JALMALV Jusqu’à la mort accompagner la vie 27/04/2017 Journée CNAMTS 12 novembre 2007

POURQUOI JALMALV A l’origine, une poignée de soignants se sont mobilisés pour que les conditions d’accueil et de prise en charge des personnes en fin de vie changent pour reconnaitre le mourant comme un vivant jusqu’à son dernier souffle et ont milité pour les soins palliatifs et l’accompagnement Une prise de conscience que dans notre société occidentale, la mort était devenue tabou La mort, un évènement qui fait partie de la vie 27/04/2017

POURQUOI JALMALV Dans notre société, Nous sommes tous confrontés à la mort et pourtant nous vivons comme si elle n’existait pas ou seulement pour les autres, Il est souvent difficile d’en parler, ce qui aggrave la solitude, l’angoisse et la souffrance des personnes malades et leur entourage Proposer un soutien, une écoute, manifester une présence….nous sommes tous concernés. …Etre confronté à la maladie grave est un bouleversement profond pour la personne malade et son entourage = comment se reconnaître quand tout est différent ? = Comment se sentir vivant dans cette proximité de la mort ? Souvent nous cachons la mort aux enfants pour ne pas leur faire peur, pour les protéger sans se douter que cette attitude va à l’encontre de ce qu’ils souhaitent. Une peur dont on parle, s’apprivoise à la longue, un problème qu’on évoque a plus de chance de trouver une solution. Ces moments de souffrance associés à beaucoup d’angoisse peuvent être destructeurs s’ils ne sont pas partagés. Face à ce que je viens de vous exposer, nous avons choisi à Jalmalv de nous engager 27/04/2017 Journée CNAMTS 12 novembre 2007

PRESENTATION DE JALMALV Un mouvement né il y a plus de 30 ans en réaction aux conditions de fin de vie souvent inhumaines Une association loi 1901 à but non lucratif et reconnue d’utilité publique Une association non confessionnelle. Sans appartenance religieuse, philosophique , ou politique Utilité publique = reconnaissance ne concerne que la fédération. Cette reconnaissance apporte un certain poids et une crédibilité vis-à-vis des pouvoirs publics, des institutions, du grand public 27/04/2017 Journée CNAMTS 12 novembre 2007

HISTORIQUE de JALMALV 1983 : naissance de JALMALV Grenoble (Pr SCHAERER) 1987 : naissance de la Fédération 1989 : naissance de JALMALV Annecy 1988 : naissance de l’association européenne de soins palliatifs 1989 : naissance de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). (JALMALV est un des membres fondateurs de ces 2 associations et administrateur) 1993 : reconnaissance d’utilité publique 27/04/2017 Journée CNAMTS 12 novembre 2007

2010 : fédération membre de l’observatoire de fin vie 2007 : agrément national des associations pour la représentation des usagers dans instances de politiques de santé 2008 : fédération auditionnée lors de l’évaluation de la loi dite « Léonetti » sur les droits des malades et la fin de vie 2010 : fédération membre de l’observatoire de fin vie 2014 fédération auditionnée à propos de l’évolution de la loi sur la fin de vie 27/04/2017

JALMALV aujourd’hui Niveau national 126 associations et antennes sur territoire français 10 000 membres actifs et sympathisants 2000 bénévoles (1800 BA, 700 bénévoles structures et 560 bénévoles dans la cité) JALMALV ANNECY 80 adhérents 40 bénévoles actifs : 30 bénévoles d’accompagnement 10 bénévoles de structures 27/04/2017

CONTEXTE JURIDIQUE La loi de juin 1999 vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et légitime l’action des bénévoles d’accompagnement L’article 10 prévoit : « que des bénévoles formés appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent, avec l’accord du malade ou de ses proches et sans interférence avec les pratiques de soins, apporter un concours à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage » 27/04/2017

CONTEXTE JURIDIQUE La circulaire de août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale La loi du 4 mars 2002 relative aux droits du malade et à la qualité du système de santé La loi du 22 avril 2005 sur le droits des malades et la fin de vie (loi Léonetti) Le référentiel des associations de bénévoles d’accompagnement (circ. ministérielle du 25 mars 2008) La charte de la personne hospitalisée 27/04/2017

LES VALEURS DE JALMALV Le respect de la vie La dignité La solidarité 27/04/2017 Journée CNAMTS 12 novembre 2007

LE RESPECT DE LA VIE JALMALV et l’euthanasie Nous comprenons que les grands malades qui se sentent menacés par la souffrance physique et psychique formulent la demande d’euthanasie et cette demande doit être entendue. Mais JALMALV oeuvre pour le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs qui permettent au malade et à ses proches de vivre la fin de vie sans avoir ni à en hâter la fin, ni la prolonger par une obstination déraisonnable : le respect de la vie 27/04/2017

