Organisation des centres de diabétologie Échelon 1 - 2

Programme 1 2 3 4 5 Equiper un centre de diabétologie Partenaires extérieurs et organismes donateurs Camps de vacances pour diabétiques Sécurité des patients Passer les commandes d’insuline

Équiper un centre de diabétologie

Échelons de soins Échelon 1 Établissements de soins primaires Hôpitaux accueillant peu d'enfants atteints de diabète Objectifs : Diagnostiquer le diabète Comprendre le rôle de l’insuline Comprendre les principes et priorités du traitement des enfants diabétiques Apprendre à stocker et utiliser l’insuline Contribuer aux soins continus Apporter un soutien local aux enfants atteints de diabète Si vous travaillez dans un établissement d'échelon 1, cette diapositive vous rappelle ce que l'on attend de vous en matière de prise en charge des enfants atteints de diabète.

Échelon 1 : Matériel (1) Glucomètre et bandelettes de contrôle Bandelettes urinaires pour glucose, corps cétoniques et protéines Solution de Benedict, tube à essai et lampe à alcool Tensiomètre (brassards enfant et adulte) Balance Matériel pour mesurer la taille Courbes de poids et de taille Vous aurez notamment besoin du matériel suivant :lire la liste. Le matériel indiqué en rouge est utile mais pas indispensable. ELOUISE BARRET United Kingdom Elouise has type 1 diabetes

Échelon 1 : Matériel (2) Insuline ordinaire Insuline d’action intermédiaire ou prolongée Seringues et aiguilles, 100 U/ml Matériel de perfusion et solutés IV Fiche de diagnostic du diabète sucré Fiche de traitement d'urgence de l'ACD Fiche de gestion des maladies

Échelon 1 : Soutien Chaîne de communication avec accès à un centre d'échelon 2 à 4 Accès aux transports Système d'enregistrement sur papier LIAM & JORDAN CARSTENS South Africa Liam & Jordan have type 1 diabetes

Échelon 2 Échelon 1 Échelon 2 Centres régulièrement confrontés au diagnostic et au traitement du diabète Insuline et fournitures pour le diabète disponibles sur place Savent mettre en place l'insulinothérapie Savent identifier l'ACD et prendre les mesures de base Distribuent aux patients de l'insuline et des fournitures pour le diabète Supervisent les soins prescrits par un établissement d'échelon 3 Si vous travaillez dans un établissement d'échelon 2, cette liste vous rappelle vos différents rôles.

Échelon 2 : Personnel nécessaire Chef de projet chargé de Commander les fournitures Recueillir et enregistrer les données Distribuer insuline, aiguilles, seringues et fournitures Un ou plusieurs employés du centre ayant suivi un atelier spécialisé sur la prise en charge du diabète de l'enfant Travailleur de santé chargé d'administrer la collecte des données et la gestion des stocks de médicaments Votre établissement doit affecter du personnel aux tâches indiquées ou recruter du personnel supplémentaire pour cela.

Échelon 2 : Matériel (1) Glucomètres et bandelettes Bandelettes de papier filtre pour détermination de l'HbA1c ou analyseur d'HbA1c sur place Bandelettes de recherche de microalbuminurie Bandelettes de recherche de glycosurie et cétonurie Système de réfrigération et stock d'insuline Toise Balance Vous avez besoin, entre autres, du matériel suivant : ...

Échelon 2 : Matériel (2) Système d’envoi des prélèvements à un laboratoire d'analyse Ordinateur pour la saisie des données démographiques dans un registre central Logiciel de suivi pour savoir quels patients viennent ou non aux consultations Affiches de diagnostic LIAM CARSTENS South Africa Liam has type 1 diabetes

Matériel pour les patients hospitalisés Glucomètre Accès à des analyses de laboratoire Solutés IV pour la gestion de l'ACD Pompe à perfusion IV/robinet 3 voies/ raccord en Y Fiche de gestion de l'ACD Copies du programme de traitement (complété) Vous devez aussi disposer d'un service d’hospitalisation courte durée pour vos patients. Ce service doit être équipé du matériel suivant :

Supports pédagogiques Fiches pour : Consultations de diabétologie courante Maladies Gestion des ACD Apprentissage des injections d’insuline Contrôle urinaire et sanguin Conseils diététiques simples Information pour les écoles Carnets de notes (agenda) Groupes de soutien pour diabétiques Pour vos tâches pédagogiques, vous aurez besoin de :

Commandes d’insuline

Assurer l’approvisionnement en insuline L'insuline est un médicament vital Le centre doit impérativement disposer de stocks suffisants Transport et stockage à 2-8o C Sa durée de conservation est limitée – respecter les dates de péremption Renvoyer les surplus d'insuline dès que l'on sait qu'ils ne seront pas utilisés L'insuline est un médicament vital. Le centre doit donc impérativement commander les quantités nécessaires et disposer de stocks suffisants pour répondre aux besoins de tous les patients connus et à venir susceptibles de se présenter avant la livraison du lot d'insuline suivant. L'insuline doit être transportée et stockée à 2-8o C. Sa durée de conservation est limitée à 30 mois environ à compter de la date de fabrication. On prendra soin de renvoyer les surplus d'insuline dès que l'on sait qu'ils ne seront pas utilisés

