Comment faire face au diabète

Programme 1 7 2 8 9 3 10 4 11 5 6 Ce qu’il faut dire à la famille Scolarisation 2 Réfuter les mythes et les fausses croyances 8 Activité physique 9 Tabac, alcool et drogues 3 Maladies aiguës 10 Grossesse 4 Conseils nutritionnels 11 Jeûne 5 Conservation de l'insuline 6 Effets de la croissance sur le diabète

Ce qu’il faut dire à la famille

Au moment du diagnostic Le premier contact est crucial Il vous permet de : Présenter les symptômes du diabète Impliquer la famille dans la prise en charge de l'enfant Inviter le père et la mère en personne Proposer une première éducation au diabète Réfuter les mythes et les fausses croyances La famille est surprise et choquée Faites preuve de solidarité, de compréhension, de bienveillance Répondez de façon précise sur un ton respectueux Pour de nombreux enfants et pour leur famille, vous serez très probablement leur premier contact, une fois le diagnostic suspecté ou confirmé. Ce premier contact avec la famille d’un enfant atteint de diabète est un moment clé, une occasion essentielle de leur faire comprendre les enjeux de la maladie. Il doit vous permettre d'atteindre plusieurs objectifs, notamment de décrire les symptômes du diabète. A cette occasion, il pourra être très utile d'utiliser un schéma. Cette rencontre vous aidera à impliquer la famille dans la prise en charge de l'enfant, à lui proposer les premières notions éducatives simples et à réfuter les mythes et les fausses croyances. Il s'agit d'un aspect très important de ce premier contact. Les membres de la famille sont souvent surpris et choqués, ils ne comprennent pas ce qui est arrivé à leur enfant. Le déni, la colère, les tentatives de négociation, la confusion, la dépression et l’incertitude viennent souvent troubler la façon dont ils perçoivent la situation de l'enfant. L’équipe de soins doit se montrer solidaire, compréhensive et bienveillante mais aussi faire preuve de fermeté dans ses efforts pour intégrer la famille à l'équipe thérapeutique. Efforcez-vous de répondre aux questions de manière précise et sur un ton respectueux.

Symptômes Expliquer les symptômes et les signes Les schémas sont utiles Démonstrations des mesures de glycémie et des bandelettes urinaires Expliquer le mécanisme Déficit en insuline Cause inconnue Aborder les questions que l’on pourra vous poser plus tard Expliquez à l'enfant et à sa famille les symptômes et les signes qu’ils ont ressentis ou observés, par exemple une polyurie, une nycturie, une incontinence nocturne, une polydipsie, une perte de poids, des nausées et vomissements ou encore des douleurs abdominales. Des schémas vous seront utiles pour cela. Vous pouvez utiliser des bandelettes réactives pour faire une démonstration des mesures de glycémie et de la recherche de corps cétoniques afin de concrétiser le diagnostic et de leur faire découvrir certains aspects de la prise en charge qu'ils devront peut-être assumer eux-mêmes. Vous devez aussi décrire le mécanisme des signes cliniques, en particulier le déficit en insuline, en expliquant que la cause de ce déficit est inconnue. Abordez les questions que l’on pourra vous poser plus tard, par exemple la cause du diabète, son traitement, sa prévention, etc. N'évitez pas ces questions.