LES VALEURS DE JALMALV La dignité La dignité est inhérente à la personne humaine Elle est inaliénable Elle ne dépend pas de son état physique ou moral, ni de sa situation sociale « Le regard de l’autre est essentiel pour respecter sa dignité et la confirmer » 27/04/2017 Journée CNAMTS 12 novembre 2007

LES VALEURS DE JALMALV La solidarité Exister c’est être en lien… le bénévole représente la société. Il établit un lien de solidarité avec la personne qu’il accompagne Accompagner, c’est s’engager comme un être humain envers un autre être humain..  Changer notre regard, parler de ces questions permet de développer des solidarités autour de celui qui va mourir et soutient chacun dans sa place 27/04/2017 Journée CNAMTS 12 novembre 2007

OBJECTIFS DE JALMALV Objectifs d’accompagnement Objectifs de sensibilisation pour agir dans la société Objectifs d’implication dans la politique de santé Nous faisons notre les objectifs de jalmalv qui sont 27/04/2017 Journée CNAMTS 12 novembre 2007

OBJECTIFS D’ACCOMPAGNEMENT ET ACTIONS Accompagner des personnes atteintes de maladies graves, les personnes âgées fragilisées, les personnes en fin de vie et leurs proches Permettre à chacun de bien vivre sa vie jusqu’au bout sans en hâter la fin ni la prolonger par des thérapeutiques acharnées Etre disponible auprès des soignants Soutenir les personnes vivant un deuil Témoigner de la solidarité que la société apporte aux personnes malades et à leurs familles au travers de notre accompagnement Les lieux Le partenariat avec les professionnels Les groupes pour les personnes qui vivent un deuil. Les inviter à une possibilité de parole et de rencontre 27/04/2017 Journée CNAMTS 12 novembre 2007

ACCOMPAGNEMENT ET SOINS PALLIATIFS En initiant le mouvement de soins palliatifs en réaction aux conditions du mourir des années 1980, les associations d’accompagnement ont rendu indissociables soins palliatifs et accompagnement Ce rôle d’accompagnement est reconnu aux 203 associations d’accompagnement (73 JALMALV, 67 UNASP et 63 autres : Albatros, ASP…..) 27/04/2017 Journée CNAMTS 12 novembre 2007

OBJECTIFS DE SENSIBILISATION AGIR DANS LA SOCIETE Faire évoluer les mentalités et les attitudes face à la maladie, au grand âge, à la mort et au deuil Comment ? Quelles actions ? Représentation de JALMALV au sein de l’association française de soins palliatifs qui comprend les associations de bénévoles d’accompagnement (ASP, Albatros) Au-dela de cet engagement dans l’accompagnement nous avons un engagement citoyen au cœur de la cité En témoignant de notre expérience En parlant de ce qui nous paraît important et essentiel et qu’il est difficile de parler dans la société En organisant des relations et une confiance avec des personnes qui aimeraient en parler ou qui n’osent pas en parler En rendant possible une parole et une écoute de ces questions en lien avec l’évolution de la société et des questions d’actualité En aidant à poser des questions pour dédramatiser ensemble des sujets difficiles et parfois douloureux par des interventions dans les écoles, lycées, des interventions auprès de futurs professionnels de santé : institut de formation en soins infirmiers (IFSI), auxiliaires de vie des conférences publiques, interventions auprès des soignants parcours interactif (quatre temps de la vie du 30 mars au 14 avril 2003 qui a reçu 36 classes primaires et spécialisées, plus de 1000 enfants accompagnés des enseignants et familles soit 1200 personnes), pièce de théâtre avec Mme H pour les 20 ans de Jalmalv Annecy « un hymne à la vie » Les salons ou journées des associations Réunions de quartier Permanences lundi de 17h30 à 19h au local situé 30, avenue de la Visitation à Annecy (EHPAD Les Airelles). Vous y trouvé un accueil, une bibliothèque, une vidéothèque et audiothèque. 27/04/2017 Journée CNAMTS 12 novembre 2007

OBJECTIFS DE REPRESENTATION DANS LES POLITIQUES DE SANTE Favoriser le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement en participant aux débats nationaux et européens à l’élaboration et l’évaluation de la loi Léonetti l’observatoire des conditions de fin de vie Participer à la représentation des usagers du système de santé 27/04/2017

