European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis Fondé par la Commission de l’UE Projet dirigé par Thomas Wagner, Francfort Kris De Boeck MD PhD.

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1 European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis Fondé par la Commission de l’UE Projet dirigé par Thomas Wagner, Francfort Kris De Boeck MD PhD

2 Un grand merci au Dr Gilles Rault Un grand merci au Dr Gilles Rault

3 Plan Le projet ECORN-CF Principaux objectifs Principaux objectifs Description et fonctionnement Description et fonctionnement Aperçu du site web Aperçu du site web Contrôle qualité Contrôle qualité Exemples d’autres fonctions du projet Exemples d’autres fonctions du projet Accès à des réponses d’expertsAccès à des réponses d’experts Contribution à des travaux de consensusContribution à des travaux de consensus

4 Principaux objectifs d’ECORN-CF Principaux objectifs d’ECORN-CF Description du projet ECORN-CF Description du projet ECORN-CF Fonctionnement d’ECORN-CF Fonctionnement d’ECORN-CF Aperçu du site web ECORN-CF Aperçu du site web ECORN-CF Contrôle qualité Contrôle qualité Exemples d’autres apports d’ECORN-CF Exemples d’autres apports d’ECORN-CF Accès à des réponses d’expertsAccès à des réponses d’experts Contribution à des travaux de consensusContribution à des travaux de consensus

5 Objectifs Un outil accessible sur Internet pour - faciliter le transfert de connaissance -permettre aux équipes des centres Muco d’atteindre le meilleur niveau de compétence Répondre, dans leur langue maternelle, aux questions des patients, familles, membres des équipes de soins…Répondre, dans leur langue maternelle, aux questions des patients, familles, membres des équipes de soins… Réponses personnaliséesRéponses personnalisées Accès à l’expertise européenneAccès à l’expertise européenne

6 Je suis un homme de 41 ans. On a constaté que je suis atteint de mucoviscidose quand j’étais bébé. J’ai déjà eu des pancréatites à plusieurs reprises et apparemment je suis stérile. Je me demande si c’est avantageux d’aller dans un centre muco. En fait, je crains qu’on ‘médicalisera’ ma vie, alors que ma santé est plutôt bonne. Je ne comprend pas ce que cela pourrait m’apporter…

7 J’ai lu que l‘activité de certains antibiotiques change quand on les prends avec du jus de pamplemousse. Est-ce vrai pour la Ciproxine?

8 Qu’en est-il de la consommation d’alcool et de la muco ?

9 Mon fils de 3 ans est peut-être atteint de muco. Est-ce que la fatigue fait partie des symptômes de la muco ?

10 J’ai lu quelque chose sur l’ influence de la muco sur la mémoire. Pourriez-vous me donner plus d’infos ?

11 Peut-on déterminer la présence de la maladie muco dans un ovocyte, ou par un examen prénatal ?

12 Principaux objectifs d’ECORN-CFPrincipaux objectifs d’ECORN-CF Description du projet ECORN-CFDescription du projet ECORN-CF Fonctionnement d’ECORN-CFFonctionnement d’ECORN-CF Aperçu du site web ECORN-CFAperçu du site web ECORN-CF Contrôle QualitéContrôle Qualité Autres apports d’ECORN-CFAutres apports d’ECORN-CF Accès à des réponses d’experts Accès à des réponses d’experts Contribution à des travaux de consensus Contribution à des travaux de consensus

13 Les partenaires d’ECORN-CF 8 partenaires fondateurs réunissant équipes de soins et associations de patients GER,UK,BE/NL,SWE,ROM,POL,LIT,CZE 8 partenaires associés* ITA,FRA,ESP,SLO,AT,DK,GR,TUR etc. *mêmes devoirs, mêmes droits mais sans financement

14 Bleu et brun

15 Le projet ECORN-CF Un projet sur 3 ans avec 7 missions M1 : coordination du projetM1 : coordination du projet M2 : diffusion des résultats,M2 : diffusion des résultats, M3 : évaluation du projetM3 : évaluation du projet M4 : conseils d‘experts pour les patientsM4 : conseils d‘experts pour les patients M5 : conseils d‘experts pour les soignantsM5 : conseils d‘experts pour les soignants M6 : contrôle qualitéM6 : contrôle qualité M7 : évaluation de l‘impact sur la qualité des soins et mise en place de guidelines (à la fin du projet)M7 : évaluation de l‘impact sur la qualité des soins et mise en place de guidelines (à la fin du projet)

