ANALYSE DES BESOINS DES FAMILLES AVEC UN ENFANT POLYHANDICAPÉ EN RÉGION DE BRUXELLES - CAPITALE : MATÉRIEL ADAPTÉ, LOGEMENT, TRANSPORT J.-J. Detraux, J.Lodomez et M. Bottu, AP3 Ch. Van Werveke, chercheur En collaboration avec le CEFES-ULB

La personne polyhandicapée Situation complexe de handicap l’aspect précoce et massif du tableau clinique de déficiences une association, dans tous les cas, d’une déficience intellectuelle sévère à profonde avec une déficience neuro-motrice un tableau variable de déficiences associées un tableau variable de troubles du comportement un risque d’évolution vers davantage de sévérité en l’absence de soins adéquats une vulnérabilité physique et psychologique, se présentant différemment durant l’enfance et à l’âge adulte une difficulté particulière et singulière de la communication avec l’entourage La personne polyhandicapée

La personne polyhandicapée Situation complexe de prise en charge Prise en compte des déficiences secondaires à la lésion Possibilité d’un projet éducatif axé sur l’apprentissage, sur la communication et la relation, sur l’interaction sociale Nécessaire continuité entre le milieu institutionnel et le milieu familial Besoin d’un contexte stable, sécurisant, stimulant Besoin d’un accès à des ressources Grande dépendance et donc importance de l’aidant proche Aspects émotionnels préservés : importance de la relation La personne polyhandicapée

Etude menée auprès des familles autour du concept d’épuisement et de fardeau en 2006 Etude menée auprès des professionnels autour de la perception des besoins des familles, de la personne polyhandicapée et de leurs propres besoins en 2008 Etudes antérieures

L’étude de 2006 met l’accent sur le maintien et le développement de réseaux sociaux autour de la famille. Les parents interrogés sont en quête d’une reconnaissance sociale quant à la pénibilité de la charge que représente leur enfant polyhandicapé. Par ailleurs, il apparaît nécessaire d’adopter une perspective globale et « life span ». L’étude de 2008 montre l’importance d’une reconnaissance par les responsables de l’Education et ceux de la Santé, des réelles difficultés rencontrées par les professionnels et leur besoin de reconnaissance. Les perceptions qu’ont les professionnels des besoins des familles correspondent à ce qu’avaient exprimé les parents dans la précédente enquête. Un réel travail partenarial parents-professionnels doit donc être possible même s’il représente presque toujours un idéal à atteindre. Etudes antérieures

La présente étude Nous avons cherché à faire un état des lieux des problèmes rencontrés par les familles dans leur quotidien en approchant la problématique des ressources et des soutiens disponibles tout en nous interrogeant sur leur qualité de vie globale nous mettre à la place de parents en quête d’informations, interroger des professionnels concernés par l’aide, le conseil et l’orientation des familles et des personnes handicapées. La présente étude

La qualité de vie des familles avec un enfant polyhandicapé est liée très directement à des ressources adéquates en matière de logement, de transport et de matériels adaptés  Un certain nombre d’aides et de ressources existent mais sont soit méconnues des familles (problème général lié à l’information) soit inaccessibles du fait même des situations très précaires dans lesquelles se retrouvent nombre de familles La mise en place des aides est rendue, dans certains cas, difficile étant donné le manque de coordination entre les aides et ressources proposées Le tissu urbain bruxellois présente certaines particularités (populations immigrées, population précarisée, vétusté des logements,...) qui accentuent les difficultés d’accès à des ressources Hypothèses de travail

Enquête auprès d’un échantillon de familles Enquête auprès d’un échantillon de familles. Les points suivants sont abordés : Une description de la famille Une description de la personne et de son parcours de vie Une approche des conditions de logement et de mobilité à l’intérieur de celui-ci Une approche du matériel adapté Une approche des moyens de déplacement en dehors du lieu de vie habituel Une approche des personnes-ressources et les services de soutien Une analyse de la qualité de vie et des besoins Des questions générales Méthodologie

Etude de l’information disponible et contact avec divers professionnels/services ==) voir comment l’information est structurée, quelle est son accessibilité, quelle est sa lisibilité Méthodologie (2)

Résultats Plus de 50% de familles monoparentales Parent(s) sur-occupés : tout est compliqué! Les problèmes de comportement de la personne tendent à isoler davantage Certains services sont décevants et ne répondent pas aux besoins Hébergement en milieu résidentiel est parfois une « solution » Sentiment d’un manque de coordination entre les diverses ressources Résultats

