E NJEUX ÉTHIQUES ET POLITIQUES DES TRANSPLANTATIONS D ’ ORGANES. Valérie Gateau Centre Georges Canguilhem

I NTRODUCTION « Vivre, quand la fin semblait proche ; grandir ; quand toute croissance était stoppée, retrouver des forces, quand on ne pouvait plus faire trois pas ; être guéri de sa leucémie ; fêter le dixième anniversaire de sa greffe ; pouvoir faire des projets… Des événements heureux, que racontent nombre de malades, qui témoignent de l’efficacité de la greffe et de sa capacité à modifier favorablement le cours d’une vie » (Houssin D., L’aventure de la greffe, Paris : Denoël, 2000). Pourtant, la médecine des greffes fait appel aux grands principes de la bioéthique tels que l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice.

P LAN DU COURS Histoire de la greffe et des débats éthiques qu’elle suscite Débats concernant le prélèvement en mort cérébrale Les « politiques » en matière de prélèvement d’organes (consentement explicite et présumé) et leurs critiques Propositions contemporaines : augmentation de l’altruisme, marché des organes, prélèvement obligatoire etc.

I. L A GREFFE DÉFINITION ET HISTOIRE La transplantation d’organes consiste « à prélever sur un cadavre certains organes tels par exemple les reins, le cœur, la cornée, les poumons, les os, etc., en vue de les transplanter chez un receveur atteint généralement d’une maladie incurable ou terminale » ( Parizeau M.-H., « Organe (transplantation d’) », dans Hottois G. Missa J.-N. éd., Nouvelle encyclopédie de bioéthique, Bruxelles, De Boeck Université, 2001). Années 1950/60: Premières réussites et premier débat éthique : il est « contraire à l’éthique de continuer à sacrifier des reins sains de volontaires pour un bénéfice aussi minime » (Gueniche K., L’énigme de la greffe, le je de l’hôte à l’autre, Paris, l’Harmattan, 2000). Années 1960/70 : Nouveaux traitements immunosuppresseurs, la greffe devient efficace. Découverte du coma dépassé ou « mort cérébrale ». par les réanimateurs Goulon et Mollaret en En1967 : première greffe de cœur et première greffe de foie. 1969, première greffe de poumon. Second débat éthique : cette définition de la mort tombe « trop bien ». « L’entrée en jeu (…) de l’intérêt d’autres patients ne prive pas seulement la définition de sa pureté théorique mais place aussi son application dans le dangereux clair- obscur d’une tentation animée de bonnes intentions » (Jonas H., Le droit de mourir, Paris, Rivages poche, 1996). Années 1980 : « âge d’or de la transplantation » (Chavot P. Felt U. Masseran A., « Une crise entre savoir et conscience », dans Collange J.-F. éd., Ethique et transplantations d’organes, Paris, Ellipses, 2000). Années 1990/2000 : Greffe efficace : environ 70% de survie à 5 ans versus 80% échec début années 60. Mais situation de pénurie. En 2007, personnes étaient en attente d’un organe, et 4666 ont été greffées restent en attente, dont certaines vont décéder et d’autres « sortir de liste » (ne plus répondre aux critères permettant d’être greffé). Source : ABM. Débat éthique : comment procurer et répartir le plus justement possible une « ressource rare » ?

II L E PRÉLÈVEMENT EN MORT CÉRÉBRALE Définition de la Mort Cérébrale (MC) « Etat dans lequel se surajoute, à l’abolition totale des fonction de la vie de relation (conscience, motilité, sensibilité, réflexes), (…) une abolition également totale des fonctions de la vie végétative » (Mollaret P. Goulon M., « Le coma dépassé », Revue Neurologique, n°11, 1959). Critères cliniques de la mort cérébrale : Absence de respiration spontanée, aucun réflexe, hypotonie, mydriase, disparition de tout signal encéphalographique* spontané ou provoqué (electroencéphalogramme plat). Seule la concordance de tous ces critères permet le diagnostic. En l’absence d’un seul de ces critères le diagnostic n’est pas celui de MC. Sont exclus du diagnostic les patients ayant reçu des drogues sédatives et les patients en hypothermie. Le diagnostic doit être posé par un médecin qui ne pratique pas de greffe.