Réfuter les mythes et les fausses croyances

Mythes et fausses croyances Cause du diabète/génétique/environnement Guérison du diabète Médecines alternatives Toxicité de l'insuline Traitement en comprimés Risque de contagion Un grand nombre de mythes et de fausses croyances entourent le diabète de type 1, notamment : La guérison du diabète La croyance selon laquelle il serait possible de guérir le diabète est souvent invoquée pendant l'étape de « négociation », lorsque les parents doivent se résoudre à accepter le diabète de leur enfant. Expliquez-leur qu'on ne sait pas guérir le diabète aujourd'hui mais qu'il est possible qu'un traitement soit mis au point durant la vie de l'enfant. Les médecines alternatives Les familles se voient souvent proposer des médecines alternatives pour guérir ou traiter le diabète de façon différente. Il s'agit notamment de la médecine traditionnelle africaine, des traitements homéopathiques et autres méthodes. Vous devez dissuader les parents d’y recourir sans avoir consulté au préalable le centre de diabétologie. Dans certains cas, l'utilisation d'un traitement alternatif sous contrôle médical pourra vous aider à convaincre la famille que ces solutions ne présentent aucun intérêt. La méfiance vis-à-vis de la médecine occidentale fait souvent partie des raisons motivant le recours aux médecines alternatives. Dans tous les cas, il est important de souligner que l'insuline est vitale pour tout enfant atteint de diabète de type 1. Toxicité de l'insuline Certaines familles pensent que l'insuline est toxique. Cette croyance peut être liée à une méfiance ou à des antécédents de complications aiguës du diabète, par exemple une hypoglycémie sévère. Si le patient est sous insuline depuis un certain temps, soulignez les bienfaits de celle-ci, par exemple une diminution de la soif et du volume urinaire. Dissuadez la famille d'arrêter l'insulinothérapie. Les comprimés sont-ils efficaces ? La plupart des gens qui connaissent un diabétique ne savent pas qu’il s’agit le plus souvent du type 2 de la maladie, c’est pourquoi ils pensent qu'un enfant récemment diagnostiqué type 1 sera lui aussi traité avec des comprimés. Expliquez les différences entre le diabète de type 1 et de type 2. Soulignez bien qu'un enfant touché par le diabète de type 1 a besoin d'insuline pour survivre. Précisez aussi que certaines personnes atteintes de diabète de type 2 doivent elles aussi prendre de l'insuline pour être en bonne santé. Mes autres enfants peuvent-ils « attraper » le diabète ? Certaines personnes croient que le diabète est contagieux. Expliquez clairement que, même si l’on ne connaît pas bien l'origine du diabète de type 1, il ne s'agit en aucun cas d'une maladie infectieuse. Précisez que lorsque plusieurs enfants d'une même famille sont touchés par le diabète, ce n'est en aucun cas parce qu'il s'agit d'une maladie contagieuse. Répondez à toutes les questions des personnes présentes concernant les autres mythes et idées reçues.

Maladies aiguës

Maladies aiguës Une maladie aiguë peut provoquer : Une augmentation du taux de glucose sanguin (hyperglycémie) Une baisse du taux de glucose sanguin (hypoglycémie) L'apparition de corps cétoniques Les corps cétoniques peuvent apparaître pendant, avant ou après la maladie Les enfants atteints de diabète ne sont pas malades plus souvent que les autres Comment conseiller les familles sur la gestion des maladies aiguës Les maladies aiguës (notamment infectieuses, en particulier les maladies gastro-intestinales) peuvent influer le contrôle glycémique et déclencher une hyperglycémie (taux de glucose sanguin trop élevé), une hypoglycémie (taux de glucose sanguin trop bas) ou la formation de corps cétoniques. Une détection précoce des fluctuations de la glycémie et une gestion active de la maladie permettent de prévenir ces complications aiguës du diabète et d'éviter l'hospitalisation. Une infection aiguë peut être précédée ou suivie de fluctuations de la glycémie.   Chez les enfants dont le diabète est bien contrôlé, les maladies et les infections ne sont habituellement pas plus fréquentes ni plus graves que chez les enfants non diabétiques. En revanche, un diabète mal contrôlé pourra favoriser les infections. Il est important de savoir comment conseiller les familles pour les aider à gérer les maladies aiguës.

