Rôle des personnes séropositives et des associations communautaires dans la lutte contre le VIH/sida Florence Thune Cours sur la prise en charge globale du VIH/sida Ouagadougou – Juin 2012

Objectifs de la séquence Citer les éléments caractérisant une action communautaire Identifier les principales raisons ayant conduit à des actions communautaires dans la lutte contre le VIH Identifier les actions nécessaires pour une meilleure complémentarité entre tous les acteurs pour une prise en charge plus efficace des personnes vivant avec le VIH

Qu’est ce qu’une action communautaire?

Vous avez dit « communautaire »? Définition du Dictionnaire Petit Robert…. Communautaire: qui a rapport à la communauté Communauté: groupe social dont les membres vivent ensemble, ou ont des biens, des intérêts communs

Du communautaire à la santé communautaire… Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé (1986) / OMS: « Renforcer l'action communautaire: La promotion de la santé procède de la participation effective et concrète de la communauté à la fixation des priorités, à la prise des décisions et à l'élaboration des stratégies de planification, pour atteindre un meilleur niveau de santé. »

Du communautaire à la santé communautaire. Extrait de la « Charte de promotion des pratiques de santé communautaire » de l’Institut Théophraste Renaudot: « Une action de santé sera dite communautaire lorsqu’elle concerne une communauté qui reprend à son compte la problématique engagée, que celle-ci émane d’experts ou non, internes ou externes à la communauté »

Pourquoi un mouvement communautaire dans la lutte contre le sida dès les années 80 aux USA et en Europe? Pourquoi une implication particulièrement forte des personnes vivant avec le VIH dans tous les domaines?

Dans l’Histoire de la lutte contre le sida… La dynamique du mouvement de lutte contre le sida, une conjoncture historique et sociale –Des jeunes adultes sont touchés –Un enjeu immédiat de vie ou de mort –L’épidémie frappe plus durement certaines communautés (communauté homosexuelle), –Remise en cause du pouvoir médical, –Intervention sur le savoir, sur la science

Dans l’Histoire de la lutte contre le sida… Les « principes de Denver » (1983), déclaration du comité consultatif des Personnes vivant avec le sida. Premier engagement d’une communauté partageant des intérêts communs. Reconnaissance institutionnelle le 01/12/94 au Sommet de Paris / 42 Etats Emergence du principe GIPA (De « Greater » à « Meaningful »)

L’émergence des associations… « Mouvements de malades » Associations de personnes directement concernées, infectées ou affectés par le VIH/sida, de professionnels engagés au sein de la communauté (création de AIDES en 1984 à Paris, de Act Up en 1987 à New York, TRT-5 en 1992,…)

Des associations très actives aux USA et en Europe En complément aux actions de dépistage du VIH et de la prise en charge médicale assurées par les structures publiques et privées (CDAG, hôpitaux, laboratoires,…) ou les médecins de ville Actions de prévention Information scientifique et médicale auprès des personnes séropositives (les RéPI d’Act Up / information = pouvoir) - Autoformation

Soutien aux personnes séropositives Soutien psychologique et social auprès des personnes séropositives et de leurs proches pour mieux gérer le VIH et la maladie au quotidien – Importance du non-jugement et de l’écoute Programmes d’aide à l’observance / éducation thérapeutique (Arrivée des ARV) Appui juridique et administratif, défense des droits,…

Suivi de la recherche – Plaidoyer - Formation Implication dans les décisions et processus liés à la recherche médicale et aux essais thérapeutiques (TRT-5 / Traitement et Recherche Thérapeutique – Expertise profane) Plaidoyer auprès des gouvernements, des laboratoires pharmaceutiques,…. Intervention dans des formations initiales de médecins

Une implication grandissante au Nord comme au Sud… De patient…. / personne vivant avec le VIH à.... Patient expert de sa propre maladie (éducation thérapeutique) à… Patient transmettant son expérience à d’autres patients (conseiller…) à…. Patient expert activiste à…. Patient formateur

Dans les pays en développement Pourquoi les associations se sont-elles également impliquées dans la lutte contre le VIH/sida dans les pays en développement, bien au-delà des actions d’IEC?

Raisons de l’implication des associations Manque d’investissement financier dans les structures publiques de santé ne leur ayant pas permis d’offrir des services de dépistage et de prise en charge répondant aux attentes des personnes vivant avec le VIH/sida Peur de l’absence de confidentialité et de la discrimination dans les hôpitaux, dans les laboratoires privés

Raisons de l’implication des associations (2) Manque de convivialité, absence de prise en charge psychosociale Services payants Nécessité d’apporter une réponse de qualité et adaptée à l’urgence de la situation

De l’engagement communautaire à la professionnalisation

Au-delà de la prévention Création de centres de dépistage anonyme et gratuit Développement de service de soutien psychologique et social, de visites à domicile et à l’hôpital Prise en charge médicale Suivi biologique Hospitalisations de jour

Prise en charge médicale Gratuite ou bien abordable pour les plus démunis Globale (articulation avec une prise en charge psychosociale) Performante (formation continue des personnels soignants, formation de jeunes médecins, parfois premier lieu de prescription des ARV dans le pays)

Comment aller plus loin dans l’amélioration de la prise en charge des personnes séropositives en impliquant tous les acteurs, publics et associatifs?

Quelques constats Les initiatives communautaires et associatives ne peuvent pas répondre à la demande de toutes les personnes infectées A l’heure de la décentralisation et de l’accès croissant aux ARV, mobilisation nécessaire de tous les acteurs de santé Baisse des financements de la lutte contre le sida / besoins croissants pour accès universel et maintien des patients sous traitement

Quelques constats Les structures de santé et de prise en charge globale font toujours face à une pénurie de personnel qualifié Mais amélioration de la prise en charge du VIH dans un nombre croissant de structures publiques

Vers une complémentarité…obligatoire… Intégrer toutes les structures, communautaires ou publiques, dans un réseau plus large de prise en charge médicale / Reconnaissance officielle des centres de prise en charge communautaire Ne pas revenir sur l’approche spécifique développée par les associations mais mettre en place des actions complémentaires entre les associations et les hôpitaux

Vers une complémentarité…obligatoire…(2) Intégration d’une nouvelle offre de services de santé dans les structures spécialisées de lutte contre le sida (co-infections, santé sexuelle et de la reproduction,…) Intégration de l’offre de service VIH dans des structures généralistes de soins / Implication plus importante des centres de santé dans les quartiers périphériques des grands centres urbains et en province

Vers une complémentarité…obligatoire… (3) Multiplier les postes de médiateurs de santé / conseillers facilitant l’orientation et la prise en charge des personnes séropositives par les hôpitaux, les centres de santé, les associations, les structures sociales et la communauté Reconnaissance de la formation et du statut de ces acteurs (ex Kenya), permettant une exigence accrue de leurs compétences et une meilleure délégation des tâches

Vers une complémentarité…obligatoire… (4) Augmentation des budgets confiés aux hôpitaux et structures de santé publiques, leur permettant de rémunérer correctement leur personnel médical, de leur garantir une formation continue et proposer une offre de soins de qualité

Un retour vers le communautaire? Une formation et une implication plus importante des personnes vivant avec le VIH dans toutes les activités de prévention et de prise en charge, en milieu associatif ou public Un renouveau et un renforcement des actions communautaires, notamment sur la question des patients « perdus de vue »