ANRS 1215/1290 Evaluation à long terme de la prise en charge des 400 premiers patients inclus dans lISAARV (1998–2008) Perceptions et pratiques liées à la Prévention de la Transmission sexuelle du VIH Khoudia Sow pour le Study group ANRS 1215/1290

Contexte (1): Débuts de la cohorte ISAARV première phase ( ) Études socio anthropologiques : oEffets positifs du traitement ARV sur santé patients oForte adhésion, bonne observance globale au traitement ARV prise de distance avec environnement familial et social contraignant.

Contexte (2): Impact à moyen terme Aspects communautaires -désintérêt progressif structures communautaires mais plus démunis ou militants professionnalisés toujours actifs Aspects liés au traitement et dispositif de soins -Persistance dune bonne adhésion à la PEC, observance aux ARV mais augmentation des arrêts volontaires planifiés -Qualité des relations avec les soignants en baisse: contacts souvent superficiels, baisse disponibilité, lassitude partagée? -Délégation des activités daccompagnement aux PVVIH

Contexte (3): Impact à moyen terme Aspects sociaux -Dédramatisation du VIH/SIDA sans banalisation -Décalage entre vécu normalisé et persistance représentations sociales péjoratives, confidentialité préservée -Reprise activité sexuelle, désir denfant et procréation accrue

Objectifs Analyser lévolution des perceptions et des pratiques liées à la prévention de la transmission sexuelle du VIH chez des patients sous ARV depuis plusieurs années

Méthodologie Entretiens semi-directifs approfondis entre 1998 et 2005 (plus dune centaine) 25 patients informateurs clés retenus - 19 sous ARV depuis au moins 7 ans (6 DCD) - 6 bénéficiaient dun suivi médical (4 DCD) Nouvelles série denquêtes en 2006, 2007, 2008 avec 15 nouveaux patients

Résultats

Perceptions et pratiques au début du traitement 1. Patients célibataires, veufs ou divorcés -Perception « élevée » contagiosité de toute relation sexuelle -Culpabilité accrue -Abstinence +++ -Utilisation des préservatifs -Choix de partenaires séropositifs 2. Patients mariés couples concordants Contagiosité perçue comme atténuée par partage séropositivité Culpabilité du conjoint « source » Peu dactivité sexuelle Utilisation du préservatif variable

Perceptions et pratiques au début du traitement chez couples sérodifférents -Perception « élevée » contagiosité de toute relation sexuelle -Culpabilité accrue -Abstinence +++ -Utilisation des préservatifs variable en fonction du partage de linformation mais plus fréquente si partenaire informé

Evolution perceptions et pratiques (1) - Reviviscence progressive désir sexuel, normalisation des activités sexuelles devenues moins culpabilisantes - Baisse perception contagiosité VIH par efficacité traitement: « je suis devenue indétectable » - Manque de connaissances précises sur risque de transmission VIH associé aux ARV mais diffusion dinformation sur baisse du risque

Evolution perceptions et pratiques (2) - Multiplication des situations de prise de risques - Raréfaction des pratiques de recherche systématique des conjoints au niveau des associations de PVVIH - Implication limitée ou inadaptée des prestataires pour informations sur ces aspects et appui au processus de procréation en dépit forte sollicitation

Situations variables (1) Persistance abstinence sexuelle Utilisation régulière du préservatifs Utilisation sélective du préservatif en fonction du statut sérologique du partenaire Observance aux ARV et surveillance des performances du traitement (indétectabilité, taux de CD4) pour guider lattitude Attitude de déni et pas de prévention Non perception de lutilité de la prévention

Situations variables (2) Couples séroconcordants: abandon du préservatif Couples sérodifférents ou patients non en couple: –Relations sexuelles toujours protégées –Cas accidentels de relations sexuelles non protégées –Cas réguliers de relations sexuelles non protégées souvent liées à des mariages fortement encouragés par le contexte social

Etude de cas H, 50 ans, divorcé depuis 9 ans, sous ARV depuis 7 ans, bonne observance, bon état de santé Résiste aux pressions de lentourage pour remariage et recherche de partenaires au sein des associations sans succès Souffrance, doute et suspicion dans lentourage Finit par accepter mariage arrangé sans partage de linformation Début: utilisation préservatif mais pression pour enfant Finit par arrêter lusage des préservatifs et sa femme tombe enceinte: dépistage conjointe qui revient négative Dilemme et souffrance pour comportements à adopter

Conclusions (1) Disponibilité de traitement efficace contre le VIH : retour du désir sexuel et baisse perception de la contagiosité Désir de normalisation aspects liés à la sexualité dans contexte toujours péjoratifs Perception risque social parfois plus élevé que risque de transmission sexuelle du VIH mais souffrance liée à la prise de risque

Conclusions (2) Dilemme au sein des associations écartelées entre soutien aux membres et crainte conséquences péjoratives Prestataires de soins non outillés pour répondre attentes Absence de communication sur ces aspects importants Quel dispositif pour répondre à ces besoins?