Le RCITO au Québec : Le point sur la transplantation S. Joseph Kim, M.D., Ph. D., M. Sc. S., FRCPC Vice-président, Conseil d’administration du RCITO Dimanche.

Présentation au sujet: "Le RCITO au Québec : Le point sur la transplantation S. Joseph Kim, M.D., Ph. D., M. Sc. S., FRCPC Vice-président, Conseil d’administration du RCITO Dimanche."— Transcription de la présentation:

1 Le RCITO au Québec : Le point sur la transplantation S. Joseph Kim, M.D., Ph. D., M. Sc. S., FRCPC Vice-président, Conseil d’administration du RCITO Dimanche 16 octobre 2011

2 Aperçu Introduction Objet Historique Organisation Données (portée, éléments, sources, qualité) Tendances en matière de transplantation, de 2005 à 2009 Orientations futures

3 Introduction Le Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes (RCITO) est un système d’information pancanadien sur le stade terminal de l’insuffisance rénale et les transplantations d’organes pleins. Son siège se trouve actuellement à l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS). Mission : Fournir de l’information pancanadienne sur le remplacement d’organes vitaux au Canada dans le but d’améliorer le traitement, la recherche et les soins aux patients. Le Conseil d’administration du RCITO offre à l’ICIS des conseils stratégiques à propos du Registre.

4 Objet Recueillir, traiter et analyser des données sommaires sur l’insuffisance organique terminale et la transplantation d’organes Donner une perspective nationale sur le stade terminal de l’insuffisance organique aux fins d’analyses comparatives Augmenter la disponibilité du matériel de comparaison afin de faciliter l’élaboration d’algorithmes de traitement Fournir des statistiques sur les tendances à long terme qui peuvent servir à la planification des programmes et des systèmes Fournir un mécanisme de rétroaction aux établissements, une fonction d’assurance de la qualité pour les traitements et une norme nationale de comparaison

5 Historique 1972 — Création du RCITO à titre de registre de l’insuffisance rénale sous la direction du D r Arthur Shimizu 1973 — Transfert du Registre à Statistique Canada en collaboration avec la Fondation canadienne du rein 1974 — Production du premier rapport Milieu des années 1970 — Élaboration de rapports plus détaillés sur la dialyse et la transplantation rénale 1980 — Remise en place du Registre après quelques années d’inactivité grâce à un partenariat entre la Fondation canadienne du rein, Santé Canada et Statistique Canada 1981 — Reprise de la collecte de données sur tous les patients atteints d’insuffisance rénale chronique qui subissent un traitement (les données recueillies avant cette date avaient été perdues)

6 Historique (suite) 1985 — Recommandation par le Comité consultatif des services médicaux et des services en établissement d’inclure des données sur les transplantations autres que rénales 1987 — Contrat octroyé par le Hospital Medical Record Institute (HMRI) pour l’exploitation du nouveau Registre élargi 1988 — Début de la collecte de données sur les transplantations autres que rénales par le RCITO 1990 — Constitution du RCITO en personne morale 1994 — Fusion du HMRI avec certaines sections de Santé Canada et de Statistique Canada pour former l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) 1995 — Intégration totale du RCITO dans l’ICIS

7 Organisation L’ICIS héberge et exploite le RCITO –Président-directeur général : John Wright –Directeur, Registres cliniques : Greg Webster –Gestionnaire, Registres cliniques : Claire Marie Fortin –Chef de section : Bob Williams –Analystes : Frank Ivis et Yingbo Na Le Conseil du RCITO agit à titre consultatif auprès de l’ICIS, offrant des conseils stratégiques sur les questions scientifiques et politiques et défendant les intérêts des communautés de la transplantation rénale et d’organes.

8 Conseil d’administration du RCITO Louise Moist Présidente Joseph KimVice-président Société canadienne de transplantation John Gill Ancien président Joanne Kappel Société canadienne de néphrologie Brenda Hemmelgarn Société canadienne de néphrologie Rosalie StarzomskiAssociation canadienne des technologues et infirmières en néphrologie Kim YoungSociété canadienne du sang Semeena IqbalSociété québécoise de néphrologie Charles PoirierSociété québécoise de transplantation Peter Hoult Fondation canadienne du rein, Secrétaire-trésorier

