Dying in the ICU Perspectives of Family members Daren K, Heyland, MD. Chest 2003; 124:392-397 A GROS, DESAR Lyon DESC réanimation médicale, décembre 2004,

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1 Dying in the ICU Perspectives of Family members Daren K, Heyland, MD. Chest 2003; 124:392-397 A GROS, DESAR Lyon DESC réanimation médicale, décembre 2004, Marseille

2 Introduction Décès à l hôpital au Canada: 73% problème de santé publique Qualité des soins de fin de vie reconnue comme une obligation éthique Maintien en vie des patients dans des états de plus en plus graves

3 Introduction Utilité dévaluer la prise en charge des patients en fin de vie en réanimation, par rapport au point de vue des familles : – Existence de conflits entre familles de patients hospitalisés et équipe soignante Abott KH. Crit Care Med 2001; 29:197-201 – Facteur dincompréhension des familles en réa: défaut de communication de la part des médecins Azoulay E. Crit Care Med 2000; 28:3044-3049

4 But de létude Décrire le ressenti des patients décédant en ICU à travers le point de vue de leurs familles Évaluer la satisfaction générale des familles, vis à vis: – Des décisions prises par le staff médical – Des soins apportés au patient dans ces dernières heures

5 Matériel et Méthodes Etude multicentrique prospective, observationnelle 6 centres «hospitalo-universitaires» de réanimation polyvalente canadiens (8-24 lits) Dans chaque centre: – Aides sociales – Soutien religieux – Spécialistes de soins palliatifs

6 Matériel et Méthodes Critères dinclusion: – Familles de patients décédés en ICU, ayant séjourné sous VM>48 heures Méthodes: – Un questionnaire adressé à la famille: Personne ayant rendu visite au moins 1 fois au patient Personne désignée comme son plus proche parent

7 Matériel et Méthodes Description du questionnaire: 3 parties – 1ère partie: qualité des soins de fin de vie, à partir de 5 items: Gestion adéquate de la douleur et des symptômes Mourir sans prolongation inappropriée Sensation dêtre bien soigné Soulagement des proches Relation renforcée avec la famille Singer PA. JAMA 1999; 281:163-168

8 Matériel et Méthodes – 2ème partie: ensemble de la qualité des soins à partir dun questionnaire développé et validé aux USA Patient judgments of hospital quality: report of a pilot study. Med Care 1990;28(suppl):S45-S56 – 3ème partie: satisfaction vis à vis des décisions prises par léquipe médicale

9 Matériel et Méthodes Recueil des données: – Questionnaire envoyé dans le mois suivant le décès du patient en ICU – Relance à 4 semaines si absence de réponse

10 Matériel et Méthodes Analyse des données: – 2 groupes: « complètement satisfait » et « les autres » – Analyse multivariée : déterminants de « satisfaction globale » des familles

11 Résultats 413 questionnaires envoyés 256 questionnaires retournés (62%)

12 Résultats

13 Résultats

14 Résultats 90,6% 90,6% des familles trouvent que leur proche était dans un état confortable: –Globalement confortable32% –Très confortable23,8% –Totalement confortable34,8% 82% des familles pensent que la vie de leur parent na été ni prolongée, ni raccourcie inutilement.

15 Résultats 87,7% des familles disent avoir été accompagnées dans les dernières heures de vie de leur proche: –Correctement accompagnées30,7% –Très bien accompagnées57% 68,7% des familles ont limpression que leurs proches étaient bien soignés: –Correctement soignés28,8% –Bien soignés39,9%

16 Résultats - Soins et bienveillance/famille -Soins et bienveillance/patient -Contrôle de la douleur -Confort respiratoire -Traitement de lagitation -Obtention des infos -Compréhension des infos -Honnêteté des infos -Informations complètes -Consistance de linfo SATISFACTION GLOBALE

17 Résultats A propos de la décision de fin de vie, les familles préfèrent quelle soit: – décision seule des médecins: 8,4% – décision finale des médecins+leur opinion: 15,6% – décision commune médecins/famille: 42,8% – décision finale famille+opinion médecins: 32% – décision seule de la famille: 1,2%

