Accompagnement du patient suite à l'annonce d'une Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale : MICI Equipe d’Hépatogastroentérologie CHU Nîmes Candice BAGLIONE : IDE de consultation Sylvie LEZALLIC : Diététicienne Jonathan SCOTT : IDE Hospitalisation Complète Sébastien WILK : Cadre de santé 1

MICI 2

DEFINITION Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin Maladie de Crohn Rectocolite hémorragique personnes atteintes en France 20 nouveaux cas diagnostiqués par jour dont 5 parmi les enfants et les adolescents 3

PHYSIOPATHOLOGIE Maladie de CROHN Atteinte de 1 ou plusieurs parties du tube digestif Intestin grêle ++ Recto-colite hémorragique Atteinte ascendante du rectum - > colon Inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif 4

SYMPTOMES/DIAGNOSTIC Douleurs abdominales +++ Diarrhées fréquentes, parfois sanglantes Atteintes de la région anale Fatigue +++ Manifestations extra digestives Biologie Examens endoscopiques 5

TRAITEMENTS Traitement d’attaque 1 ier traiter les poussées 2 nd soulager les symptômes Exemples : Corticoïdes, Anti TNF alpha Traitement d’entretien 1 ier prévenir les rechutes et les complications 2 nd prise régulière, au long cours Anti TNF alpha, Imurel, Méthotrexate Traitement chirurgical - Echec traitement médical - Complications ou formes résistantes 6

EXEMPLE D’UN CAS CLINIQUE Monsieur C 39 ans, acteur à Hollywood, 7 films à son actif(le dernier en décembre 2015) Personne de confiance : Maître YODA Antécédents: Appendicectomie Maladie de Crohn diagnostiquée en 2000 sans suivi régulier Hyper-pilosité Mode de vie: Célibataire Travaille dans la restauration Consommation alcool= 0 Tabac : 2 cigarettes et 6 joints/j Cocaïne occasionnel 7

PARCOURS DU PATIENT Janvier 2011: Consultation pour douleurs abdominales fébriles. Hospitalisation en Gastro-entérologie Diagnostic Traitement Bilan pré-thérapeutique Sortie du patient avec traitement de fond 8

Juin 2011: Consultation médicale de suivi. Mise en place d’un traitement IV en Hôpital de Jour : patient perdu de vue 9 Hourra !!!

8 Janvier 2016: Hospitalisation Diarrhées+++, Douleurs abdominales Dénutrition sévère (IMC=17). Traitement Prise charge diététique 1 février 2016: sortie Programmation consultation externe IDE 10 Je crois que le courant passe….

ACCOMPAGNEMENT ACTUEL DU PATIENT John 11

RÔLE IDE EN HOSPITALISATION COMPLÈTE ROLE PRESCRIT Diagnostic annoncé lors de l’hospitalisation plutôt rare. Première administration du TTT IV ou S/C. Éducation à l’auto soin/relation avec IDE de consultations. Mise en relation avec l’hôpital de jour pour les prochaines séances de TTT IV. 12

RÔLE IDE EN HOSPITALISATION COMPLÈTE ROLE PROPRE Relation avec Psychologue Coordonnées de l’AFA. Réponse aux questions ex: Existe-t-il une possibilité de guérir ? Le pronostic vital est-il engagé ? Peut-il y avoir un risque de transmission aux futurs enfants ? 13

ACCOMPAGNEMENT ACTUEL DU PATIENT John 14

RÔLE IDE EN HOSPITALISATION DE JOUR Uniquement pour les TTT IV et endoscopies de contrôle. Demi-journée d’hospitalisation, toutes les 8,6 à 4 semaines. Bilan sanguin effectué. Pas d’annonce faite à ce moment là. Temps de consultation avec le médecin ou non. 15

RÔLE IDE EN HOSPITALISATION DE JOUR ROLE PROPRE IDE s’assure de l’évolution du patient Patients mis dans les mêmes chambres Réponse aux questions: - Combien de temps va durer le traitement ? - Existe-t-il des effets secondaire ? - Est-ce que beaucoup de gens suivent ce traitement ? 16

RÔLE IDE EN HOSPITALISATION COMPLÈTE 2 e Hospitalisation ROLE PROPRE Compréhension arrêt suivi/TTT Ré-explication intérêt observance TTT Relation Diététicienne Relation avec IDE consultation

ACCOMPAGNEMENT ACTUEL DU PATIENT John 18

CONSULTATION DIÉTÉTIQUE Evaluer l'état nutritionnel du patient: Poids, IMC (poids/taille²), Perte de poids Albumine Carences (vit B9,B12,fer,ca..) Dénutrition Fréquente : Perte appétit, Peur de la douleur, Peur inconfort digestif Malabsorption (altération muqueuse intestinale) Besoins augmentés pendant inflammation 19 EN COURS D’HOSPITALISATION

ALIMENTATION EN COURS DE POUSSÉE Adapter le régime alimentaire au CHU pour améliorer le confort digestif -Alimentation sans résidus sur prescription médicale (limite volume des selles, diminue temps transit) -Alimentation pauvre lactose parfois associé -Hydratation Surveiller les apports: Fiche Alimentaire Expliquer le régime au patient Très restrictif court terme Conseiller pour domicile (recettes) 20

