SOINS DE SUPPORT-SOINS PALLIATIFS

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1 SOINS DE SUPPORT-SOINS PALLIATIFS
Dr Claire Josse EMSP CHU Amiens

2 Quelques « perles » : « Je viens vous voir car vous êtes spécialiste de la mort… » « Je ne t’ai pas appelée, il n’en est pas encore là… » « Il ne supportera pas si tu parles de SP, j’ai dit que tu étais spécialiste de la douleur… » « Pour moi, il sera palliatif quand il ne lui restera que 4 ou 5 jours…. »

3 INTRODUCTION Cette représentation des SP montre la nécessité d’une information (grand public, mais aussi soignants) Plan Cancer : développement des Soins de Support Circulaire n°DHOS-SDO du 22/02/2005 : « tous les patients atteints de cancer doivent désormais, quelque soit leur lieu de prise en charge, y compris au domicile, avoir accès aux soins de support. Ces soins sont définis en oncologie comme l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, tout au long de la maladie, conjointement aux traitements oncologiques spécifiques lorsqu’il y en a. …

4   …ils ne correspondent pas à une nouvelle discipline mais à une coordination qui doit mobiliser des compétences et organiser leur mise à disposition pour le patient et ses proches. » Depuis la 2° révision du SROS (juillet 2008), au sein des établissements de soins, la mise en place des Soins de Support est portée par les 3C

5 Extrait de la mesure 42 du Plan Cancer 2005 :
Les SS répondent à des besoins qui concernent principalement la prise en compte de : La douleur la fatigue La nutrition Les troubles digestifs, respiratoires et génito-urinaires Les troubles moteurs et le handicap Les problèmes odontologiques Les difficultés sociales La souffrance psychologique, les perturbations de l’image corporelle L’accompagnement de fin de vie …..

6 SS-SP SUPPORTIVE CARE : dénomination anglo saxonne qui signifie Soins d'accompagnement En F. , soins non spécifiques, s’adressant à des sujets souffrant de cancer et de pathologies neuro- dégénératives Or, la loi du 9/6/1999 ouvrant l’accès aux SP s’intéresse déjà à tous ces aspects! Les soins palliatifs représentent le cœur même des SS. Les acteurs des SP sont porteurs d’un savoir faire et disposent des moyens Reste à organiser la mise en commun de ces savoir faire : mission des 3C

7 EN PICARDIE Le territoire est riche, la notion de qualité de vie passe par la prise en charge de la douleur Consultations de la douleur(unité labellisée au CHU, convention public/privé, Abbeville, Senlis-Creil, Compiègne, Laon, St Quentin, Soissons, Beauvais…) EMSP, USP (Amiens, Senlis) LISP Réseau PALPI Formation universitaire (DU, DIU, Capacité, DESC) MPR Service social opérant Prise en charge psychologique ( psycho-onco, EMSP) Nutrition, orthophonie, esthétique… Spiritualité (aumônerie…)

8 SOINS PALLIATIFS : Définition
Littéralement, Pallium (latin) : voile , manteau, grande cape Masque le symptôme, sans s’intéresser à la cause S’associe, dans notre culture, à l’idée de la mort, évoque le soin qu’on donne aux malades qui ne peuvent pas guérir et vont mourir Désigne, en une seule formule, des choses différentes, qui ont en commun la gravité de la maladie et la mort probable : Une structure (USP, EMSP…) Des gens (EMSP, Bénévoles, aumônerie…) Un traitement curatif (guérit) ou palliatif (soulage) Rend compte de l’aggravation de la maladie et/ou du malade (phase curative/phase palliative) Désigne un mouvement de pensée avec des valeurs

9 Définition OMS 1990 « les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés au malade dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d’autres symptômes, ainsi que la prise en considération de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiaux. Le but des SP est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille. »

10 Définition SFAP 1996 « …sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale… soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes… prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle… interdisciplinaires… se refusent de provoquer délibérément la mort et sont contraires à l’acharnement thérapeutique… »

11 Historique des SP Jeanne Garnier fonde en à Lyon le 1° hospice qui se consacre aux incurables « Les dames du Calvaire »

