L’éducation du patient

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1 L’éducation du patient
UE4.6 soins éducatifs et préventifs: L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT:ETP L’éducation du patient ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

2 Quelques chiffres : Les maladies chroniques :
15 millions de personnes en France Soit 20% de la population Plus de 80% des soins sont donnés à des malades chroniques ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

3 Certaines personnes sont touchées par plusieurs ALD.
Au 31 décembre 2010 : 9 millions de personnes du Régime général bénéficiant de l’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection de longue durée (ALD), Certaines personnes sont touchées par plusieurs ALD. ALD : 67% des coûts de la sécurité sociale. ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

4 Rappel : OMS : la maladie chronique est : « un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies. » HCSP 2009 : Une même maladie peut avoir des conséquences tout à fait différentes avec une grande variabilité individuelle. Une maladie ou plus généralement un « état chronique » se caractérise par : la présence d’un état pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive, appelé à durer, une ancienneté minimale de trois mois, ou supposée telle un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments suivants: - une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale, - une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle - la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

5 Exemples de maladies chroniques(1) :
liste des 30 maladies prises en charge en affection longue durée (ALD) par la sécurité sociale : Accident vasculaire cérébral invalidant Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques Artériopathie chronique avec manifestations ischémiques Bilharziose compliquée Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé et infection par le VIH Diabète de type 1 et diabète de type 2 Épilepsie grave Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves ; cardiopathies congénitales graves Lupus érythémateux disséminé Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses Maladie coronaire Maladie d’Alzheimer Maladie de Crohn ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

6 Exemples de maladies chroniques(2) :
Maladie de Parkinson Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé Mucoviscidose Myopathie Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif Paraplégie Périartérite noueuse, lupus érithémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave Affections psychiatriques de longue durée (Schizophrénie, trouble bipolaire type 1, trouble de la personnalité limite) Rectocolite hémorragique (RCH) ou colite ulcéreuse Sclérose en plaques Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne Spondylarthrite ankylosante appelée désormais nosologiquement de spondylarthropathies Suites de transplantation d’organe Tuberculose active, Lèpre Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique, leucémie. ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

7 Développement de l’éducation thérapeutique (1):
OMS 1998 : L’ETP est un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient HCSP 2002: Mettre le malade au cœur de notre système de soins, il est décideur dans le processus de prise en charge Le risque choisi est un élément du choix de vie de chacun de nous. La relation soignant-malade est avant tout caractérisée comme une rencontre nécessitant la négociation, l’acceptation des compromis. HAS V : Un programme d’éducation thérapeutique adapté à son état est mis en place en veillant à la compréhension du patient Juin 2007 : Guide méthodologique La loi : plan 2007/2011 Amélioration de la qualité de vie des malades chroniques L’éducation thérapeutique s’intéresse à un acte thérapeutique intégré dans une prise en charge globale du patient. Elle permet d’instaurer un nouveau mode de relation soignant/patient ou éducateur/éduqué. ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

8 Développement de l’éducation thérapeutique (2):
HCSP 2009 : 14 recommandations en matière de financement de l’ETP, ainsi que pour la formation initiale et continue des professionnels Rapport Jacquat juin 2010 : Propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne HAS mars 2012 : Guide d’auto évaluation d’un programme d’ETP à l’usage des coordinateurs et des équipes Décret 31 mai 2013 : compétences requises pour dispenser ou coordonner l’ETP Compétences dans 3 domaines : techniques, relationnel et pédagogique, socio- organisationnel Code santé publique juillet 2009 Livre Ier titre VI : mise en œuvre de programmes d’ETP validés par les ARS, ces programmes sont proposés par le médecin prescripteur et donnent lieu à l’élaboration d’un programme personnalisé. ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

9 textes professionnels :
Décret du 29 juillet 2004 : Art R : l’exercice de la profession d’infirmier ou d’infirmière comporte (…)la participation à des actions de prévention, de dépistage, de formation et d’éducation à la santé. Référentiel des compétences IDE : 2009 Compétence 5 : initier et mettre en œuvre des soins éducatifs et préventifs ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