L E CAS M ARIE Marie est une jeune femme de 25 ans. Elle est au chevet de sa mère de 58 ans admise en réanimation pour un accident vasculaire cérébral, et qui est en mort cérébrale depuis plusieurs heures. Elle est informée du diagnostic très rapidement. Lorsque l'infirmière chargé des prélèvements lui demande si sa mère avait pris position pour ou contre le prélèvement de ses organes, Marie répond que sa mère n'avait pas indiqué sa position sur une situation qu’elle n’imaginait sans doute même pas. La loi dans ce cas est claire : à défaut de s'être opposée au prélèvement de ses organes, la mère de Marie y est consentante (consentement présumé). Elle devrait donc être prélevée de ses organes. Mais Marie considère que sa mère n'est pas vraiment morte : elle respire, peut-être n'a-t-on pas encore tout tenté? Lorsque le réanimateur a convaincu Marie de la mort de sa mère, celle-ci déclare finalement qu'elle refuse le prélèvement. Elle indique : « ma mère m'a élevé seule, elle a du se battre toute sa vie, et pour finir elle a eu cet accident. Elle a assez souffert avant sa mort, on ne va pas encore la faire souffrir après non »?

C RITIQUES ET QUESTIONS « Nier au corps extra-cérébral sa participation déterminante à l’identité de la personne est une ineptie. Mon corps est de façon aussi unique le corps de mon cerveau et celui de personne d’autre. Si ce n’était pas le cas, comment un homme pourrait-il aimer une femme et pas seulement son cerveau ? Comment pourrions nous être touchés par la magie d’une silhouette ? ». ( Jonas H. “Againts the stream : comments on the definition and redefinition of death”, Philosophical Essays, from ancient creed to technological man, New-Jersey, Prentice Hall, 1974) Débat réanimateurs suisses : doit-on endormir les « morts » ? (Tschui M., Le don d’organes, donneurs greffés et soignants témoignent, Paris, Editions Anne Carrière, 2003).

III D ES QUESTIONS DE JUSTICE Question principale : comment être juste dans la procuration et l’allocation d’une ressource rare? Procurer des organes est juste si cela « procure le plus de bien au plus grand nombre » Débat principal : quel mode de consentement est le plus juste?

L ES MODES DE CONSENTEMENT ACTUELS Deux modes de consentement principaux pour le don en mort cérébrale : « opt-in » ou « informed consent » UK Canada Italy US Germany… appelé en France consentement explicite. Valorise le principe d’autonomie : ce qui comte c’est le choix individuel libre. « Opt-out system » ou « presumed consent » appelé en France consentement présumé France Belgium Spain Croatia Poland Portugal… Valorise le principe de bienfaisance et les besoins des patients, la solidarité avec les malade.

C RITIQUE DU CONSENTEMENT EXPLICITE L’autonomie d’un mort n’a aucun sens: Le prélèvement ne cause de mal à personne puisque les morts ne souffrent pas / une personne décédée n’est plus autonome / les besoins de vivants doivent passer en premier. Le consentement explicite procure moins d’organes que le consentement présumé, il est donc inefficace en pratique. Le consentement explicite a pour conséquence un plus grand nombre de prélèvement sur les vivants : les vivants qui donnent supportent les risques de la chirurgie alors qu’on pourrait l’éviter.

C RITIQUES DU CONSENTEMENT PRÉSUMÉ Le consentement présumé est hypocrite et inéthique : il se définit comme un don mais il organise en fait l’appropriation sociétale des organes CP n’est pas un consentement du tout : inclure dans le groupe des «présumés consentants » tout ceux qui n’ont pas dit non de leur vivant est injuste (unfair) Il pourrait faire perdre la confiance des citoyens dans le système de prélèvement et de greffe.

