Usagers et qualité : les enjeux de la CRUQPC Jean WILS DIU Sciences de la Qualité et établissements de santé  Université Paris Descartes 2013

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La CRUQPC Le contexte Une histoire de la relation avec les usagers… Scandales sanitaires Crise identitaire des professionnels SIDA Limite de la médecine curative Evolution de la jurisprudence, droits des usagers Fin du monopole médical sur la santé Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Le contexte Des malades plus actifs Chronicité de la maladie : « nouveaux » malades qui connaissent le système Développement d’une expertise profane Guérison improbable mais qualité de vie souhaitée Une demande de soins diversifiée qui relativise la place du médecin Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Le contexte Les années 1900-1950 : les ligues, les associations caritatives : un modèle de délégation aux experts scientifiques 1950 : Vivre ensemble avec les maladies chroniques : un modèle de négociation avec le corps médical 1980 : infléchir les décisions et revendiquer un savoir profane : « l’activisme thérapeutique » (J. Barbot) Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Le contexte Une visibilité sociale et politique des associations : vers la participation dans les organismes sanitaires, la représentation Des associations qui se rassemblent et se structurent : création du CISS en 1996 Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Les origines de la participation institutionnelle Représentation collective durant les années 70-90: quelques tentatives de réflexion et de participation Loi hospitalière du 31 décembre 1970 Comité des usagers du ministère de la Santé 75-77 Rapport IGAS 1981-1982 fait le constat d’une insuffisance de la représentation des usagers Expérience de rencontres informelles entre associations de consommateurs et établissements (7) 85-86. Loi hospitalière du 31 juillet 1991 Décret du 31 décembre 1991 Paris V - J. WILS - 2013

LA CRUQPC Les origines de la participation institutionnelle Les ordonnances du 24 avril 1996 (Juppé) Comportent des mesures concernant les droits des malades: Réalisation auprès des patients, d’enquêtes d’évaluation régulières de leur satisfaction qui seront prises en compte dans l’accréditation. Remise obligatoire d’un livret d’accueil auquel sera annexée la Charte du patient hospitalisé réactualisée en 1995. Innovent sur les droits collectifs Par la présence de deux représentants des usagers au sein des conseils d’administration des établissements de santé. Par la création d’un commission de conciliation au sein de chaque établissement de santé. Créent des espaces de débats entre les différents acteurs : Conférence nationale de la santé et les conférences régionales de santé. Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC En projet Les Etats Généraux de la Santé (1998-1999) Un forum citoyen par région, des dizaines de réunions dans l’ensemble de la France, 100 à 150.000 personnes qui se sont exprimées Les sujets qui ont mobilisé le public accéder aux soins, douleurs et soins palliatifs, le droit de vieillir, jeunes et santé. Sortir du débat de confrontations d’experts, tester des méthodes de participation et de démocratie directe Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC En projet Les préoccupations les plus fortes L’information en santé La dimension relationnelle de la prise en charge médicale La coordination entre les différents intervenants du soin La prévention Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Vers l’affirmation législative des droits des usagers Le rapport Caniard préconise le développement de la représentation des usagers au sein de toutes les instances abordant des sujets qui pourraient les intéresser. prévoit un agrément des associations ayant pour objet la défense des intérêts des usagers. prévoit l’élaboration d’un statut du représentant. fait un bilan de la commission de conciliation et pose les fondations de la CRUQPC Paris V - J. WILS - 2013

De la commission de conciliation à la CRUQPC… Décret du 7 mai 1999 Objectif : assister et orienter toute personne qui s'estime victime d'un préjudice du fait de l'activité de l'établissement lui indiquer " les voies de conciliation et de recours dont elle dispose « elle est garante des droits des patients Composition le président de la Commission Médicale d'Etablissement un médecin conciliateur et son suppléant désignés par le directeur parmi les médecins exerçant dans l'établissement, un membre de la Commission du SSI les représentants des usagers Fonctionnement : Réunion 3 fois/an Permanence hebdomadaire Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC La commission de conciliation Bilan Fonctionnement difficile et inadapté des permanences Rôle d’enregistrement des réclamations Pas de conciliation Hôpital juge et partie Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC La commission de conciliation Sort la conciliation de l’hôpital et lui donne alors un vrai contenu (CRCI) Prône la mise en place d’une commission au sein de l’établissement, d’un lieu de dialogue à l’intérieur de tous les établissements de santé, quelque soit leur statut. Communication et information Régulation et médiation Observation et vigilance sur la qualité des relations entre les établissements et les usagers (plaintes, questionnaires) les CA débattent obligatoirement des recommandations de la commission et font connaître les suites qui leur sont données. Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Loi du 4 mars 2002 Première partie : Protection générale de la santé Livre premier : Protection des personnes en matière de santé Titre 1 : Droits des personnes malades et des usagers du système de santé Chapitre préliminaire : Droits de la personne Chapitre 1er : Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté – section 1 – 2 (fin de vie) – 3 (DMP) Chapitre 2 : Personnes accueillies dans les établissements de santé - Article L1112-3 > CRUQPC Chapitre 3 Responsabilité des établissements à l’égard des biens des personnes accueillies Chapitre 4 : participation des usagers au fonctionnement du système de santé Chapitre 5 : dispositions pénales Paris V - J. WILS - 2013 15

