Les parents face à la fin de vie de leur bébé : Quels besoins

Présentation au sujet: "Les parents face à la fin de vie de leur bébé : Quels besoins"— Transcription de la présentation:

1 Les parents face à la fin de vie de leur bébé : Quels besoins
Les parents face à la fin de vie de leur bébé : Quels besoins ? Quel accompagnement ? Par Isabelle de Mézerac (Avec l’autorisation des parents pour l’utilisation de leurs photos) Réflexion sur l’accompagnement et les soins palliatifs de l’anténatal au postnatal

2 « Vers des soins palliatifs pour tous
« Vers des soins palliatifs pour tous ! » Les 4 situations de fin de vie pour un bébé L’extrême prématurité, Les évolutions défavorables en réanimation néonatale Les situations imprévisibles à la naissance, Les situations issues du DAN et poursuites de grossesse.

3 => Une douleur similaire pour les parents, Après le décès de leur enfant !
Des contextes médicaux différents, Mais des besoins de parents proches.

4 1 – A l’écoute des parents
L’association SPAMA (Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité) : Créée en 2006, des suites d’un livre… Pour réfléchir avec les soignants à l’introduction des SP en maternité et réanimation néonatale, Pour soutenir les parents confrontés à ces situations : Avec un site Internet, Un Forum de parents animé par des bénévoles formés, Des groupes de rencontres, Une écoute téléphonique, des contacts par mails… Un coffret pour y déposer toutes les traces de vie du bébé, après son décès !

5 1 – A l’écoute des parents (2)
Face à la perte d’un enfant : La mort d’un enfant = un désordre dans l’ordre de la vie, La mort de son enfant = une perte de sens dans sa vie de parent, voire le sentiment de ne pas avoir été peut-être un « bon » parent pour lui, La mort en maternité ou en néonat = la violence d’une rupture du lien (« amputation », « déchirure ») ;

6 1 – A l’écoute des parents (3)
Face aux causes du décès : L’annonce d’une malformation, d’une maladie génétique = Une blessure narcissique, Une naissance trop prématurée = une effraction dans le processus de parentalité, Toute situation non prévisible/évolution brutale = un état de choc : déni, sidération, des émotions figées… Face à la complexité du deuil périnatal : un double deuil à faire pour chaque parent + un couple en deuil Le deuil du non-accomplissement d’une vie, portée par « l’enfant imaginaire » => un processus de deuil souvent lent, ravivé par les dates à venir… + un deuil à construire sur très peu d’éléments de vie.

7 1 – A l’écoute des parents (4)
Au cours du deuil, les “points de blocage“ de certains parents : Douleur du bébé non prise en charge, explications non données sur les gasps ; Une information non « loyale » sur les prises en charge possibles face à la douleur/inconfort potentiel ; Une séparation brutale imposée pendant le temps de vie du bébé ; des décisions prises sans concertation ; L’attente de la mort, et non l’accompagnement d’une vie ; Une absence ou une limitation du temps avec le bébé pendant sa fin de vie ou après son décès ;

8 1 – A l’écoute des parents (5)
Sentiments de conflit avec l’équipe soignante, d’un certain manque de soutien… Sentiments de non reconnaissance de la place et/ou de la compétence des parents (souhaits parentaux), de la place de la famille ; Absence de choix face au diagnostic anténatal d’une maladie réputée létale ; sentiment d’un manque d’attention et de respect pendant la poursuite de la grossesse ; Non reconnaissance de l’enfant comme tel, dans le cadre d’une malformation annoncée ; Non respect du corps du bébé, après son décès, dans le service ou dans le cadre d’une autopsie ; Non reconnaissance du deuil.

9 1 – A l’écoute des parents (6)
Un nouveau-né ou un bébé à naitre qui va mourir restera toujours l’enfant de ses parents…même s’ils sont en état de choc au moment des évènements. Un enfant, « ça » ne se remplace pas, « ça » ne s’oublie jamais ! Sa mort ne sera jamais un non-événement. C’est l’expression des liens d’attachement qui va permettre aux parents de cheminer plus tard dans leur deuil et de construire peu à peu un lien intérieur avec leur enfant.

10 2 – Les besoins fondamentaux des parents
1er Besoin : Etre assurés de l’écoute inconditionnelle et du soutien indéfectible des soignants : Stress de ces situations +++ Importance de l’écoute active : ne pas apporter SA solution, mais laisser la 1ère place aux parents ; Rôle essentiel de la congruence dans le discours verbal et non-verbal des soignants.

11 2 – Les besoins fondamentaux des parents (2)
2ème Besoin : Etre rassurés sur la prise en charge du bébé, sur l’évaluation et la prise en charge possible de la douleur et/ou de l’inconfort du bébé : Anticipation des situations (ex./transferts) Raconter aux parents les gestes qui seront faits ; Donner des informations loyales, en particulier dans les situations de DAN, sur les gasps terminaux ; Impliquer les parents et solliciter leur compétence.

