Support légal Support pour le personnel Support pour le personnel Pas de règle d'expulsion * Spécifiquement pour les adultes atteints de l'ETCAF qui n'ont pas de responsabilités parentales

25 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Diminution des risques de déficiences secondaires Grandir dans un environnement stable et enrichissant Grandir dans un environnement stable et enrichissant Demeurer au même domicile pour au moins trois ans Demeurer au même domicile pour au moins trois ans Avoir un diagnostique avant lâge de 6 ans Avoir un diagnostique avant lâge de 6 ans Ne pas être victime de violence Ne pas être victime de violence Recevoir des services pour ses déficiences Recevoir des services pour ses déficiences

26 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Soutien approprié pour les personnes atteintes de l'ETCAF Reconnaître et gérer les attentes Reconnaître et gérer les attentes Identifier les forces, les habiletés et les intérêts Identifier les forces, les habiletés et les intérêts Établir routines et consistance Établir routines et consistance Intégrer des transitions dans chaque routine Intégrer des transitions dans chaque routine

27 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Donner des instructions ou des signes simples Donner des instructions ou des signes simples Aider à développer les habiletés à exprimer ses sentiments Aider à développer les habiletés à exprimer ses sentiments Procurer un support spécifique au développement dhabiletés sociales Procurer un support spécifique au développement dhabiletés sociales Intégrer tous les sens possibles Intégrer tous les sens possibles Réévaluer les attentes et les buts Réévaluer les attentes et les buts Soutien approprié pour les personnes atteintes de l'ETCAF

28 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Attitude et attentes Reconnaître que l'ETCAF est une condition permanente Reconnaître que l'ETCAF est une condition permanente Comprendre que le cerveau est endommagé Comprendre que le cerveau est endommagé Avoir des attentes réalistes en ce qui concerne une personne atteinte de l'ETCAF, et travailler avec elle pour l'aider à avoir une meilleure qualité de vie Avoir des attentes réalistes en ce qui concerne une personne atteinte de l'ETCAF, et travailler avec elle pour l'aider à avoir une meilleure qualité de vie

29 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Les stratégies qui fonctionnent Instructions concrètes Instructions concrètes Messages cohérents Messages cohérents Répétition Répétition Routines Routines Tâches simples, explications, … Tâches simples, explications, … Supervision Supervision Diminuer la stimulation Diminuer la stimulation

30 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Le modèle "CARES" Cues (signaux)Cues (signaux) Attitude Attitude Répetition Répetition Espérances Espérances Soutien Soutien (Pour plus d'information, visiter le site Web www.annewright.ca; "we CARES") www.annewright.ca

31 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Révolution conceptuelle Les attentes que tout comportement peut être changé doivent être modifiées Les attentes que tout comportement peut être changé doivent être modifiées LETCAF doit être reconnue comme une déficience invisible LETCAF doit être reconnue comme une déficience invisible La dépendance est un facteur de lEFCAF La dépendance est un facteur de lEFCAF Les individus atteints de lETCAF ont besoin quon leur répète les choses fréquemment et quon leur rappelle souvent Les individus atteints de lETCAF ont besoin quon leur répète les choses fréquemment et quon leur rappelle souvent

32 FASEout Project 2006 www.faseout.ca L'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale est une condition physique et mentale permanente qui affecte l'individu, la famille et la communauté.

33 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Ressources Streissguth, A., Fred L. Bookstein, Helen M. Barr, Paul Sampson, Kieran OMalley, Julia Kogan Young. 2004. Risk Factors for Adverse Life Outcomes in Fetal Alcohol Syndrome and Fetal Alcohol Effects. Developmental and Behavioral Pediatrics Vol. 25, No. 4. Streissguth, A., Fred L. Bookstein, Helen M. Barr, Paul Sampson, Kieran OMalley, Julia Kogan Young. 2004. Risk Factors for Adverse Life Outcomes in Fetal Alcohol Syndrome and Fetal Alcohol Effects. Developmental and Behavioral Pediatrics Vol. 25, No. 4. Streissguth, Ann. Fetal Alcohol Syndrome: A guide for families and communities. Baltimore, MD: Paul H. Brooks, 1997. Streissguth, Ann. Fetal Alcohol Syndrome: A guide for families and communities. Baltimore, MD: Paul H. Brooks, 1997. Streissguth, A., H. Barr, J. Kogan, F. Bookstein. Understanding the occurrence of secondary disabilities in clients with Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and Fetal Alcohol Effects (FAE). Seattle: University of Washington, 1996.Streissguth, A. Streissguth, A., H. Barr, J. Kogan, F. Bookstein. Understanding the occurrence of secondary disabilities in clients with Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and Fetal Alcohol Effects (FAE). Seattle: University of Washington, 1996.Streissguth, A.

34 FASEout Project 2006 www.faseout.ca Livres Sara Graefe (ed.) Parenting Children Affected by Fetal Alcohol Syndrome: A Guide for Daily Living, The Adoption Council of Canada, 1994. Sara Graefe (ed.) Parenting Children Affected by Fetal Alcohol Syndrome: A Guide for Daily Living, The Adoption Council of Canada, 1994. Ann Streissguth, Jonathan Kanter. The Challenge of Fetal Alcohol Syndrome: Overcoming Secondary Disabilities, University of Washington Press, 1997. Ann Streissguth, Jonathan Kanter. The Challenge of Fetal Alcohol Syndrome: Overcoming Secondary Disabilities, University of Washington Press, 1997. Bonnie Buxton. Damaged Angels: A mother discovers the terrible cost of alcohol in pregnancy, Knopf, 2004. Bonnie Buxton. Damaged Angels: A mother discovers the terrible cost of alcohol in pregnancy, Knopf, 2004.