Michel BOIVIN Directeur général

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1 Michel BOIVIN Directeur général
Colloque provincial sur la maladie d’Alzheimer 27 septembre 2010 Michel BOIVIN Directeur général

2 Contexte De plus en plus de proches aidants
En 2003, une enquête de Statistique Canada révélait que 2 % des personnes âgées de 65 ans et plus qui vivaient à domicile se déclaraient atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. Statistique Canada, par Kelly Cranswick et Donna Dosma, Soins aux ainés : le point sur nos connaissances actuelles, no X au Catalogue de Statistique Canada, Tendances sociales canadiennes, 21 octobre 2008. Au Canada, en 2007, le nombre d’aidants âgés de 45 ans et plus et fournissant des soins à une personne aînée souffrant de maladie chronique se situait à 2,7 millions. Une étude effectuée en 2008, 35 % des Canadiens âgés de 85 ans et plus souffrent de démence et 90 % de leurs soins à domicile sont offerts par leur famille ou des amis. Forbes et al., Availability and Acceptability of Canadian Home and Community-Based Services : Perspectives of Family Caregivers of Persons with Dementia, Home Health Care Services Quarterly, Vol. 27(2) p.75.

3 Contexte (suite) Épuisés et stressés
Les proches aidants éprouvent de nombreuses difficultés à concilier leur vie personnelle et professionnelle avec leurs tâches d’aidants.  Les proches aidants ressentent généralement les besoins suivants : Connaître les ressources pouvant leur fournir de l’aide et du soutien Avoir à leur disposition des informations tout au long de la trajectoire de la maladie Obtenir un soutien au moment où ils en ont besoin. Être valorisés par leurs rôles et agir en qualité de partenaire dans la dyade aidants-aînés Pouvoir obtenir du répit de qualité au moment opportun; Vanier 2004, Maltais et all, 2005; Dunbrack, 2005

4 Portrait des besoins des proches aidants dans la région du Bas-Saint-Laurent
Le portrait de la région du Bas-Saint-Laurent, réalisé en 2009, a permis de recueillir les perceptions de 167 proches aidants. Parmi ceux-ci, 51 % se sentent isolés et 41 % affirment ressentir très souvent ou souvent de l’épuisement. En matière de services, les proches aidants interrogés considèrent qu’il faut corriger les situations suivantes : « améliorer la concertation et la communication entre les ressources »; « améliorer l’information publique destinée aux proches aidants »; « mettre des ressources en place pour recevoir plus de répit et d’écoute personnalisés. »

5 Portrait des besoins des proches aidants dans la région des Laurentides
L’étude réalisée en 2009 démontre que les proches aidants : sont « débordés », n’ont pas de temps pour eux-mêmes, font face à un manque de reconnaissance. ont un manque d’information et qu’ils doivent déployer beaucoup d’énergie pour bénéficier d’un service, ont les émotions à fleur de peau et des problèmes de santé (physique et mentale) finissent par s’installer.  

6 Index de Vulnérabilité
Proposition de modèle explicatif des facteurs liés à la vulnérabilité des aidants et à la détérioration de leur qualité de vie Facteurs de risque de l’aidant Personne âgée Être une femme Durée du rôle d’aidant Faible niveau socioéconomique (scolarité et revenu) Comorbidités médicale et psychologique antérieures Cohabitation avec l'aidé Faible sentiment de contrôle et de compétence (valorisation inadéquate) Sentiment de la lourdeur de la tâche Relation affective problématique entre l'aidant et l'aidé Réseau de soutien social absent ou faible (isolement, milieu rural… ) Facteurs de risque liés aux caractéristiques de l’aîné Troubles cognitifs Co-morbités médical et psychologique (dépression…) Troubles de comportement Degré de perte d'autonomie Isolement social et familial (absence de conjoint. ) + Index de Vulnérabilité + Réactions psycho>>physio: épuisement, dépression…. Réactions sociales : perte d’emploi, isolement… Impact négatif sur la santé physique et mentale et sur la vie sociale Facteurs de protection de l’aidant Soutien personnalisé et individualisé favorisant « l’empowerment » Soutien socioaffectif formel et informel développé (famille, amis. ) Accès à plusieurs types de services complémentaires (répit, formation, support psychosocial) Accès et utilisation des services précocement dans la trajectoire de la maladie Perception positive du rôle d’aidant Niveau socio-économique adéquat - + Facteurs de risque liés au rôle de l’aidant Conflits familiaux Conflits travail-famille Problèmes économiques (perte financière et coût des soins) Démarches administratives multiples, Absence de flexibilité, continuité et complémentarité des services Milieu de proximité insuffisant (accessibilité et disponibilité des services) Détérioration de la Qualité de vie Modèle inspiré de l’analyse stratégique de la santé publique de la Montérégie 2005,et de Pickard 2004, Edwards,2002, Pinquart 2005, Sörensen 2002, Spiijker 2008, Masson 2007, Brodaty 2003, Al-Janbi 2008, Pinquart 2006, Pinquart 2007, Brodaty, 2004; Lim et Zebrack, 2004; Raina , 2004; Schultz et Martire, 2004; Pearlin , 1990; Vézina, 1992, Ducharme et 2007,Lavoie 2004, Bergman 2009, 6

