La fin de vie les soins palliatifs atelier La fin de vie les soins palliatifs Caroline de Caqueray direction générale de la santé Leïlla Hassibi direction générale de l’offre de soins Sandrine Braud société française d’accompagnement et de soins palliatifs

pour le développement des soins palliatifs et Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie Leïlla Hassibi direction générale de l’offre de soins

CONTEXTE -De fortes inégalités persistent dans l’accès aux soins palliatifs, lesquels permettent de soulager la douleur, d’apaiser la souffrance psychique et de soutenir l’entourage des personnes jusqu’à leur mort -Améliorer l’accompagnement en fin de vie : objectif du Plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie 2015-2018, annoncé par le Président de la République -Une priorité : encourager l’appropriation de la démarche palliative partout où elle est nécessaire, que ce soit dans les unités hospitalières non spécialisées, dans les établissements médico-sociaux ou au domicile des patients, pour garantir une prise en charge de proximité

RAPPEL DU CONTEXTE Arrêté du 7 avril 2016 portant nomination de la présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie: Dr Véronique Fournier Décret du 12 avril 2016 modifiant la composition du conseil d’orientation stratégique du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie incluant les professions non médicales. 3 décembre 2015: Présentation par la Ministre de la santé du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie.

Présentation des 4 axes du plan Axe 1: Informer le patient, lui permettre d’être au centre des décisions qui le concernent Axe 2: Former les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances sur les soins palliatifs Axe 3: Développer les prises en charge en proximité: favoriser les soins palliatifs à domicile y compris pour les résidents en établissements sociaux et médico-sociaux Axe 4: Garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous: réduction des inégalités d’accès aux soins palliatifs Décliné en 14 mesures Mis en œuvre par 39 actions RAPPEL DU CONTEXTE

Actions touchant la profession infirmière Axe 1: Mesure n°2: Favoriser l’autonomie des patients dans les décisions qui les concernent Accompagner le patient dans la démarche de rédaction des directives anticipées.

Actions touchant la profession infirmière Axe 2: Mesure n°4 : Renforcer les enseignements sur les soins palliatifs pour tous les professionnels Faire travailler ensemble les professionnels autour des soins palliatifs : inciter à la création d’une unité d’enseignement interdisciplinaire entre étudiants en santé des différentes filières Favoriser pour chaque étudiant, en filière médicale et paramédicale, la réalisation d’au moins un stage dans un dispositif spécialisé en soins palliatifs Inscrire les formations aux soins palliatifs comme prioritaires dans les actions de développement professionnel continu de la fonction publique hospitalière et des professionnels de proximité Fixer des objectifs de formation aux soins palliatifs pour les professionnels des établissements d’hébergement et services sociaux et médicosociaux. Mesure n°5 : Former davantage les professionnels particulièrement concernés par la fin de vie Permettre aux professionnels paramédicaux exerçant dans les structures dédiées de soins palliatifs et dans les équipes mobiles de suivre des formations spécifiques. Actions touchant la profession infirmière

Actions touchant la profession infirmière Axe 3: Mesure n°8: Soutenir les professionnels et les aidants dans la prise en charge et l’accompagnement en soins palliatifs à domicile. Faciliter la mise en œuvre des soins palliatifs à domicile par les professionnels de santé de ville Faciliter la formation continue des professionnels salariés d’ESMS au contact des personnes en fin de vie Pour l’ensemble des professionnels, développer les compétences requises pour la prise en charge des patients atteints de pathologies spécifiques, en lien avec les autres plans Développer les soins palliatifs en établissements et services sociaux et médicosociaux Favoriser une présence infirmière la nuit dans les EHPAD sur la base des expérimentations en cours, afin d’éviter si possible les hospitalisations en fin de vie Conforter les soins palliatifs en hospitalisation à domicile. Mesure n°11 : Faciliter les coopérations au bénéfice des parcours de santé. Promouvoir les conventions et outils de coopération entre HAD, SSIAD et SPASAD Améliorer l’articulation entre SSIAD et HAD pour la prise en charge d’un même patient Renforcer les capacités et fréquences d’intervention des SSIAD/SPASAD dans des horaires élargis et notamment le week-end ou la nuit. Axe 4: Promouvoir le repérage précoce au domicile des besoins en soins palliatifs Mettre en place dans chaque région un projet spécifique pour les soins palliatifs Compléter le maillage territorial en structures de soins spécialisées (USP/LISP) et en équipes mobiles de soins palliatifs. Actions touchant la profession infirmière

1 comité de suivi plénier 1 comité de pilotage opérationnel restreint Présidé par le Dr. Vincent Morel Composition: Pr Régis Aubry, les représentants d’usagers, la SFAP, CNAMTS, Le  Ministère de l’Education nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche, les sociétés savantes, les représentants des professionnels de santé libéraux, le CNOM, les fédérations hospitalières, SSIAD, les professionnels libéraux : SNIIL, FNI,… Fonction: soutenir le développement des actions prévues par le plan, évaluer la mise en œuvre du plan, être force de proposition pour apporter des évolutions éventuelles, apporter un éclairage préalable aux décisions sur les orientations du plan Calendrier: 1 à 2 réunions par an 1ère réunion le 12 février 2016 : proposition de gouvernance et de méthode de travail et validation des pilotes des groupes de travail 2ème réunion le 6 juillet 2016 : validation du plan d’actions et du calendrier de réalisation. Comité de pilotage restreint: Composition: Le Dr MOREL, le Président de la SFAP, les pilotes des groupes de travail, la CNAMTS, les Directions d’Administrations Centrales du Ministère de la santé, le Ministère de l’Education nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche Fonction: Superviser la préparation du plan d’action et de son calendrier de réalisation, suivre la mise en œuvre des actions du plan, organiser le reporting des groupes de travail, préparer les restitutions au comité de suivi plénier Calendrier: Réunions mensuelles sur le 1er semestre 2016 puis 2 à 3 fois par an. 4 Groupes de travail: Fonction: Mettre à contribution les acteurs concernés, proposer précisément les actions à mettre en œuvre, élaborer des fiches actions constituant le plan d’actions qui sera soumis à la validation du comité plénier de juin 2016, proposer des indicateurs de suivi et outils de reporting, établir un calendrier prévisionnel de la réalisation des actions. 3 niveaux de pilotage: 1 comité de suivi plénier 1 comité de pilotage opérationnel restreint 4 groupes de travail, un sur chacun des 4 axes du plan Gouvernance du plan

