SOINS PALLIATIFS: Un parcours parfois singulier !

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1 SOINS PALLIATIFS: Un parcours parfois singulier !
Atelier 2 - journée du

2 Soins palliatifs Particularités gériatriques
Pierre HAOND Hôpital des Charpennes Hospices Civils de Lyon

3 Précarité et soins palliatifs
La précarité : Une définition de Joseph Wresinsky, fondateur d’ATD Quart Monde 1) Ma contribution à cette journée va prendre en compte tout d’abord l’aspect « précarité »avant d’aborder l’aspect « soins ». Tout simplement parce que je vous parle de ma place d’assistante sociale dans un service de l’hôpital de Roanne, la PASS, permanence d’accès aux soins de santé, service qui prend en charge l’accès aux soins des personnes en situation d’exclusion. La PASS fait elle même partie d’un réseau exclusion plus étendu. Définir la précarité, aborder rapidement ses conséquences, nous aidera à mieux comprendre le rapport que les personnes en situation précaire entretiennent avec leur corps et donc avec les soins que nécessitent le corps. La définition de la précarité que j’ai choisie émane du fondateur d’ATD Quart Monde, Joseph Wresinski.

4 La précarité est l’absence d’une ou plusieurs des sécurités permettant aux personnes et aux familles d’assumer leurs responsabilités élémentaires et de jouir de leurs droits fondamentaux. L’insécurité qui en résulte peut être plus ou moins étendue et avoir des conséquences plus ou moins graves Dans les conséquences plus ou moins graves, on retrouvera le rapport à la santé.

5 Elle conduit le plus souvent à la grande pauvreté
quand elle affecte plusieurs domaines de l’existence Qu’elle tend à se prolonger dans le temps et devient persistante Qu’elle compromet gravement les chances de reconquérir ses droits et de ré-assumer ses responsabilités par soi-même 3) Reconquérir ses droits, ré-assumer ses responsabilités…C’est le sens de la prise en charge sociale, dans le respect de la personne, de sa demande, en l’accompagnant à son rythme.

6 Une de ses conséquences
On prête à la précarité de nombreux effets négatifs et entre autre, une dégradation de la santé physique et psychique Des études qualitatives ont mis en évidence la corrélation entre le processus de fragilisation sociale et la dégradation de l’état de santé. Le quotidien qui caractérise une situation de précarité est un combat, une lutte incessante contre les agressions : Manque d’argent entraînant des déséquilibres alimentaires Dédain de la famille ou de l’environnement social Débrouilles perpétuelles Echecs de toutes sortes Violence dans le monde du travail, la rue, la famille. L’effort quotidien fourni pour vivre, pour survivre est bien supérieur à celui des personnes insérées socialement. (exemple: le parcours du combattant pour obtenir des aides). Avoir à expliquer ses difficultés, justifier son besoin d’aide, donner les papiers administratifs adéquats peut être vécu comme une violence et renvoie une image de soi négative. Ce qui semble banal pour une personne bien insérée socialement est souvent une épreuve fatigante, humiliante, voire insurmontable pour les personnes en grande précarité. Les questions de santé dans ce contexte de vie difficile peuvent passer et passent souvent au second rang des préoccupations, l’inquiétude étant mobilisée ailleurs. Et le sentiment d’inutilité sociale, la honte, la perte d’estime de soi peuvent conduire au renoncement des soins que nécessite le corps.