IV P ROPOSITIONS ACTUELLES POUR PROCURER PLUS D ’ ORGANES : AUGMENTER L ’ ATRUISME Propositions visant à augmenter la disponibilité des organes sans abandonner le système du « don ». Incitations morales : signer une carte de donneur devant un tiers (Etzioni 2003) ; rendre le choix obligatoire (Veatch 2000). Augmenter les catégories de donneurs potentiels : autoriser les prisonniers à donner de leur vivant (éventuellement en contre partie dune remise de peine, Bartz 2003) ; ouvrir le don entre vivants aux enfants ; avoir recours aux donneurs à cœurs arrêtés etc… (Etzioni 2003, Jansen 2004, Ladd 2004)

P ROPOSITIONS ACTUELLES POUR PROCURER PLUS D ’ ORGANES : PRÉLÈVEMENT DE ROUTINE Le bien et les intérêts des vivants doivent passer devant le bien des morts Ce qui compte ce sont les vies qu’on peut sauver (Harris 2003) L’atteinte qui peut être faite aux intérêts des morts ou à leurs proches n’est rien comparée au risque de perdre des vies « innocentes ». Le prélèvement post-mortem doit être une obligation légale comme le service militaire. Abandonnons l’autonomie des morts pour le bien des vivants ! (Harris/Dagognet )

P ROPOSITIONS ACTUELLES POUR PROCURER PLUS D ’ ORGANES : LE MARCHÉ DES ORGANES Les modes actuels de procuration des organes (don) doivent changer pour procurer plus d’organes. Les organes peuvent intégrer la sphère marchande. L’autorité publique devrait acheter les organes et les distribuer selon des critères médicaux.. L’humanité n’est pas dans les organes mais dans la personnes, (Gill/Sade 2002). Vendre un organe n’est pas incompatible avec le respect de l’autonomie de la liberté de la dignité et de la justice.

L E PRÉLÈVEMENT : SAUVER DES VIES SANS FAIRE DE MAL À PERSONNE ? (1) La greffe a un coût et le mode de prélèvement influence ce coût : le prélèvement de routine procure plus d’organes pour un coût assez faible (Harris 2003, Spital Taylor 2005). La greffe est encouragée certes pour des motif éthiques, mais aussi financiers : il est moins cher de greffer que de ne pas greffer les patients care ce sont des maladies chroniques avec de lourdes conséquences sur le quotidien. Pourquoi ne pas aborder ces questions dans les débats publics? Et pourquoi n’y trouve-t-on pas de description de la mort cérébrale ?

L E PRÉLÈVEMENT : SAUVER DES VIES SANS FAIRE DE MAL À PERSONNE ? (2) Fait partie de l’obligation de vérité et de transparence. Admettre que prélever des personnes en mort cérébrale peut être difficile pour les proches et les équipes. Reconnaître ces difficultés plutôt que de les nier par un discours trop vindicatif (Kirkin 2003). Les donneurs, leurs proches et les équipes font plus que leur devoir.

C OMMENT ÊTRE JUSTE ? Il est peut-être temps de faire confiance au public et de passer à un consentement explicite (Sicard 2007). En effet, quand les citoyens ont été consultés, (Etats- généraux de la bioéthique France 2009), c’est ce qu’ils ont demandé. Le récent amendement va dans le sens contraire au nom des besoins des receveurs, mais cela pose question quant au rôle de la consultation du public. Tant que le rôle des patients, et plus largement des citoyens reste inchangé, quel que soit le mode de consentement choisi, il reste injuste parce qu’ils ne sont pas considérés comme des partenaires égaux de la décision. La justice commence par le fait d’être considéré comme un partenaire égal du processus de décision. (Pettit 2004 / Koopmans 2002)