1 EA 4614 : Santé Éducation Situation de Handicap etc…

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1 1 EA 4614 : Santé Éducation Situation de Handicap etc…

2 Pour les acteurs de la prise en charge: lactivité physique est bonne pour les malades chroniques (que sont les personnes vivant avec le VIH) Pour les PVVIH (interrogés) : 80% =« un facteur de santé et de bien-être» < 5% = « un risque dinquiétudes, dusure et de mal- être» Et pourtant, le/la sociologue se questionne: « les activités sportives et physiques peuvent-elles ne pas être bonnes pour certaines PVVIH suivant les situations sociales ? » Entrer par le vécu

3 Définition générique du sport définition pour les malades chroniques Un discours relayé par le monde du VIH et notamment associatif La littérature scientifique sur sport et VIH = des sciences de la vie: 2 phases -Risque de transmission au cours de la pratique -Sport comme outil de prise en charge ==> De bonnes pratiques valorisées … comme dans les autres maladies chroniques

4 Peur du contact? Peur de la visibilité? Peur de la contamination/ de la surcontamination (peur de soi/dautrui) centralité du caractère infectieux du VIH Imaginaire de la contamination/ de la mort Stigmatisations Question centrale de la gestion de la « visibilité » (information et signes corporels) et des capacités = expérience commune des PVVIH, se décline selon leurs ressources

5 Goûts sportifs initiaux Absence de goûts sportifs initiaux « Normalisatio n » Maintien/continuité des « loisirs » sportifs et refus de lAP comme prise en charge Les « normaux revendiqués » Maintien/continuité du refus des activités physiques et sportives Les « invisibles précaires » Adhésion au statut de « malade chronique » Arrêt des « loisirs sportifs » depuis le diagnostic Les « aidés précaires » Démarrage de lactivité physique dans une logique de médicalisation du style de vie Les « visibles fragilisés » (par le VIH )

6 Les PVVIH qui dès le diagnostic commencent une pratique modérée à visée avant tout sanitaire = rares la question des « capacités » émerge : pratique qui aide à maintenir les capacités, mais aussi lieu qui enregistre et atteste de la perte de capacités.

7 « Activité physique ou sportive (APS) comme moyen de prendre en charge son VIH » = intériorisée après fréquentation du monde VIH Par les personnes aux ressources faibles ou fragilisées par les effets du VIH, qui dépendent au moins pour partie du système médico-social pour vivre Modèle proportional-odds « toutes choses égales par ailleurs » ; VI explicatives = - bénéfice d« aides sanitaires » (AAH, invalidité), - visibilité ressentie de leur corps, - adhésion à une association de lutte contre le VIH

8 Lexpérience de la visibilité « forcée », et le sentiment de pouvoir être vu comme vulnérable rapport au corps et à lactivité physique intériorisation des recommandations sanitaires de pratiques Mais Peur de la contamination + peur visibilité VIH toujours sous-jacentes Difficultés de pratique, vécu négatif Obstacles à la participation sociale

9 -Personnes « fragilisées » sensibles aux recommandations de self care, voire les appliquent, malgré des difficultés -Personnes qui ont le plus de ressources et personnes plus précaires invisibilisent + « normalisent » ne changent pas, ou en tout cas nous disent ne pas changer leurs pratiques

10 Loisirs = sujets à des formes de médicalisations suite au diagnostic Associations devenus un relais fort du discours sur les « bienfaits de lAP adaptée » Ce discours touche surtout les personnes les plus précaires Questions du processus de production du handicap = participation sociale versus situation de handicap

11 À quand le sport comme moyen de dé- stigmatisation? Travaillons ensemble! (ex. dACCEPTESS-T)