DU BUJ du 10 au 14 nov 20081 Lobservance et ses particularités chez lenfant D. da Conceiçao – Courpotin Chargé de mission ESTHER, Président A.P.S.S., Chef.

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1 DU BUJ du 10 au 14 nov 20081 Lobservance et ses particularités chez lenfant D. da Conceiçao – Courpotin Chargé de mission ESTHER, Président A.P.S.S., Chef de Mission SOLTHIS Coordonnateur de OPALS - Togo Chargé de Mission Croix – Rouge Française 11/01/2014

2 DU BUJ du 10 au 14 nov 20082 Adhérence, observance, compliance Que signifie chacun de ces mots ? Adhérence : union étroite (collage, soudure) entre 2 choses (union entre la prescription théorique et son application rigoureuse) Observance : mise en pratique rigoureuse de règles le plus souvent dordre religieux. Compliance : se plier complètement à la règle. 11/01/2014

3 DU BUJ du 10 au 14 nov 20083 Adhérence, observance, compliance Observance > 95%. Efficacité thérapeutique ARV Patterson DL. Ann Intern Med 2000. 11/01/2014

4 DU BUJ du 10 au 14 nov 20084 Facteurs généraux influençant lobservance Facteurs liés au traitement Le traitement : - Complexité : nombre et conditions des prises - Tolérance : effets secondaires - Efficacité : réussite clinique - Durée : lassitude avec le temps… 11/01/2014

5 DU BUJ du 10 au 14 nov 20085 Facteurs généraux influençant lobservance Facteurs liés au patient Facteurs socio-démographiques : - statut socio-économique (précarité, conditions de logement…) - age : inobservance plus fréquente chez les plus jeunes et les plus vieux - Degré dinstruction Facteurs psychologiques : - La dépression, lanxiété sont souvent associées à une non observance Les connaissances, les croyances 11/01/2014

6 DU BUJ du 10 au 14 nov 20086 Facteurs généraux influençant lobservance Facteurs liés au patient La sociabilité : - Lisolement est souvent source de non observance Le soutien social - Existence de personnes ressources dans lenvironnement Le style de vie et les conduites addictives - Alcoolisme, drogue… 11/01/2014

7 DU BUJ du 10 au 14 nov 20087 Facteurs généraux influençant lobservance Facteurs liés au médecin et à léquipe soignante Qualité de laccueil Relation médecin – patient Confiance et confidentialité Qualité du conseil Qualité de la prise en charge globale (médicale, nutritionnelle, psychologique et sociale) 11/01/2014

8 DU BUJ du 10 au 14 nov 20088 VOULOIR : motivations et convictions POUVOIR : minimum vital, sexprimer, ne pas se cacher, prendre ses traitements SAVOIR : connaissances et compétences Condition de réalisation dune bonne observance 11/01/2014

9 DU BUJ du 10 au 14 nov 20089 Savoir Comment marchent les ARV Pourquoi faut-il les prendre tous les jours à heures fixes ? Les raisons du nombre de prises et déventuelles contraintes par rapport aux repas Bien reconnaître les ARV entre eux Ceux quil faut associer et ceux quil ne faut pas associer, les interactions avec les autres médicaments. Que faire en cas doubli dune prise ? Quels effets secondaires peuvent être associés et quand faut il commencer à sinquièter ? 11/01/2014

10 DU BUJ du 10 au 14 nov 200810 Vouloir Il faut ladhésion complète des parents puis de lenfant à son traitement +++ Ils sont responsables de la réussite du traitement Il faut que ce choix soit libre et éclairé Le traitement est lourd et contraignant et ces difficultés ne doivent pas être minimisées Toute modification du traitement doit être faite avec laccord du médecin et en cas darrêt il faut le faire complet en respectant certaines modalités. 11/01/2014

11 DU BUJ du 10 au 14 nov 200811 Pouvoir Pouvoir obtenir les ARV (obstacle économique, rupture dapprovisionnement, partage des médicaments...) Pouvoir les prendre dans le respect de la confidentialité. Pouvoir conserver les ARV dans les conditions requises (conditions spéciales, confidentialité) Ne pas subir de pressions excessives de lenvironnement 11/01/2014

