La mise en contact des malades isolés « L’implication des associations dans le domaine de l’information médicale » Vendredi 10 juin 2005 Marie-Claude Bergmann.

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1 La mise en contact des malades isolés « L’implication des associations dans le domaine de l’information médicale » Vendredi 10 juin 2005 Marie-Claude Bergmann

2 MILOR Mise en Relation des Malades Isolés Pour susciter l’entraidePour susciter l’entraide Pour partager l’information médicale et socialePour partager l’information médicale et sociale Pour stimuler la création d’associationsPour stimuler la création d’associations

3 Milor Ouverture depuis bientôt 2 ans Travail mené en collaboration avec Orphanet et Maladies Rares Info – Services. Respect du cahier des charges Base agréée par la CNIL (anonymat et non utilisation des données, inscription nominative) Un service international

4 MILOR http://www.orpha.net Maladies Rares Info Services : 0810 63 19 20 Maladies Rares Info Services bonjour …

5 MILOR MILOR 2 moyens pour s’inscrire : Internautes : en se connectant au site: www. Orpha.net Cliquez sur « contacter d’autres malades » Cliquez sur « contacter d’autres malades » Choix de votre mot de passe Choix de votre mot de passe Par le biais d’un écoutant du numéro Azur Lettre de consentement Lettre de consentement Formulaire Formulaire Mot de passe provisoire Mot de passe provisoire Attente retour validé Attente retour validé Mot de passe définitif Mot de passe définitif

6 Milor

7 Milor Pour s’inscrire La maladie doit être répertoriée sur le site Orphanet La maladie doit être répertoriée sur le site Orphanet Sinon, proposition de rajouter cette maladie après validation du conseil scientifique d’Orphanet Sinon, proposition de rajouter cette maladie après validation du conseil scientifique d’Orphanet Peut s’inscrire uniquement : La personne malade La personne malade Le parent d’un enfant malade ou le tuteur Le parent d’un enfant malade ou le tuteur Modes de contact : Par courrier uniquement Par courrier uniquement Par mail et courrier Par mail et courrier Par mail uniquement Par mail uniquement

8 Milor Chiffres au 1 juin 2005 : 533 personnes inscrites : 309 par Internet 309 par Internet 224 par les écoutants de Maladies Rares Info-Services (42%) 224 par les écoutants de Maladies Rares Info-Services (42%) 314 pathologies différentes mais une association existe déjà pour 104 pathologies

9 Milor Sur les 533 personnes inscrites: 261 personnes sont mises en relation 261 personnes sont mises en relation 272 personnes restent isolées 272 personnes restent isolées Ces mises en relation se déclinent ainsi: 48 contacts entre 2 personnes 48 contacts entre 2 personnes 25 contacts entre 3 personnes 25 contacts entre 3 personnes 7 contacts entre 4 personnes 7 contacts entre 4 personnes 6 contacts entre 5 personnes 6 contacts entre 5 personnes 1 contact entre 7 personnes 1 contact entre 7 personnes 2 contacts entre 8 personnes 2 contacts entre 8 personnes 1 contact entre 9 personnes 1 contact entre 9 personnes

10 Milor Légitimité du service Naissances d’associations (algie vasculaire de la face, Kabuki, Acromégalie…) Les développements: Mieux informer si une ou des associations existent déjà Mieux informer si une ou des associations existent déjà Améliorer les textes explicatifs Améliorer les textes explicatifs Assouplir les modes de contact Assouplir les modes de contact Extension à d’autres langues Extension à d’autres langues