12 Historique (2) 1940 Cicely Saunders assistante sociale, prend des gardes au St Luke’s Hospital, révoltée par la prise en charge des incurables, fait médecine à 33 ans 1967 : fonde le St Christopher hospital à Londres, dédié à la prise en charge globale des « dying people » et de leur famille, pratiquant soins à domicile, enseignement et recherche Modèle à la création de tous les autres établissements

13 Historique (3) Début des années 70, Elisabeth Kubler-Ross décrit les réactions spirituelles des patients confrontés à la mort dans « les derniers instants de la vie »

14 Historique (4) Balfour Mount 1974 crée au Royal Victoria Hospital de Montréal, une unité dédiée au confort du malade qu’on ne peut pas guérir, c’est là qu’est né le terme de Soins Palliatifs

15 Circulaire Laroque En 1984, le secrétaire d'État Raymond HERVE met en place un groupe de travail présidé par Geneviève Laroque en réaction aux propos tenus en faveur de l’euthanasie au congrès mondial de l’ADMD. En 1986, la Ministre Michèle Barzach publie le rapport en y adjoignant la dite « Circulaire Laroque » relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale. C’est l’officialisation des soins palliatifs en France

16 Historique (5) « Les progrès de la médecine, le sens de la solidarité nationale doivent se rejoindre pour que l’épreuve inévitable de la mort soit adoucie pour le mourant et pour les soignants et la famille… » Circulaire Laroque DGS/3D 26/08/1986 1987 : le docteur Maurice Abiven crée en France la première USP 1989 : le docteur JM Lassaunière crée à Paris la première EMSP 1989 : naissance de la SFAP

17 Pourquoi cette dynamique/ pourquoi cette circulaire ?
Entre 1960 et 1980, on n’entrait pas dans les chambres des mourants, ou on les envoyait vers les « hospices » selon leur âge. On disait «  il n’y a rien à faire ». La mort représentait un échec à la médecine, alors en pleine évolution technique et scientifique. Les infirmières ne savaient plus quoi proposer pour « soulager » La morphine représentait l’ultime traitement en fin de vie Cocktails lytiques…. Les soins palliatifs se sont donc développés pour assurer la prise en charge globale des mourants jusqu’au bout dans le souci de leur dignité

18 Dignité : Le secret de ma dignité se trouve dans le regard que l’autre porte sur moi. Et ma dignité est intacte, préservée des atteintes de l’âge, de la pauvreté, de la maladie, de la décrépitude et même de la mort si autrui me fait la grâce d’un regard respectueux. Eric Fiat 2001

19 Une dynamique associative
J A A M Une dynamique associative P F A V L S

20 JALMALV « Jusqu’à la mort, accompagner la vie »
1ère association créée en 1983 par le Pr SCHAERER, service d’oncologie médicale du CHRU de Grenoble. En 1987, naissance de la fédération JALMALV, réunissant l’ensemble des associations françaises. Reconnue d’utilité publique en 1993 Les objectifs : offrir un bénévolat d’accompagnement aux personnes gravement malades et/ou en fin de vie. sensibiliser tous les membres de la Société par des actions éducatives pour que la mort trouve sa juste place.

21 ASP Accompagnement bénévole en Soins Palliatifs Créée en 1984 à Paris.
Association d’accompagnants bénévoles formés et engagés au service des soins palliatifs. Ils apportent présence et écoute à des malades gravement menacés dans leur vie, ou en fin de vie ainsi qu’à leur famille et leurs proches.

22 La LOI

23 Le rapport « Delbecque »
En 1991, Claude Evin, Ministre de la Santé, confie au Dr Delbecque, actuel président de la coordination régionale du Nord-Pas-de-Calais pour l’accompagnement et les soins palliatifs, une mission d’étude sur les évolutions intervenues depuis la circulaire de 1986. Publié en 1993, le rapport émet des propositions autour de 3 axes : Développement des soins palliatifs à domicile. Planification des centres de soins palliatifs. Enseignement et information en soins palliatifs.

24 Loi du 09 juin 1999 n°99-477 Votée à l’unanimité par le Parlement, elle garantit un droit d’accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie. « Art. L 1er A- Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » « Art. L 1er B- les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

25 Plan triennal 1999-2001 Consécutif à la loi du 9 juin 1999.
Bernard Kouchner, secrétaire d'État chargé de la santé, déclare que les soins palliatifs et la douleur sont une priorité de santé publique. Le plan entraîne plusieurs actions de formation (faculté de médecine et école de soins infirmiers) et la création de nouvelles structures de soins.

