Etat des lieux transfrontalier des outils d’ETP Marie-Lise LAIR Marie-Christine KREMER Joël WEIS

Objectifs Etat des Lieux Outils ETP Réaliser un inventaire transfrontalier Connaître leur mode utilisation Identifier la qualité des outils disponibles Repérer les besoins d’outils en ETP Identifier les pratiques de partage d’outils Dans le cadre du projet Edudora², les objectifs de l’état des lieux des outils en ETP étaient de : Réaliser un inventaire transfrontalier des outils d’ETP disponibles sur les terrains Connaître leur mode d’utilisation par les professionnels Identifier la qualité des outils disponibles afin de savoir s’ils pourraient être potentiellement déployés sur une autre région Repérer les besoins d’outils en ETP Identifier les pratiques de partage des outils en ETP entre professionnels, à divers échelons.

Pourquoi Etat des lieux Outils ETP Patient et proches Pourquoi avoir mené cet état des lieux sur les outils en ETP ? Parce que nous savons aujourd’hui, grâce aux travaux de recherche, que le management réussi et sécurisé d’une maladie chronique telle que le diabète a besoin de plusieurs composantes: des médicaments de pointe bien sûr, du matériel performant évidemment , et cela grâce au développement des connaissances par la recherche. Mais cela reste insuffisant. Nous avons besoin d’équipes compétentes pour accompagner le patient et ses proches, le soutenir dans une démarche au long cours. Ces équipes ont besoin de formation et d’outils pédagogiques adaptés. Les outils d’ETP ont donc toute leur importance.

Lieux Collecte Outils ETP Dans quels lieux avons-nous mené la collecte des outils ? Nous avons collecté les outils sur 3 régions d’EDUDORA² Nous sommes allés dans les hôpitaux, dans les réseaux de soins, dans les centres de cure thermale. Nous avons rencontré des équipes soignantes mais aussi des professionnels libéraux Nous nous sommes adressés aux médecins généralistes, spécialistes, diététiciennes, thérapeutes sportifs, pharmaciens. Nous avons aussi rencontré les associations de patients pour cette collecte des outils.

Domaines Etat des lieux Outils ETP DIABETE OBESITE Notre collecte a porté essentiellement sur les outils d’ETP utilisés dans le cadre du diabète et de l’obésité, s’adressant aux adolescents et aux adultes, bien que nous soyons conscients qu’il existe des outils d’ETP disponibles dans d’autres domaines de la santé.

Objectifs de l’ETP FINALITES Equilibrer la Pathologie Comprendre sa maladie S’approprier Trouver une autonomie Arriver à faire une place acceptable à cette maladie dans sa vie Continuer à se développer Grandir Evoluer Acquérir des connaissances compétences sur la maladie et le traitement Equilibrer la Pathologie Eviter les Complications Augmenter la Qualité Vie Augmenter la Confiance en Soi Renforcer l’Auto-Efficacité L’état des lieux des outils d’ETP transfrontaliers a été fait selon les objectifs de l’ETP déjà présentés par le Pr Guillaume Lorsqu’on a un diabète de type 1, et lorsque vous êtes juché sur une montagne avec d’un côté le précipice de l’hypoglycémie et de l’autre, le précipice de l’hyperglycémie, vous devez rester en équilibre, et c’est extrêmement stressant pour un patient de partir à la maison avec de l’insuline, de ne pas savoir comment il faut le gérer, et on a du faire de l’ETP en diabétologie. On ne peut pas rentrer à la maison sans avoir une idée , des connaissances sur la maladie et le traitement. Puis, on s’est vite rendu compte qu’on avait un peu plus à travailler, car finalement l’objectif, c’est que le patient comprenne pourquoi il doit faire ça. Le patient doit s’approprier sa maladie, trouver une autonomie. Ca n’est pas suffisant, il faut arriver à faire une place acceptable à cette maladie, accepter l’inacceptable (pourquoi moi ? ...) → besoin d’outils psycho-pédagogiques, de modèles psychologiques pour aider le patient à vivre non pas avec un ennemi, mais de vivre avec une maladie chronique qu’il doit s’approprier. On ose aussi aller un peu plus loin, le patient grâce ou à cause d’une maladie chronique, le patient va chercher une nouvelle cohérence dans sa vie, et va peut-être se développer encore mieux, voir grandir et évoluer grâce à la maladie chronique. C’est pas rare qu’avec un coup de tonnerre dans votre vie, avec une maladie chronique, vous en faites quelque chose, et ça prend un sens différent. L’ETP est beaucoup plus vaste et large que le rond rouge. FINALITES

