Journée Internationale des Maladies Rares CAMPUS 1 UNIVERSITE DE CAEN

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1 Journée Internationale des Maladies Rares CAMPUS 1 UNIVERSITE DE CAEN
Co-organisation de l'Alliance Maladies Rares Normandie, du service de Génétique du CHU Caen,  de l'Espace de Réflexion Ethique de Normandie et de la filière de Santé AnDDi-Rares, avec le soutien de l'Agence Régionale de Santé de Normandie

2 Accompagnement: spécificités et pratiques de l'AFM-Téléthon
L'amphithéâtre Poincaré du Campus 1 de l'Université de Caen était bien garni ce 28 février, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares. Etudiants, retraités, universitaires, thérapeutes, cheffe de projet ministériel et représentants associatifs s'y sont retrouvés, porteurs de "Regards croisés sur les maladies rares". L'AFM-Téléthon y était engagée, RPS du Service Régional Normandie et bénévoles de Délégation 14 réunis dans la présentation de nos "Spécificités et pratiques" d'Accompagnement.  

3 Accompagnement: spécificités et pratiques de l'AFM-Téléthon
Attentifs à l'introduction de G. GRANDAZZI (coordonnateur EREN) puis émus par les témoignages de mamans d'enfants atteints de maladie rare, Gaël en marinière et Francis écharpe autour du cou font face au public avant leur co-intervention à deux voix.

4 Accompagnement: spécificités et pratiques de l'AFM-Téléthon
Nonobstant sa forte implication au sein de l'Alliance des Maladies Rares, les particularités de notre association ont été rappelées par Gaël.

5 Accompagnement: spécificités et pratiques de l'AFM-Téléthon
Et notamment ses principales missions portées par ses réseaux de professionnels et de bénévoles.

6 Accompagnement: spécificités et pratiques de l'AFM-Téléthon
Symbolisant la complémentarité du Service Régional et des Délégations dans la mission Aider, Gaël tient le micro pendant la prise de parole de Francis soulignant la pertinence des pratiques d'accompagnement au quotidien des malades neuromusculaires et de leur famille. 

7 Accompagnement: spécificités et pratiques de l'AFM-Téléthon
L'accompagnement à l'AFM-Téléthon, parlons-en avec Gaël et Francis au cœur de leurs missions respectives.

8 Accompagnement: spécificités et pratiques de l'AFM-Téléthon
Stand et cocktail offrent l'occasion d'échanger avec des malades et d'inviter le publc à rejoindre l'AFM-Téléthon dans la lutte pour la reconnaissance du droit à l'accompagnement.