12 DU BUJ du 10 au 14 nov 200812 Particularité de lobservance chez le jeune enfant Le savoir concerne dans un premier temps les parents ou les tuteurs qui doivent avoir reçu des réponses claires à toutes les questions quils se posent par rapport au traitement. Le savoir dans un second temps devra être transmis à lenfant en fonction de son désir dêtre informé et de son âge. 11/01/2014

13 DU BUJ du 10 au 14 nov 200813 Particularité de lobservance chez le jeune enfant Le vouloir : ce principe dans ce cas particulier doit se poser à deux niveaux : Les parents Lenfant - celui des parents : il faut quils veuillent appliquer scrupuleusement les règles du traitement à lenfant. 11/01/2014

14 DU BUJ du 10 au 14 nov 200814 Particularités de lobservance chez le jeune enfant (suite) - celui de lenfant : son vouloir se résume habituellement à vouloir accepter son traitement ce qui met en jeu la forme galénique qui doit être adaptée (liquide ), le goût (lenfant accepte ou refuse souvent en fonction du goût) et le nombre de prise et dunités par prise (trop de prises et dunités par prise sont souvent mal acceptées par lenfant). Ce vouloir va assez rapidement passer par la connaissance de son diagnostic. 11/01/2014

15 DU BUJ du 10 au 14 nov 200815 Particularités de lobservance chez le jeune enfant (suite) Le Pouvoir : il faut, avec le tuteur, envisager toutes les conditions matérielles nécessaires à la réussite du traitement. Sa disponibilité par rapport aux horaires(qui doivent respecter le rythme veille/sommeil de lenfant), son rapport à lenfant (un enfant naccepte certaines choses que de certaines personnes), la possibilité de respecter, si nécessaire, la confidentialité(le reste de la famille peut ne pas savoir que lenfant est concerné. 11/01/2014

16 DU BUJ du 10 au 14 nov 200816 Particularités de lobservance chez lenfant plus âgés La prise du traitement : Il faut chercher à autonomiser lenfant dès que possible. Cela se fait habituellement en deux temps à partir de létape précédente: - Un temps durant lequel le tuteur va chercher progressivement à autonomiser lenfant. - Un temps durant lequel lenfant prend seul son traitement sous le contrôle du tuteur. 11/01/2014

17 DU BUJ du 10 au 14 nov 200817 Particularités de lobservance chez lenfant plus âgés La prise du traitement : La capacité dun enfant à sautonomiser varie considérablement dun enfant à un autre (ceci est possible dès 5 ans ) Cette autonomie met en jeu chez lenfant comme chez ladulte les 3 principes clefs dune bonne observance: Le savoir, le vouloir et le pouvoir 11/01/2014

18 DU BUJ du 10 au 14 nov 200818 Particularités de lobservance chez lenfant plus âgés (suite) -Le savoir : petit à petit lenfant va « questionner » sur les raisons de son traitement. Il faut savoir déceler cette quête de lenfant qui ne sexprime jamais par des questions directes. Ce sont le plus souvent des signes indiqués par lenfant (à travers son comportement,ses dessins, ses mots…) qui témoignent de cette recherche. 11/01/2014

19 DU BUJ du 10 au 14 nov 200819 Particularités de lobservance chez lenfant plus âgés (suite) Face à ce questionnement se pose le problème de lorigine de sa maladie (cest le difficile problème de lannonce du diagnostic qui doit être fait le plus tôt possible ) à condition quil y ait une quête de sa part. A chacune de ces étapes sassurer dêtre compris par lenfant et donc utiliser des supports adapter à son âge. 11/01/2014

20 DU BUJ du 10 au 14 nov 200820 Particularités de lobservance chez lenfant plus âgés (suite) Le vouloir : il faut que lenfant accepte complètement la réalité de son traitement. Attention, un enfant « oublie » très souvent lorsquil est occupé à faire autre chose. Pour la prise de médicaments, il convient de créer des repères par rapport aux actes obligatoires de sa vie quotidienne: exemple –Brossage des dents ou petit déjeuner… il ne faut jamais relâcher la surveillance même si lenfant prend seul son traitement. 11/01/2014

21 DU BUJ du 10 au 14 nov 200821 Particularités de lobservance chez lenfant plus âgés (suite) Le pouvoir : des problèmes nouveaux vont naître de la scolarisation de lenfant qui contraint à adapter le traitement à son nouveau rythme de vie. Il ne doit jamais prendre de médicament à lécole. La plupart du temps létablissement de lenfant nest pas au courant de sa maladie (ce qui nest pas indispensable) 11/01/2014

