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2 BUT ET OBJECTIFS BUT : Trouver un remède aux ataxies héréditaires.
Entreprendre les recherches médicales sur les ataxies héréditaires. Regrouper les personnes ataxiques. Sensibiliser la population aux ataxies héréditaires. Assurer le financement des recherches sur les ataxies héréditaires.

3 CLAUDE SAINT-JEAN

4 CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur
Claude St-Jean fut le fondateur de l’Association canadienne de l’ataxie de Friedreich, aujourd’hui connue sous le nom de « l’Association canadienne des ataxies familiales - Fondation Claude St-Jean ». On doit ce changement de nom à l’identification de différentes formes d’ataxies héréditaires résultant des travaux de recherches entrepris par les médecins. L’année de fondation de l’ACAF : 1972 Le Dr André Barbeau Claude St-Jean

5 CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur Journal “Eldorado”, 1974

6 CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur et inspirateur
Association française de l’ataxie de Friedreich, 1980 Association australienne de l’ataxie de Friedreich, 1980 Association italienne de l’ataxie de Friedreich, 1981 Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria

7 CLAUDE SAINT-JEAN Directeur Projet “Unité”, 1975
Projet “Fraternité”, 1976 Projet “Espérance”, 1976 Projet “Défi”, Projet “Volonté”, 1977 Projet “Amitié”,

8 CLAUDE SAINT-JEAN Organisateur Le tour de la montagne 1990

9 CLAUDE SAINT-JEAN Organisateur

10 CLAUDE SAINT-JEAN Participant

11 CLAUDE SAINT-JEAN Conférencier

12 CLAUDE SAINT-JEAN Travailleur infatigable

13 CLAUDE SAINT-JEAN Homme publique Avec Luc Senay et Angèle Coutu
Avec Dr Serge Mélançon et Réal Giguère Émission “Parle, parle, jase, jase”

14 CLAUDE SAINT-JEAN Fils et frère Luc (ataxique, décédé) Claude
Nicole (ataxique) Luc (ataxique, décédé) Claude Sylvie (pas ataxique) Francine (ataxique, décédée)

15 CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Ordre du Canada, 1977

16 CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Citoyen de Mérite, 1977
Claude présente son livre à Jean Drapeau après la remise du certificat de Citoyen de Mérite

17 CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix
Prix Vanier pour un Jeune Canadien remarquable, 1979

18 CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Prix Vraie-Vie

19 CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Prix Annuel Desjardins, 1984
Cérémonie de remise

20 Membre des Batisseurs Molson, 1986
CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Membre des Batisseurs Molson, 1986

21 CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Prix Thérèse Casgrain
Membre honoraire de l’Ordre libéral de Saint-Léonard­Saint-Michel Cérémonie de remise

22 ATAXIES HÉRÉDITAIRES Que sont les ataxies héréditaires ?
Le terme ataxie désigne des troubles de la coordination. Les ataxies héréditaires sont des maladies neurologiques, génétiques et dégénératives du système nerveux central.

23 ATAXIES HÉRÉDITAIRES Quels sont les symptômes?
difficulté à maintenir une bonne posture difficulté à contrôler des gestes et du langage scoliose faiblesse dans les jambes et des pertes d’équilibre progressives Tous ces symptômes connaîtront une progression et une perte d’autonomie est inévitable. La personne atteinte est confinée au fauteuil roulant dès la vingtaine à la mort. Le diabète et une maladie cardiaque est présente dans de nombreux cas.

24 ATAXIES HÉRÉDITAIRES À quel âge apparaît les premiers symptômes ?
Les premiers symptômes apparaissent entre 5 et 15 ans. Il y a également des personnes qui sont affectées à l’âge adulte.

25 ATAXIES HÉRÉDITAIRES Comment se transmettent les ataxies ?
L’ataxie de Friedreich est une maladie héréditaire causée par un défaut génétique. Elle affecte en majorité les enfants à la condition que la mère et le père transmettent le gène de l’AF.

26 ATAXIES HÉRÉDITAIRES Existe-t-il une cure ou un traitement ?
Présentement, il n’y pas de cure pour les ataxies mais il est possible de soigner certains symptômes par des traitements de physiothérapie et d’orthophonie (la parole). Il y a utilisation de la médication pour les problèmes cardiaques et le contrôle des spasmes et du diabète.

27 ATAXIES HÉRÉDITAIRES Recherche médicale
Des études approfondies sur le diabète et la cardiopathie sont menées actuellement pour expliquer les relations qui existent entre elles et les ataxies. D’autres chercheurs effectuent des travaux sur la biochimie, la neurobiologie et la biophysique. De plus, la recherche vise à une meilleure compréhension de la protéine responsable de la maladie afin d’élaborer de nouveaux traitements. Ces études permettent d’intervenir dans le processus dégénératif de la maladie et la réparation des cellules nerveuses endommagées.

28 DONNEZ-NOUS DE L’ESPOIR !
ATAXIES HÉRÉDITAIRES Quel est l’espoir des ataxiques ? Les personnes atteintes espèrent que les recherches permettront d’arrêter la maladie sinon d’en diminuer l’évolution. DONNEZ-NOUS DE L’ESPOIR !