JALMALV ET LE BENEVOLAT Bénévolat d’accompagnement en institution, à domicile ou lors des permanences Bénévolat vers la cité avec ses actions pour sensibiliser le corps social, représenter des usagers, s’impliquer dans les politiques de santé Bénévolat au service de l’association, le bénévolat de structure : secrétaire, trésorier, président….. 27/04/2017

Le bénévole d’accompagnement S‘engage en toute liberté au sein d’une association dont les valeurs correspondent à des aspirations personnelles Se caractérise par sa qualité de présence, son écoute et sa disponibilité auprès des malades, familles et soignants Un regard extérieur et neutre Ses références sont les valeurs de JALMALV Un regard extérieur et neutre par rapport à l’espace ou se déroule la vie quotidienne (les soins, le domicile) et cela crée un espace neuf propice à la relation d’une autre nature Journée CNAMTS 12 novembre 2007

Le bénévole d’accompagnement Il développe ses capacités d’écoute, de discernement pour offrir un espace permettant à la personne d’exprimer sa souffrance (juste distance) Il est le témoin d’une société qui s’intéresse aux siens, traversant l’épreuve de la maladie, de la mort et du deuil

Pourquoi devient-on bénévole d’accompagnement ? La personne a vécu le deuil d’un proche et a mesuré sa propre impréparation La personne veut être solidaire et disponible auprès des personnes gravement malades ou en fin de vie

Comment devient-on bénévole d’accompagnement La formation « à l’écoute » Le séminaire de sensibilisation Deux entretiens destinés à mesurer les motivations du candidat bénévole L’adhésion à la charte du bénévole d’accompagnement Participation à un groupe de paroles Si décision d’accompagner : le parrainage Le groupe de paroles pour des personnes en situation d’accompagnement, la permanence est un lieu d’accompagnement C’est un accompagnement de chacun pour les autres. Celui qui a une difficulté peut l’exprimer que si quelqu’un est présent pour l’écouter. Mettre en mots et avoir des oreilles pour écouter « ta présence bienveillante, confidentielle est importante pour l’autre qui exprime une difficulté » Lire la charte Journée CNAMTS 12 novembre 2007

Où exerce le bénévole d’accompagnement Dans les lieux où se vit la grave maladie, la vieillesse, la fin de vie Les institutions de soins (convention – accord service) Les établissements de personnes âgées A domicile ……………… Dans les lieux d’accueil et de soutien pour les personnes en deuil

Caractéristiques du bénévolat d’accompagnement En réponse à la demande de la personne malade ou de sa famille, ou suite à leur accord Un bénévolat organisé et missionné par l’association : - un temps hebdomadaire de façon régulière - un binôme - le badge - le groupe de paroles

Caractéristiques de l’accompagnement Prise de contact par le bénévole avec les soignants au moment de l’arrivée dans le service pour aviser de sa présence et s’enquérir des personnes à accompagner Information réciproques entre bénévoles et équipe soignante pour assurer un lien dans le service. Information entre bénévoles (cahier de liaison) Secret professionnel et confidentialité

Caractéristiques de l’accompagnement Un rythme adapté à l’état de santé de la personne accompagnée ETRE et ne pas être dans le FAIRE Dire non quand ce n’est pas ou plus notre rôle et expliquer Un cahier de liaison pour coordonner l’action des bénévoles mais qui reste à la disposition des professionnels dans le but d’optimiser le partenariat Journée CNAMTS 12 novembre 2007

Caractéristiques de l’accompagnement La présence d’un coordinateur de bénévoles - Auprès des bénévoles Animation de l’équipe de bénévoles Référent du cadre et modalités dans lesquelles s’exerce la fonction de bénévole Attentif aux difficultés et questions de chacun - Avec les autres acteurs de terrain Contrat d’intervention dans les services Temps de rencontres professionnels/bénévoles - Information des bénévoles au coordinateur Un cahier de liaison pour coordonner l’action des bénévoles mais qui reste à la disposition des professionnels dans le but d’optimiser le partenariat Journée CNAMTS 12 novembre 2007

ACCOMPAGNER C’est quoi ? C’est oser partir dans l’inconnu

ACCOMPAGNER C’est quoi ? C’est être à côté Prendre le temps d’être présent à l’autre, d’être à son écoute, à l’écoute de sa famille Accueillir l’autre sans réserve, sans jugement Lui faire confiance, et se faire confiance Considérer la personne comme vivante et membre d’une communauté jusqu’à sa mort

MERCI DE VOTRE ATTENTION Conclusion Un bénévolat exigeant où l’action de chaque bénévole engage la responsabilité de l’association MERCI DE VOTRE ATTENTION