12 2 – Les besoins fondamentaux des parents (3)
3ème Besoin : Aider la relation parent/bébé à se construire et à s’exprimer : dès l’anténatal, si poursuite de la grossesse, par les échographies, l’haptonomie, le soutien des émotions… Après la naissance, faciliter la rencontre avec leur enfant et/ou le maintien des liens avec lui : => Mais ne pas trop “protocoliser“ l’accompagnement de l’enfant, ni imposer une pratique = la meilleure source d’infos doit toujours rester les parents eux-mêmes !

13 2 – Les besoins fondamentaux des parents (4)
4ème Besoin : Construire une vie familiale autour de l’enfant, tant qu’il est en vie ou juste après son décès, si cela est possible : Autour de la fratrie, de l’entourage familial et social ; Autour des rites familiaux et/ou religieux dans ce temps de vie ;

14 2 – Les besoins fondamentaux des parents (5)
5ème Besoin : Après le décès du bébé, les soutenir dans leur deuil et le retour progressif à la vie courante => Conserver les traces du passage de son enfant => Un coffret à remettre aux parents ; Reconstruire leur vie après l’hôpital => Assurer le lien avec le médecin traitant, les aidants familiaux, les soignants de proximité, en accord avec les parents ; Proposer très vite le soutien d’associations spécialisées, voire établir le 1er contact avec elles à l’occasion d’un RV.

15 2 – Les besoins fondamentaux des parents (5)
« Ce temps, nous en avons eu besoin pour nous préparer à laisser partir notre bébé. Ces quelques mois de vie intra-utérine ont été dans ma vie un grand moment de partage. J’ai l’impression que j’ai fait quelque chose pour un être vivant en détresse. Pour nos enfants, nous voulons le meilleur et pour cet enfant qui ne pouvait pas vivre, nous voulions également faire tout ce qui était possible pour que sa vie soit douce… » Témoignage d’une maman (Revue Sage-femme – 2009)

16 3 – L’apport de la médecine palliative
Au regard des principes éthiques médicaux : Non-malveillance : évaluation et soulagement de la douleur/inconfort, refus de l’obstination déraisonnable; Bienveillance : projet de vie et d’accompagnement et non « attente de la mort », des soins continus et « proportionnés », pluridisciplinarité contre la perte de chance et pour le bénéfice de « contenir » la situation; Autonomie = ouvrir le choix de l’accompagnement en anténatal, conditions d’une alliance avec les parents, des parents « acteurs » de la situation, respect de la temporalité de chacun, prise en charge de l’entourage, un rapport au temps positif dans l’accompagnement d’une vie ; Equité : prise en compte des besoins spécifiques des parents, diffusion de la démarche sur tout le territoire, hôpital = un lieu où l’on meurt, un lieu-relais.

17 3 – L’apport de la médecine palliative (2)
Pour les parents : Objectif : permettre l’expression de la parentalité = prendre soin de leur enfant et vivre leur vie de parents auprès de lui pour lui offrir une vie douce et bonne… Recevoir une information loyale = respect de leur autonomie ;   Etre assurés d’un soutien face à la complexité de leurs émotions ; L’accompagnement de l’enfant => un temps qui prend tout son sens face à son absence : remettre un peu de temps et d’espace face à ce « désordre » de la vie + une reconnaissance de la place de cet enfant : « C’est étrange comme les choses prennent du sens lorsqu’elles finissent… C’est là que l’histoire commence. »(B. Cyrulnik)

18 3 – L’apport de la médecine palliative (3)
=> Un sentiment d’accomplissement dans sa fonction parentale : pouvoir se considérer comme de « bons parents » + un autre regard sur la destinée de son enfant : « Vivre paisiblement que peut-être il n’y avait pas grand chose à faire de plus pour l’autre » (Dr Donatien Mallet) ; Permettre aux composantes externes du deuil (= facteurs de résilience) de se mettre en place : comme pour tout autre deuil, => pouvoir parler de la personne disparue, pouvoir faire le récit de sa vie, pouvoir exprimer ses émotions pour en user la charge émotionnelle…et être entouré (Dr Ch. Fauré) ; Ce temps d’accompagnement = Un récit de vie qui va se construire sur les traces laissés par l’enfant pour pouvoir un jour être raconté, prendre sa place dans la vie des parents, s’inscrire dans leur passé et les aider à « réhabiter » leur vie.

19 En guise de conclusion…
Le sens des SP en maternité et néonatologie = L’accompagnement d’un enfant, en lien avec ses parents ! Les SP ne sont pas l’attente de la mort mais bien l’accompagnement d’une vie… Pour vivre une étonnante histoire d’amour avec son enfant ! Ils ne se réduisent pas aux seuls soins de confort ; Ils exigent une profonde écoute des besoins des parents et une attitude congruente dans les soins apportés.

20 MERCI pour votre attention…

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