PREVENTION ET QUALITE DE VIE SEXUELLE Projet Projet Pilote de mise en place d’un programme d’information et d’accompagnement sur la prévention en direction des personnes séropositives au VIH dans deux services de soin à Paris : Hôpital Européen Georges Pompidou et Hôpital Saint Antoine Résultats action 1er janvier 2004 au 5 octobre 2005 conduit par Counseling, Santé et Développement (CSD) en partenariat avec Comment Dire sous la direction scientifique de Catherine Tourette-Turgis, MCU 24 janvier 2006

COMMENT DIRE, Y-a-il un problème ? Dans l’enquête Vespa, 35 à 44% des personnes séropositives en traitement déclarent avoir des troubles de la sexualité. Sur les 60% des personnes séropositives ayant des relations sexuelles avec un partenaire stable, 32 à 45% disent avoir eu des ruptures dans leur prévention. (Lert F, et al., Enquête Vespa, 2004). Une étude conduite à Londres auprès de 78 hommes gays montre que 69% d’entre eux déclarent avoir un ou plusieurs troubles sexuels.  38% d’entre eux souffrent de troubles érectiles, 41% déclarent une perte d’intérêt sexuel. 90% des hommes ayant des troubles érectiles déclarent que ce type de trouble sexuel affecte leur usage du préservatif (Cove J, 2004)

COMMENT DIRE, Une étude européenne auprès de 166 femmes montre chez 25% des femmes des troubles de la fonction sexuelle. Ces troubles sont liés à l’impact de la séropositivité et aux facteurs psychologiques qui en découlent (Florence E., 2004) Une étude anglaise auprès de 21 femmes séropositives démontre l’impact négatif de la séropositivité :  sur la qualité de leur vie sexuelle (baisse de libido, réduction du plaisir sexuel difficultés à trouver des partenaires  sur la prévention (difficultés à négocier l’usage du préservatif, peur du rejet si elles informent leurs partenaires de leur statut sérologique). Cette étude définit les stratégies compensatrices utilisées : usage de drogue pour endormir les besoins sexuels, choix des partenaires occasionnels pour pratiquer le safer sex sans avoir à s’exprimer sur leur séropositivité (Keegan, 2005).

COMMENT DIRE, Nos observations Auto-questionnaire Vie sexuelle et prévention

COMMENT DIRE, Nos observations Auto-questionnaire Vie sexuelle et prévention (N=32)

COMMENT DIRE, Nos observations Auto-questionnaire Vie sexuelle et prévention (N=32)

COMMENT DIRE, 20067

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10 Dans chaque service : Une consultation d’information et de soutien en prévention (10 mois) *hebdomadaire (12 h à 15 h /mois) Et Une Consultation de sexologie (10 mois) *2 fois par mois (6h/mois) Dispositif réalisé – SAT& HEGP N=105 A Saint Antoine Une consultation « Sexualité et prévention » *1 médecin du service (hebdomadaire / 10 mois) *1 Sexologue (bi-mensuelle / 12 mois) A l’HEGP Une consultation d’information et de soutien en prévention des IST *1 médecin du service (hebdomadaire / 10 mois) Une Consultation de sexologie 1 Sexologue (bi-mensuelle / 12 mois) N=90 Réponse prévue – SAT& HEGP

COMMENT DIRE, N=72 6 ateliers (75 h) / 73 patient(e)s *4 Ateliers Estime de Soi (66 h) 15 h / atelier réparties en 5 modules *1 Atelier Techniques de négociation 9 h (3h x 3 modules) + 1 Atelier Estime de Soi (février 06) 15 h / atelier réparties en 5 modules F ormation / Supervision (64 h) C réation d’outils Guides d’entretien Outils de suivi et d’évaluation Outil diagnostique 6 ateliers (38 h) / 72 patient(e)s *2 Ateliers Estime de Soi 8 h / atelier réparties en 3 modules *2 Ateliers Techniques de négociation 8 h / atelier réparties en 3 modules *2 Ateliers Préservatifs 3h / atelier F ormation et Supervision (90 h) C réation d’outils Guides d’entretien Outils de suivi Outil diagnostique N=58 N=15 Réponse prévue – SAT& HEGP Dispositif réalisé – SAT& HEGP

