PCAP Propriété, Contrôle, Accès et Possession Lauto-gouvernance de linformation des Premières Nations en santé publique Rencontre Panorama 28 et 29 janvier,

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1 PCAP Propriété, Contrôle, Accès et Possession Lauto-gouvernance de linformation des Premières Nations en santé publique Rencontre Panorama 28 et 29 janvier, 2008 28 et 29 janvier, 2008

2 En tant que Premières Nations, nous avons toujours compris et maintenu une relation à légard de notre information. Nous avons toujours reconnu et respecté certains protocoles relatifs à la collecte, lutilisation et la transmission dinformation. La gouvernance de linformation comporte plusieurs niveaux: Par exemple, les communautés étaient propriétaires de leurs récits qui étaient racontés dans les familles, alors que les familles avaient la propriété de certaines chansons et /ou histoires, nos protocoles dictant comment, quand et à qui elles pouvaient être retransmises. Les personnes et familles des communautés avaient certains droits et certaines responsabilités imposées par leur rôle et leur fonction. Shaman protégeait généralement les pratiques de guérison traditionnelles avec des protocoles strictes afin dassurer lutilisation appropriée et responsable de la pratique et des médicaments. 1En tant que Premières Nations, nous avons toujours compris et maintenu une relation à légard de notre information. Nous avons toujours reconnu et respecté certains protocoles relatifs à la collecte, lutilisation et la transmission dinformation. La gouvernance de linformation comporte plusieurs niveaux: Par exemple, les communautés étaient propriétaires de leurs récits qui étaient racontés dans les familles, alors que les familles avaient la propriété de certaines chansons et /ou histoires, nos protocoles dictant comment, quand et à qui elles pouvaient être retransmises. Les personnes et familles des communautés avaient certains droits et certaines responsabilités imposées par leur rôle et leur fonction. Shaman protégeait généralement les pratiques de guérison traditionnelles avec des protocoles strictes afin dassurer lutilisation appropriée et responsable de la pratique et des médicaments. 1 1 PCAP, – Le droit inhérent des Première Nations de gouverner les données des Premières Nations, APN juin 2007 1 PCAP, Propriété, Contrôle, Accès et Possession – Le droit inhérent des Première Nations de gouverner les données des Premières Nations, APN juin 2007

3 Origines de PCAP PCA fut créé en 1998 par Cathryn George, de lAssociation of Iroquois and Allied Indians lors dune réunion du comité directeur de lEnquête régionale longitudinale sur la santé des Premières Nations. PCA fut créé en 1998 par Cathryn George, de lAssociation of Iroquois and Allied Indians lors dune réunion du comité directeur de lEnquête régionale longitudinale sur la santé des Premières Nations. Il s'agit d'une réponse politique à une tendance coloniale tenace en matière de recherche et de gestion de l'information. Il s'agit d'une réponse politique à une tendance coloniale tenace en matière de recherche et de gestion de l'information. Une expression de l'autodétermination dans le domaine de la recherche et de la gestion de l'information. Une expression de l'autodétermination dans le domaine de la recherche et de la gestion de l'information.

4 Propriété Réfère à la relation qu'une communauté entretient avec les connaissances, les données et les informations liées à sa culture. Réfère à la relation qu'une communauté entretient avec les connaissances, les données et les informations liées à sa culture. Une communauté ou un groupe détient collectivement l'information de la même manière qu'un individu est propriétaire de ses renseignements personnels. Une communauté ou un groupe détient collectivement l'information de la même manière qu'un individu est propriétaire de ses renseignements personnels. Propriété est différent de possession. Propriété est différent de possession.

5 Contrôle Reflète les aspirations et les droits inhérents à reprendre le contrôle de tous les aspects de notre vie, y compris la propriété de l'information. Reflète les aspirations et les droits inhérents à reprendre le contrôle de tous les aspects de notre vie, y compris la propriété de l'information. Le Contrôle dans toutes les étapes d'un projet. Le Contrôle dans toutes les étapes d'un projet. Le Contrôle sur tous les aspects de recherche et d'information des processus de gestion. Le contrôle peut s'étendre aux ressources, aux politiques, au processus d'examen, à la formulation de cadres conceptuels, à la gestion des données, etc. Le Contrôle sur tous les aspects de recherche et d'information des processus de gestion. Le contrôle peut s'étendre aux ressources, aux politiques, au processus d'examen, à la formulation de cadres conceptuels, à la gestion des données, etc.

6 Accès Vous devez avoir accès à l'information, aux données sur vous et vos communautés, là où elles sont détenues. Vous devez avoir accès à l'information, aux données sur vous et vos communautés, là où elles sont détenues. Les communautés et les organismes des Premières Nations ont le droit de gérer et de prendre des décisions concernant l'accès à leurs informations collectives. Les communautés et les organismes des Premières Nations ont le droit de gérer et de prendre des décisions concernant l'accès à leurs informations collectives.

7 Possession Possession est un mécanisme permettant de faire valoir, de protéger la propriété (réfère au contrôle physique des données). Possession est un mécanisme permettant de faire valoir, de protéger la propriété (réfère au contrôle physique des données). Lorsque les données des Premières Nations sont entre des mains étrangères (par exemple le gouvernement, le milieu universitaire), il y a souvent peu ou pas de contrôle sur la gestion des données. Lorsque les données des Premières Nations sont entre des mains étrangères (par exemple le gouvernement, le milieu universitaire), il y a souvent peu ou pas de contrôle sur la gestion des données.

8 PCAP et santé publique Considérations Registres des clients (APN) Registres des clients (APN) Contrôle des maladies Contrôle des maladies Recherche et évaluation Recherche et évaluation

9 Exemples dactivités reliées au PCAP LEnquête régionale longitudinale sur la santé des Premières Nations (ERLSPN). LEnquête régionale longitudinale sur la santé des Premières Nations (ERLSPN). Premières Nations qui ont, de leur propre initiative, acheté des systèmes d'information en santé pour la gestion des données administratives et des renseignements personnels sur la santé. Premières Nations qui ont, de leur propre initiative, acheté des systèmes d'information en santé pour la gestion des données administratives et des renseignements personnels sur la santé.

10 Conclusions PCAP est propriété de chaque nation /communauté. PCAP est propriété de chaque nation /communauté. Les communautés des PN décident de ce que les principes PCAP représententent pour eux. Elles sont libres dexprimer les principes PCAP de la façon quelles considèrent la plus appropriée. Les communautés des PN décident de ce que les principes PCAP représententent pour eux. Elles sont libres dexprimer les principes PCAP de la façon quelles considèrent la plus appropriée. Les principes PCAP se veut de développer les habiletés des Premières Nations de sautogouverner. Les principes PCAP se veut de développer les habiletés des Premières Nations de sautogouverner. Les principes PCAP se veut une diligence raisonnable pour assurer l'exactitude des résultats de l'analyse des données et la diffusion bénéfique pour la prise de décision. Les principes PCAP se veut une diligence raisonnable pour assurer l'exactitude des résultats de l'analyse des données et la diffusion bénéfique pour la prise de décision.

11 Pour de plus amples Informations www.cssspnql.com www.cssspnql.com Nancy Gros-Louis Mchugh Coordonnatrice à la recherche, CSSSPNQL