Commandes d’insuline L'hôpital doit disposer d'un stock correspondant au moins au double de ses besoins entre deux approvisionnements 2 groupes ont besoin d'insuline  Patients connus Nouveaux patients ayant un diabète de type 1 Les besoins en insuline augmentent pendant la croissance Besoins supérieurs en cas de maladie/ACD Dans l'idéal, le centre ou l'hôpital doit disposer d'un stock correspondant au moins au double de ses besoins entre deux approvisionnements. Par exemple, si le magasin central livre de l'insuline à l'hôpital tous les quatre mois, le responsable du programme doit prévoir des stocks suffisants pour répondre aux besoins des patients connus et attendus sur une période de huit mois. L’insuline est destinée à deux groupes de patients : les patients connus, qui s'approvisionnent auprès de ce centre ou hôpital, et les nouveaux patients ayant un diabète de type 1. On sait que les besoins en insuline des enfants augmentent au fil de leur croissance. D’autre part, les patients atteints de diabète de type 1 qui souffrent d'autres maladies concomitantes ou d'acidocétose diabétique auront temporairement besoin de doses d'insuline plus importantes.

Informations requises Combien de flacons/unités d'insuline votre centre a-t-il utilisés l’an dernier ? Était-ce suffisant ? À quelle période de l'année avez-vous manqué d'insuline ? Savez-vous pourquoi ? Combien de patients votre centre accueille-t-il actuellement ? Quel est le nombre moyen de nouveaux patients chaque année ? Pour calculer les besoins en insuline de votre centre, vous avez besoin des informations suivantes : nombre de flacons ou d'unités d'insuline utilisés l'année précédente. Ces quantités étaient-elles suffisantes ? Quels sont les mois de l'année où le centre a manqué d'insuline ? Savez-vous pourquoi ? Combien de patients votre centre accueille-t-il actuellement ? Quel est le nombre moyen de nouveaux patients qui se présentent chaque année ? Au moment d'effectuer vos calculs, n'oubliez pas que : Si vous ne disposez d'aucune information sur le nombre total de patients par an, évaluez-le en multipliant par 12 le nombre de patients du dernier mois, ou en multipliant par 4 le nombre de patients des 3 derniers mois, etc. Si vos patients viennent chercher leurs médicaments tous les 3 à 4 mois en moyenne, le nombre de patients des 3 à 4 derniers mois correspondra au nombre de patients de votre centre. On observe des pics saisonniers dans certaines régions, par exemple en raison du temps, de l'état des routes, etc. Le diabète de type 1 étant de mieux en mieux identifié, notamment chez les enfants, le nombre de patients diagnostiqués tend à augmenter. Par le passé, lorsqu’on ne savait pas détecter efficacement le diabète, des personnes mouraient avant d'être diagnostiquées.

Sécurité des patients

Sécurité des patients Les enfants et adolescents atteints d’un diabète qui n’est pas bien contrôlé (Hb1C élevé) sont vulnérables aux infections Les infections peuvent déclencher une ACD Risque d'infection nosocomiale lors des consultations Programme de sécurité (OMS) Les personnes atteintes de diabète, en particulier les enfants, sont vulnérables aux infections. Une maladie respiratoire ou une gastro-entérite peut déclencher une ACD et donc avoir de graves conséquences. Les professionnels de santé sont exposés aux contaminations et peuvent contribuer à la propagation des maladies infectieuses s'ils ne prennent pas les mesures nécessaires pour se protéger. Pour éviter d'exposer leur famille et leur entourage à d'éventuels risques sanitaires, ils doivent se laver les mains soigneusement et changer de vêtements avant de quitter le centre. D'autre part, le comportement et les actes des professionnels de santé au sein du service et pendant l’examen médical doivent être un exemple à suivre pour l'enfant et pour sa famille. Les infections nosocomiales sont des infections contractées lors d'un séjour dans un environnement médical. Elles constituent un grave problème de santé publique dans le monde entier, c'est pourquoi l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a élaboré un programme de sécurité des patients qui propose des conseils et explique comment fabriquer localement des solutions désinfectantes peu coûteuses mais efficaces.