COMMENT DIRE, Thèmes transversaux du dispositif :  le stress engendré par la séropositivité dans les relations affectives et sexuelles,  les modalités concrètes et contextuelles de rencontre affectives et sexuelles,  l’usage de drogue, d’alcool, de drogues récréatives,  les modalités de communication sur la séropositivité,  le vécu des effets secondaires en lien avec la sexualité, l’image de soi  le vécu de la prise de risque,  les informations sur les IST, leurs modalités de transmission. De quoi ça parle?

COMMENT DIRE, Qui sont elles ? Qui sont ils ?

COMMENT DIRE, Leur âge…

COMMENT DIRE, Nb patients inclus (N=58 dont H=48 et F=10) 72,41% (42) 18,97% (11) 8,62% (5) 58,62% 20,69% 6,90% 8,62% 3,45% 1,72% Mode accès consultation (N=58) La consultation de St Antoine

COMMENT DIRE, Résultats consultation Sexualité et prévention N= 36 dont H=30 et F=6 Situation familiale Orientation sexuelle Lieu de naissance Age moyen patient Homme : 48 ans [34 à 65] Femmes : 47 ans [37 à 67]

COMMENT DIRE, Les ateliers Un lieu d’échanges entre pairs 2

COMMENT DIRE, Les ateliers Estime de Soi Un lieu d’échanges entre pairs 2 La séropositivité et la maladie endommagent l’estime de soi et, en retour, elles sont à l’origine de difficultés relationnelles, affectives et sexuelles qui représentent un obstacle à la prévention.

COMMENT DIRE,  Sortir de la solitude et de l’isolement,  se re-construire,  refaire des projets,  améliorer sa confiance en soi,  oser être aimé(e) à nouveau,  terminer les deuils, se relancer,  savoir communiquer,  faire son coming out,  parler de sa séropositivité avec d’autres personnes séropositives,  se re-positionner dans sa vie affective et sexuelle,  se reprendre en main. Les attentes et motivations des participant(e)s ATELIERS ESTIME DE SOI C.Tourette-Turgis

COMMENT DIRE, Ateliers Estime de soi

COMMENT DIRE, Ateliers Estime de soi EVALUATION PAR LES PARTICIPANT(E)S N=30

COMMENT DIRE, Ateliers Estime de soi EVALUATION PAR LES PARTICIPANT(E)S N=30

COMMENT DIRE, Ateliers Estime de soi EVALUATION PAR LES PARTICIPANT(E)S N=30

COMMENT DIRE, Ateliers Estime de soi EVALUATION PAR LES PARTICIPANT(E)S N=30

COMMENT DIRE, Observations  Les participants prennent conscience de l’impact imaginaire de l’infection à VIH dans leurs relations affectives et sexuelles.  Une présentation de soi différente (mobiliser leurs capacités de résilience).  Une mobilisation du potentiel affectif en lâchant prise sur les colères et les peurs ayant trait à la séropositivité, la maladie, la sexualité.  La création de normes collectives en prévention grâce aux discussions et aux échanges avec les pairs.  Le soutien des pairs pour résoudre certaines difficultés en prévention (incidents et ruptures de prévention). ATELIERS ESTIME DE SOI C.Tourette-Turgis

COMMENT DIRE, CONSULTATION DE SEXOLOGIE Dr T. Troussier  Troubles de l’excitation sexuelle = Dysfonction érectile secondaire : –DE circonstancielle/préservatif –DE sélective/partenaire/séroconcordant ou sérodifférent –DE permanente/annonce du VIH  Trouble du désir sexuel : d’origine psychique, en fonction des représentations du VIH, du lien, de l’autre  Trouble du plaisir et de l ’orgasme : manifestation d’un grand état de tension / peur de transmettre / VIH / rejet  = Trouble de l’éjaculation précoce ou retardée Les plaintes les plus fréquentes pour les hommes à l’origine de la consultation (d’après la classification de P. Brenot AHIUS 2004)