18 Résultats Facteurs prédictifs de satisfaction globale de la famille: – Courtoisie, compassion, respect OR=7.14, [2.77-18.41] – Totalité de linformation donnée OR=5.02, [2.27-11.12] – Bonnes décisions thérapeutiques OR=5.83, [2.71-12.54]

19 Discussion Résultats semblent satisfaisants, sur la méthode: – Taux de réponses global (62%) correct – Étude prospective: utilisation dun questionnaire testé, validé et publié – Délai court entre décès du patient et envoi du questionnaire aux familles (4 semaines) – Étude multicentrique (prise en charge de la variabilité interrégionale)

20 Discussion Résultats semblent satisfaisants, sur le fond: – Ecrasante majorité des familles satisfaite par lensemble des soins délivrés dans ces ICU au Canada – Individualisation de déterminants de satisfaction

21 Discussion Cependant, cette étude soulève quelques interrogations

22 Discussion Peut-on généraliser des résultats à lensemble des familles alors que plus d1/3 des patients nont pas répondu?

23 Discussion Majorité des décès sont survenus après une dégradation progressive (67%): La gestion et la prise en charge des patients et de leurs familles ne sont-elles tout de même pas beaucoup plus difficiles à accepter quand la mort est inattendue et brutale? Malacrida R. Crit Care Med 1998; 26:1187-1193

24 Discussion Bonne communication famille/staff: élément essentiel de satisfaction des familles Heyland DK. Crit Care Med 2002;30:1413-1418 Nombreux facteurs responsables de mauvaise communication:âge (<50ans), chômage, condition sociale, profession… Azoulay E. Crit Care Med 2000; 28:3044-3049 Létude ne décrit pas les caractéristiques des familles interrogées

25 Discussion Point de vue des familles: paramètre totalement subjectif qui ne peut en rien prévaloir de: – La pratique médicale effective – Du ressenti du patient lui-même impossibilité de conclure sur la qualité de la prise en charge en ICU du patient en fin de vie

26 Discussion NON Enfin, peut-on transposer ces résultats obtenus au sein dune population nord-américaine à des services de réanimation française ?

27 Discussion Dichotomie entre lapproche nord-américaine et lapproche européenne: – Approche nord-américaine est dite «individualiste»: le patient et sa famille sont au cœur de la décision de fin de vie Singer P. J Am Geriatr Soc 1993:41(2):112-6 – Approche européenne est dite paternaliste: la décision finale revient à léquipe médicale Ferrand E. Lancet 2001: 357: 9-14 Pochard F. Crit Care Med 2001: 29: 1887-92

28 Discussion La limitation des soins est une pratique nettement plus fréquente en Amérique du Nord quen Europe: Ferrand 2001 53% Prendergast 199790% Pochard 200150% Keenan (can) 199770% Robert 199660% Prendergast 199848% Daren (can) 200383% Le coût de lhospitalisation influence davantage les décisions de limitation des soins aux USA que dans les autres pays Rapoport J. Arch int med 1992: 152: 2207-12

29 CONCLUSION Les familles semblent satisfaites du traitement en fin de vie de leur proche dans ces ICU au Canada Ce point de vue ne garantit pas pour autant une bonne qualité des soins et des décisions prises réellement

30 CONCLUSION La fin de vie en réanimation est aujourdhui un problème éthique majeur, de plus en plus fréquent dont la qualité est difficile à évaluer car multifactorielle : – Familiaux- Philosophiques – Scientifiques- Idéologiques – Politiques- Économiques – Religieux- Culturels – Géographiques

31 CONCLUSION Cest pourquoi, il est nécessaire aujourdhui de définir rapidement une démarche éthique de prise en charge des patients en fin de vie Sujets dactualité: – Avril 2003: 5th international consensus conference in critical care: challenges in end-of-life care in ICU – Novembre 2004: Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie votée en France à lassemblée nationale

32 sur le terrain de laction et de lutile, il ny a rien de fixe, pas plus que dans le domaine de la santé Aristote