Programme de sécurité Se laver les mains avant et après un examen Respecter les précautions d'usage Nettoyer et désinfecter le matériel Transport des prélèvements au laboratoire Manipulation et élimination des objets piquants/tranchants et contaminés S'assurer que le centre est bien ventilé Nettoyage régulier Pour toutes ces raisons, le centre de diabétologie doit être un modèle à suivre en matière de sécurité et respecter systématiquement les règles suivantes : Se laver les mains avant et après chaque examen médical Respecter les précautions d'usage face à un patient atteint d'une maladie aiguë, fébrile ou respiratoire Nettoyer et désinfecter le matériel réutilisable après chaque patient Respecter la réglementation en vigueur et les règles de transport des prélèvements vers le laboratoire Respecter les précautions d'usage lors de la manipulation et de l'élimination des objets piquants/tranchants et contaminés S'assurer que le centre est bien ventilé et nettoyé soigneusement et régulièrement avec de l'eau et un détergent adapté, notamment les surfaces souillées et/ou fréquemment en contact avec les mains (par exemple les poignées de porte).

Camps de vacances pour diabétiques

Camps de vacances pour diabétiques Une excellente source d'apprentissage et de réconfort pour les enfants et les professionnels Peuvent être organisés pour les jeunes enfants ou les adolescents uniquement Peuvent inclure d’autres membres de la famille, parents, frères et soeurs Partager son expérience de vie avec le diabète infantile Cohabiter pendant quelques jours avec d'autres enfants atteints de diabète Le rôle pédagogique des professionnels de santé, des enfants et des parents Les camps de vacances pour diabétiques sont une excellente source d'apprentissage et de réconfort. Un grand nombre de programmes de prise en charge du diabète infantile proposent ce type d'activité, qui a fait ses preuves dans le monde entier. Les camps de vacances spécialisés permettent aux enfants de partager leur expérience de vie avec le diabète en cohabitant pendant quelques jours avec d'autres enfants/jeunes également touchés par cette maladie. Les parents ou les personnes prenant soin de l'enfant doivent être présents et participer à ses côtés, en particulier dans le cas des jeunes enfants, afin de mieux se familiariser avec la prise en charge du diabète et de comprendre les problèmes quotidiens qu'il peut poser à l'enfant. Dans ce type de camp, les professionnels de santé ne sont pas les seuls à jouer un rôle pédagogique. Les enfants et leurs parents s'enrichissent mutuellement et leurs points de vue et suggestions peuvent aider les professionnels à leur apporter le type de soins médicaux et de soutien dont ils ont réellement besoin.  

Objectifs des camps Acquérir les connaissances et la confiance nécessaires pour: Réaliser les injections Mesurer la glycémie Évaluer les portions alimentaires Gérer les autres maladies Comprendre la différence entre diabète de l'enfant et de l'adulte Apprendre à vivre normalement avec le diabète grâce à un apprentissage “entre pairs” et par l’exemple Apprendre aux parents à apporter un soutien affectif et matériel à l'enfant Les camps de vacances ont plusieurs objectifs pédagogiques, notamment : apporter aux enfants et à leurs parents les connaissances et la confiance nécessaires pour réaliser les injections, mesurer la glycémie, évaluer les portions alimentaires, gérer les autres maladies et comprendre en quoi le diabète de l'enfant est différent de celui de l'adulte. Ils permettent aussi de faire des démonstrations et d'apprendre à utiliser ces connaissances pour vivre normalement avec le diabète. Enfin, ils sont l'occasion d'expliquer aux parents comment apporter un soutien affectif et matériel à l'enfant.   Toute activité susceptible de répondre à ces trois objectifs pourra être mise en œuvre dans le cadre d'un camp de vacances pour enfants diabétiques. Par exemple, les activités sportives permettent de montrer aux enfants comment ajuster leurs doses d'insuline à leur activité physique, faire la cuisine avec eux sera l'occasion de lancer une conversation sur le régime alimentaire et la nutrition, etc. Vous trouverez dans le manuel des informations pratiques pour organiser et diriger un camp de vacances.

Partenaires extérieurs et organismes donateurs

Partenaires extérieurs et organismes donateurs Optimisez le développement de votre centre grâce au soutien de partenaires extérieurs et d’organismes donateurs Connaissances Ressources humaines Ressources matérielles Compétences Expérience Marche à suivre et conseils du manuel Dans certaines situations, vous pourrez avoir besoin de développer votre centre en faisant appel au soutien de partenaires extérieurs et d'organismes donateurs susceptibles de vous apporter des connaissances, des ressources humaines ou matérielles, des compétences et une expérience. Vous trouverez, dans le manuel, la marche à suivre pour rechercher des soutiens ainsi que divers conseils.

Organismes ISPAD (www.ispad.org) Fédération internationale du diabète (FID) (www.idf.org) Fondation mondiale du diabète (WDF) (www.worlddiabetesfoundation.org) Life for a Child (www.lifeforachild.org) Children with Diabetes (www.childrenwithdiabetes.com) Rotary Club (www.rotary.org) Lions Club (www.lionsclub.org) Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) (www.jdrf.org) Parmi ces organismes figurent : ... Vous pouvez contacter de nombreuses autres organisations. Reportez-vous au manuel pour plus de détails.

Questions Réponse aux questions.

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