Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées épileptiques en EMS Catherine Allaire, neuropédiatre, CHU Rennes.

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1 Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées épileptiques en EMS Catherine Allaire, neuropédiatre, CHU Rennes Françoise Thomas-Vialettes, présidente EFAPPE Colloque PRIOR, le 18 Décembre 2012

2 Réalité de l’épilepsie en EMS
L’épilepsie est fréquente Souvent considérée comme une « complication » Le handicap lié à l’E est mal connu La prise en compte de l’E en EMS est très variable Faut-il des établissements spécialisés pour les épilepsies sévères?

3 Études selon étiologies
Prématurés de moins de 33 semaines risque de 5 % Encéphalopathies anoxo-ischémiques: 22% si séquelles sévères Traumatismes crâniens crises précoces 4 à 8 % épilepsie post-traumatique: si trauma ouvert avec plaie cranio-cérébrale:15 à 30% Encéphalopathies génétiques raisonner par maladie Xfra: 20% d’épilepsie très fréquents dans le syndrome de Rett, d’Angelman

4 Études de besoin dans les EMS
réseau Neuro-bretagne 2007 ORSB, financement ARS association EPI, Rhône 2007 financement conseil général méthode: questionnaire 173 EMS 22-35 Taux de réponse: 53 % méthode: questionnaire 235 EMS 69 Taux de réponse: 31 % 1011 épileptiques: 18 % (5980 patients étudiés) 723 épileptiques: 23 % (3253 patients étudiés) Épilepsie active: 22% Épilepsie active: 30% Etabl polyhandicap enfants: 44% avec épil MAS: 58 % avec épil FAM: 39 % avec épil Chiffre de 15 % Plus important chez les patients les plus handicapés

5 Caractéristiques de l’épilepsie chez 1011 patients
EMS adultes 648 EMS enfants 363 Nb= 1011 Épilepsies stabilisées % % 740 Epilepsies sévères % % 189 Épilepsies avec chutes % % 168 Hospit dans l’année % % 53 Source : Enquête EMS Exploitation ORS Bretagne

6 Prise en compte de l’épilepsie dans la décision d’admission
Dans 29 EMS , l’épilepsie est un obstacle à l’admission sur 82 réponses En particulier dans les établissements pour adultes les ESAT Pour 11 établissements , le fait d’être épileptique est neutre Source : Enquête EMS Exploitation ORS Bretagne

7 Besoins exprimés dans cette enquête
répercussion sur les activités oui dans 70 % difficultés de prise en charge oui dans 44 % besoin de formations oui dans 80 % autres souhaits exprimés identification de personnes « ressource » accès à des consultations spécialisées meilleure communication entre professionnels Source : Enquête EMS Exploitation ORS Bretagne

8 Les épilepsies sévères dans les EMS =maladies rares le plus souvent
Encéphalopathies épileptiques précoces Les épilepsies généralisées graves de l’enfance: Lennox, Doose Encéphalopathies progressives Épilepsies s’intégrant dans une maladie génétique syndrome de Rett, d’Angelman, Xfra Épilepsies lésionnelles EAI, encéphalites..

9 Encéphalopathies épileptiques précoces
début précoce: dès les premiers mois spasmes fréquents aspect EEG péjoratif évolution défavorable: sur le plan de l’épilepsie=pharmaco-résistance sur le plan psycho-moteur=polyhandicap étiologies génétiques souvent indéterminées

10 Revue des EEP (Dr M. Milh)

11 Notion d’épilepsie sévère
Liée aux crises fréquence gravité: chute, durée longue déficit post-ictal Retentissement psychologique fréquent troubles anxieux, dépressifs,du comportement.. Conséquences des traitements asthénie, effets secondaires

12 Épilepsies, quel handicap?
Chez la personne non cérébro-lésée l’épilepsie est un handicap « caché » Personne porteuse d’un handicap moteur et/ou mental: l’épilepsie est un autre handicap pas toujours priorisé le suivi est compliqué

13 Le handicap créé par une épilepsie
Déficiences permanentes dues à l’épilepsie, la maladie à son origine (traumatisme, lésion…) ou des handicaps associés Déficiences durables ou liées au traitement dues aux effets secondaires des médicaments. Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise, ictal et post-ictal Restrictions permanentes pour protéger du risque de mise en danger de la personne ou de tiers lors d’une crise handicap = conjonction des déficiences permanentes et du déficit temporaire lié aux crises d’épilepsie EFAPPE 2011

14 Le handicap épileptique n’est pas figé
évolutions rapides et temporaires : Ajustement de traitement, Maladie intercurrente déstabilisant l’épilepsie, Période plus difficile psychiquement ou physiologiquement … Ne pas surprotéger ces personnes quand elles vont au mieux, les accompagner davantage quand elles vont moins bien. D’autres vont soudain moins bien et ont besoin d’un accompagnement plus grand rapidement et durablement EFAPPE 2011

15 Gravité du handicap? Crises perturbant peu l’activité 1
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise) 2 Crises avec risque de mortalité/morbidité 3 Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas) cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles selon les personnes et l’histoire de leur maladie 15 EFAPPE, novembre 2011

16 compensation selon le handicap ce qui est souhaitable
crises 1 2 3 Faire tomber les tabous dans le monde ordinaire Vie à domicile avec accompagnement Enseignement adapté, poste professionnel protégé ESMS spécialisé épilepsie Faire tomber les tabous dans le médico-social ESMS non spécialisé épilepsie avec projet de vie et accompagnement adapté à l’épilepsie Périodes critiques, épilepsie instable: ESMS spécialisé épilepsie ESMS selon déficience la plus lourde+accompagnement renforcé pour l’autre Déficiences permanentes EFAPPE, novembre 2011 16

17 Réseau Neuro-Bretagne
Réseau épilepsie documents disponibles sur le site Réseau Breiz-IMC documents formations éducation thérapeutique de groupe dossier partagé

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