Décryptage de la loi Leonetti / Claeys Sandrine Braud société française d’accompagnement et de soins palliatifs

INTRODUCTION La Loi du 2 février 2016 apporte de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie des évolutions, sous conditions, à un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès et des directives anticipées qui s’imposent au médecin Cette présentation et les commentaires apportés sont issus de l’avis du Conseil Scientifique de la SFAP « Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs »

L’article 1 insiste sur « le meilleur apaisement possible de la souffrance » et sur « la formation initiale et continue des médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens ». Cette loi concerne donc tous les professionnels du soin. Elle sera applicable que si les propositions du plan national de Soins Palliatifs sont mises en œuvre. ARTICLE 1, L.1110-5

ARTICLE 2, L.1110-5-1 L’article 2 aborde la question de l’obstination thérapeutique et oblige, si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, à une « procédure collégiale définie par voie réglementaire ». Pour cela, nous attendons les décrets d’application et dans cette attente, la SFAP recommande de suivre les décrets d’application précédents en donnant la place à un tiers comme une EMSP, une instance éthique, une équipe transversale de psychologues. Il précise que « la nutrition et l’hydratation artificielle constituent des traitements qui peuvent être arrêtés ». Question difficile : nécessite de la collégialité, principe de bienfaisance, de proportionnalité et des soins de confort adaptés.

L’article 3 amène un point nouveau, celui du droit à la sédation à la demande du patient, sous conditions très précises: « lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements » « lorsque la décision du patient, atteint d’une affection grave et incurable, d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entrainer une souffrance insupportable » Cas du patient qui ne peut exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination thérapeutique « dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, et applique alors une sédation profonde et continue » ARTICLE 3, L.1110-5-2

ARTICLE 3, L.1110-5-2 La loi définit la sédation comme « profonde et continue, provoquant une altération de la conscience, maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ». La sédation n’est pas seulement une anxiolyse, elle n’est pas non plus un traitement qui entraîne un arrêt respiratoire ou cardiaque et qu’elle a toujours un impact majeur sur la famille par perte de la relation. Elle devrait être précédée de temps, de discussion avec le malade et ses proches afin de s’assurer de la parfaite compréhension de ces éléments. La possibilité d’une sédation à domicile apparaît, pour l’instant, comme difficilement réalisable car cela impose un travail en équipe avec de nouvelles manière de travailler, y compris en EHPAD.

L’article 4 insiste sur la pratique des Soins Palliatifs à domicile puisque « toute personne est informée par les professionnels de santé de la possibilité d’être prise en charge à domicile, dès lors que son état le permet ». Il reprend aussi le principe du « double effet » déjà autorisé dans la loi Leonetti et qui est toujours à questionner en équipe. ARTICLE 4, L.1110-5-3

L’article 5 concerne le droit du patient qui a toute sa capacité à comprendre les conséquences de son choix, de refuser un traitement dont l’arrêt ou la non mise en œuvre met sa vie en danger. Le médecin n’est plus tenu de tenter de convaincre le patient à ne pas refuser la poursuite ou l’introduction d’un traitement. ARTICLE 5, L.1110-4

L’article 8 développe la question des directives anticipées (DA) : Toute personne majeure peut rédiger des DA « pour le cas où elle serait un jour hors d’exprimer sa volonté. Les DA « s’imposent au médecin » sous réserves, « les DA s’imposent au médecin pour toute investigation , d’intervention ou de traitement sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation lorsque les DA appariassent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». Les DA seront conservées sur un registre national et repérables sur la carte vitale du patient. Les personnes sous tutelles peuvent aussi écrire des DA. La HAS propose un modèle , en ligne depuis le 7/04/2016. ARTICLE 8, L.1111-11

ARTICLE 9, L.111-6 L’article 9 renforce le rôle de la personne de confiance « qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée […]. Elle rend compte des volonté de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur toute autre témoignage ». Révisable et révocable à tout moment. Un document à destination des professionnels de santé vient d’être mis en ligne sur le site www.has-sante.fr

Soulager la douleur et les symptômes pénibles, accompagner et prendre en compte la souffrance dans une approche globale de la personne malade, Respecter la parole des patients, en particulier les plus vulnérables, Refuser l’obstination déraisonnable et rester vigilant pour les situations d’exception, Refuser l’euthanasie et le suicide assisté, Développer la collégialité et l’interdisciplinarité, Diffuser la culture palliative, transmettre les savoirs en soins palliatifs et promouvoir la formation des professionnels de santé. POSITION DE LA SFAP

Attentes, inquiétudes, enjeux ….. S’approprier le texte de loi lorsque la pratique des soins palliatifs reste non quotidienne Rechercher les ressources locales en soins palliatifs (USP, EMSP, réseaux , HAD) Anticiper les situations dans les EHPAD Formation +++ des professionnels de santé Développer les soins palliatifs en ESMS, EHPAD et domicile Spécificité de la prise en charge à domicile Inégalités d’accès aux soins palliatifs sur le territoire français Favoriser l’interdisciplinarité …