G.A.M.P. Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance

Personnes handicapées de grande dépendance (PHGD) Toute personne qui a besoin de l'autre pour accomplir les gestes simples de la vie quotidienne assurant sa survie et /ou qui a besoin de l'autre dans tout projet de vie est considérée comme gravement dépendante * Personnes avec : Autisme et autre(s) handicap(s) associé(s) Polyhandicap Handicap mental modéré à profond Infirmité motrice-cérébrale Cérébrolésion * Bernard Ennuyer: "Les malentendus de la dépendance. De l'incapacité au lien social". Paris, Dunod, 2002.

Pourquoi le combat du GAMP ? La réalité à Bruxelles : un manque criant de places et de structures adaptées pour adultes 700 PH bruxelloises accueillies à Bruxelles Entre 600 et 700 PH bruxelloises accueillies en Wallonie Moins que la moitié des places serait occupée par des PHGD Très longues listes d’attente dans toutes les institutions La grande dépendance touche au moins 1% de la population : près de adultes concernés

Les objectifs du GAMP trois ans après Les objectifs du départ (2005) : Sensibiliser, informer Faire reconnaître la problématique du manque de places en Région bruxelloise par les pouvoirs publics Les objectifs actuels : Devenir un interlocuteur des pouvoirs publics (participation à groupes de travail, coordination grande dépendance,...) Obtenir des avancées concrètes Explorer des pistes de solution et s’engager dans leur mise en oeuvre (infrastructure, asbl Les Briques du GAMP, structures alternatives,...)

Actions et activités de sensibilisation et information 31 sit-in auprès de Ministres communautaires, régionaux, fédéraux, Parlement, partis politiques, partis politiques, Premier Ministre, Val Duchesse… Contacts individuels avec députés, Bourgmestres, groupes parlementaires, partis politiques, INAMI et mutuelles, rentrées parlementaires, Présidents de la Chambre et du Sénat, informateur et formateur, … Rapports écrits de chaque action, communiqués de presse, Livre Blanc, Mémorandum, site Internet … Contacts médias : articles presse, interviews et reportages radio et télé, participation régulière à émissions centrées sur le handicap

Quelques avancées générales Reconnaissance de la problématique par tous les pouvoirs publics : Conférence interministérielle (niveau fédéral ) Commission des Affaire sociales PFB et résolution sur la grande dépendance (niveau régional – 2006, 2007) Déclaration du nouveau Gouvernement fédéral Déblocage de l’accord de coopération Wallonie- Bruxelles (remboursement des sommes dues – accord opérationnel en début 2009)

Quelques avancées régionales Arrêté COCOF 2006/554 : Interface Grande Dépendance et liste Conventions prioritaires et nominatives Ouverture de quelques places supplémentaires Création de services de répit Ordonnance infrastructure Parlement Bxl Perspectives d’infrastructure avec les Communes bruxelloises (Etterbeek, Ville de Bruxelles,...) Déblocage des dossiers HOPPA, Condorcet, Estreda

Quelques avancées fédérales Attribution du bâtiment Rue du Méridien par l’Etat fédéral et rénovation par Beliris Adoption de différentes mesures en faveur de toutes les personnes handicapées Poursuite de la conférence interministérielle Attribution d’un budget de 2 millions d’euros pour conventions grande dépendance INAMI (début 2009) Engagement sur le statut de l’aidant proche

Perspectives et revendications régionales Socle de revendications communes à tous les partis politiques (régionales 2009) Programmation de l’ouverture de nouvelles places et des infrastructures Ouverture de structures alternatives Exécution de l’ordonnance infrastructure régionale

Perspectives et revendications fédérales Recensement des personnes en situation de grande dépendance et de leurs besoins (Ministère des Affaires sociales) Poursuite et pérennisation de la conférence interministérielle Poursuite de la programmation des conventions INAMI Groupe de travail avec les partis politiques Statut de l’aidant proche

Perspectives générales L’élargissement de la base du GAMP Collaboration avec les institutions Dialogue permanent avec le politique La question des droits et l’inclusion sociale Une autre philosophie de l’aide aux personnes en situation de handicap Le combat continue !

Et pour conclure … Une seule chose manque : la volonté politique, mais c’est une énergie renouvelable Al Gore