26 Loi du 4 mars 2002 n°2002-303 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
Cette loi insère dans le Code de Santé Publique plusieurs articles qui traitent des soins palliatifs: Le droit d’accès des patients aux soins palliatifs La définition L’organisation des soins palliatifs à l’hôpital Le rôle des bénévoles…

27 Plan quadriennal Second plan national de développement des soins palliatifs (Bernard Kouchner, Ministre de la Santé) 3 objectifs : Développement des soins palliatifs à domicile. Poursuite du renforcement et de la création de structures spécialisées. Sensibilisation et information de l’ensemble du corps social à la démarche palliative.

28 Plan cancer 2003-2007 Plan de mobilisation nationale.
Insiste sur la nécessité de développer les soins de support dans lesquels s’inscrivent les soins palliatifs et l’accompagnement.

29 relative aux droits des malades et à la fin de vie
 Loi « Léonetti »  Loi n°  du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie En 2003, l’affaire Vincent Humbert, ainsi que la dépénalisation de l’euthanasie dans certains pays, font ressurgir ce questionnement éthique. Une mission parlementaire est confiée au Dr Jean Léonetti, député des Alpes Maritimes.

30 CODE DE DEONTOLOGIE Article 2 : le médecin, au service de l’individu et de la santé publique, exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité. Le respect dû à la personne ne cesse pas de s’imposer après la mort

31 CODE DE DEONTOLOGIE Article 37 : En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l’assister moralement. S’abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique Aborde les notions de décision collégiale et de directives anticipées si le malade ne peut exprimer sa volonté

32 CODE DE DEONTOLOGIE Article 38 : le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort

33 ETHIQUE ETHIQUE : du grec ETHOS : bonne conduite Science de la morale, considérée comme un ensemble de règles de bonne conduite Paul Ricœur : l’éthique a le souci de soi et des autres. Elle est la visée d’une vie bonne avec et pour les autres dans des institutions justes

34 DEMARCHE ETHIQUE Le soignant est une personne qui veut aider l’autre et, bien qu’il ait étudié pour savoir comment prendre soin de l’autre, il demeure habité de son histoire, de ses peurs et de son idéal du prendre soin. Pris dans la relation, il peut être débordé par ses propres émotions et avoir du mal à prendre de la distance V. Morize in Médecine palliative (2008),7,

35 DEMARCHE ETHIQUE Gomas : Le soignant doit apprendre à faire le deuil du «  Syndrome du Saint Bernard », de sa toute puissance. Dans le domaine du soin, l’éthique nous met face à nos limites et contrebalance notre sentiment de toute puissance Elle est source d’estime de soi. Le soignant doit évaluer son action face au patient et face à ses valeurs : c’est la démarche éthique

36 EVALUATION ETHIQUE C’est à l’acte posé qu’est définie la démarche éthique 3 questions : Pourquoi je fais cela? Pour qui je fais cela? En quoi ai-je le droit de le faire? Nul ne peut substituer sa propre conception de la qualité de la vie à celle de son patient(Guide européen d’éthique médicale)

37 PRINCIPES ETHIQUES Principe de bienfaisance
Principe de non malfaisance Principe d’autonomie, de liberté Principe de justice Principe de confidentialité … Ils articulent la recherche d’une solution éthique

38 CONFLITS ETHIQUES Exemples :
Installer un malade au fauteuil contre son gré Attacher un malade agité ou confus Laver un patient qui ne veut pas Hydrater, alimenter un malade qui refuse Mettre un change complet, une sonde urinaire

39 REFLEXION ETHIQUE Le questionnement éthique est indispensable en pratique soignante, garant du sens de nos actions. Maîtrise du soin Évite l’épuisement

40 ETHIQUE DES SOINS PALLIATIFS
Les soins palliatifs visent à permettre au patient de terminer sa vie dans un confort le plus total possible sans avoir ni à en hâter la fin, ni à la prolonger En cela, ils sont contraires à 2 attitudes : l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie

41 ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE
Attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative alors qu’il n’existe aucun espoir réel d’obtenir une amélioration de l’état du malade et que tout traitement s’est avéré inefficace. Maintenir en vie, par des moyens techniques sophistiqués, un agonisant dont l’état est irréversible. Conflit éthique de 2 valeurs : Respect de la vie Respect de la personne

42 EUTHANASIE Administration volontaire à un malade, un handicapé ou un blessé incurable, dans le but d’abréger ses souffrances, d’une drogue ou d’un produit toxique qui met rapidement fin à sa vie. Elle est considérée comme un homicide par le code pénal.