La CRUQPC : Art L1112-3 CRUPC : (Décret nº 2005-213 du 2 mars 2005) « Dans chaque établissement de santé, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge. Cette commission facilite les démarches de ces personnes et veille à ce qu'elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès des responsables de l'établissement, entendre les explications de ceux-ci et être informées des suites de leurs demandes » Missions : Veille au respect des droits des usagers et facilite leurs démarches Contribuer par ses avis et propositions à l'amélioration de la politique d'accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches CISS - J. WILS - 2013

La CRUQPC : Art L1112-3 « Le conseil de surveillance des établissements publics de santé ou une instance habilitée à cet effet dans les établissements privés délibère au moins un fois par an sur la politique de l'établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l'accueil et de la prise en charge, sur la base d'un rapport présenté par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Ce rapport et les conclusions du débat sont transmis à la conférence régionale de la santé et de l'autonomie et à l'agence régionale de santé qui est chargée d'élaborer une synthèse de l'ensemble de ces documents »

La CRUQPC Composition Composition minimale : Le représentant légal de l'établissement ou la personne qu'il désigne à cet effet, président  Deux médiateurs et leurs suppléants, désignés par le représentant légal de l'établissement Deux représentants des usagers et leurs suppléants, désignés par le directeur de l'agence régionale de santé Présence du responsable de la politique qualité, avec voix consultative     Le règlement intérieur de l'établissement peut compléter la composition de la commission Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Composition Dans les EPS, autres que l’AP-HP, la commission peut en outre comporter un ou plusieurs des membres suivants :    1º Le président de la CME ou le représentant qu'il désigne parmi les médecins membres de cette commission ;    2º Un représentant de la commission des soins infirmiers, de rééducation et médico-techniques et son suppléant, désignés par le directeur des soins infirmiers, de rééducation et médico-techniques    3º Un représentant du personnel et son suppléant, choisis par les membres du CTE    4º Un représentant du CA et son suppléant, choisis par et parmi les représentants des collectivités locales et les personnalités qualifiées. Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Composition A l’AP-HP, la commission peut en outre comporter un ou plusieurs des membres suivants :    1º Le président du comité consultatif médical ou le représentant qu'il désigne parmi les médecins membres de ce comité ;    2º Un représentant de la commission locale du service de soins infirmiers et son suppléant, désignés par le directeur du service de soins infirmiers    3º Un représentant du personnel et son suppléant, choisis par les membres du comité technique local d'établissement en son sein ;    4º Un représentant de la commission de surveillance et son suppléant, choisis par et parmi les représentants des collectivités locales et les personnalités qualifiées. Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Composition Dans les établissements de santé privés, la commission peut en outre comporter un ou plusieurs des membres suivants :    1º Le président de la commission médicale ou de la conférence médicale ou le représentant qu'il désigne parmi les médecins membres de cette commission ou de cette conférence ;    2º Un représentant du personnel infirmier ou aide-soignant et son suppléant, désignés par le représentant légal de l'établissement ;    3º Un représentant du conseil d'administration ou de l'organe collégial qui en tient lieu et son suppléant, choisis par et parmi les membres qui n'y représentent pas les professionnels ou les usagers. Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Nominations des médiateurs médecins et des RU Le médiateur médecin et son suppléant sont désignés par le représentant légal de l'établissement parmi les médecins exerçant dans l’établissement ou ayant cessé d'y exercer la médecine ou des fonctions de médiateur depuis moins de cinq ans. Ces nominations interviennent après avis de la commission médicale d'établissement Les représentants des usagers et leurs suppléants sont désignés par le directeur de l'agence régionale de santé parmi les personnes proposées par les associations agréées Peuvent être différents des RU siégeant au CA Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Mandats et fonctionnement La durée du mandat des médiateurs, des RU et des représentants du personnel est fixée à trois ans renouvelable. Le président ne prend pas part aux votes. Il peut se faire accompagner des collaborateurs de son choix. Le responsable de la politique de la qualité assiste aux séances de la commission avec voix