16 ECORN-CF : un système s’appuyant sur le web Espagnols

17 ECORN-CF : un système s’appuyant sur le web Question posée sur www.ecorn- cf.eu ; ex : conseil d’un expert allemand Le modérateur allemand attribue la question à l‘expert allemand via le système 1 2 La question/réponse (QR) en allemand est publiée dans la base de connaissances locale allemande 3 Après traduction en anglais  la Q/R est envoyée dans l’archive centrale pour un contrôle qualité 4 Vérification de la qualité de la réponse avant publication dans l’archive centrale: Conformité aux documents de consensus ? Conformité aux guidelines ? Complétude Pertinence Cotation  retour interne et modification de la réponse si non satisfaisante 5 Après le contrôle qualité: Q/R publiée en anglais dans l’archive centrale 6

18 Illustration de l’intérêt d’ECORN-CF Entrer les mots recherchés dans Google en espérant trouver des éléments de réponses … Entrer les mots recherchés dans Google en espérant trouver des éléments de réponses … Chercher la réponse dans l’outil d’aide de Microsoft... Chercher la réponse dans l’outil d’aide de Microsoft... Consulter un manuel papier de 900 pages Consulter un manuel papier de 900 pagesOU...

19 Trouver un expert qui puisse vous “piloter” au mieux dans cette “nébuleuse” des informations disponibles. Trouver un expert qui puisse vous “piloter” au mieux dans cette “nébuleuse” des informations disponibles. Le demandeur n’a plus à chercher sur l’immensité du web une information fiable et pertinente. Le demandeur n’a plus à chercher sur l’immensité du web une information fiable et pertinente. Ce conseil sur le web ne remplace pas du tout les rendez- vous réguliers dans les centres de soins. Ce conseil sur le web ne remplace pas du tout les rendez- vous réguliers dans les centres de soins. Information complémentaire sur des aspects de la maladie. Information complémentaire sur des aspects de la maladie.

20 Principaux objectifs d’ECORN-CF Principaux objectifs d’ECORN-CF Description du projet ECORN-CF Description du projet ECORN-CF Fonctionnement d’ECORN-CF Fonctionnement d’ECORN-CF Aperçu du site web ECORN-CF Aperçu du site web ECORN-CF Contrôle Qualité Contrôle Qualité Autres apports d’ECORN-CF Autres apports d’ECORN-CF Accès à des réponses d’expertsAccès à des réponses d’experts Contribution à des travaux de consensusContribution à des travaux de consensus

21 The 32nd European Cystic Fibrosis Conference Brest Friday 12 June 2009 Tous les pays collaborant au projet proposent des conseils d‘experts pour les patients et les soignants... Il y aura un transfert de connaissances et d‘expertise à travers l‘Europe pour garantir le même niveau de conseil dans tous les pays partenaires

22 Page d’accueil ecorn-cf.eu

23 Inscription pour les patients, les familles, les amis

24 Poser une question sur ECORN-CF

25 Accès réservé “afficher les questions dirigées vers les experts ”

26 Etat d’avancée du projet ECORN CF 670 questions publiées dans la base centralisée 670 questions publiées dans la base centralisée La plupart des questions posées par des personnes enregistrées comme “non professionnels“ La plupart des questions posées par des personnes enregistrées comme “non professionnels“ <10% des questions posées par des personnes enregistrées comme “professionnels” <10% des questions posées par des personnes enregistrées comme “professionnels”

27 Principaux objectifs d’ECORN-CF Principaux objectifs d’ECORN-CF Description du projet ECORN-CF Description du projet ECORN-CF Fonctionnement d’ECORN-CF Fonctionnement d’ECORN-CF Aperçu du site web ECORN-CF Aperçu du site web ECORN-CF Contrôle Qualité Contrôle Qualité Autres apports d’ECORN-CF Autres apports d’ECORN-CF Accès à des réponses d’expertsAccès à des réponses d’experts Contribution à des travaux de consensusContribution à des travaux de consensus