Résultats Inquiétudes par rapport au futur Au niveau transports, il y a des progrès et initiatives mais améliorations restent à faire : un tiers des familles ne se déplacent pas avec la PPH! Bruxelles n’est pas une ville aisée pour se déplacer L’ambiance générale dans les transports en commun peut être une source de stress pour les PPH Les moyens de transport alternatif sont assez onéreux Le regard social reste un problème pour nombre de familles Résultats

En ce qui concerne l’habitat, les aides existent mais les démarches paraissent compliquées et rigides Le logement adapté peut représenter un plus au niveau QV De manière générale, le logement actuel des familles est relativement inadapté aux besoins quotidiens de la PPH et de sa famille et les aménagements ne sont pas toujours évidents à faire (vétusté, location,…) Résultats

Résultats En ce qui concerne le matériel adapté, on constate le manque de documentation l’aspect encombrant du matériel la nécessité de bricoler du matériel ou détourner du matériel de sa fonction première le matériel est exagérément onéreux sans régulation du marché Résultats

L’information et les personnes ressources disponibles pour les questions de logement, transport et matériel adapté existent mais sont difficiles d’accès Parfois les professionnels se contredisent, ne connaissent pas les dispositions d’un autre secteur : pas d’approche globale Les professionnels sont de bonne volonté mais souvent démunis eux-mêmes face à l’ampleur des situations rencontrées sur le terrain Résultats

Nous confirmons en grande partie notre première hypothèse de travail : - la qualité de vie est très directement liée à l’accès à l’information, aux aides financières mais aussi à la solidarité plus locale, la reconnaissance de la pénibilité des situations vécues et de la « débrouille » Résultats

Nous confirmons en grande partie notre deuxième hypothèse de travail : les aides sont connues du moins en théorie mais leur application très concrète reste difficile, hasardeuse tant de multiples facteurs jouent Pas de guichet unique et donc le sentiment de devoir faire un parcours du combattant Résultats

Nous confirmons en grande partie notre troisième hypothèse de travail : Le tissu urbain bruxellois a des particularités qui jouent sur les déplacements Par ailleurs des familles se retrouvent dans des logements très vétustes, sans ascenseur Résultats

Malgré tous ces aspects, les familles ont appris à ne pas se plaindre, à relativiser beaucoup de choses, à souffrir en silence sans que personne ne s’inquiète vraiment d’elles Contrairement à ce qui se passe dans d’autres situations de handicap, l’aide intra-familiale ne constitue pas une ressource Résultats

Reconnaissance sociale du fardeau que représente l’aide à un enfant polyhandicapé par des informations grand public Lutter contre l’isolement social Création d’un guichet unique «situation de  handicap grande dépendance » pour les questions de la vie quotidienne liées au transport, à l’habitat et au matériel adapté « Traduction » de l’information, certes abondante mais trop peu utilisable de manière opérationnelle (par ex. édition d’une brochure crée avec des familles comme experts et présentant des pistes pour répondre à des besoins quotidiens; mise à disposition en plusieurs langues) Propositions

Quand les administrations prennent en chargent un dossier, le faire de manière concertée et avoir une approche globale de la famille (et pas simplement centrée sur la seule PPH) car la QV de la personne et celle de la famille sont étroitement liées Assouplir les règles du Service Phare concernant l'aménagement du domicile (par ex: lorsque la personne polyhandicapée passe en hébergement et au delà de ses 18 ans le PHARE n'intervient plus dans l'adaptation du domicile) Disposer de traducteurs pour diverses langues mis à dispositions des services et associations par les communes Propositions

Créer un centre de ressources avec une équipe pluridisciplinaire une expertise pointue et une documentation à jour des « traducteurs » dans les deux sens : du scientifique vers la pratique (familles, services, administration) et vice versa des personnes ressources pour accompagner des projets d’aménagements MAIS sans doubler des services existants et en encourageant un travail en réseaux Propositions

Engager une réflexion approfondie avec les sociétés de transports ( STIB, taxis, transports adaptés,..) pour faire prendre conscience des situations vécues par les familles et coordonner des politiques + intervenir dans les sessions de formation des conducteurs Faciliter l’accès au logement adapté pour les familles avec une personne en grande dépendance - Construire des logements adaptés accessibles à tous peu importe le degré de richesse ou de pauvreté et dans un cadre verdoyant. Propositions