consultative. La commission peut entendre toute personne compétente sur les questions à l'ordre du jour. La commission se réunit sur convocation de son président au moins une fois par trimestre et aussi souvent que nécessaire pour procéder à l'examen des plaintes et réclamations qui lui sont transmises. La commission établit son règlement intérieur Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC – Art R1112-84 Information Le représentant légal de l'établissement arrête la liste nominative des membres de la commission. Cette liste actualisée est affichée dans l'établissement et transmise au directeur général de l'agence régionale de santé. Elle est remise à chaque patient avec le livret d'accueil, dans un document qui reproduit les dispositions des articles R. 1112-91 à R. 1112-94 et précise leurs modalités d'application au sein de l'établissement. Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Mission - 1 Veiller au respect des droits des usagers A cet effet, l'ensemble des plaintes et réclamations adressées à l'établissement de santé par les usagers ou leurs proches ainsi que les réponses qui y sont apportées par les responsables de l'établissement sont tenues à la disposition des membres de la commission, selon des modalités définies par le règlement intérieur de l'établissement. La commission examine celles de ces plaintes et réclamations qui ne présentent pas le caractère d'un recours gracieux ou juridictionnel et veille à ce que toute personne soit informée sur les voies de recours et de conciliation dont elle dispose. Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Mission - 2 La commission contribue par ses avis et propositions à l'amélioration de la politique d'accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches. A cet effet : Elle reçoit toutes les informations nécessaires: les mesures relatives à la politique d’amélioration de la qualité préparées par la CME et les avis des instances consultatives Une synthèse des réclamations des 12 derniers mois Le nombre de DDM et les délais de transmission Les résultats des QDS et des enquêtes de satisfaction Le nombre et l’issue des recours gracieux et juridictionnels Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Missions - 2 A partir notamment de ces informations, la commission :    a) apprécie les pratiques de l'établissement concernant les droits des usagers et la qualité de l'accueil et de la prise en charge, fondée sur une analyse de l'origine et des motifs des plaintes, des réclamations et des témoignages de satisfaction ainsi que des suites qui leur ont été apportées ;    b) Recense les mesures adoptées au cours de l'année écoulée par le CA en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l'accueil et de la prise en charge et évalue l'impact de leur mise en œuvre ;    c) Formule des recommandations, notamment en matière de formation des personnels, destinées à améliorer l'accueil et la qualité de la prise en charge des personnes malades et de leurs proches et à assurer le respect des droits des usagers. Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Missions - 2 La commission rend compte de ses analyses et propositions dans un rapport annuel. Ce rapport ne comporte que des données anonymes. Après avis des autres instances consultatives concernées, il est transmis au CA ou à l'organe collégial qui en tient lieu, quinze jours au moins avant la séance au cours de laquelle ce dernier délibère sur la politique de l'établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l'accueil et de la prise en charge. Il est également transmis à l'agence régionale de santé et au conférence régionale de santé et de l’autonomie. Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Examen des plaintes et des réclamations Dispositif favorisant l’expression des griefs auprès des responsables des services de l'établissement. Expression orale ou par écrit au représentant légal de l'établissement : réponse et/ou saisine du médiateur Rencontre du plaignant sous 8 jours : CR et transmission aux membres de CRUQPC, formulation de recommandations et réponse finale, indication éventuelle des voies de conciliation ou de recours Paris V - J. WILS - 2013

La CRUQPC Enjeux institutionnels Dans la nouvelle loi HPST, l’article 5 (L.6144-1 CSP) précise le nouveau rôle de la Commission Médicale d’Etablissement en recentrant sa fonction sur la qualité et la sécurité des soins, en articulation avec la CRUQPC « Dans chaque établissement public de santé, la commission médicale d'établissement contribue à l'élaboration de la politique d'amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que des conditions d'accueil et de prise en charge des usagers ; elle propose au président du directoire un programme d'actions assorti d'indicateurs de suivi. Ce programme prend en compte les informations contenues dans le rapport annuel de la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. » Paris V - J. WILS - 2013

