Poumon et polyhandicap jusqu’où aller ? Robin Cremer Réanimation pédiatrique, Lille Espace éthique régional du Nord Pas-de-Calais Photo Claude Fabry

Kévin, 13 ans Dystrophie musculaire – Corset, fauteuil, IEM – Nissen + gastrostomie Insuffisance respiratoire – 2 à 3 hospitalisations / an – Scoliose neuromusculaire CV 27% – Polysomnographie Index AH : 25/h désaturations 82% pCO2 > 60 mmHg – Proposition de VNI Photo Claude Fabry

Difficultés de prise en charge Absentéisme à l’IEM Antibiothérapie +++ Rendez-vous manqués – Orthopédie – Prothésiste VNI non utilisée – « Problèmes d’interface » – Opposition de l’enfant – Asservissement de la mère – Retrait du père

Négligence ou refus de soins ? Rapport à la Loi – Consentement Refus de traitement ? Obstination déraisonnable ? – Protection de l’enfant Négligence Rapport à la Science – Prise en charge « optimale » Normativité médicale Bénéfice / risque – Quelles bases scientifiques ? Pouvoir médical et responsabilité Photo Claude Fabry

Deux lois successives Loi n° du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (loi Kouchner) – droit à l’information – consentement explicite libre et éclairé – personne de confiance Loi n° du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi Leonetti) – Limitations et arret des traitements – collégialité (+ décret du 29 janvier 2010) – directives anticipés (+ décret du 29 janvier 2010)

Consentement aux soins (cas général) Loi Kouchner – Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. – Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et – ce consentement peut être retiré à tout moment

Consentement aux soins (mineurs et majeurs sous tutelle) Loi Kouchner – « Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle […] sont exercés, par les titulaires de l'autorité parentale ou par le tuteur. – Les intéressés ont le droit […] de participer à la prise de décision […] – Sauf lorsque le traitement s'impose pour sauvegarder la santé d'une personne mineure, dans le cas où cette dernière [s‘y oppose] afin de garder le secret sur son état de santé, le médecin doit dans un premier temps s'efforcer d'obtenir le consentement du mineur à cette consultation.

Refus de traitement (cas général) Loi Kouchner – « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Loi Leonetti – En cas de refus de traitement, le médecin peut faire appel à un autre membre du corps médical – Le malade doit toujours réitérer sa décision après un délai raisonnable – La décision du malade est inscrite dans son dossier

Refus de traitement par les parents / tuteurs Loi Kouchner – Dans le cas où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables. Protection des mineurs – Levée de l’autorité parentale possible

Loi (société) UniverselParticulierSingulier Lois physiques (univers) Etat de l’art (groupes de patients) Décision intersubjective Déontologie (profession) Ethique (situation)

 Objectifs  Évaluer la transmission des décisions prises en réanimation  Pérennité ou non des décisions prises ? Arch Pediatr Jul;15:

Pérennité des décisions Patients pour lesquels il y a eu un questionnement n=37 Pas de décision n=20 Décision de LAT n=17 Patients décédés depuis la sortie de réanimation n=6 Patients vivants au moment de l’étude n=17 Perdus de vue n=2 Patients vivants au moment de l’étude n=14 Perdu de vue n=1 Patients qui seraient adressés en réanimation pour surveillance seule n=4 Patients qui seraient adressés en réanimation pour soins de support vitaux n=18 Patients qui ne seraient pas adressés en réanimation n=6 n=3 n=1 n=2 n=4 n=8 n=3 n=10 Simulation

Facteurs de réadmission en réanimation Pas de demande de réanimation a n= 10 Demande de réanimation b n=18 Comparaison (Wilcoxon) Age à la date de l'enquête (mois)55 [22 à 96]53 [16 à 228]p = 0,401 POPC à la date de l'enquête 4 [3 à 5] 3 [1 à 4] p = 0,001 Age à la sortie de réanimation (mois)8,5 [2,2 à 66]16,6 [1,9 à 173]p = 0,892 POPC à la sortie de réanimation4 [3 à 5]4 [2 à 5]p = 0,04 Antériorité d’une décision formalisée de LAT en réanimation 58p = 0,271 Délai entre la sortie de réanimation et l'enquête 26 [10 à 53]33 [7 à 55]p = 0,327 a : enfants pour lesquels les médecins ne proposeraient pas d’admission en réanimation pour traitements de suppléance. b : enfants pour lesquels les médecins proposeraient une admission en réanimation pour surveillance rapprochée et pour traitements de suppléance.

Etude qualitative  Perception décisions de LAT à l’extérieur de la réanimation  Comprendre les mécanismes des tensions pressenties Arch Pediatr 2009;16:1333

Anticipation « On ne peut pas rappeler à chaque consultation qu’il n’ira plus en réa et que l’enfant va mourir …» « On se réjouit de ce qui va bien… » « On reconstruit un projet avec ce qui reste… » Photo Claude Fabry

Institut national de santé publique du Québec. Soins palliatifs de fin de vie au Québec : Maladies chroniques « Coutumisation » des soins invasifs Périodes propices à la réflexion en commun – Acte chirurgical Gastrostomie Nissen arthrodèse – Décompensations aiguë – Instauration d’une VNI Kaïros

Logiques de choix du consultant Personnalisation de la décision Bonne connaissance du patient lui même –Médecin qui a adressé le patient en réa –Spécialiste qui traite le patient pour une affection chronique –Médecin généraliste Personnalisation du projet Réalisme pragmatique –Médecin spécialiste qui prendrait en charge la patient s’il survivait –Médecin d’une EMSP Effort de distanciation Réanimation 2012;21:231-35

Projet de soins Spécialité A Réanimation Spécialité A (+ B ?) Décès S. Palliatifs LAT CONSULTANT LAT

Conclusions Ni la Science ni la Loi ne traitent les malades Dimension intersubjective de la médecine Pas d’exonération de la responsabilité du prescripteur Opportunité de la collégialité Photo Claude Fabry