Les soins palliatifs en oncologie pédiatriques

Présentation au sujet: "Les soins palliatifs en oncologie pédiatriques"— Transcription de la présentation:

1 Les soins palliatifs en oncologie pédiatriques
CIOP, Marrakech 2012

2 Concept Prise en charge totale et active de l’enfant, corporelle intellectuelle et spirituelle, ainsi qu’un soutien de sa famille

3 Quand on ne peut pas guérir..
les maladies potentiellement létales pour lesquelles il existe des traitements curatifs maladies incurables avec espérance de vie limitée (SIDA) maladies évolutives incurables sans aucun traitement curatif (maladies métaboliques) maladies incurables avec handicap important persistant durant plusieurs années ( IMOC)

4 La mort d’un enfant est contre nature

5 Enfant moins d’un an meurt essentiellement de pathologies perinatale

6 De 1 à 4 ans il décède de cardiopathies, traumatismes, infections…
Mortalité par tumeur 6%

7 De 5 à 19 ans il décède de cardiopathies, traumatismes, et ..de tumeurs.

8 Qui décide et quand?

9 Qui décide? Problématiques !!

10 Quand? En théorie mais…

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12 Quand on ne peut pas guérir..

13 Connaitre et reconnaitre les symtomes
Ne pas sous estimer leur importance Ex: en oncologie pediatrique (Wolfe and al 2000) • 80% souffrent • 15% sont soulagés • Apprendre à les rechercher au quotidien • Ne pas « passer à coté » • Les prendre en charge avant qu’ils ne deviennent une souffrance

14 L’histoire de R Bouchaib
âgé de 11ans, masculin scolarisé en primaire 3éme d’une fratrie de 4 garçons Issu d’une famille indigente et analphabète, habitant à la compagne décès du père 5ans avant, d’une crise cardiaque Admis pour LAM Rechute après 6 mois de RC Echec traitement rattrapage pallliatif

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16 De quoi souffrent les enfants en fin de vie?

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18 Les symptômes à la phase palliative
Asthénie Douleur Anorexie Dyspnée Nausée et vomissement Constipation Diarrhée

19 Traitement des symptômes: dans quel but?
Indispensables à préciser pour juger de l’intérêt des interventions Diminuer leur souffrance, pour : – préserver leur dignité – permettre une relation chaleureuse avec leurs proches, jusqu’au terme de leur vie. Donc, traiter s’il y a souffrance, mais pas nécessairement traiter le symptôme. Le but n’est pas le retour à un fonctionnement normal.

20 Les symptômes à la phase palliative
Asthénie Douleur Dyspnée Anorexie Nausée et vomissement Constipation Diarrhée

21 Asthénie Les causes: – Douleur – Morphiniques – Troubles du sommeil
– Anémie – Douleur – Morphiniques – Troubles du sommeil – Dépression – Anxiété – Dyspnée – Dénutrition – Causes Endocrinologiques (hypothyroidie, insuffisance surrénalienne)

22 Asthénie Traitements d ’efficacité démontrée Transfusion de culot globulaire en cas d ’anémie Autres traitements proposés mais Non validé • Correction dénutrition • Exercice physique • Steroïdes • méthylphénidate

23 Asthénie Traitements d ’efficacité démontrée Transfusion de culot globulaire en cas d ’anémie Autres traitements proposés mais Non validé • Correction dénutrition • Exercice physique • Steroïdes • méthylphénidate

24 Asthénie Traitements d ’efficacité démontrée Transfusion de culot globulaire en cas d ’anémie Autres traitements proposés mais Non validé • Correction dénutrition • Exercice physique • Steroïdes • méthylphénidate

25 Les symptômes à la phase palliative
Asthénie Douleur Dyspnée Anorexie Nausée et vomissement Constipation Diarrhée

26 La dyspnée Définition: Prise de conscience désagréable et anormale de la respiration. • Symptôme subjectif • Pas d’outil d’évaluation validé chez enfant

27 La dyspnée Causes multiples – Anémie – Œdème pulmonaire hémodynamique – Brochoconstriction – Obstruction / compression – Inflammation

28 La dyspnée Traitements d ’efficacité démontrée Transfusion en cas d ’anémie Autres traitements proposés • Penser Lasilix® et salbutamol • Efficacité démontrée de la morphine (petites doses) • Oxygène : efficacité non démontrée • Thérapies cognitives et comportementales :

29 Les symptômes à la phase palliative
Asthénie Douleur Dyspnée Anorexie Nausée et vomissement Constipation Diarrhée

30 Anorexie/ dénutrition
Anorexie = Diminution de l’appétit non accompagnée de sensation de faim. – Peut diminuer la durée de vie (dénutrition) – Source de souffrance pour les proches Modification corporelle liées à la cachexie Charge Symbolique et sociale de la nourriture

31 Anorexie/ dénutrition
Forte imprégnation culturelle : – Le concept de « mourir de faim » – Nourriture et relations sociales, aimer et nourrir – La dénutrition et la perte d’appétit annonçant la mort

32 Anorexie/ dénutrition
Traitements proposés • Stéroïdes : effet de courte durée, toxicité • Cannabinoïdes : efficacité modérée !!! • Nutrition artificielle : pas d’impact sur la survie chez les adultes atteints de cancer en soins palliatifs.

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34 Où va se faire le traitement?
A discuter avec la famille Selon les possibilités Hôpital de proximité HDJ A domicile +++

35 Chimiothérapie palliative ?
Chimiothérapie métronomique?

36 Prise en charge psycho-sociale
Confort du malade Milieu calme Image et photo de famille Regroupement familial Jouets, couverture….. La famille Situation actuelle (conflits, divorce, finances…) La fratrie Reconnaître le besoin de pardon et sentiment de culpabilité Respect des coutumes et des croyances

37 voulez vous parler à un enfant de sa mort imminente?
Question voulez vous parler à un enfant de sa mort imminente?

38 Le deuil « La mort d’un enfant est contre-nature » Phases du deuil
Choc et désespoir Résignation Est ce que j’ai tout fait? Pourquoi c’est arrivé? Est ce que cela peut se répéter? Accommodation à vivre Transport du corps Lieu de l’enterrement Coût du transport du corps

39 L’équipe soignante face au deuil
Apporter une écoute active Préparer l’enfant Aider la famille dans les procédures administratives Contacter la famille pour présenter ses condoléances

40 Détresse de l’équipe soignante
Frustration Impression de «travail non fini » Facteurs favorisant: Liens avec le malade et sa famille Autres décès dans la période Croyances spirituelles, religieuses Capacité à gérer ces émotions Expérience personnelle

41 Détresse de l’équipe soignante
Symptômes du stress Insomnie Nausées épigastralgies Fatigue, manque de force Palpitations cardiaques Sensation de vide ou de lourdeur Impatience, irritabilité ou impression d’avoir un rétrécissement dans la gorge. Sentiment de solitude de culpabilité Sentiment de soulagement que la souffrance soit fini

42 Soigner les soignant Séparer travail et vie personnelle
Réunion de soutien entre collègues Maintenir une bonne santé Nutrition équilibrée Repos et sommeil Exercice physique

43 Prozac et anti-depresseur à volonté !