CRUQPC et qualité CRUQPC : passer du point de vue individuel du malade au point de vue collectif de l’usager Analyse croisée des plaintes, réclamations et des EI(G) Réclamations et vigilances : la perception des risques côté usager/côté professionnel Initier des outils partagés Passer du constat à l’amélioration de la qualité Décentraliser la CRUQPC Rôle des RU et des CRU

Colloques : Participation des usagers dans les établissements de santé les 30/01/2009 et 9/03/2012 Les documents de travail sur les sujets qui seront abordés lors de la CRUQPC vous sont-ils remis préalablement ? OUI : 84 % en 2012 Paris V - J. WILS - 2013 32

Avez-vous eu connaissance des réclamations qui sont étudiées lors des CRUQPC ? Paris V - J. WILS - 2013 33

Avez-vous eu connaissance de la plainte dans son intégralité ? Paris V - J. WILS - 2013 34

Votre avis est-il sollicité lors des réunions des CRUQPC? Paris V - J. WILS - 2013 35

Avez-vous réussi à mettre à l’ordre du jour un problème ? Paris V - J. WILS - 2013 36

Des bénévoles d’associations ont-ils déjà participé comme invités à une ou des réunions de la CRUQPC? Paris V - J. WILS - 2013 37

Avez-vous participé à l’élaboration du dernier rapport annuel de la CRUQPC Paris V - J. WILS - 2013 38

En tant que représentants des usagers avez-vous des contacts réguliers avec les associations en dehors des réunions de la CRU ? Paris V - J. WILS - 2013 39

Avez-vous connaissance du nombre d’associations ? Paris V - J. WILS - 2013 40

Les différences entre 2009 et 2012 Dans 87% des cas (80% en 2009) il existe un chargé des relations avec les usagers 80% des ES ont au moins 2 RU 50% n’ont que 2 RU 75% des ES réunissent leur CRUQPC 3 fois par an 80% des ES avaient associé les RU à la certification vs 68% en 2012 Moins de 10% des ES déclaraient avoir entre 10 et 30 associations contre 24% en 2012 180 Maisons des usagers contre 90 en 2009

Sécurité des patients et qualité des soins de santé : Euro baromètre 2009 La moitié des répondants ont le sentiment qu’ils risquent de subir un préjudice suite à des soins de santé dans leur pays d’origine. La majorité absolue des répondants pensent que des préjudices peuvent être causés par des infections nosocomiales ou des diagnostics erronés, manqués ou tardifs Plus d’un quart des répondants affirment qu’eux-mêmes (ou un membre de leur famille) ont subi un effet indésirable suite à des soins de santé à un moment donné, principalement dans leur pays. Cependant, ces incidents n’ont généralement pas été déclarés, puisque seulement 28% des personnes ayant subi un tel préjudice ont porté plainte. Méconnaissance des autorités responsables de la sécurité des patients : 29% des répondants ne savent pas qui est en charge de la sécurité des patients dans leur pays. 17% des répondants ont indiqué n’avoir jamais signé de consentement écrit, même si les résultats varient considérablement d’un pays à l’autre.

Euro baromètre 2009 73% des répondants identifient la télévision comme la principale source d’information en matière d’effets indésirables. 9% des répondants déclarent utiliser les statistiques officielles comme principale source d’information S’ils devaient subir un effet indésirable suite à des soins dans leur pays, la plupart des répondants pensent qu’ils feraient d’abord appel à un avocat (48%), ou à la direction de l’hôpital ou au ministère de la Santé (respectivement 37% et 36%). Qualité des soins de santé : les répondants ont considéré que le critère le plus important est un personnel médical bien formé (52%), suivi de l’efficacité clinique du traitement (39%). Par ailleurs, les critères tels que pas de liste d’attente, un équipement médical moderne et le respect de la dignité des patients enregistrent grosso modo des résultats identiques (entre 27et 29%).