10 Introduction L’éducation thérapeutique est une partie de l’éducation pour la santé (prévention tertiaire) Charnière entre l’éducation pour la santé et les pratiques soignantes 3 spécificités : le temps : gestion du temps lié à la maladie l’apparition de la maladie : changement de statut de l’individu; conséquences physiques, sociales et identitaires; intégration de la maladie les professionnels : implication des soignants ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

11 Définition « L’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoins pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. …partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. …comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial … ceci a pour but de les aider à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. » OMS Europe 1998 L’éducation thérapeutique est définie comme l’aide apportée pour comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur état de santé et conserver et/ou améliorer la qualité de vie Souvent dans nos pratiques = réduction à de l’information, de la transmission de savoirs savoir-faire en ne prenant que partiellement les différents facteurs (sociaux, environnementaux, personnels…) ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

12 Eviter l’aggravation et/ou survenue de complications
Processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge la maladie Rendre autonome le malade par l’appropriation de savoirs et de compétences Eviter l’aggravation et/ou survenue de complications Processus par étapes, avec élaboration d’un programme personnalisé ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

13 Les étapes de la démarche d’éducation thérapeutique
La démarche doit être réalisée dans le cadre d’un programme validé par l’ARS (Code santé publique juillet 2009 Livre Ier titre VI : mise en œuvre de programmes d’ETP validés par les ARS, ces programmes sont proposés par le médecin prescripteur et donnent lieu à l’élaboration d’un programme personnalisé.) 4 étapes : Identification des besoins d’apprentissage et élaboration d’un diagnostic éducatif Définition des compétences à acquérir et formulation des objectifs pédagogiques Planification et mise en œuvre de l’éducation Réalisation de l’évaluation des compétences acquises et réajustement ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

14 1ère étape : le diagnostic éducatif
Permet de : connaître le patient, identifier ses besoins et ses attentes Appréhender les aspects de la vie et de la personnalité du patient Évaluer les potentialités, ses ressources personnelles, sociales et environnementales Évaluer les situations de vulnérabilité (psychologique et sociale) Prendre en compte ses demandes et son projet Formuler les compétences que le patient doit atteindre ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

15 Comment réaliser cette étape?
Entretien individuel a l’aide d’un guide d’entretien le soignant oriente ses questions pour savoir : qu’est ce qu’il a ? qu’est ce qu’il fait ? qu’est ce qu’il sait ? qui est il ? quels sont ses projets ? Accéder par une discussion ouverte et confiante, aux informations Poser des questions adaptées Ecouter activement les réponses Favoriser l’expression du patient Faire face aux émotion du patient Parvenir a une décision prise en commun ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

16 2ème étape : les objectifs pédagogiques et le contrat d’éducation
Visent à l’acquisition de compétences négociées avec le patient: Compétences d’auto soins : compétences de sécurité + compétences personnalisées Compétences d’adaptation Étape qui permet de déterminer la planification et les moyens / méthodes à mettre en œuvre ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

17 COMPETENCES D’AUTO SOINS :
Compétences d’auto soins: Gestion de la maladie au quotidien (ex : soulager les symptômes, adapter les doses de médicaments, réaliser des gestes techniques, prendre en compte les résultats d’une autosurveillance, d’une automesure, prévenir des complications évitables,….) Parmi ces compétences : compétences de sécurité : Qui visent à sauvegarder la vie du patient ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

18 COMPETENCES D’ADAPTATION
Compétences psychosociales qui s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient ( ex : se connaître soi même, avoir confiance en soi, savoir gérer son stress, communication, prendre des décisions, …) ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