7 La question du recours aux soins est donc entière
Elle est différente de celle de l’accès aux soins En effet la CMU C a permis une amélioration significative de la situation en matière d’accès aux soins, pour ceux qui en bénéficient. Cependant elle demeure fortement marquée par un effet de seuil excluant de nombreuses personnes en situation de pauvreté (AAH, minimum vieillesse, travailleurs pauvres etc…). Si elle manifeste un progrès très significatif pour l’accès aux soins de ses bénéficiaires, la CMU C ne suffit pas à contrebalancer les conséquences sanitaires de la pauvreté. Car, il n’en reste pas moins que les personnes en situation de précarité ne recourent pas aux soins. A la PASS, nous voyons arriver des personnes avec des infections dentaires impressionnantes, la moitié du visage gonflée par l’infection, la personne terrassée par la douleur. Ce recours aux soins tardif s’explique par le déni du corps et de ses besoins. Les soins ne sont pas une priorité dans l’échelle des problèmes à résoudre comme nous l’avons vu. La représentation complexe de la démarche de soins ainsi que la méconnaissance des droits en matière de prise en charge sont aussi un frein à ce recours aux soins. Complexité de la démarche de soins Cette complexité peut être aussi à l’origine d’un renoncement des soins. Il est vrai qu’un suivi médical, avec les divers rendez-vous d’examens, dans des lieux différents parfois, espacés dans le temps demande une attention, une énergie importante. Il faut aussi que des conditions minimales soient réunies. Par exemple les personnes accueillies en hébergement d’urgence avec lesquelles nous organisons une prise en charge médicale se retrouvent parfois sans hébergement (exclusion de la structure pour irrespect des règles de vie, alcoolisation, violence etc…). Faute d’un hébergement, l’organisation mise en place pour l’investigation médicale, le suivi, les soins ne peut se poursuivre. Ou la personne va vivre dans la rue ce qui rend difficile la mise en place et la poursuite des soins (sans logement, impossible de se soigner), ou elle repart dans une autre ville sans avoir résolu ou atténuer son problème de santé, qui ne peut qu’empirer faute de soins. Méconnaissance des droits La complexité est ici aussi de mise. Les dispositifs existants rendent très complexes les situations instables et changeantes, caractéristiques des situations des personnes en situation de précarité. Si les personnes ne rentrent pas dans les « cases », c’est très souvent, même pour nous, assistantes sociales un véritable challenge pour faire valoir les droits auxquels les personnes peuvent prétendre.

8 C’est souvent dans l’urgence que la demande s’exprimera.
Le recours aux soins reste donc une problématique à part entière pour les personnes en situation de précarité. C’est souvent dans l’urgence que la demande s’exprimera. quand il ne sera plus possible d’ignorer le problème de santé, la douleur. C’est donc là, dans l’espace entre le problème de santé et l’urgence des soins à donner que nous avons à exercer notre vigilance. Quand il n’y a pas de demande de soins ou un refus de soins, ces deux extrêmes nous révèlent encore plus la vulnérabilité de ces personnes et par là même le besoin encore plus grand d’être accompagnées. L’émergence d’une demande soins est le résultat d’un long processus. Accompagner les personnes dans le respect de ce qu’ils sont, les accompagner parfois physiquement dans les services, dans l’accès aux droits, peut les aider à retrouver confiance en leurs capacités. Leurs choix même s’ils différent de ce que nous voulons pour eux leur appartient. C’est dans une relation de confiance, de respect que nous pouvons aider ces personnes à reprendre le chemin de prendre soin d’elles-mêmes.

9 Un monsieur marginal Isolé Sans demande…
(Si le temps qui reste me le permet) Pour finir, je voudrais vous parler d’un monsieur que nous avons accompagné quelques temps. Il arrivait régulièrement aux urgences amené par les pompiers pour chute dans la rue. Une marche difficile et une claudication importante le faisait trébucher et tomber. A chaque fois, il avait des plaies importantes sur le cuir chevelu, avait besoin de points de suture, de soins, soins qu’il recevait à la PASS par l’infirmière du réseau. Il faisait partie des personnes pauvres exclues de la CMU C. Il acceptait les soins qu’on lui proposait, venait docilement aux rendez-vous mais ne demandait jamais rien. Nous avions cependant mis en place différentes aides, aides-ménagères, intervention d’un kiné… pour tenter d’atténuer les chutes par un petit appareillage. Un jour, ce Monsieur est arrivé aux urgences en très mauvais été de santé. Il était resté seul chez lui, à terre, longtemps avant que quelqu’un ne s’en aperçoive. Il est décédé quelques jours plus tard à l’hôpital sans reprendre connaissance. Pour organiser les obsèques, personne n’avait de renseignements sur lui. Avait-il été marié ? Avait-il des enfants ? De la famille ? Qui fallait-il prévenir ? Quelles étaient ces croyances ? Ce Monsieur avait été si docile, si discret que personne ne le connaissait au-delà de ce qu’il donnait à voir, un Monsieur marginal, isolé, sans demande.