COMMENT DIRE, Les plaintes les plus fréquentes pour les femmes à l’origine de la consultation (d’après la classification de Basson R J. sex. Med. 2004)  Les troubles du désir sexuel absent ou diminué –peur de transmettre le VIH –sentiments de colère / acte sexuel / rejet de l’homme sexuel  Les troubles de l’excitation sexuelle : absence ou diminution –subjective / colère / VIH –génitale / absence de lubrification/ traitement, préservatif –mixte  Les troubles de l’orgasme –blocage par rapport au Sida, rejet, punition, mort  Les troubles sexuels douloureux –dyspareunie –vaginisme avec évitement phobique / VIH  Les troubles de l’aversion sexuelle –anxiété extrême –dégoût : corps et sécrétions / VIH CONSULTATION DE SEXOLOGIE Dr T. Troussier

COMMENT DIRE, ,62% Les conséquences de ces plaintes  Arrêt des rapports sexuels par peur de la transmission VIH  Des rapports sexuels insatisfaisants à cause du besoin continu de contrôle et d’usage des préservatifs  Des prises de risque dans les rapports sexuels à cause des troubles de l’érection et de la perte de l’illusion fusionnelle.  Des rapports sexuels avec des partenaires multiples pour éviter l’amour, l’attachement et la révélation de sa séropositivité  Perte de la congruence sexuelle à cause du VIH (inversion des fantasmes, des orientations et des pratiques sexuelles  Rupture ou dysfonctionnement de couple à cause du poids trop lourd du VIH dans le couple CONSULTATION DE SEXOLOGIE Dr T. Troussier

Quel bénéfice pour le patient ?  60 % ont une meilleure compréhension de leur sexualité  43 % constatent une amélioration dans leur vie sexuelle Acquisition de connaissances 60% 13% 0% 100% sexualitéprévention Changements perçus 43% 23% 10% 53% 60% 80% 0% 100% SexualitéVie Affective Prévention Négatif Aucun Positif ENQUETE PATIENTS Consultation Saint Antoine N=30

Les conclusions de l’enquête ENQUETE PATIENTS Consultation Sexualité et Prévention  80 % des patients satisfaits  Près de la moitié des patients ont constaté un changement positif dans leur vie sexuelle  Néanmoins, la satisfaction n’est pas liée aux résultats effectifs mais plutôt à la verbalisation des problèmes liés à la sexualité et à la vie affective. N=30

COMMENT DIRE, Leçons apprises  Il n’y a pas de demande directe en prévention mais il y a des difficultés qui s’expriment facilement si le cadre est facilitant  La prévention nécessite des approches indirectes comportant un bénéfice patient perçu (qualité de la vie affective et sexuelle, estime de soi)  Les personnes séropositives ont des difficultés mais aussi des besoins spécifiques en prévention (soutien, estime de soi, informations)  La prévention nécessite un soutien car la séropositivité, mais aussi la prévention de la transmission sexuelle, sont causes de troubles affectifs et sexuels  La prévention peut être implantée dans les lieux de soin VIH

COMMENT DIRE, Conclusions -1-  L’infection à VIH est une infection transmissible par voie sexuelle. Cela nécessite donc pour les personnes séropositives le développement de stratégies de prévention adaptées.Or il y a des problèmes sexuels qui bloquent la prévention et la prévention génère des problèmes sexuels

COMMENT DIRE, Conclusions -2-  La séropositivité n’est pas seulement une condition médicale, c’est aussi une condition sociale soumise à un haut degré de stigmatisation vécue et/ou perçue. La stigmatisation a un impact négatif sur la qualité de vie affective et sexuelle et donc elle a une influence sur les attitudes,les intentions et les comportements de prévention.

COMMENT DIRE, Conclusions -3-  Les interventions en prévention doivent intégrer toutes les composantes de la qualité de vie affective et sexuelle en lien avec la séropositivité  Les approches de la prévention par la qualité de vie affective et sexuelle présentent un haut degré d’acceptabilité auprès des personnes séropositives

COMMENT DIRE,