7 L’impact des services sur les proches aidants
La revue de littérature montre peu de résultats probants de l’impact positif des services auprès des proches aidants. Thompson, C.A., Spilsbury K., Hall, J., Birks, Y., Barnes, C. et J. Adamson, Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia, BMC Geriatrics, 2007, 7: 18. Une méta-analyse affirme que les approches individuelles, par leur aspect davantage ciblé et intense, ont plus de chances d’avoir des effets positifs sur le bien-être des proches aidants. Eager, K et al., Effective Caring : a synthesis of the international evidence on carer needs and interventions, Centre for Health Service Development, University of Wollongong, 2007, Volume One: The Report. Selon les experts, les approches individuelles, plus ciblées, plus intenses et plus personnalisées, auraient davantage d’effets significatifs, notamment au début de la trajectoire d’aide. » Ducharme, F.. Famille et soins aux personnes âgées, Enjeux, défis et stratégies, 2006, p.70. Duberstein, P., Dr Habil, Pinquart, M., Sörensen, S., How effective are interventions with caregivers ? An updated meta-analysis, The Gerontologist, vol. 42, No. 3, , 2002 Selon un consensus d’opinions d’experts, il semble que ce soit les multi-interventions qui aient le plus d’impact sur la qualité de vie et l’épuisement du proche aidant.

8 Mission Contribuer au soutien des proches aidants qui fournissent sans rémunération des soins et du soutien régulier à domicile à des personnes ainées ayant une incapacité significative ou persistante susceptibles de compromettre leur maintien à domicile.

9 Vision Des aidants avec une meilleure qualité de vie pour exercer pleinement leur rôle auprès des personnes aînées.

10 Valeurs et principes d’action
Un effet direct, significatif et mesurable sur la qualité de vie des proches aidants des aînés Un respect des différences régionales ainsi qu’un sens d’équité de comportement en ce qui concerne la répartition des besoins locaux Une gestion axée sur les résultats et l’efficacité qui favorise l’innovation Une continuité d’action à long terme auprès des aidants et une pérennité des structures, des services et des effets Une collaboration et un partenariat constant avec les acteurs régionaux et locaux Une concertation entre les acteurs régionaux pour assurer une continuité des services Une évaluation évolutive continue tant qualitative et quantitative des effets et des processus supportés permettant un ajustement constant à l’action

11 Allocation à terme des Fonds de la Société
75 % des fonds de la Société de gestion soutiendront les aidants de personnes aînées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées 25 % des fonds de la Société de gestion soutiendront les aidants de personnes aînées en perte d’autonomie physique ou cognitive résultant d’autres incapacités significatives

12 Stratégie principale Considérant que les efforts et les sommes investis ne pourront en aucun cas couvrir l’ensemble des besoins, il est essentiel, dans chaque milieu, de conjuguer l’accroissement des Services avec l’établissement des priorités pour obtenir le maximum d’impact auprès des proches aidants. La création d’un carrefour de soutien aux aidants dans chacune des régions du Québec issu de la concertation et de la mobilisation des acteurs concernés qui verront à réaliser un portrait des besoins et des services existants ainsi qu’à élaborer une planification qui inclura la mise en place d’un guichet d’accès unique et les Services priorisés à supporter par de partenaires locaux. Cette planification devra mener à : Un guichet d’accès unique qui possèdera les principales fonctions d’information, d’orientation et de références, d’évaluation et de suivi pour offrir un accès personnalisé aux proches aidants La mise en place de services d’information, de formation, de support psychologique et de répit qui seront complémentaires à ceux existants par leur nombre, leur intensité, leur fréquence et leur durée La coordination de ces Services avec d’autres programmes et Services, notamment avec ceux offerts aux aînés.

13 Finalité La qualité de vie des proches aidants est améliorée par:
un état de santé physique et psychologique adéquat, une perception positive du soutien social formel (services de santé, sociaux et communautaires) et informel (familial, professionnel et entourage) une perception de contrôle sur leur situation d’aidant (prise en charge individuelle, ou empowerment) leur perception de valorisation personnelle et sociale. Les proches aidants pourront donc exercer pleinement leur rôle auprès des personnes aidées contribuant ainsi à leur maintien à domicile.