Différents objectifs poursuivis Outils ETP Permettre approche Individuelle Patient Réponse aux besoins Patient Utilisation individuelle ou collective Ex: Approche par les pairs Permettre implication du Patient Patient Acteur de sa Santé (HAS) Permettre acquisition compétences Patient Technique facilitant interactions Les différents objectifs pouvant être poursuivis par un outil d’ETP sont : Un outil d’ETP peut: Soit privilégier une approche individuelle du Patient, c’est-à-dire se baser sur l’analyse de ses besoins et le diagnostic éducatif. Il peut être utilisable en individuel ou en collectif en utilisant par exemple les approches par les pairs (essentielles dans le développement de l’acceptation, de l’autonomie,....) Il peut permettre l’implication du patient en l’aidant à fixer ses objectifs personnels, en l’aidant à s’approprier sa maladie, etc... L’outil doit être basé sur des techniques éducatives favorisant la participation active et l’implication du patient Enfin l’outil peut avoir comme objectif de permettre au patient de s’auto-évaluer afin d’être pour lui un outil d’aide à la décision, et ce, sans culpabilisation. Permettre une auto-évaluation par Patient Outil aide à décision pour le Patient

Autres Caractéristiques Outil ETP Etre validé Démontrer son efficacité Tenir compte des avancées science, des expériences patients Etre actualisé Peut être accompagné d’un guide utilisateur Cohérence d’utilisation Un outil d’ETP doit présenter aussi d’autres caractéristiques : Etre validé en démontrant son efficacité. (par un usage contrôlé, dans un contexte déterminé) Etre actualisé pour garantir au patient une information basée sur les dernières avancées scientifiques ou le vécu de la maladie par un groupe de patients, ou ressortir de pratiques professionnelles, etc... Pouvoir être utilisé par deux professionnels différents selon les mêmes conditions afin de garantir une cohérence d’utilisation, et ce, grâce à un guide utilisateur Etre accessible au patient, tant dans sa langue, qu’en fonction de son âge, de sa différence sensorielle (ex: visuel ou ne pas savoir lire) afin de garantir une équité d’accès aux soins en ETP Accessible à tout patient et disponible dans sa langue Garantie d’équité

Exemples Outils ETP retrouvés Supports animation : Etudes de cas, Jeux de rôle, Tables ronde, Vidéos, Outils Internet interactifs, Puzzle, Cartes symptômes, Assiettes et pyramide alimentaire, Ateliers diététiques, Photolangage Supports information: affiches, brochures Supports apprentissage technique : matériel soins Supports de développement : Outils Auto anamnèse, Outils Objectifs, Outils Auto-Evaluation, Outils Transmission

Résultats Transfrontaliers

Supports Information Transfrontaliers Fournis par Firmes Pharma ou Agro Alim Développés Professionnels ++++ DIABETE ----- OBESITE Tous domaines : Maladie, Complications, Hyper, Hypo, Traitement, Surveillance, Nutrition, Activité physique, Grossesse, Sexualité, Voyages, Vécu maladie , Image de soi, Emotions… Parties parfois obsolètes Tout d’abord pour les supports d’information, nous avons retrouvé : De très nombreux supports sur le diabète et très peu sur l’obésité En général proposés par les sociétés pharmaceutiques ou agro-alimentaires ou développés par des professionnels sans support privé. Ils abordent tous les domaines Mais attention, certaines parties d’information sont parfois obsolètes En conclusion sur les documents d’information, il y aurait intérêt : à soutenir les initiatives des professionnels à mutualiser les efforts pour avoir un outil complet d’information sur le Diabète et un outil complet d’information sur l’Obésité, mais que ces outils soient régulièrement actualisés afin de donner aux patients une information liée à l’Evidence Based Medicine. Intérêt de soutenir initiatives prof. Intérêt mutualiser Obligation d’actualisation

Accessibilité Supports Information Accès sous contrôle des professionnels santé ou libre dans les institutions Accès libre dans Associations de Patients + Internet Pouvoir du soignant est il compatible avec ETP? L’accès aux documents d’information dans les institutions est soit sous le contrôle des professionnels, soit libre. Les patients peuvent trouver de l’information libre dans les associations de patients et sur Internet. L’accessibilité sous contrôle du soignant pose la question du pouvoir du soignant sur le patient et de la compatibilité de cette attitude avec l’ETP. Créer droit accès libre dans Institutions

