Le rôle dune association dans la relation patient-médecin Alain Olympie Association François Aupetit.

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1 Le rôle dune association dans la relation patient-médecin Alain Olympie Association François Aupetit

2 Partie 1 Lassociation en partenaire

3 Partie 1 Lassociation en partenaire 4A quoi sert une association? Comprendre la maladie au moment du diagnostic, du changement du traitement, à la veille des examens ou de lhospitalisation. Apporter une connaissance éclairée et objective sur une maladie évolutive pour mieux se surveiller. Répondre de manière pratique à des questionnements au quotidien : alimentation, droits, assurance, voyages... Avoir une oreille dans les moments de doute et rompre la solitude autour de la maladie. Leur fournir des outils pour mieux vivre dans le quotidien avec la maladie : carnet patient, ateliers de relaxation, socio-esthéticienne, conseil juridique … Notre but : Linformation et le soutien de la personne malade et de ses proches

4 Partie 1 Lassociation en partenaire 5A quoi sert une association? Mais aussi : Asseoir un partenariat éclairé entre le malade, expert de sa maladie et les professionnels de santé, expert des maladies. Sensibiliser les professionnels de santé de première ligne pour améliorer le temps de diagnostic, les réseaux sentinelles. Améliorer les soins et la qualité de vie en favorisant le travail de réseau autour du malade.

5 Partie 1 Lassociation en partenaire 6A quoi sert une association? Constat : Moins de disponibilité, moins de médecins … utilité dune association ? Agrément des associations : Professionnaliser... mais rester à sa place Un service rendu au malade – le plus souvent par dautres malades formés : disponibilité, proximité, les outils proposés sont adaptés au malade et évoluent en fonction des demandes Léducation thérapeutique pour mieux vivre avec sa maladie : un outil où vont collaborer toutes les expertises autour du patient; les associations forment des patients experts qui interviendront avec les professionnels de santé.

6 Partie 2 La complexité de dire la maladie, de lexpliquer

7 Partie 2 La complexité de dire la maladie, de lexpliquer 7A quoi sert une association? Quelle information ? Quelle évolution de la maladie ? Que dire ? Le « rôle » dinternet (rechercher lagrément HONCODE) La grande question : Malade passif ou malade partenaire ? Dans le cabinet = 17 à 50% des informations « retenues » Le rôle daccompagnement de lassociation est majeur dautant plus quand elle permet léchange dexpérience avec dautres malades !

8 Partie 3 Le malade dans son quotidien

9 Partie 3 Le malade dans son quotidien 9A quoi sert une association? La prise en compte des difficultés telles que : Alimentation Fatigue Douleur Isolement, dépression Démarches, complexité et incompréhension... Etre atteint dune maladie chronique quand on est jeune ! Lassociation est aux côtés du patient et de sa famille

10 Conclusion

11 Partie 3 Le malade dans son quotidien 9A quoi sert une association? Association de patients et médecins : Un travail déquipe en un partenariat éclairé entre les patients, acteurs de leur santé et les professionnels de la santé La proximité et la disponibilité Le médecin de proximité en référent indispensable, lassociation en partenaire et relais