43 AU TOTAL L’euthanasie comme l’acharnement thérapeutique sont les deux faces d’une même médaille : ils marquent l’impossibilité d’accepter la mort, soit en l’anticipant, soit en la retardant. La seule attitude qui laisse la mort venir à son heure : l’accompagnement

44 La Loi du 22 avril 2005 Relative aux droits des malade et à la fin de vie

45 Règle générale Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.   

46 Philosophie générale de la loi
Laisser mourir mais pas faire mourir Expression de la volonté des malades qui ne sont pas en fin de vie (le malade a le droit de refuser un traitement) Consentement valable si la personne est majeure et pas sous tutelle L’acharnement thérapeutique est illégal Le médecin doit tout mettre en œuvre pour soulager la douleur Chacun peut exprimer par avance ses souhaits pour organiser ses derniers moments

47 4 SITUATIONS Patient conscient et pas en fin de vie
Patient inconscient et pas en fin de vie Patient conscient et en fin de vie Patient inconscient et en fin de vie

48 Procédure collégiale décision prise par le médecin en charge du patient après concertation avec l'équipe de soins si elle existe sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile

49 Possibilité pour les patients de rédiger des directives anticipées :
Indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement Révocables à tout moment Lorsque le patient est inconscient, elles permettent d’avoir l’avis antérieur du patient à titre indicatif Date de « validité » : moins de 3 ans avant l’état d’inconscience

50 Directives anticipées
Les rendre aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement Conservées dans le dossier d’un médecin de ville ou dans le dossier médical d'hospitalisation Peuvent être conservées par leur auteur ou confiées à la personne de confiance ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche Leur existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur indication de leur auteur, dans le dossier Toute personne admise dans un établissement de santé peut signaler l'existence de directives anticipées (à noter dans le dossier médical )

51 Directives anticipées
Lorsqu'il envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement, le médecin (qui décidera, au final) : recherche si les directives anticipées figurent déjà dans le dossier s'enquiert de l'existence de directives auprès de la personne de confiance de la famille à défaut, des proches du médecin traitant de la personne malade du médecin qui la lui a adressée

52 PERSONNE de CONFIANCE loi du 4 mars 2002
Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas ou la personne elle- même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si la personne le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

53 PERSONNE de CONFIANCE Elle a un rôle consultatif (et non décisionnel), quand le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté Son avis doit être pris en compte par les professionnels de santé mais ne leur est pas opposable. Elle ne peut décider à la place de l’intéressé. Elle n’est pas titulaire du droit d’être informée sur l’état de santé du patient et ne dispose pas du droit d’accès au dossier médical. Elle accompagne le malade dans ses démarches et entretiens médicaux, seulement si ce dernier le souhaite

54 Au total Directives anticipées priment sur
Personne de confiance, prime sur Tout autre avis. Les décisions médicales finales seront de la responsabilité unique du médecin, après consultation du document et concertation avec une équipe multidisciplinaire.

55 En Pratique : prise en charge d’une maladie grave
Phase curative : annonce, PPS, expliquer les toxicités éventuelles, confort et qualité de vie (secondaires) Phase palliative : pas de guérison possible, apporter le meilleur confort possible au patient et optimiser sa qualité de vie Phase terminale : décès proche, confort immédiat du patient, accompagnement du patient et de son entourage Suivi endeuillés ….. En fait, pas de frontières…

56 La phase palliative Méconnaissance ou confusion ?…
Phase palliative confondue avec phase terminale. Frontière nette entre les phases curatives et palliatives.

57 La phase palliative En fait, l’approche palliative va croissante avec : L'évolution de la maladie. La diminution progressive des projets thérapeutiques curatifs. Les besoins du patient (traitement antalgique, soutien relationnel).