19 Objectifs pédagogiques de qualité :
Formulés pour le patient Compris par le patient Pertinents et réalistes Observables et mesurables Intègrent trois domaines (cognitif = savoir, psychomoteur = savoir faire, psychoaffectif = savoir être) Faire attention a ne pas confondre objectif éducatif et objectif de soins Exemple : être capable de réaliser sa glycémie capillaire => objectif du patient convaincre le patient de faire sa glycémie capillaire => objectif du soignant Réaliste =>en lien avec les habitudes du patient et son projet 3 Domaines et plusieurs niveaux de performance Exemple : citer le chiffre d’une norme => niveau de connaissance interpréter le résultat obtenu => niveau de compréhension adapter la dose du médicament en fonction du résultat => niveau de résolution de problème ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

20 Objectifs spécifiques (exemples)
Exemples de compétences à acquérir par le patient au terme d’un programme d’éducation thérapeutique, quelle que soit la maladie, la condition ou le lieu d’exercice (matrice de compétences développées en 2001 par d’Ivernois et Gagnayre). Compétences Objectifs spécifiques (exemples) 1. Faire connaître ses besoins, déterminer des buts en collaboration avec les soignants, informer son entourage Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses émotions (diagnostic éducatif) 2. Comprendre, s’expliquer Comprendre son corps, sa maladie, s’expliquer la physiopathologie, les répercussions socio familiales de la maladie, s’expliquer les principes du traitement 3. Repérer, analyser, mesurer Repérer des signes d’alerte des symptômes précoces, analyser une situation à risque des résultats d’examen. Mesurer sa glycémie, sa tension artérielle, son débit respiratoire de pointe, etc. 4. Faire face, décider Connaître, appliquer la conduite à tenir face à une crise (hypoglycémie, hyperglycémie, crise d’asthme, etc.), décider dans l’urgence, etc. 5. Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne , de gestion de sa vie et de sa maladie, résoudre un problème de prévention Ajuster le traitement, adapter les doses d’insuline. Réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine. Prévenir les accidents, les crises. Aménager un environnement, un mode de vie, favorables à sa santé (activité physique, gestion du stress, etc.). 6. Pratiquer, faire Pratiquer les techniques (injection d’insuline, autocontrôle glycémie, spray, chambre d’inhalation, peak flow). Pratiquer les gestes (respiration, auto examen des œdèmes, prise de pouls, etc.). Pratiquer des gestes d’urgence. 7. Adapter, réajuster Adapter sa thérapeutique à un autre contexte de vie (voyage, sport, grossesse, etc.). Réajuster un traitement ou une diététique. Intégrer les nouvelles technologies médicales dans la gestion de sa maladie. 8. Utiliser les ressources du système de soins. Faire valoir ses droits Savoir où et quand consulter, qui appeler, rechercher l’information utile. Faire valoir des droits (travail, école, assurances, etc.). Participer à la vie des associations de patients, etc. ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

21 Contrat = engagement mutuel
Les compétences a atteindre au terme de l’éducation sont expliquées et négociées dans le cadre d’un contrat d’éducation Contrat = engagement mutuel Renforce la motivation, la responsabilisation et l’autonomie Le contrat n’est pas figé, il évolue en fonction du patient Éducateur considère que le patient est capable d’atteindre les compétences mais respect du rythme de la personne dans ses apprentissages Le contrat évolue en fonction de ce rythme, des évènements dans la vie du patient, de sa maladie, de ses besoins ou projets ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

22 3ème étape : planification et mise en œuvre de l’éducation
Hiérarchiser les priorités d’apprentissage Viser la sécurité du patient, puis le spécifique Déterminer les méthodes et les techniques Pertinentes, adaptées au public Planifier les séances selon la phase dans laquelle se situe l’éducation (phase initiale, phase de suivi, phase de reprise) Souvent lié au bilan et à l’évaluation Planification dans un processus continu Progression en graduant les objectifs du plus simple au plus complexe. Progression en lien aussi avec la sécurité du patient qu’il faut assurer en premier avant d’aller loin dans l’éducation. Méthodes : penser aux rythmes et styles d’apprentissage qui sont individuels et personnels, accepter les erreurs qui font aussi partie de l’apprentissage et qui avec le rajustement renforce la mémorisation ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