Euro baromètre 2009 Perception de la qualité des soins de santé bonne ou très bonne : il existe des différences considérables en fonction des pays : Bonne et très bonne : en Belgique(97%), Autriche (95%), Finlande (94%), Pays-Bas et France (91%) en Roumanie (25%), en Bulgarie et en Hongrie (28% dans les deux pays) de même qu’en Pologne (30%)

Enquête sur la perception des risques de sécurité du patient chez nos confrères généralistes Hollandais –  – 17 déc 2012 Gaal S., Verstappen W., Wensing M. Patient safety in primary care: a survey of general practitioners in the Netherlands, BMC Health Services Research 2010, 10:21. Questionnaire adressé aux généralistes Hollandais sur leur pratique de sécurité du patient. Le questionnaire a été adressé par mail, et construit sur la base d’interviews réalisés auparavant. Il utilise le principe de 10 vignettes (petits cas cliniques) sur lesquels doivent réagir les généralistes par 15 notes attribuées sur des dimensions de risques pour chaque cas. Résultats: 68 questionnaires remplis (51,5% de taux de réponses par rapport aux envois). Les domaines dans lesquels les généralistes considèrent tous qu’il y a risque sont la gestion informatique des dossiers patients et des prescriptions, et les défauts de communication/ relation avec les patients particulièrement les plus âgés. Inversement, les écarts aux recommandations, la pression temporelle, le secret médical partagé, les patients chroniques, les délais de courriers sont jugés peu inquiétants pour la sécurité du patient. Les auteurs concluent que les problèmes perçus ne sont pas nécessairement là où on les pensent, soit par le fait que la culture de sécurité ne soit pas encore assez développée, ou que les problèmes ne soient imaginés ne soient effectivement pas si réels que cela. La notion de la qualité de contact et de relation avec le patient domine les autres en matière de perception du risque.

Perception du risque chez les usagers D’après l’enquête Nicolle, les principales maladies redoutées sont : le cancer (87 %), les maladies neurologiques (47 %) les maladies cardio-vasculaires (47 %) les maladies infectieuses chroniques telles que les hépatites sont citées par 26 %, les infections nosocomiales par 24 % les maladies infectieuses saisonnières telles que la grippe par 13 %. Pour plus d’un Français sur deux (55 %), toutes les maladies infectieuses sont graves, ils craignent surtout parmi celles-ci la méningite (53 %) et les hépatites (49 %). Paris V - J. WILS - 2013

Perception du risque chez les usagers Les Français et l'hôpital (Enquête GSK-IFOP basée sur les recommandations émises par les Citoyens, Mai 2009) 1. La perception générale de l'hôpital : un lieu de haute technicité qui ne suscite qu'une peur très modérée Un lieu attractif : 60% des Français pourraient être poussés à se rendre à l’hôpital plutôt que de consulter un médecin en ville, en dehors des situations d’urgence, pour y bénéficier des technologies et matériels les plus sophistiqués. La deuxième raison invoquée réside dans la possibilité d’être facilement mis en relation avec un autre médecin ou un autre service si besoin (35% des citations). Paris V - J. WILS - 2013

Perception du risque chez les usagers 64% des Français n’ont pas peur de l’hôpital (et 30% déclarent même ne pas en avoir peur « du tout »)  36% des interviewés déclarent en avoir peur 5% disent avoir « très » peur de cet endroit la peur de l’hôpital décroît ainsi nettement avec l’âge : 54% des 18-24 ans disent avoir peur de ce lieu, 24% seulement des 65 ans et plus. les personnes ayant récemment fréquenté l’hôpital pour des raisons personnelles sont encore moins nombreuses que la moyenne à en avoir peur (31%)  l’appréhension est en revanche plus grande parmi ceux qui y ont visité des proches (41%). Paris V - J. WILS - 2013

Perception du risque chez les usagers 2. Un faible niveau d'information sur les réalités de l'hôpital et des sources d'information limitées à l'entourage médical et personnel Les Français apparaissent globalement mal informés sur l’hôpital. 54% se déclarent bien informée sur les risques qu’on y encourt et 53% sur la qualité et le niveau de performance des établissements Quant 49% se déclarent bien informés sur les droits des patients et 49% sur les frais restant à la charge du patient en cas de consultation, d’examen ou d’hospitalisation la part des répondants se déclarant « très bien » informés est faible (entre 12% et 15%). Paris V - J. WILS - 2013

Perception du risque chez les usagers Parmi les différentes sources d’information possibles sur l’hôpital, les Français se réfèrent principalement à des contacts de leur entourage immédiat - 41% par leur médecin (70% au total les mentionnent), 23% par leurs proches (50% de citations au total). - 17% les classements des hôpitaux dans les magazines (34% de citations au total) - 12% les émissions sur la santé à la télévision ou à la radio (28% de citations au total) - 7% Internet (18% de citations au total). Paris V - J. WILS - 2013

