Psychologie clinique et évaluation fonctionnelle de la démence : enjeux et questions d’actualité Julien Ochs 1, Jeanne Tyrrell 1 1 Laboratoire inter-universitaire de psychologie (LIP/PC2S), EA4145, UFR S.H.S, BSHM, Université Pierre Mendès France, Grenoble cedex 9. Contact : ; Contexte Conclusion References : Demers, L., Oremus, M., Perrault, A., Champoux, N., & Wolfson, C. (2000). Review of outcome measurement instruments in Alzheimer’s disease drug trials : psychometric properties of functional impairment. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 13, Paulino Ramirez Diaz, S. et al. (2005). The need for a consensus in the use of assessment tools for Alzheimer’s disease : the feasibility study (assessment tools for dementia in Alzheimer’s centre across Europe), a European Alzheimer’s disease consortium’s (EADC) survey. International Journal of Geriatric Psychiatry, 20(8), Dans le monde, 24 millions de personnes vivent avec une démence. En France, environ personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, avec près de nouveaux malades par an. La pathologie démentielle est la principale cause de dépendance chez la personne âgée (Agüero-Torres et al., 1998). La plupart de ces individus continuent de vivre à domicile, accompagnés le plus souvent par leur famille. 1- Définition et concepts La dépendance est l’impossibilité partielle ou totale pour un individu d’effectuer sans aide les actes de la vie quotidienne, et dont l’origine peut être physique, psychique ou sociale. Le déclin des structures cognitives lié au processus dégénératif de la démence s’accompagne d’un déclin fonctionnel, qui perturbe insidieusement la réalisation des actes de la vie quotidienne. Evaluation des activités de la vie quotidienne dans le champ de la démence A mesure que la maladie progresse, le niveau d’assistance apporté aux patients par les aidants familiaux devient insidieusement de plus en plus important. Cette prise en charge se manifeste, dans un premier temps, par des rappels verbaux en cas d’oubli, puis par une supervision totale et une assistance physique pour initier et/ou accomplir les tâches de la vie quotidienne. Ceci engendre l’apparition d’un handicap fonctionnel au quotidien (Tyrrell et Couturier, 2003). Activités de base de la vie quotidienne (AVQ ou BADL) Activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ ou IADL) Activités sociales de la vie quotidienne (ASVQ ou SADL) Activités les plus simples (ou de base) de la vie quotidienne nécessaires à l’indépendance du patient (self-care) Activités de complexité plus importante quant à leur réalisation, mettant en jeu les capacités d’adaptation du sujet à son environnement et gouvernées par des fonctions cognitives de plus haut niveau. Activités faisant référence aux rôles et statuts sociaux de la personne Ex : manger, se laver, s’habiller, etc. Ex : utiliser les transports, communiquer (téléphone), gérer ses finances, etc. Ex : loisirs, relation avec les amis ou la famille, participation aux cultes religieux, etc. Trois grands domaines d’activités de la vie quotidienne : a) Meilleure compréhension de la maladie : La multiplicité et la diversité des pathologies démentielles peuvent entrainer une certaine incompréhension de la part des proches des malades. Des outils standardisés d’évaluation fonctionnelle se développent et sont de plus en plus accessibles. Ils permettent de mieux appréhender l’impact de la maladie sur la vie quotidienne, d’apporter une meilleure prise en charge et de mesurer les évolutions/modifications des capacités fonctionnelles des patients. b) Éviter certains problèmes liés à l’accompagnement d’un proche dément : - Ignorance des déficits existants - Sur-stimulation de son proche malade - Surcompensation des déficits en faisant tout à la place du patient c) Mise en place d’un système de guidance : Outre l’évaluation des déficits fonctionnels liés aux troubles cognitifs, l’évaluation fonctionnelle doit évaluer les capacités résiduelles des patients. L’objectif est double : -Mettre à profit ses capacités pour que l’individu reste le plus actif possible au sein de son environnement socio-affectif (Van der Linden et al., 2000). -Mettre en place des conseils de guidance auprès des aidants familiaux pour améliorer la communication et le rapport aidant-patient (par ex : fixer des buts thérapeutiques individualisés, réduire l’apparition de certains problèmes liés à l’accompagnement d’un proche). d) Une mesure écologique de la démence : L’évaluation fonctionnelle peut permettre de combler l’écart parfois observé entre les résultats aux tests neuropsychologiques et les capacités réelles des patients au sein de leur environnement familier (Observation directe à domicile ou en situation réelle (exemple du Kitchen Task Assessment « KTA »)). 2- Enjeux de l’évaluation : Travaux de recherche réalisés, ou en cours à Grenoble 1- Contexte Les premiers travaux pour évaluer la dépendance ont débuté dans les années 1960 (Index de Katz, 1963 ; échelle IADL de Lawton et Brody, 1969). Ces outils n’étaient pas spécifiques au champ de la démence. En 2008, il existe plus de 200 indicateurs pour mesurer la dépendance, mais très peu sont disponibles en français. Depuis les années 1980, les chercheurs, et notamment les psychologues, développent des outils de plus en plus spécifiques à l’évaluation de la démence. L’évaluation ne se focalise plus uniquement sur les déficits, mais également sur les capacités résiduelles des patients. Le choix des instruments les plus adaptés restent une controverse au niveau internationale (Paulino Ramirez Diaz, et al., 2005). 2- Recherche en cours à Grenoble Traduction et pilotage d’instruments spécifiques à la démence auprès des patients français, en collaboration avec le Pr Couturier au C.H.U de Grenoble : Depuis 2000, plusieurs outils spécifiques aux démences ont été traduits, puis ont fait l’objet d’études pilotes afin d’évaluer la faisabilité clinique de leur introduction au sein des consultations gériatriques à Grenoble: - Kitchen Task Assessment (Tyrrell et Couturier, 2003) - Grille d’Evaluation de la Sécurité (Bourgeois, Couturier, Ochs et Tyrrell, 2007) - Functional Behavior Profile (Ochs, Couturier et Tyrrell, 2007)* - Instrumental Activities of Daily Living Scale for elderly people (IADL-E, Ochs, Couturier et Tyrrell, en cours)*. *travaux financés par le cluster HVN. Le développement d’instruments sensibles et spécifiques aux troubles causés par les démences permet une mesure plus précise des difficultés et du niveau d’assistance requis. Il permet également d’indiquer les capacités résiduelles des patients. Ces mesures sont de bons indicateurs du niveau de dépendance. Bien que le nombre d’outils disponibles augmente dans la littérature scientifique, leur usage clinique reste sous-développé en France. Nos travaux récemment réalisés sont innovants, dans le sens où il permettent de mettre en évidence la pertinence, les apports et les inconvénients d’outils spécifiques à la démence. Le but est d’évaluer la faisabilité clinique et les apports de l’introduction, au sein des consultations gériatriques, de ces outils d’évaluation.