Gestion (1) Ne pas arrêter l’insuline Si nécessaire, augmenter ou réduire la dose Mettre en place une surveillance régulière Glycémie toutes les 3 - 4 heures Cétonurie 1 à 2 fois par jour Hospitalisez l’enfant si : La surveillance au domicile est impossible Il n'y a aucune amélioration malgré toutes les mesures prises au domicile Traiter la maladie Médicaments sans sucre Pas de stéroïdes N'arrêtez pas l'insuline, même si l'enfant est malade. Il pourra être nécessaire d'augmenter ou de réduire les doses d'insuline en fonction de la glycémie et des apports alimentaires, mais il ne faut en aucun cas interrompre les injections. Si vous ne disposez pas du matériel nécessaire pour réaliser les contrôles de glycémie ou de cétonurie au domicile, l'enfant devra se rendre dans un établissement de santé pour des contrôles réguliers. Envisagez d'augmenter ou de réduire les doses d'insuline. Intensifiez la surveillance de la glycémie en la contrôlant toutes les 3 à 4 heures, voire plus fréquemment si elle fluctue fortement ou change rapidement. Contrôlez la cétonurie 1 à 2 fois par jour. Évaluez et traitez la maladie aiguë. Dans la mesure du possible, utilisez des médicaments ou des comprimés sans sucre (selon le cas). En l’absence de médicaments sans sucre, on utilisera les traitements disponibles sur place. Évitez les stéroïdes.  

Gestion (2) Traitement symptomatique Aliments faciles à digérer Apport liquidien adapté Antipyrétiques (paracétamol) Penser éventuellement à une hospitalisation Ajuster les doses d'insuline – ne jamais l'arrêter Apprendre à la famille à gérer la maladie Donner des recommandations écrites Vous devez apporter un traitement symptomatique adapté, ou vous assurer que la famille est en mesure de le faire, notamment : 1. des aliments faciles à digérer en cas de perte d'appétit. 2. un apport liquidien adapté. La fièvre et l'hyperglycémie peuvent accroître la perte liquidienne. Les solutés de réhydratation orale combinent un apport liquidien et énergétique. Pour le traitement ou la prévention des vomissements, faites boire fréquemment de petits volumes de liquide. 3. des antipyrétiques pour traiter la fièvre (paracétamol par exemple). 4. l'admission dans un établissement de santé s’il n’est pas possible d’assurer ces mesures symptomatiques en externe. Envisagez une hospitalisation dans les circonstances suivantes : enfant diabétique très jeune, impossibilité pour les parents de contrôler la glycémie au domicile, impossibilité d'administrer un traitement symptomatique au domicile, maladie aiguë grave ou cétonurie persistante. Pendant toute la durée de la maladie aiguë, ajustez les doses d'insuline en fonction des besoins. Rappelez régulièrement à la famille comment gérer les maladies aiguës. Si possible, fournissez-lui des recommandations écrites.

Conseils nutritionnels

Conseils nutritionnels (1) L'alimentation apporte l'énergie nécessaire à la croissance et aux activités quotidiennes Les apports alimentaires sont influencés par Le fonctionnement de la famille Les facteurs psychologiques et affectifs Les facteurs de société Les facteurs socio-économiques Les conseils nutritionnels sont un aspect fondamental de la prise en charge des enfants atteints de diabète. Nous avons déjà abordé certains de ces aspects précédemment. Intéressons-nous maintenant plus en détail aux conseils nutritionnels que vous pouvez donner aux enfants et à leur famille. Dans l'idéal, les questions de nutrition et l'éducation nutritionnelle sont traitées par un diététicien ou un nutritionniste. Mais dans la plupart des cas, c'est vous et l'équipe soignante qui devrez fournir ces informations. On vous posera de nombreuses questions sur l'alimentation. L'alimentation apporte l'énergie nécessaire à la croissance et aux activités quotidiennes. Les apports alimentaires peuvent subir l'influence de différents facteurs. Le fonctionnement de la famille et le rôle de l'enfant touché par le diabète au sein de celle-ci font partie des paramètres à prendre en compte. Les apports alimentaires dépendent aussi de certains facteurs psychologiques, affectifs, mais aussi de facteurs de société et socio-économiques. Le stress, l'anxiété, les traumatismes et la dépression peuvent modifier les habitudes alimentaires. Vous devez en tenir compte lorsque vous donnez des conseils nutritionnels. L’alimentation et son influence sur la glycémie sont des éléments essentiels de l'auto-prise en charge du diabète de type 1. Les apports alimentaires et l'insuline doivent s'équilibrer mutuellement ; le type et la dose d'insuline entrent tous deux en ligne de compte. Le fait de surveiller les effets de l'alimentation et de l'insuline en mesurant la glycémie après un repas permettra d'adapter plus facilement les apports alimentaires et/ou la dose d'insuline pour le repas en question.

