European Porphyria Network: améliorer la prise en charge des patients et de leur famille APRIL 1st 2007 – MARCH 31st 2010.

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1 European Porphyria Network: améliorer la prise en charge des patients et de leur famille APRIL 1st 2007 – MARCH 31st 2010

2 Pourquoi?  La plupart des professionnels de santé n'ont aucune expérience du diagnostic et du traitement des patients porphyriques  La disparité et l'insuffisance de l'information sur les porphyries

3 How?  Expérience de l'EPI  Opportunité SANCO DG (EU luxembourg)

4 EPNET objectives 1. Fournir une documentation validée et consensuelle sur toutes les porphyries et dans toutes les langues 2. Standardiser l'information sur l'usage des médicaments 3. Évaluer la performance des centres de référence européens par un contrôle de qualité externe 4. Collecter des données épidemiologiques pour les autorités de santé nationale et européenne

5 Qui?

6 Associate partners Germany Spain The Netherlands Sweden Norway UK Finland The Netherlands France Poland UK Italy Czech Republic France Stoelzel UlrichPorphyria Centre Saxony To JordiHospital Clinic I Provincial de Barcelona Frank JorgeAcademisch Ziekenhaus Maastricht Harper PaulineKarolinska University Hospital Sandberg SverreHaukeland University Hospital Marsden JoanneKing’s college Hospital Kauppinen RailiUniversity of Helsinki De Rooij Felix Erasmus MC Universitair Medisch centrum Parker SamanthaOrphan Europe Sarl Lipniacka AgnieszkaInstytyt Hematologii I Transfuzjologii Badminton MikeCardiff SAS Porphyria Service Biolcati GianfrancoInstituti Fisioterapici Ospitalien Cappellini MariaUniversita degli Studi di Milano Martasek PavelUniverzita Karlova v Praze Deybach Jean-CharlesAP-HP

7 Collaborating partners Switzerland Ireland Belgium Hungary Germany Spain Minder ElisabethStadtspital Triemli Crowley VivionSt James Hospital Cotton FredericULB Kiss MariaUniversity of Szeged Petro PetridesHem-Onc-Center Salamanca RafaelHospital Universitario 12 de Octubre

8 Project coordination WP: 1,2 & «3 ADVISORY BOARD STEERING GROUP WP4 Information WG Mike Badminton WP7 Data collection WG Raili Kauppinen WP6 EQA lab WG Sverre Sandberg WP5 Drugs WG Atle Brun Part-time pharmacist in 4 centres Part-time database manager Coordinator JC Deybach Part-time EQA manager Part-time administrative officer Part-time programme manager

9 La face publique du projet  Porphyia-europe.org  Drugs-porphyria.org