EN CAS DE DÉNUTRITION: - Conseiller l'enrichissement - Conseiller rajout de Collations (ex: gâteau de riz, compote/biscuits, pain perdu..) - Choisir le complément le plus adapté Dans certains cas sévères: MODULEN® : mélange nutritif spécifique et complet Expliquer le principe et l'utilisation de ce produit 21

ACCOMPAGNEMENT ACTUEL DU PATIENT John 22

IDE de consultation Faire connaissance avec le patient Parcours de vie ? Connaissances ? Perception de sa maladie Aidants ? Social ? Psychologie ? Traitement ? Loisirs ? Projets de vie…

IDE DE CONSULTATION IDE CLARIFIER EXPLIQUER REPONDRE SOUTENIR REFORMULER CONSEILLER ORIENTER COORDONNER Objectif : mieux répondre à la demande des patients, de les accompagner, d’éviter les arrêts des TTT, de donner du temps au patient. 24

 Planifier les consultations médicales futures ( bilan sang avant Cs médicale…)  Assurer un suivi optimal afin de responsabiliser le patient afin qu’il soit acteur de sa maladie Initiation au traitement Sous Cutané Élaboration du projet de soin/suivi  Amener le patient à l’auto soins (autonome pour injection s/c, observance, importance de la régularité du TTT…) Synthèse  Remise carnet de suivi de MICI  Remise coordonnées téléphoniques et mail  Vérification des ordonnances et rendez vous 25

Suivi consultation IDE S’inscrit dans le temps Adaptée à l’évolution personnelle du patient, de sa maladie et son traitement Téléphonique, par mail ou dans le service Lien direct entre le patient et les membres de l’équipe pluridisciplinaire du service 26

CONSULTATION DIÉTÉTIQUE Monsieur C : reprise de poids (IMC=19) en cours de rémission : - Conseiller d'élargir : Alimentation sans résidus → une alimentation équilibrée, variée,suffisante pour couvrir les besoins - Réintroduction progressive des fibres,selon tolérance : -légumes cuits peu fibreux -fruits crus sans peau,sans pépins -certaines crudités -tous les aliments en petites quantités les uns après les autres et surtout selon tolérance personnelle - Rassurer, répondre aux différentes questions 27 un aliment déclencheur mici ? Aucun aliment déclencheur EN CONSULTATION EXTERNE

CONSULTATION DIÉTÉTIQUE INDIVIDUELLE Hospitalisation de jour Consultation externe Hospitalisation BILAN NUTRITIONNEL Etat nutritionnel (dénutrition) Carences Symptômes Traitements Phases de la maladie Tolérance individuelle Habitudes alimentaires Difficultés individuelles 28

L’ETP : UNE NOUVELLE APPROCHE DU PRENDRE SOIN L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Pourquoi dans les MICI ? Maladies CHRONIQUES Nombreux TTT Nombreuses Complications Altération de la Qualité de Vie QUELQUES TEMOIGNAGES … 29

« On est rassuré de ne pas avoir un cancer ou une maladie mortelle » « l’envie d’aller aux toilettes une fois, deux fois…10 fois par jour » « on a honte de cette maladie que l’on ne connait pas car les symptômes sont de l’ordre de l’intime » « après le diagnostic, tu t’isoles tu n’as plus confiance en toi » « si tu es invité à dormir chez des amis, tu te renseignes pour savoir s’il y a 2 toilettes » « il y a un avant –après l’annonce de notre MICI, on bascule dans le camp des malades » « je n’en ai pas parlé au début à mes amis, à cause du coté honteux et sale de la maladie »

Notre Projet… En cours de validation par l’ARS. Il s’inscrit dans une démarche évolutive. 31

Bilan Educatif Partagé: identifications des attentes et besoins du patient. Séances individuelles ou collectives Ateliers proposés: observance du traitement, connaissance de la maladie, MICI et sexualité, MICI et activité physique… Prise en soins par l’équipe pluridisciplinaire Travail en réseau ville/hôpital/Association MOYENS 32

ATELIER PROPOSÉ : ADAPTER SON ALIMENTATION PENDANT UNE POUSSÉE Séance collective : Durée 60 min, 6 à 8 personnes 2 intervenants : diététicienne, IDE, psychologue tous formés à l'ETP Patients concernés : Tous les patients porteurs de MICI Méthode : Brainstorming « qu'évoque pour vous l'alimentation en poussée » Déroulement : Recueil des réponses, discussion autour des réponses, échanges, propositions Evaluation : Nombre de participants, fiche d'évaluation de la séance 33

AFA ( Création en 1982 ) : Reconnue d’utilité publique - Informer (site, application, magazine) - Soutenir, écouter, partager (permanences téléphoniques, rencontres) - Représenter (juridique et administratif) - Former - Communiquer - Agir - Recherche A SSOCIATION F RANÇOIS A UPETIT 34