Outils ETP Transfrontaliers Outils ETP isolés Ex: nutrition Mallette complète ETP Doc information Outils nutrition Outils activité physique Objectifs cliniques et personnels Fiches évaluation ….. Mallette incomplète ETP Ex de manques: Activité physique Objectifs Evaluation Perception maladie …… Le plus souvent utilisés par un professionnel En ce qui concerne les outils d’ETP nous avons retrouvé 3 situations : Soit des mallettes complètes comprenant tous les outils aussi bien les outils pour exprimer le vécu de la maladie, que les outils pour apprendre les signes de complication, que les outils nutrition ou activité physique, ainsi que les outils pour se fixer des objectifs, et les évaluer… Ces outils sont très peu nombreux mais il y en a sur le plan transfrontalier au moins un pour le diabète et au moins un pour l’obésité. Ils sont soit développés par des firmes non pharmaceutiques, soit directement développés par une institution. Soit des mallettes incomplètes ne comprenant pas tous les outils. Il manque par exemple les outils pour l’activité physique, il manque les outils pour les objectifs personnels, pour l’auto évaluation, pour la perception de la maladie. Soit des outils isolés pouvant être intégrés dans un programme structuré d’ETP, par exemple un outil pour la nutrition. Ils sont le plus souvent utilisés par un professionnel seul. Mais quel que soit l’outil, il est à sélectionner en fonction des besoins du patient, de son efficacité pour l’intervention sélectionnée. L’idéal serait donc la création d’une banque d’outils en ETP, accessible aux patients et aux professionnels (Les lorrains ont trouvé une mallette complète, mais cela va être affiné et retravaillé afin que nous puissions faire des recommandations fin 2011.) A choisir dans une banque d’outils selon les besoins du Patient Très peu nombreuses

Adaptation linguistique Outils ETP Luxembourg Fr / All/ Ang/ Port/ Serb-Cr Lorraine Fr/ Arabe Wallonie Fr/ All/ Neerl Aucune région possède une mallette complète d’outils ETP répondant aux besoins linguistiques de sa Population ou à l’analphabétisme Sur le plan de l’adaptation linguistique des outils en ETP transfrontaliers. Dans les rectangles, vous voyez les besoins linguistiques en fonction de la population composant chacune des régions. Bien que les professionnels soient conscients du besoin, aucune des régions aujourd’hui ne possède une mallette complète d’outils ETP dans les différentes langues de sa population. Et même si nous l’avions, la question qui se pose est de savoir si les professionnels maîtrisent ces langues de telle façon qu’ils puissent être de véritables médiateurs dans ces langues. Compétences linguistiques des équipes ETP

Adaptation culturelle Outils ETP Sur Quoi ? Nutrition Vécu Maladie Vécu Traitement …. Encore peu développée Aspects nutrition démarrés (Lux) Religion Ramadan pris en compte (Lor) De quoi parle-t’on lorsque l’on parle d’adaptation culturelle ? Par exemple d’adaptation aux habitudes alimentaires, religieuses, etc… L’adaptation culturelle des outils d’ETP sur le plan transfrontalier en est au tout début et méritera d’être encore profondément explorée. Certaines adaptations sont déjà en route, par exemple la nutrition des populations portugaises au Luxembourg commence a être intégrée ou la problématique du Ramadan en France pour les populations musulmanes. Toutefois, il reste un très gros travail exploratoire de recherche à faire pour comprendre si selon la culture, le vécu de la maladie diabète ou de l’obésité, le vécu du traitement, varient et donc de voir comment intégrer ces notions au sein des outils d’ETP. Encore du travail à faire dans ce domaine

Adaptation Outils ETP à Age La notion de vie, d’avenir , le besoin nutritionnel…. varie avec l’âge Outils ETP transfrontaliers pas tous adaptés à l’âge Des initiatives en cours pour les jeunes Technologies de l’information = ressource à exploiter En fonction de l’âge nous voyons la vie différemment. L’adolescent ne voit pas les risques liés au diabète de la même façon que l’adulte. Les capacités de compréhension de l’information, d’intégration de la maladie et d’autonomie sont très différentes selon l’âge. C’est pourquoi les techniques éducatives et les outils doivent être différents même si le contenu est le même. Les outils disponibles sur le plan transfrontaliers sont loin d’être tous adaptés à l’âge. Cependant, des initiatives sont en cours. Les technologies de l’information sont utilisées pour les jeunes. Mais il reste encore beaucoup de travail à faire. Encore du travail à faire dans ce domaine

