Faut-il? Peut on? Doit-on? Impliquer les familles des patients dans les décisions médicales? Élie AZOULAY Réanimation Médicale, Hôpital Saint-Louis, Paris, France Le groupe FAMIREA ® Congrès de la SFAP, Bordeaux le 4 Juin 2005

Canevas de la présentation 1)Données épidémiologiques sur la fin de vie en Réanimation 2)Information et communication avec les familles des patients en Réanimation 3)Enjeux de l’implication des familles des patients de Réanimation 4)Résultats des études d’évaluation 5)Comment avancer…

Introduction * Naissance de la réanimation : 1954 Evolution des techniques Paradoxe entre obstination déraisonnable et hâter le décès d’un patient Grenvik A, Crit Care Med 1983 * Naissance de la bioéthique : Quatre principes fondateurs (bienfaisance, non malfaisance, autonomie, justice) - Deux systèmes de relations (paternalisme et autonomie) Beecher HK, N Engl J Med 1966

1.Fin de vie en Réanimation: le paradoxe u La mission des réanimateurs est de sauver la vie u Les réanimateurs sont face à des patients vivants, mais dépendants et sans espoir de guérison. L’enjeu est d’éviter l’obstination déraisonnable, qui empêche le respect de la dignité du patient et prive la famille d’une préparation adéquat au deuil. u Dans l’idéal, ces décisions de mise en route d’un traitement de confort sont basées sur les souhaits des patients quand ceux-ci sont connus. Mais en réanimation, moins de 5% des patients sont en mesure de consentir pour eux même, et nous nous sommes alors retrouvés face aux familles.

Variations culturelles

: La SRLF encourage vivement réflexion et recherche sur la fin de vie u Identifier les situations sans espoir de guérison et les traitements prolongeant artificiellement la vie u Interrompre ou ne pas entreprendre les traitements vains tout en continuant à soigner u Engager précocement un processus d’information et de libre communication avec les familles u Encourager les études épidémiologiques (descriptives, déductives, quantitatives), des études qualitatives (concepts), des études interventionnelles u Formation continue: apprendre à communiquer et à informer. Partager les expériences, les rôles, les interactions et les perspectives.

Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n° du 22 /04/2005  Loi déposée par Jean Leonetti, député, le 26 octobre  Votée par l’Assemblée nationale le 30 novembre 2004, adoptée par le Sénat le 12 avril 2005 en première lecture, sans modifications.  Promulguée le 22 avril 2005 et publiée au Journal officiel du 23 avril 2005 (JO n° 95 page 7089).  14 articles  Propos très clairs

 Article 1er Les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable et obligation de dispenser des soins palliatifs.  Article 2 Autorisation d’administration de traitements anti-douleurs efficaces au malade en fin de vie même si cela entraîne une mort plus rapide.  Articles 3 et 4 Procédure d’interruption ou de refus de traitement.  Article 5 Collégialité de la décision de l’arrêt de traitement du malade inconscient.  Article 6 Respect par le médecin de la volonté du malade en fin de vie. Utilisation des soins palliatifs pour sauvegarder la dignité de la personne mourante.  La loi ne légalise pas l’euthanasie

Traçabilité écrite des discussions, débats, échanges et de toutes les décisions  Article 7 Précision du statut de la personne de confiance.  Article 8 Directives anticipées relatives à la fin de vie.  Article 9 Procédure d’arrêt ou de limitation de traitement du malade en fin de vie.  Articles 11 et 12 Développement et organisation des soins palliatifs.  Article 13 et 14 Favoriser la pratique des soins palliatifs dans les établissements ou les services sociaux ou médico-sociaux.

Canevas de la présentation 1)Données épidémiologiques sur la fin de vie en Réanimation 2)Information et communication avec les familles des patients en Réanimation 3)Enjeux de l’implication des familles des patients de Réanimation 4)Résultats des études d’évaluation 5)Comment avancer…

u Information u Communication u Le partage des décisions médicales u Paternalisme: le médecin est, –Le gardien –Celui qui sait –Celui qui décide u Autonomie: le médecin est, –Le consultant –Celui qui écoute –Celui qui identifie les préférences et les valeurs du patient

Pourquoi informer les familles ? RisqueMaladie Phase curative Phase palliative Fin de vie DECESDECES Deuil Patient Famille “Soigner aussi la famille”

Le groupe de recherche FAMIREA ® 100 Services de réanimation en France

FAMIREA ® Les études du groupe FAMIREA ® 1)Mesurer et améliorer la qualité de l’information 2)Études interventionnelles (outils) 3)Spécificités de l’information des familles des patients en fin de vie 4)Identifier les obstacles au partage des décisions médicales: désacraliser le débat entre paternalisme et autonomie 5)Comparaisons France – Europe – EU et Canada