Conseils nutritionnels (2) Équilibrer les apports alimentaires (glucides) et l'insuline Équilibrer les apports alimentaires et l'activité physique La surveillance de la glycémie permet d'équilibrer les apports alimentaires, l'activité physique et/ou la dose d'insuline

Recommandations diététiques générales Planifier les repas plutôt qu'imposer un régime Essayer d'éviter les interdits Adopter une planification simple et pratique Mieux vaut planifier les repas qu'imposer un régime restrictif. Il est conseillé de parler de « planification des repas » plutôt que de « régime pour diabétiques ». La restriction calorique est un élément important chez les enfants diabétiques obèses. Privilégiez la simplicité et la commodité quand vous discutez de la planification des repas. Autant que possible, les repas seront organisés en fonction des habitudes nationales, régionales, ethniques, religieuses et familiales. Tenez compte du tempérament et des goûts individuels. Prévoyez de la souplesse et de la variété dans le choix des aliments. Tenez compte des moyens financiers et de la disponibilité des aliments. En toute logique, c'est la famille qui définit la planification des repas ; vous l'aiderez à faire les ajustements nécessaires pour améliorer le contrôle de la glycémie.

Planification des repas En fonction des facteurs locaux Restriction calorique pour les enfants obèses Liberté de choix individuelle Souplesse de choix et variété des aliments Équilibre entre les moyens financiers et la disponibilité des aliments Selon les disponibilités locales

Insuline et alimentation Équilibrer insuline et alimentation Adapter l'insuline aux repas Les différents types de traitement permettent de modifier La planification des repas La fréquence des repas Alimentation Insuline Les conseils nutritionnels doivent permettre aux enfants concernés d'adapter les doses d'insuline à la nourriture disponible.   La moitié environ des besoins quotidiens en insuline servent à contrôler la glycémie après les prises alimentaires. La deuxième moitié permet à l'organisme de fonctionner normalement, même si la personne ne mange pas. Si une personne malade présente une insulinorésistance, la quantité totale d'insuline nécessaire pourra être identique à celle d'une journée normale, même si la personne ne s'alimente pas. Vous pourrez avoir besoin de différents types de traitements par insuline en fonction de la planification des repas. Essayez toujours adapter les injections d'insuline à l'organisation des repas. Il pourra être nécessaire de planifier les repas avec plus de souplesse pour certains types de traitements ou, inversement, d'adapter le traitement à la fréquence réelle des repas.

Insuline et alimentation 2 injections quotidiennes Collations et repas réguliers Risque d'hypoglycémie si les repas/collations sont sautés Importance de la régularité des repas et de la taille des portions Injections quotidiennes multiples Plus grande souplesse Moins d'insuline rapide si les repas sont moins abondants Comprendre les effets de l'alimentation et de l'insuline sur la glycémie Par exemple, pour un traitement avec deux injections quotidiennes, en particulier s'il s'agit d'une insuline prémélangée en proportions fixes, il faudra prévoir des collations et des repas réguliers. Si l'enfant saute des repas ou des collations, il risque de faire des hypoglycémies. Conseillez une dose d'insuline élevée l'après-midi et insistez sur la nécessité de prendre régulièrement un repas à midi. Dans ce cas, vous devez souligner l'importance de la régularité des repas et de la taille des portions. Les traitements par injections multiples autorisent plus de souplesse dans les horaires des repas et la taille des portions. Si les doses d'insuline d'action rapide administrées au moment des repas sont plus importantes, il faut réduire les doses d'insuline d'action prolongée. On pourra compenser un repas moins abondant que prévu en réduisant la dose d'insuline d'action rapide correspondante. Pour ce type de traitement, il est indispensable de comprendre les effets de l'alimentation et de l'insuline sur la glycémie. Vous trouverez d'autres exemples dans le manuel.