28 Système de cotation I: Qualité du contenu I.1.Contenu correct, conforme aux guidelines ? faible 0 ;satisfaisant 3; bien/très bien 6faible 0 ;satisfaisant 3; bien/très bien 6 I.2.Complétude/pertinence de la réponse Tous les aspects de la questions ont-ils été abordés ? Les réponses aux questions sont elles pertinentes ? faible 0; satisfaisant 1; bien/très bien 2faible 0; satisfaisant 1; bien/très bien 2 I.3.Ouverture d’esprit La réponse évite-t-elle les propos péremptoires ? (expressions telles que “doit”) faible 0; satisfaisant 1; bien/très bien 2faible 0; satisfaisant 1; bien/très bien 2

29 Système de cotation Qualité du contenu: score total max. 10 points 0-3 points: faible 0-3 points: faible 4-7 points: satisfaisant 4-7 points: satisfaisant 8-10 points: bien – très bien 8-10 points: bien – très bien

30 Score de cotation II. Qualité de la forme II.1.Compréhensible Compréhensible par le patient / personne non initiée ? faible 0; satisfaisant 1; bien /très bien 2 faible 0; satisfaisant 1; bien /très bien 2 II.2.Conviviale et personnalisée Réponse écrite de façon personnalisée, agréable ? faible 0; satisfaisant 1; bien /très bien 2 faible 0; satisfaisant 1; bien /très bien 2 II.3.Adéquate dans le niveau de détail Réponse assez détaillée ? faible 0; satisfaisant 1; bien /très bien 2 faible 0; satisfaisant 1; bien /très bien 2

31 Système de cotation Qualité de la forme: score total max. 6 points 0-2 points: faible 0-2 points: faible 3-4 points: satisfaisant 3-4 points: satisfaisant 5-6 points: bien – très bien 5-6 points: bien – très bien

32 goodgood satissatis poorpoor

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40 ECORN-CF est un bon investissement Exercice formateur pour les médecins juniors Exercice formateur pour les médecins juniors Echanges entre collègues, Echanges entre collègues, Valorisation des guidelines, Valorisation des guidelines, Formation des équipes de soins Formation des équipes de soins Les patients ont besoin d’info personnalisée Les patients ont besoin d’info personnalisée Réponses démontrent l’importance de la recherche scientifique Réponses démontrent l’importance de la recherche scientifique

41 Principaux objectifs d’ECORN-CF Principaux objectifs d’ECORN-CF Description du projet ECORN-CF Description du projet ECORN-CF Fonctionnement d’ECORN-CF Fonctionnement d’ECORN-CF Aperçu du site web ECORN-CF Aperçu du site web ECORN-CF Contrôle Qualité Contrôle Qualité Autres apports d’ECORN-CF Autres apports d’ECORN-CF Accès à des réponses d’expertsAccès à des réponses d’experts Contribution à des travaux de consensus

42 The 32nd European Cystic Fibrosis Conference Brest Friday 12 June 2009 La base d‘archive centrale contient toutes les questions et réponses qui ont été traduites, càd toutes les QR au-delà du simple intérêt national 670 questions/réponses (QR) dans la base Environ 88% de toutes les QR ont été traduites

43 The 32nd European Cystic Fibrosis Conference Brest Friday 12 June 2009 Tous les aspects de la mucoviscidose sont abordés Vous pouvez faire une recherche dans la base d‘archive par mots-clés  Les recherches récurrentes sont : Aspects généraux Génétique Pseudomonas Voyager

44 Les journaux sont plein de commentaires négatifs sur les antibiotiques. Mais mon médecin prétend que les antibiotiques sont très important pour mon fils qui a la muco. A la moindre toux il me donne une prescription d’antibiotiques. Je ne sais pas ce qui est bon pour mon enfant.

45 Est-ce vrai qu’un porteur du gène de la mucoviscidose est plus résistant contre la peste et le choléra ?

46 Quelle est la cause exacte de la mucoviscidose ?

47 Pourquoi ne peut-on pas guérir la mucovoscidose ?

48 Est-ce qu’un bain turc est bénéfique pour un patient muco qui a une aspergillose bronchopulmonaire allergique?

49 Est-ce qu’il y a un lien entre la muco et les difficultés de prononciation ?

50 Qu’est-ce que c’est qu’une machine à aerosol I-neb ?

51 Mon fils et ma belle fille ont récemment eu un bébé atteint de muco. Ma famille me demande de vérifier si moi, la grand-mère de l’enfant, suit porteuse du gène de la muco. Ils disent que cela facilitera les tests pour toute la famille. Est-ce vrai?