58 La place des soins palliatifs
Notion de soins continus Soins curatifs Soins terminaux Soins palliatifs décès diagnostic récidive temps : évolution de la maladie

59 La place des soins palliatifs
Intrication des approches curatives et palliatives = continuité des soins = progressivité Anticiper le changement de priorités. Éviter l’escalade thérapeutique. Discuter autour de l’arrêt des traitements curatifs.

60 Interdisciplinarité Équipe pluri ou multidisciplinaire
Concerne simultanément plusieurs disciplines. Permet de mettre en commun des informations issues de compétences différentes. Travail en interdisciplinarité interaction = ouverture d’esprit = meilleure appréhension du patient PSY

61 Grands principes des soins palliatifs
Approche centrée sur la personne : l'évaluation tient compte de la biographie. Le groupe familial et l'entourage sont intégrés dans la prise en charge. La visée des soins est le soulagement de la souffrance et l'amélioration de la qualité de vie. L'approche est interdisciplinaire. L'évaluation est médico-psycho-sociale et spirituelle et nécessite une méthodologie et des outils d'évaluation.

62 Soins Palliatifs LES DIFFÉRENTES STRUCTURES

63 Les unités de soins palliatifs
Unités d’hospitalisation conventionnelle.(MCO à Amiens) Situations cliniques lourdes, adaptation de traitement antalgique, situation difficile (respiratoire..), répit familial, fin de vie Critères d’admission définis. Prise en charge pluridisciplinaire. Temps d’échange et de transmission important. Mission de formation et de recherche clinique. C’est un lieu de vie, de formation et de recherche

64 Les équipes mobiles de soins palliatifs
Équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmière, psychologue, secrétaire, voire AS) Équipe consultante : notion de collaboration Prise en charge de type palliatif au chevet du patient où qu’il se trouve. Soutien de famille, des proches et des soignants. Diffusion de la culture palliative. Contribution à l’émergence d’un questionnement éthique. Mission de formation. Mission de recherche.

65 Les réseaux de soins palliatifs
Forme organisée d’actions collectives apportées par des professionnels en réponse à un besoin de santé des individus et ou de la population, à un temps donné, sur un territoire donné (ANAES). Transversal aux institutions et aux dispositifs existants. Objectif : favoriser la prise en charge globale du patient, faciliter le maintien à domicile et la continuité de soins.

66 Lits identifiés « soins palliatifs »
Organisation au sein de services ayant une activité en soins palliatifs importante, en dehors des USP. EHPAD, maison de retraite… Établissements privés, cliniques… Centres hospitaliers (court séjour, soins de suite, long séjour…) Optimisation de la réponse à une demande spécifique et croissante. Continuité de la prise en charge palliative. Reconnaissance de la pratique des soins palliatifs dans un service et/ou un établissement. Activité de proximité.

67 Soins palliatifs au domicile
Intervenants sensibilisés, compétents et disponibles. Organisation importante. Structures favorisant le maintien à domicile. Difficultés les plus fréquemment rencontrées : L'épuisement des familles. Isolement des différents intervenants. Manque de lien entre médical / social, public / privé…

68 Concluons J.M. Gomas ( Palliatocafé 2008)
Approche globale d’un sujet unique dont on respecte la dignité absolue. Exigence de compétences professionnelles visant à soulager les symptômes et à proposer des stratégies adaptées. Exigence relationnelle : l’accompagnement de chaque malade est un devoir d’humanité. Dimension de resocialisation de la mort si mal vécue par notre société.

69 AXES FONDAMENTAUX DE LA RELATION
Respect de la personne prenant en compte la systémique familiale. Autonomie de la personne. Prise en compte de la souffrance d’autrui Donc : Accepter notre finitude sans culpabilité Dignité inaltérable Liberté de sa trajectoire Compétence en équipe Humilité

70 Bibliographie Les soins palliatifs : des soins de vie
V. Blanchet, A. Brabant Springer Manuel de soins palliatifs D. Jacquemin Dunod Soins palliatifs en équipe; le rôle infirmier Institut UPSA de la douleur Le livre de l’interne : médecine de la douleur et médecine palliative S. Rostaing-Ryattier et F. Bonnet Médecine-Sciences Flammarion

71 Quelques sites www.sfap.org www.sfetd-douleur.org
UNASP : 71