Éducation alimentaire Planifier des repas équilibrés Objectif : 50 à 60% de glucides 15 à 20% de protéines < 30% de lipides Apprendre à reconnaître les groupes d'aliments et à lire les étiquettes Éduquer toute la famille – en particulier le père et les grands-parents Les besoins énergétiques changent pendant la croissance Pour une alimentation équilibrée, il faut prévoir une répartition globale de 50 à 60 % de glucides, 15 à 20 % de protéines et moins de 30 % de lipides. Apprenez aux parents et aux jeunes à lire les étiquettes alimentaires pour identifier les macronutriments (glucides, protéines, lipides) et à faire la distinction entre graisses saturées et insaturées afin de préserver la santé cardio-vasculaire du patient et d’adopter une alimentation saine. Impliquez tous les membres de la famille dans l'éducation nutritionnelle car chacun devra accepter le changement d'alimentation. N'oubliez pas que les besoins énergétiques augmentent au cours de la croissance.

Conservation de l’insuline

Conservation de l'insuline L'insuline est une protéine « fragile » Dénaturée par le gel ou la forte chaleur Stockage entre 2 et 8°C Utilisation avant la date de péremption Après ouverture, se conserve 1 mois sans réfrigération 3 mois si réfrigérée La conservation de l'insuline est importante Il est important de conserver l'insuline correctement pour qu’elle reste efficace. L'insuline est une protéine relativement fragile, qui peut être dénaturée par la congélation ou une trop forte chaleur. L'insuline dénaturée ne fait pas baisser efficacement le taux de glucose sanguin. Dans l'idéal, l'insuline doit être conservée à une température de 2 à 8 degrés centigrades (36 à 45 degrés Fahrenheit). Dans des conditions correctes, on peut la conserver jusqu'à 30 mois ou jusqu'à sa date de péremption. Après ouverture, les flacons d'insuline doivent de préférence être utilisés dans un délai de 3 mois. Tout flacon d’insuline non réfrigéré doit être consommé dans le mois qui suit son ouverture. En pratique, la plupart des utilisateurs constatent que l'insuline commence à perdre son efficacité (sa capacité à faire baisser la glycémie) dans les 6 à 8 semaines qui suivent l’ouverture, même lorsqu’elle est réfrigérée, en raison des nombreuses variations de température.

Conservation de l'insuline Au centre de soins et au domicile Système de réfrigération électrique Ne pas congeler l'insuline Alimentation de secours Réfrigération passive/eau Sous terre Pots en terre cuite Rotation des stocks par date de péremption Ces règles de conservation doivent être respectées tant au domicile du patient qu'au centre de soins. Conservez l'insuline au réfrigérateur, dans un emplacement qui ne risque pas de geler. Ne la mettez pas au congélateur car le gel dénature l'insuline plus rapidement que la chaleur. Essayez de maintenir une température constante. Il est conseillé de noter les températures du réfrigérateur dans un registre, en réalisant des mesures tous les jours avec un thermomètre au mercure ou numérique (et non un thermomètre médical). Prévoyez une alimentation de secours si les coupures de courant sont fréquentes, en particulier pour les réfrigérateurs des centres de soins et hôpitaux d'une certaine taille. Vous trouverez différentes suggestions dans le manuel. En l'absence de moyens de réfrigération, il pourra être nécessaire de trouver une autre méthode de conservation, par exemple dans l'eau, sous terre, dans un pot en terre cuite, etc. Présentez les solutions les plus adaptées au contexte local. Les différentes solutions sont décrites dans le manuel. L'insuline doit être stockée par lots, en respectant une rotation régulière en fonction des dates de fabrication et de livraison au centre de soins.

Questions Tous ces aspects font partie des problématiques à prendre en compte quand vous aidez des enfants et leurs familles à faire face au diabète. Ces problèmes sont décrits plus en détail dans le manuel. Votre rôle consiste avant tout à soutenir et guider les familles. Répondez aux questions.

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