Evolution historique des modèles de compréhension du handicap Formation des CCC sur le Handicap et sa prise en compte dans les actions de développement local Tombouctou – Du 12 au 16 février 2007 Evolution historique des modèles de compréhension du handicap De la négation de la condition humaine des personnes handicapées à la défense de leurs droits fondamentaux Catherine Dixon - août 2005

De la négation de l’humanité à la défense des Droits de l’Homme La société a toujours eu tendance à isoler et à exclure les personnes handicapées. 5 grandes étapes marquent cette tendance générale. 1 - Une condition supra ou infra-humaine Antiquité (jusqu’au 6e siècle) : la volonté des dieux Ce qui ne peut être expliqué est une manifestation des dieux et une source de croyances. La réponse de la société au handicap : pratiques rituelles, croyances Exemples dans la Grèce antique : des nouveaux-nés « malformés » sont abandonnés dans la nature en sacrifice aux dieux, afin d’éloigner le mauvais sort des familles certaines maladies mentales sont considérées comme une capacité surnaturelle à communiquer avec les dieux.

Moyen-Age (7e au 16e siècle) : la charité De la négation de l’humanité à la défense des Droits de l’Homme (2) Moyen-Age (7e au 16e siècle) : la charité Les personnes handicapées sont une charge pour la société, elles vivent principalement de la charité et ont un statut social inférieur. La réponse de la société : travail social charitable, traitement médical élémentaire Exemple : les personnes handicapées sont considérées comme des indigents, pour certains leur souffrance les rend « méritants », ils sont soignés et habillés dans des hospices. Exceptions dues à des croyances populaires : les personnes ayant certains types de déficiences ont un statut social particulier (les « bossus » portent chance, certaines personnes handicapées mentales sont des « innocents », considérées comme des Chrétiens privilégiés, certains sont acceptés et pris en charge à la cour du Roi, …)

2 - Un premier pas précaire vers l’égalité De la négation de l’humanité à la défense des Droits de l’Homme (3) 2 - Un premier pas précaire vers l’égalité L’époque « classique » (17e et 18e siècle) La base d’une philosophie occidentale moderne des Droits de l’Homme est créée, le principe d’égalité apparaît Mais ce principe n’est pas encore universel et les personnes handicapées ne sont pas toujours (ou parfois avec réticence) reconnues comme des êtres humains. Des croyances demeurent autour du handicap. Exemple : des questions commencent à être posées concernant la condition des personnes handicapées mentales. Concrètement, la réponse de la société reste pratiquement inchangée.

3 - La science toute-puissante De la négation de l’humanité à la défense des Droits de l’Homme (4) 3 - La science toute-puissante 19e siècle - début 20e : classification scientifique et curiosité publique Les personnes physiquement différentes sont désignées comme des « monstres » et parfois présentées au public dans des foires ou des expositions Elles sont parfois considérées comme « moitié homme, moitié animal » Une classification médicale est établie, basée sur la description des symptômes ; essais de thérapies La réponse de la société : exposition, études scientifiques, soins médicaux

4 - Réparer les personnes « cassées » De la négation de l’humanité à la défense des Droits de l’Homme (5) 4 - Réparer les personnes « cassées » Après les 1ères et 2ème Guerres Mondiales : la réadaptation médicale Ce mouvement a commencé lorsque les Etats se sont sentis responsables de la situation des mutilés, blessés ou invalides de guerre Les personnes handicapées sont « défectueuses » ; elles doivent être « réparées », ramenées autant que possible à la normalité La réponse de la société : les débuts de la réadaptation fontionnelle Exemple : l’Etat procure des prothèses pour les personnes amputées, des fauteuils roulants, etc. ; la rééducation progresse Les « héros » de guerre bénéficient d’un traitement particulier.

5 - Le handicap devient un sujet social puis des Droits de l’Homme De la négation de l’humanité à la défense des Droits de l’Homme (6) 5 - Le handicap devient un sujet social puis des Droits de l’Homme depuis les années 70 : le « disability movement » et l’inclusion sociale Les personnes handicapées font partie de la société et une attention doit être portée à leur inclusion dans la société (secteurs de la santé, de l’éducation, de la formation, de l’emploi…) Le « Independent Living Movement » est créé dans une université de Californie et se répand aux Etats-Unis, en Grande-Bretagne et dans quelques autres pays Les organisations de personnes handicapées (DPOs : Disabled People’s Organisations) s’organisent et se renforcent.

5 - Le handicap devient un sujet social puis des Droits de l’Homme De la négation de l’humanité à la défense des Droits de l’Homme (7) 5 - Le handicap devient un sujet social puis des Droits de l’Homme La réponse de la société : l’institutionnalisation et/ou l’inclusion dans la société via des services « ordinaires » (pour tous) Exemples : En France : des institutions étatiques ou associatives fournissent souvent des services spécialisés selon les types de défciences (école pour enfants sourds, centre de formation pour les personnes handicapées mentales, …) D’autres pays choisissent de développer des services pour tous avec une attention pour les personnes ayant des besoins particuliers L’accessibilité devient un sujet public, …

De la négation de l’humanité à la défense des Droits de l’Homme (8) depuis les années 90 : l’approche basée sur les Droits de l’Homme gagne du terrain La communauté a le devoir de permettre aux personnes handicapées de participer pleinement au sein de la société. Les personnes handicapées et leurs représentants réclament la reconnaissance et le respect effectif de leurs droits. La réponse de la société : Au niveau international : promotion des droits des personnes handicapées et mise en place de politiques tournées vers l ’égalisation des chances et l’autoreprésentation… …mais cela est progressif et cet objectif est loin d’être atteint !

Quelle est la situation réelle ? Cette perspective « historique » met en avant les différentes conceptions telles qu’elles apparaissent schématiquement au cours du temps… …mais la réalité est souvent une combinaison de ces différentes conceptions, qui co-existent au sein d’une société !

Handicap : les principaux modèles théoriques Pendant longtemps le handicap a été considéré uniquement comme une question médicale, à traiter par le soin. Le handicap est entré dans le champ des questions sociales. La nécessité d’un changement physique et social de l’environnement des personnes handicapées est reconnue. Le handicap est maintenant considéré comme une question des Droits de l’Homme : l’enjeu est l’égalisation des chances et l’accès aux mêmes droits pour tous, sans discrimination. Les références pour ces positions : 2 grandes catégories de modèles de représentation du handicap : modèles médicaux modèles sociaux.

2 catégories de modèles opposées Handicap : les principaux modèles théoriques (2) 2 catégories de modèles opposées Le handicap vu comme une pathologie individuelle Le handicap vu comme une pathologie sociale Généralement désigné "modèle médical" Le problème est au niveau de l’individu : le handicap résulte directement de la déficience de la personne Le handicap est uniquement un problème de santé (donc une question médicale) Les solutions sont pensées par des "experts" sur la base de diagnostics Accent mis sur l’élimination ou la guérison du handicap, normalisation Généralement désigné "modèle social" Parfois : les personnes handicapées sont vues comme une minorité discriminée Le problème principal est au niveau de l’environnement et de la société Le handicap est principalement le résultat de manques en termes d’accessibilité et d’égalisation des chances Accent mis sur l’élimination des barrières physiques, économiques et sociales Adapted from Rioux, 1997 - Cité par Interactif déc 2002 - Understanding disability : look, then act

Les concepts de référence pour Handicap International : Conclusion Les concepts de référence pour Handicap International : classification et modèle de compréhension du handicap : le Processus de Production du Handicap philosophie d’action : une approche du handicap basée sur les Droits de l’Homme dans l’urgence et le développement