9 Portée Le RCITO est axé sur les patients – Suivi jusqu’au décès ou jusqu’à ce qu’on perde la trace du patient Recueille des données sur : – les patients traités; – les traitements particuliers; – les donneurs d’organes; – les statistiques agrégées sur les listes d’attente de transplantation provenant des SAO; – les établissements de transplantation et de dialyse. Projet d’accès des patients aux transplantations rénales – Activités liées à l’aiguillage et aux listes d’attente à l’échelle des patients

10 Éléments de données La base de données du RCITO contient près de 600 éléments – Données démographiques sur les patients (date de naissance, sexe, origine ethnique, code postal) – Diagnostics et comorbidités – Information sur les traitements (HD, DP, transplantations d’organes pleins) – Modifications apportées aux traitements (transferts à l’hôpital, changements et arrêts de traitement) – Résultats (défaillances organiques, décès) – Renseignements sur les donneurs (données démographiques, organes donnés et transplantés)

11 Sources des données DIALYSE Centres de dialyse 1 N = 97 Centres de dialyse 1 N = 97 RCITO TRANSPLANTATION Hôpitaux 1 n = 28 n = 28 Centres Satellite 1 N = 154 et 21 ESI 2 Programmes régionaux de dialyse RRO, BC Renal Org. régionaux chargés de l’acheminement des organes n = 6 Org. provinciaux chargés de l’acheminement des organes 1 n = 6 1 Les provinces participantes sont : Atlantique, Québec, Ontario, Manitoba, Saskatchewan, Alberta et Colombie-Britannique 2 ESI = Établissement de santé indépendant

12 Qualité des données Le RCITO est un registre à participation volontaire (la soumission de données n’est pas exigée par les gouvernements provinciaux ou fédéral). En 2008, les chiffres sur les transplantations du RCITO correspondaient à 98,5 % des transplantations déclarées à la Base de données sur les congés des patients. En 2009, 99,7 % des données agrégées provenant des SAO sur le nombre de transplantations rénales correspondaient aux données du RCITO à l’échelle des patients. De 2000 à 2009, seuls 77 des 9 344 donneurs décédés ou vivants ont échappé au RCITO. De 2000 à 2009, non-réponse ≥ 10 % pour origine ethnique, cause de l’échec des transplantations ou décès et comorbidités diverses (sensibilité faible à modérée, spécificité élevée).

13 Dossiers médicaux de 1 125 nouveaux patients en dialyse enregistrés dans le RCITO de 2005 à 2006 Concordance > 97 % pour le numéro d’assurance maladie, le sexe et la date de naissance et de 71 % (de 47 % à 89 %) pour la maladie rénale initiale Comorbidités habituellement sous-déclarées, avec une sensibilité variant de 0,47 (IC de 95 %, de 0,38 à 0,55) pour la maladie vasculaire périphérique à 0,89 (IC de 95 %, de 0,80 à 0,92) pour l’hypertension Spécificité > 93 % pour les comorbidités, à l’exception de l’hypertension Taux ajustés de risque de mortalité semblables, qu’ils soient calculés à l’aide des données du RCITO ou des dossiers médicaux Moist et coll., Clin J Am Soc Nephrol, 2011; 6:813-8.

14 Tendances en matière de transplantation de 2005 à 2009

15 Qualité des données

16 Pourcentages de donneurs décédés inscrits dans le RCITO AnnéeQuébecReste du Canada 200599,3 200610097,9 200710097,7 200810098,5 2009100 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

17 Pourcentage de transplantations déclarées par les centres par rapport au RCITO — REIN Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS AnnéeQuébecReste du Canada 200599,6 200610098,9 2007100100,1 2008101,599,8 2009103,2100

18 Pourcentage de transplantations déclarées par les centres par rapport au RCITO — FOIE AnnéeQuébecReste du Canada 200510095,9 200610093,3 200710095,2 200899,1101,8 2009106,798,3 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

19 Pourcentage de transplantations déclarées par les centres par rapport au RCITO — CŒUR AnnéeQuébecReste du Canada 2005100 200610097,9 200797,294,1 2008100 20099899,2 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

20 Pourcentage de transplantations déclarées par les centres par rapport au RCITO — POUMON AnnéeQuébecReste du Canada 200510099,2 2006100 2007100102,6 2008100131,8 2009100 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

21 Pourcentage de transplantations déclarées par les centres par rapport au RCITO — PANCRÉAS AnnéeQuébecReste du Canada 2005133,398,9 2006103,6101,2 200710590,1 2008100 2009100 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