Perception du risque chez les usagers Une perception des risques à l'hôpital nettement dominée par les infections nosocomiales Les risques liés aux infections nosocomiales sont considérés comme importants par 78% des interviewés - 23% comme très importants. les 18-24 ans se montrent les moins inquiets (61%) et il n’y a pas d’écart entre ceux qui ont récemment fréquenté l’hôpital (78%) et les autres (77%). Paris V - J. WILS - 2013

Perception du risque chez les usagers Une hospitalisation jugée satisfaisante, une qualité de soins reconnue, mais des lacunes manifestes en matière d'information des patients Une expérience de l’hospitalisation Au total, 80% des répondants déclarent avoir connu une hospitalisation au cours des cinq dernières années, soit personnelle (42%), soit celle d’un proche (51%). Paris V - J. WILS - 2013

Perception des infections nosocomiales : les données de la littérature • L’information sur les IN est souhaitée mais souvent mal mémorisée et parfois mal perçue – Enquête auprès de 108 malades sur la perception de la fiche d’information décrivant les risques de l’endoscopie (Roque Gastroenterol Clin Biol 2003) • 31,5% la jugeaient étonnante ou angoissante • 41% considéraient que le formulaire de consentement servait à décharger le médecin de ses responsabilités – Enquête chez 65 malades en chirurgie (Merle JHI 2005) • 80% déclaraient n’avoir reçu aucune information sur les IN depuis leur entrée à l’hôpital • 77% souhaitaient être informés Paris V - J. WILS - 2013

Gestion des risques Quelle place pour les usagers ? 1991 : représentants des familles 1996 : Représentants des usagers (RU) dans les CA des EPS Loi du 4 mars 2002 (Démocratie sanitaire) et du 9 août 2004 Participation au fonctionnement du système de santé : agrément des associations pour représentation des usagers, convention avec les établissement de santé, formation et congé de représentation Présence dans : CA, CRUQPC et CLIN Conférences nationales et régionales de santé Caisse Nationale d’Assurance Maladie ONIAM et CRCI Agence de biomédecine Etablissement de transfusion sanguine CNOSS et CROSS Paris V - J. WILS - 2013

Gestion des risques Point de vue des malades et des associations Différentes figures de malades et d’associations : Malade : acteur individuel, expert de sa maladie, consommateur éclairé Association : auxiliaire médical, médiateur entre malades, professionnels et société > activisme thérapeutique Association : acteur social, prise de pouvoir du malade/ corps médical – association : contrôle social et politique, défense des droits des malades, activisme politique – concertation avec les instances publiques (CISS, TRT- 5) Paris V - J. WILS - 2013

Rôle des associations : risque et sécurité des soins Pour le patient, la sécurité comme le risque est perçue de façon individuelle. le risque, en rapport avec sa maladie est subi : place de l’information sur le rapport bénéfice/risque > risque connu, choisi dans un environnement sécurisé, consentement ou «décision partagée » Pour l’association le risque touche à la santé. La sécurité des soins est réglementaire, organisationnelle et institutionnelle Exemple du LIEN (association de lutte contre les infections nosocomiales) : constitution d’une expertise profane, institutionnalisation ? Paris V - J. WILS - 2013

Notre expérience du rôle des associations Dispositif : Mission droits des usagers / Maison des Usagers Rôle préventif d’information des usagers en partenariat avec les professionnels de santé > expertise associative (CLIN, CLAN, CLUD…) Avec les instances : CLIN « Petit traité des vigilances », « Infections nosocomiales, pour en savoir plus » Avec les professionnels : PTI Relecture critique des documents d’information et propositions Paris V - J. WILS - 2013

Notre expérience du rôle des associations Accréditation/certification Participation des bénévoles d’association aux groupes de travail et à la rencontre avec les experts-visiteurs de l’HAS Rôle curatif : Avec les usagers Médiation avec les professionnels et/ou le chargé des DDU, les RU, pour améliorer la communication soignants-soignés en cas de conflit (douleur, décès…) Paris V - J. WILS - 2013

Notre expérience du rôle des associations Avec les professionnels : information sur les « risques vécus » et la sécurité par une association lors d’une réunion d’information de futurs opérés (chirurgie de l’obésité) Présence vigilante des associations dans les services à travers les partenariats, proximité des malades Alerte des associations et des représentants des usagers de l’hôpital (CRUQPC : blocs opératoires, SAU) Paris V - J. WILS - 2013