¶ Une information globale orale · Une information apportée à la famille des patients hospitalisé ¸ Une information apportée par une équipe structurée et visible ¹ La distribution du livret d’accueil º Pédagogie de l’information apportée aux familles » L’information apportée aux familles d’origine non française ¼ Accessibilité du service de réanimation ½ Consultation avec le patient avant sa sortie de réanimation ¾ Recherche clinique et formation ¿ Information et accréditation Culture de l’information

1 Year later Malacrida CCM 1998 Cuthbertson, CCM 2000 Abbot CCM 2001

Ce que souhaitent les familles des malades en fin de vie

Canevas de la présentation 1)Données épidémiologiques sur la fin de vie en Réanimation 2)Information et communication avec les familles des patients en Réanimation 3)Enjeux de l’implication des familles des patients de Réanimation 4)Résultats des études d’évaluation 5)Comment avancer…

Les familles peuvent/veulent elles témoigner des volontés du patient? u Symptômes d’anxiété et de dépression Pochard, CCM 2001 u La famille ne connaît pas les volontés du patient Delmarva J Palliat Med :481-9 u Les familles donnent un consentement inadéquat à la recherche Coppolino, Chest 2001;119: u Les familles s ’attachent aux détails plus qu ’aux vrais problèmes. Wise, New Horiz 1998; u Patients, familles et soignants ne comprenent pas la même chose des souhaits du patient Upadya AJRCCM 2002;166:430-5

Pourquoi impliquer les familles dans les décisions ? logique contractuelle u La famille protège les intérêts du patient JAMA 1990 Oct 10;264(14): u Certaines familles le demandent Sjokvist P. ICM 25(9): u Réduction des séquelles psychologiques Robinson, Lancet 1998 u Amélioration de la qualité du deuil Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7 u Augmente la satisfaction des familles Wasser, CCM 2001;29: u réduit les conflits et facilite le passage du curatif au palliatif Breen J Gen Intern Med 2001 Lilly AM J Med 2000Rivera, Chest 2001

u Honesty of the staff u Availability of the doctors u Waiting time for results u Knowing the nurse u Sharing in patient care u Clear explanations u Promptness of the staff u Cleanliness of the waiting room u Support and encouragement u Clear answers u Quality of care u Sharing in decisions u Nurses’ availability u Sensitivity of the doctor to patient’s needs u Privacy during visits u Preparation for patient’s transfer u Peacefulness of the waiting room u Flexibility of visiting hours u Noise level u Sharing in discussions CCFSS: Assurance, Information, Proximity, Support, Comfort Wasser, CCM 2001;29:192-96

KGH-ICU Research Working Group ExcellentVery GoodGoodFairPoor Family satisfaction with ICU experience..... Care of Family..... Care of Patients..... Professional Care..... ICU Environment..... Overall satisfaction..... Family satisfaction with decision making Getting information..... Understanding information..... Honesty of information..... Completeness of information..... Consistency of information..... Satisfaction with level of amount of care..... Information needs..... Heyland J Crit Care 2001; 16: 142–149 CCM 2002;30:

u 6 réanimations universitaires au canada u 789 personnes de confiance interrogées (questionnaire) u La grande majorité des interrogés –Sont prêts à recommencer –Étaient satisfaits –Si tant est qu’une information suffisante leur soit apportée

u 140 patients admis dans un hôpital général –12 patients ne souhaitaient aucune réanimation –17 patients ne souhaitaient pas recevoir de ventilation mécanique u Mis en situation –3% des familles refusaient l’intubation pour leur proche, y compris quand il y avait une chance de guérison –15% des familles refusaient l’intubation, y compris quand il y avait 50% de chances de guérison AJRCCM ;166(11):1430-5

Pourquoi ne le fait on pas ? u Difficile de prédire la date de la mort et de savoir quand il faut passer du curatif au palliatif Wenger J Am Geriatr Soc 2000 Danis New Horiz 1998;6:110-8 u Difficile de connaître les préférences des patients Curtis Arch Intern Med 2000; 160: u “peut on faire confiance en la famille ?” Emmanuel, JAMA 1992Abizanda, Med Clin 1994;102:521-6 Asch, AJRCCM 1995;151: u Médecine privée ? Consultation d ’éthique ? Sulmasy, Arch Intern Med 2002;162: Schneidermann, 2000;28: Pochard, Azoulay, Crit Care Med 2001;29:

Pas de reconnaissance de la famille comme représentant les volontés du patient u Les Réanimateurs (ATS-Critical Care section) –continuent les soins en dépit de l ’avis du patient et de sa famille (34%). –ne prennent pas en compte le choix des familles et des surrogates car ils ressentent que les familles n ’optent pas pour l ’intérêt du patient (39%) u Peut on – Doit on faire confiance à la famille? Asch, AJRCCM 1995;151:288-92

Canevas de la présentation 1)Données épidémiologiques sur la fin de vie en Réanimation 2)Information et communication avec les familles des patients en Réanimation 3)Enjeux de l’implication des familles des patients de Réanimation 4)Résultats des études d’évaluation 5)Comment avancer…

FAMIREA ® Trois études du groupe FAMIREA ® 2) Les soignants médicaux et paramédicaux 1)Les (futurs) patients 3) Les (vraies) familles

u 90% des résidents en France souhaitent désigner un représentant. u 80% souhaitent que leur famille partage les décisions

Soins IDEASMédecins Décisions 2754 interrogés

% 46.7% Care Decision Making 550 family members

PTSD en fin de vie IES Score TOUSFIN DE VIE P< INFORMATION IMPLICATION P=0.01 Azoulay et al. AJRCCM 2005

Canevas de la présentation 1)Données épidémiologiques sur la fin de vie en Réanimation 2)Information et communication avec les familles des patients en Réanimation 3)Enjeux de l’implication des familles des patients de Réanimation 4)Résultats des études d’évaluation 5)Comment avancer…

Je n’ai aucun doute sur le fait qu’il faille partager les décisions médicales u Il faut montrer (visibilité) que si nous limitons les thérapeutiques vitales, nous poursuivons les soins (intensifs)! u Ne pas rentrer dans les pièges d’au faux débat entre paternalisme et autonomie, il faut placer le patient au centre des débats u Apprendre à nous connaître les uns les autres et à communiquer et écouter u Nous protéger de nous même et des autres

Prise en charge optimale des patients en fin de vie: Cinq domaines identifiés u Recevoir un traitement adéquat des symptômes u Éviter une prolongation inadéquate du processus de fin de vie u Avoir le sentiment de contrôler la situation u Réduire la sensation de pénibilité u Avoir des rapports privilégiés, illimités, avec ses proches. u Les patients redoutent d’être abandonnés, et l’information doit clairement expliquer qu’interrompre les thérapeutiques futiles n’implique pas d’arrêter les soins. u Les Réanimateurs doivent professionnaliser la prise en charge des patients en fin de vie, apprendre ce que devrait être une « bonne mort », assurant aux patients en fin de vie et à leur famille accompagnement, réassurance, confort, dignité et déculpabilisation.

Le médecin décide, La famille décide, la famille accepte le médecin accepte Paternalisme Autonomie PARTAGE

u Quelles sont les attentes des patients et des familles ? u Créer un partenariat u Exprimer clairement les incertitudes de la décision u Faire part des recommandations adaptées au jugement clinique: néo-paternalisme? u Vérifier la compréhension et l’adhérence à la décision

u Justification morale du partage des décisions –Le patient a désigné la personne de confiance qui va témoigner de ses volontés et parler pour lui/elle –C’est l’intérêt du patient qui sera rapporté –C’est une volonté de la société d’aujourd’hui –(C’est la loi) u Se poser trois questions (faciles) 1.Qui est plus à même de savoir ce que voudrait le patient 2.Qui est le plus attaché affectivement et personnellement avec le patient? 3.Qui sera le plus affecté par la nature des décisions

Vers une approche contextuelle de la relation médecin - malade

ParametersAll patientsJuniorsSeniors P Comprehension of  Diagnoses 89.5  Prognosis 88.5  Treatments 70.1  All three items understood 67 Satisfaction  CCFNI score 20 (18-25) HAD score Global score Anxiety score Depression score 21 ( ) 13 (9-16) 9 (5-12) (18-25)21 (18-25) (14-27) 13 (9-16) 8 (5-13) 22 (16-22) 13 (9-16) 9 (5-12)

Protégeons nous des conflits! u Dans les situations de LAT, les conflits sont fréquents –Dans la moitié des cas entre soignants –Dans la moitié des cas entre soignants et familles –Dans un quart des cas, au sein de la famille Breen J Gen Intern Med 2001 u Médecins et Infirmier(ères) n’ont pas la même opinion Ferrand, AJRCCM 2003  Prenez vos responsabilités, sinon les infiermiers(ères) prendront les leurs Asch, NEJM 1996

La transition des soins curatifs aux soins palliatifs Introduire les soins palliatifs en réanimation

Sans aucune ambiguité u Soins u Enseignement u Recherche clinique/expérimentale u Écouter et communiquer

Merci de votre attention!!!