22 DU BUJ du 10 au 14 nov 200822 Le travail en équipe base dune bonne observance Observance = élément majeur de la PEC ==> le concours de lensemble des prestataires ; chaque intervenant ne doit pas agir dune façon isolée mais en synergie et en complémentarité par rapport aux autres. Les prestataires doivent adapter leurs interventions au domaine des enfants: 11/01/2014

23 DU BUJ du 10 au 14 nov 200823 Le travail en équipe base dune bonne observance(suite) Médecin : doit avoir des connaissances pédiatriques et une pratique de la PEC enfants lensemble des soignants : infirmiers, aides soignants, biologistes etc… Un soutien psychologique adapté est souvent nécessaire une ou plusieurs personnes doivent être formés dans ce sens. 11/01/2014

24 DU BUJ du 10 au 14 nov 200824 Le travail en équipe base dune bonne observance(suite) Pharmacien ou Responsable des médicaments : doit veiller à ce que les formes pédiatriques soient disponibles et participer au conseil (pour les parents ou le tuteur et lenfant) lors de la délivrance des médicaments 11/01/2014

25 DU BUJ du 10 au 14 nov 200825 Le travail en équipe base dune bonne observance (suite) Assistants sociaux: attentifs à ce que les familles aient le minimum indispensable pour pouvoir réaliser PEC des enfants: de quoi venir en consultation, de quoi payer les frais de soins si nécessaire, Les relais communautaires sont ici essentiels car les familles où vivent ces enfants sont souvent fragilisées par la maladie et précarisées par ses conséquences. 11/01/2014

26 DU BUJ du 10 au 14 nov 200826 Le travail en équipe base dune bonne observance(suite) Lexistence de personnes relais ou de parrains est ici indispensable.Lensemble des acteurs doit avoir des supports adaptés aux enfants dans leurs différents domaines dintervention. 11/01/2014

27 DU BUJ du 10 au 14 nov 200827 Qui fait quoi ? : MULTIDISCIPLINARITE Médecins Infirmiers Pharmaciens Psychologues Nutritionnistes Assistants sociaux Médiateurs Personnes relais ONG Savoir Vouloir Pouvoir Tous agissent sur les 3 composantes 11/01/2014

28 DU BUJ du 10 au 14 nov 200828 Approches pour améliorer ladhérence Prescrire un traitement adapté au rythme de vie du patient en essayant de faire le moins de prises possibles avec le moins de médicaments par prise Expliquer la mise en œuvre du traitement Pendant la consultation : médecin (traitement et effets secondaires) : Au moment de la délivrance des ARV : pharmacien Autour de la consultation : AS, médiateurs Consultation dobservance : équipe soignante formée 11/01/2014

29 DU BUJ du 10 au 14 nov 200829 Approches pour améliorer ladhérence Travailler avec les parents tout ce qui concerne : la conservation des ARV à domicile, le respect de la confidentialité pour la prise des ARV si certains membres de la famille ne connaissent pas le diagnostic, les repères pour ne pas oublier de prises 11/01/2014

30 DU BUJ du 10 au 14 nov 200830 Approches pour améliorer ladhérence Mettre en place un dispositif pour pouvoir retrouver les patients perdus de vue (AS et médiateurs) Etablir un climat de confiance dans le respect de la confidentialité entre : Médecins / soignants / AS / médiateurs / patients 11/01/2014

31 DU BUJ du 10 au 14 nov 200831 Approches pour améliorer ladhérence Soutenir la famille hors de lhôpital : Soutien psychologique Soutien social Soutien familial Soutien nutritionnel Par des personnes relais, le soutien familial et communautaire, 11/01/2014

32 DU BUJ du 10 au 14 nov 200832 Conclusions Ladhérence est le facteur majeur de la réussite dun traitement Une bonne observance est le travail en équipe où chacun agit de façon complémentaire dans le but de créer chez le tuteur et chez lenfant les conditions physiques, psychologiques et matérielles indispensables à la réussite du traitement 11/01/2014

33 DU BUJ du 10 au 14 nov 200833 Conclusions Elle se travaille en équipe pour pouvoir apporter au patient un soutien global (médical, psychologique, social et nutritionnel) dans la structure de soins et hors de la structure de soins. Lensemble de ce travail déquipe se faisant dans un climat de confiance dont la confidentialité est lélément moteur. 11/01/2014