22 Non-réponse ou valeurs inconnues dans le RCITO — Éléments de données relatifs aux donneurs décédés Élément de données Région20052006200720082009 Sexe QC00,7000 RdC000,300 Groupe sanguin QC00000 RdC0,400,60,30,6 Origine ethnique QC8,10,700 RdC50,749,45153,343,8 Cause du décès QC000,7 0 RdC4,397,84,55,7 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

23 Non-réponse ou valeurs inconnues dans le RCITO — Éléments de données relatifs aux donneurs vivants Élément de données Région20052006200720082009 Sexe QC00000 RdC00,60,2 0 Groupe sanguin QC11,81,92,27,47,3 RdC9,34,80,60,81,5 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

24 Non-réponse ou valeurs inconnues dans le RCITO — Éléments de données relatifs aux receveurs de greffes Élément de données Région20052006200720082009 Sexe QC00000 RdC000.100 Origine ethnique QC2,71,32,53,22,3 RdC29,32824,424,224,4 Diagnostic QC4,13,81,93,01,6 RdC2,73,58,74,85,1 Cause de la greffe QC39,734,635,340,032,4 RdC44,757,562,146,356,3 Cause du décès QC27,520,633,330,05,0 RdC21,721,130,715,232,6 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

25 Statistiques sur les listes d’attente

26 Temps d’attente moyen pour les receveurs de greffes — REIN Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

27 Temps d’attente moyen pour les receveurs de greffes — FOIE Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

28 Temps d’attente moyen pour les receveurs de greffes — CŒUR Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

29 Temps d’attente moyen pour les receveurs de greffes — POUMON Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

30 Temps d’attente moyen pour les receveurs de greffes — PANCRÉAS Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

31 Nombre de candidats sur les listes d’attente et taux de mortalité — REIN Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

32 Nombre de candidats sur les listes d’attente et taux de mortalité — FOIE Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

33 Nombre de candidats sur les listes d’attente et taux de mortalité — CŒUR Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

34 Nombre de candidats sur les listes d’attente et taux de mortalité — POUMON Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

35 Nombre de candidats sur les listes d’attente et taux de mortalité — PANCRÉAS Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

36 Sensibilisation chez les receveurs de greffes du rein QuébecReste du Canada Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

37 Donneurs d’organes

38 Taux de donneurs décédés (par million d’habitants) selon la région 38 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

39 Taux de donneurs vivants (par million d’habitants) selon la région 39 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

40 Nombre de donneurs d’organes selon la source Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

41 Transplantations

42 Nombre de transplantations : Québec par rapport au reste du Canada Type d’organeRégion20052006200720082009 Rein — Décédé QC191205216225217 RdC424507553513549 Rein — Vivant QC4947465240 RdC392440437426418 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

43 Nombre de transplantations : Québec par rapport au reste du Canada Type d’organeRégion20052006200720082009 Foie — Décédé QC94101107110111 RdC269298302275285 Foie — Vivant QC< 550 RdC5762716656 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

44 Nombre de transplantations : Québec par rapport au reste du Canada Élément de données Région20052006200720082009 Cœur QC4037354750 RdC134141128117118 Poumon QC2334302632 RdC122137157141157 Pancréas QC2429212316 RdC8683739693 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

45 Nombre de transplantations selon l’âge du donneur : Québec par rapport au reste du Canada Élément de données Région20052006200720082009 < 50 ans QC250265262277216 RdC9541,1151,0911,0621,061 De 50 à 59 ans QC9510393103107 RdC349324417387347 ≥ 60 ans QC748394102136 RdC150195209179261 Manquant QC< 5000 RdC2928< 5 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

46 Résultats des transplantations

47 Survie du greffon, rein provenant d’un donneur vivant, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

48 Survie du greffon, rein provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

49 Survie du greffon, foie provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

50 Survie du greffon, cœur provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

51 Survie du greffon, poumon provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

52 Survie du patient, rein provenant d’un donneur vivant, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

53 Survie du patient, rein provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

54 Survie du patient, foie provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

55 Survie du patient, cœur provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

56 Survie du patient, poumon provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

57 Orientations futures Étude de faisabilité sur l’accès à la transplantation rénale Examen complet des éléments de données relatifs aux transplantations Saisie électronique des données dans le RCITO Réévaluation et révision du processus de demande de données afin de faciliter l’accès des chercheurs aux données du RCITO Renouveler le Conseil d’administration du RCITO Renforcer les partenariats avec les groupes d’intervenants, notamment la SCS, la SCT, la SCN, la Fondation canadienne du rein, les SAO et les agences provinciales concernées

58 Des questions? joseph.kim@uhn.ca