10 Le travail en réseau est déterminant pour la prise en charge des personnes en situation précaire.
Chacun de sa place avec ses missions mais aussi en tant qu’être humain a un rôle à jouer C’est dans ce temps là, dans le temps du décès, de l’organisation des obsèques que l’isolement dans lequel vivent les personnes, est le plus frappant et le moins supportable. Cette situation nous a conduit à une plus grande vigilance face aux personnes sans demande. Une écoute attentive, une attention encore plus grande est requise. ) Il me semble essentiel de souligner ici l’importance du travail en réseau et des concertations en équipe pluridisciplinaire comme un élément important de la prise en charge de ces personne, ceci de façon à être au plus près de la personne. Chacun de sa place, avec ses missions, mais aussi avec ce qu’il est en tant qu’humain a un rôle à jouer. J’emprunterai encore le mot de la fin à Joseph Wresinski : « Respecter la dignité des autres, c’est respecter la sienne »

11 Boutique Santé du Roannais
Accueil de jour pour favoriser l’accès aux soins et à l ’hygiène dans un cadre convivial. -Présentation de la BSR Différents publics -Santé physique, santé mentale et santé sociale.

12 ACCOMPAGNEMENTS Accompagnement vers les soins et l’hygiène.
Accompagnement de la personne malade. Difficultés et limites. Exemple : situation de Monsieur M.

13 SYNTHESE Les limites de l’accompagnement.
Nécessité du travail en réseau.

14 Le rôle du bénévole Le rôle du bénévole repose sur 3 piliers:
Présence: attentive, bienveillante, centrée sur le malade Écoute: laisser une place à l’autre dans nos pensées et peut-être dans notre cœur... Reformulation: un écho permettant au malade de s’entendre Besoin du malade d’être entendu dans sa souffrance, son angoisse, ses peurs...

15 DIFICULTES AUTOUR DE LA PRISE EN CHARGE DE LA PERSONNE AGEE A DOMICILE

16 Droit aux soins mais pas l’envie:
Certaines personnes sont dans le besoin et la détresse mais refusent la main tendue. Les familles pensent parfois pouvoir assumer seules une fin de vie sans se rendre compte de toutes les implications.

17 L’envie d’aide pour les soins mais pas le savoir : certaines personnes ont envie ou besoin d’aide mais ne savent pas où s’adresser. freins d’accès aux services de soins palliatifs Exclusion de l’accès aux services soins palliatifs

18 Conclusion Isolement psychique Isolement géographique
Communiquer, mettre en lien pour mieux accompagner…

19 Soins palliatifs en zone rurale isolée

20 Vit avec son frère, célibataire aussi,
Monsieur X. 86 ans Vit avec son frère, célibataire aussi, dans une ferme sans aucun confort, en moyenne montagne, loin du village.

21 Réseau Gérontologique des Côteaux Roannais

22 Demande de mesure de protection de justice
Médecin Centre hospitalier Infirmière libérale Famille SSIAD Voisine Curatrice Association ADMR Pédicurie Monsieur X. 86 ans Pharmacie Mairie Dossier APA Assistante Sociale Demande de mesure de protection de justice Cal-pact

23 Evolution de la maladie et articulation des intervenants du soin à domicile

24 A travers l’histoire singulière de M
A travers l’histoire singulière de M. X, réflexions sur les difficultés rencontrées sur le terrain :

25 Éloignement géographique et conditions climatiques parfois difficiles
Isolement familial Conditions de vie « rustiques » Hygiène précaire Manque d’intimité Coût élevé pour le SSIAD pouvant mettre en péril le soin palliatif à domicile

26 Le point fort Le travail en réseau : en confiance et en concertation
Le point fort Le travail en réseau : en confiance et en concertation. La communication et l’engagement de chacun ont permis à M. X. de finir sa vie selon son désir, dans sa maison, entouré de ses proches.