23 Déterminer le contexte et les lieux
Séances individuelles et/ou collectives Méthodes respectant la participation active, le droit a l’erreur, la progression selon le rythme de l’individu et le style d’apprentissage Relation pédagogique essentielle (entre rigueur et tolérance) lieux divers : hôpital, service spécifique ou plus généraux , tout type de structure de soins , domicile service d’urgences , milieu pénitencier… Selon l’offre local, les disponibilités et les souhaits du patient (en fonction de ses contraintes ) Faire attention car parfois le style pédagogique est en opposition avec le style d’apprentissage donc a remettre en question régulièrement Relation importante et le professionnel doit être formé à la démarche et accepter de travailler en équipe L’éducation est multi professionnelle, interdisciplinaire et intègre le travail en réseau ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

24 Techniques possibles :
Exposés, études de cas, table ronde, travaux pratiques, simulation de geste, jeux de rôle, photolangage…vidéoconférence, forum de discussion, entretien par téléphone… Outils utilisés: Support d’information (affiche, brochure, fiche technique…) Support d’animation (audio, vidéo, cédérom, jeux, classeur imagier…) ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

25 4ème étape : évaluation des compétences acquises et pertinence du programme
Faire le point avec le patient Qu’est ce qu’il sait, qu’est ce qu’il a compris, qu’est ce qu’il sait faire et appliquer Qu’est ce qu’il reste a acquérir Comment il s’adapte Proposer une nouvelle offre en fonction de cette évaluation L’évaluation fait partie intégrante de la démarche éducative Elle ne doit pas être normative mais formative par un dialogue structuré Se fait a la fin de l’offre que ce soit initiale, de suivi régulier (renforcement , maintenir les compétences) ou suivi approfondi (de reprise, complète la formation initiale) Mais peut aussi se faire selon : la demande du patient , si le soignant le juge nécessaire Actualisation du diagnostic éducatif pour permettre une nouvelle offre ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

26 Qu’est ce que l’évaluation :
« Consiste à émettre un jugement de valeur porté sur une mesure la plus objective possible » Met en valeur les transformations intervenues chez le patient Permet de prendre une décision pédagogique Doit présenter des qualités fondamentales L’évaluation individuelle de l’éducation est complémentaire du suivi médical ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

27 Les qualités fondamentales d’un outil d’évaluation :
Validité : précision de mesure , choisir le bon instrument par rapport à l’objectif Fiabilité : régularité, stabilité dans la mesure de la donnée Objectivité : neutralité, degré de concordance entre les jugements portés Commodité ou faisabilité : moyens humains et matériels que nécessite l’outil pour sa construction, utilisation et interprétation Acceptabilité : limite fixée à l’instrument de mesure par respect au patient Différents outils selon que l’on évalue des connaissances, du raisonnement ou des gestes et attitudes Fiabilité = quelque soit l’évaluateur pas de variation dans les résultat ( le plus objectif possible) Objectivité : construction collégiale pour éviter des incohérence et des difficultés d’interprétation Commodité : doit pouvoir être utilisé au quotidien sans difficultés Acceptabilité : le patient ne doit pas devenir objet d’évaluation, doit rester sujet Évaluation ne doit pas être fait chacun a sa façon ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

28 L’évaluation est toujours au regard des objectifs posés et négociés
Autres niveaux : l’évaluation faite par le patient de l’éducation reçue qui permet les réajustements. L’évaluation du programme d’éducation Existence d’une politique structurée d’éducation Synthèse et corrélation des résultats d’évaluation individuelle Paramètres institutionnels (éducateur, fonctionnement d’équipe, ressources…) Patient exprime son opinion, le rend acteur et permet sa participation (motive), évalue la durée, qualité de l’animation, l’environnement) évaluation de la satisfaction ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012

29 bibliographie J.F.D’IVERNOIS . R. GAGNAIRE, Apprendre à éduquer le patient approche pédagogique, Ed Maloine, collection éducation du patient, 2ème édition 2004, 155 pages. HAS – INPES, guide méthodologique, Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champs des maladies chroniques, Juin 2007, 109 pages ED repris par SS/CI/CP actualisé en 2012