52 Mon amie a la mucoviscidose. On aimerait bien vivre à l’étranger pendant une année. Quels pays sont possibles pour un tel séjour, en ce qui concerne la température, l’humidité, etc

53 Principaux objectifs d’ECORN-CF Principaux objectifs d’ECORN-CF Description du projet ECORN-CF Description du projet ECORN-CF Fonctionnement d’ECORN-CF Fonctionnement d’ECORN-CF Aperçu du site web ECORN-CF Aperçu du site web ECORN-CF Contrôle Qualité Contrôle Qualité Autres apports d’ECORN-CF Autres apports d’ECORN-CF Accès à des réponses d’expertsAccès à des réponses d’experts Contribution à des travaux de consensusContribution à des travaux de consensus

54 Genetique Microbiologie Symptomes Est-ce une mucoviscidose ? Signification des symptômes Traitements de la maladie Nutrition Nouvelles thérapies Risques Prévention Questions sociales Reproduction Démarches administratives Assurance -Législation Activités de loisir Contribution d’ECORN aux travaux de consensus

55 ECORN-CF : travaux de consensus Répondre aux questions sur les voyages était un enjeu important du fait de l‘importance de la demande et du manque de recommandations Aboutir à un consensus d‘experts sur la problématique du voyage Fournir un document compréhensible "Guide du Voyage pour les patients atteints de mucoviscidose“

56 ECORN-CF est un bon investissement Exercice formateur pour les médecins juniors Exercice formateur pour les médecins juniors Echanges entre collègues, Echanges entre collègues, Valorisation des guidelines, Valorisation des guidelines, Formation des équipes de soins Formation des équipes de soins Les patients ont besoin d’info personnalisée Les patients ont besoin d’info personnalisée Réponses démontrent l’importance de la recherche scientifique Réponses démontrent l’importance de la recherche scientifique

57 European Cystic Fibrosis Society- Clinical Trial Network ECFS-CTN Mission: augmenter qualité et quantité de la recherche clinique CF en Europe Kris De Boeck ECFS-CTN director

58 Paris Brest Bordeaux Montpellier Lyon Lisbon Leeds Nottingham Birmingham Verona Genova Firenze Köln Frankfurt Stockholm Utrecht Rotterdam Leuven ECFS-CTN SITES

59 CentrePICo-Investigators BELeuvenK. De BoeckL. Dupont FRBordeaux Lyon Montpellier North West West Paris M. Fayon P. Reix R. Chiron G. Rault I. Fajac P. Domblides I. Durieu L. Meziane L. Gueganton, A. Magnan M. Lebourgeois, G. Lenoir, A. Munck, I. Sermet GEFrankfurt Köln T. Wagner E. Rietschel S. Zielen S. Van Koningsbruggen ITFlorence Genoa Verona C. Braggion L. Minicucci M. Cipolli G. Taccetti A. De Allesandri S. Volpi NLRotterdam Utrecht H. Tiddens C. Van Der Ent M. Bakker I. Bronsveld, J. Lammers SWStockholmL. HjelteF. Karpati PTLisbonC. BarretoP. Azevedo UKBirmingham Leeds Nottingham D. Honeybourne S. Conway A.Smyth J. Whitehouse K. Brownlee, C. Etherington, T. Lee, D. Peckham A. Knox

60 Conclusions Le projet ECORN- CF Project existe depuis 2 ans Le projet ECORN- CF Project existe depuis 2 ans Il propose des informations et conseils d’experts aux patients et soignants à travers l’Europe Il propose des informations et conseils d’experts aux patients et soignants à travers l’Europe Il souligne la nécessité d’enrichir les guidelines par des travaux consensuels Il souligne la nécessité d’enrichir les guidelines par des travaux consensuels ECORN-CF est une opportunité pour les patients et les soignants d’avoir accès à des conseils d’experts (européens) ECORN-CF est une opportunité pour les patients et les soignants d’avoir accès à des conseils d’experts (européens)