Adaptation Outils ETP aux Différences sensorielles Aucune mallette complète d’outils ETP adaptée aux différences sensorielles sur le plan transfrontalier. Quelques outils isolés disponibles. Sur le plan transfrontalier aucune mallette complète d’outils d’ETP n’est disponible pour les personnes présentant une différence visuelle, auditive . Quelques outils isolés sont disponibles. Là encore des travaux importants sont à développer Encore du travail à faire dans ce domaine

Besoins Outils Information et ETP Manques Outils ETP Activité Physique Outils ETP Auto anamnèse Outils ETP Objectifs personnels Outils ETP Auto Evaluation Mallette complète Obésité Mallette complète Diabète Mallette complète Jeune Obèse Mallette complète Jeune Diabète Mallette complète différence sensorielle Mallette complète linguistique Suffisances Infos Diabète Infos Traitement Infos Complications Techniques auto soins Outil ETP Nutrition Il nous reste sur le plan transfrontalier des besoins en outils d’ETP. Il existe suffisamment de documents d’informations. S’ils sont actualisés ils doivent suffire. Par contre des mallettes complètes d’outils en ETP sont à développer intégrant les outils d’ETP pour l’activité physique, les outils d’auto-anamnèse, les outils pour fixation d’objectifs, pour l’auto- évaluation du patient. Des mallettes complètes sont à construire pour les Jeunes, pour les différences sensorielles, pours les diverses langues, pour l’obésité et le diabète. Ceci afin d’avoir au moins un outil complet pour le diabète et un pour l’obésité. Mais il est important de développer en intégrant l’existant. A développer en intégrant l’existant

Culture du Partage Outils ETP Souvent aucun partage des outils ETP Parfois partage juste dans l’institution Exceptionnellement entre Hôpital et Réseau de soins Prémices sur le plan transfrontalier La culture du partage en matière d’outils ETP est peu développée. Le plus souvent les outils sont développés par une équipe. Ils sont parfois partagés dans l’institution, exceptionnellement entre l’hôpital et le réseau de soins. Cependant, sur le plan transfrontalier des initiatives de développement en commun prennent forme. Le projet EDUDORA² a de l’avenir

Autorités Publiques et Outils ETP Dans aucune région, les autorités publiques ne sont productrices d’outils d’ETP Dans aucune région les autorités publiques sont productrices d’outils ETP Il revient donc bien aux professionnels d’en assurer le développement en partenariat avec d’autres acteurs. Rôle des professionnels Intérêt des partenariats

Associations Patients et ETP En fonction de chaque région, les Associations de Patients ont un Rôle en ETP soit de : Participation à construction programmes ETP Avis sur choix d’outils Animation de certaines séances ETP Caution pour outils développés par sociétés Pharma En fonction des régions, les associations de patients jouent un rôle en matière d’outils ETP : soit en participant à leur construction, soit en donnant des avis sur des choix, soit en animant certaines séances d’ETP ou en se portant caution d’outils développés par des sociétés Pharma. Les patients ont donc leur place , celle-ci pourrait être formalisée. Les Patients moteurs de développement

Freins et Moteurs Outils ETP Absence Patients Soutien Institution Manque personnel Volonté et dynamisme Absence financement temps élaboration Apport financement externe ou partenariat L’état des lieux transfrontalier des outils a permis de mettre en évidence des freins au développement des outils d’ETP comme le manque de personnel, l ’absence de financement ou de temps pour l’élaboration des outils, l’absence de formation des équipes en ETP, ainsi que l’absence de place donnée aux patients dans le processus de construction des outils. Par contre des moteurs ont été mis en évidence: la volonté et le dynamisme des équipes, des partenariats externes, la formation en ETP de l’équipe multidisciplinaire et parfois, le soutien de l’institution. Formation équipe multidisciplinaire Absence formation

Meilleur outil d’ETP = Relation Soignant-Soigné Conclusion Meilleur outil d’ETP = Relation Soignant-Soigné Cette revue transfrontalière nous a permis de mettre en évidence ce qui existe et ce qu’il faudra développer. Mais rappelons nous que le meilleur outil est la relation soignant-soigné dans laquelle l’éducateur (qui peut être un professionnel ou un groupe de patients) joue le rôle de médiateur entre le patient et sa maladie chronique, à des moments de celle-ci où le patient pourrait se retrouver en difficulté.

Remerciements Tu me dis, j‘oublie. Tu m‘enseignes, je me souviens. Tu m‘impliques, j‘apprends. Benjamin Franklin Car comme disait Benjamin Franklin Je vous remercie pour votre écoute.