Groupe de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (GReCSS) Retardée, culpabilisante et imprécise: L’annonce du diagnostic néonatal peut-elle échapper à ces écueils? Eléments du Burkina Faso Alice DESCLAUX Chiara ALFIERI Groupe de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (GReCSS) IRD – UMI 233 (ex-UMR 145)

Introduction L’annonce du diagnostic néonatal:     Introduction   L’annonce du diagnostic néonatal: Une situation fréquente (700 000 annonces en théorie en 2009 en Afrique) ... mais très peu normée: situation particulière, pas de guidelines, « entre deux institutionnel » Complexe sur le plan du diagnostic biologique: autrefois sérologie à 18 mois, puis PCR précoce, incertitude en cas de résultat positif avec les techniques antérieures Etablissement du diagnostic: situations variées Peu de données précises, taux de diagnostic précoce faibles (15%) Recommandations OMS Diagnostic précoce 2 PCR à 6 semaines + annonce 1 mois mais accessibilité hétérogène 1M3 grossesses chez femmes vVIH, 54% ont eu PTME /ARV, augmente. Important (pour PEC précoce), mais peu normée: pas de guidelines OMS (qqes lignes) ni nationaux, avancées timides annonce à E, Diagnostic complexe... PCR 2 tests positifs. Equipt sophistiqué. -Tests elisa et WB: jusqu’à 18 mois certitude seulement si négatif, diagnostic formel après 9 mois. Autres cas: incertitude. -Si un diagnostic positif est posé, il faut le confirmer à 18 mois. -Si allaitement test à faire deux mois après fin expo risque L’établt du diagnostic est complexe: dépend équipt, age eft, infecté ou pas, allaité ou pas. D’où des chiffres rapportés donnant des taux de pratique du diagnostic très bas. 2009 Diagnostic partiel et échelonné, variabilité des performances des tests, hétérogénéité des situations, peu de normes: ouvre espaces d’adaptation des messages potentiellement variés. Qu’en est-il en réalité ? UMI 233

Questions de recherche     Questions de recherche   Recherche menée dans le cadre du Volet Sciences sociales du Projet «Déterminants socioculturels de la transmission du VIH par l'allaitement dans les pays du Sud : étude multidisciplinaire et multicentrique» (ANRS 1271). Question focalisée dans le cadre de ce projet: impact de l’annonce sur les pratiques d’alimentation infantile ? Oblige à aborder une thématique plus large: Modalités de l’annonce du diagnostic néonatal au travers de l’expérience des mères Cette question a émergé dans projet de recherche 2003-2007, j’avais déjà travaillé sur la question de l’annonce du diagnostic enfant (en situation clinique) 10 ans avant. Question focalisée: le contenu de l’annonce et la manière dont annoncé ont-ils un impact sur pratiques allaitt ? D’où l’analyse spécif présentée aujourd’hui. Nous avons voulu caractériser les modalités et appréhender au travers expé mères. UMI 233

Méthode Approche qualitative.     Méthode   Approche qualitative. Etude menée à Ouagadougou et Bobo-Dioulasso dans 3 types de services de PTME. Entretiens à plusieurs reprises avec des mères (84 au total, à deux moments clé pour chaque enfant), soignants, observations. 37 situations de diagnostic néonatal entre 2005 et 2007.   Analyse faite seult pour BF où complt equête Méthode projet Allaitement global. Enquêtes sur sites de PTME: services ordinaires, appuyés, associations. UMI 233

Eléments de résultats Concerneront 4 aspects:   Eléments de résultats     Concerneront 4 aspects: Les acteurs de l’annonce du diagnostic néonatal Les retards de l’annonce Les ambiguïtés de l’annonce Le sens du message UMI 233

Les acteurs de l’annonce     Les acteurs de l’annonce   Le médecin du service de PTME, l’assistante sociale, le conseiller, le pédiatre En pratique acteurs divers du fait de: délégation, gestion de l’affluence, orientation vers le pédiatre, interactions de « renvoi d’annonce », orientations vers un CDV, contrôle imparfait de la communication L’annonce “à la demande de la mère” Mères anxieuses de connaître le statut de l’enfant « Je veux vraiment savoir [le statut sérologique de mon enfant] mais je vois que les médecins sont très occupés et si tu poses des questions ça peut créer des problèmes. » Mère d’un enfant de 13 mois Pas d’annonce au père: passe toujours par la mère Propos selon lequel devrait être médecin (et norme dans projets) mais attribution réelle des rôles variable. Pas dévolu aux mêmes personnes selon sites. : Délégation du psychologique à l’AS avec dimension “connaissent les pb sociaux des mères” et facilité linguistique Gestion de l’affluence, médecins débords Orientation pour qu’il donne des indications précises. Souvent pour ne pas perdre de temps. Donne lieu pfs à interactions de renvoi, ou orienté extérieur Peut être compliqué et exemple de non maitrise de la communication. La mère a déjà compris qd l’annonce est faite. Qui est à l’initiative ? Mères veulent savoir. UMI 233

Les retards de l’annonce     Les retards de l’annonce   L’épreuve du prélèvement La question du personnel Les contraintes du laboratoire Accumulation des prélèvements Circuits de l’information Gestion de l’équipement et des réactifs Les retards en fin de circuit Annonces entre 2 et 20 mois L’expérience des femmes attente. Avt DBS. Les contraintes du laboratoire: Accumulation, gestion stocks et rupture réactifs, pb gestion de l’information qui tarde à parvenir dans le service. La distribution des rôles en fin de circuit pose pb. 2 à 20 mois Ces circonstances créent un contexte de l’annonce un peu particulier –pour certains soignants rendre un résultat “en temps voulu” relève de l’exception. Exemples attente 6 mois d’un diagnostic de PCR. UMI 233

Les ambiguïtés de l’annonce     Les ambiguïtés de l’annonce   Les stratégies d’annonce/non-annonce des soignants Anticipation de l’annonce variable selon les sites Rétention d’une information partielle et transitoire (pour en garantir la validité), jeux d’alibis Les mères qui interprètent l’absence d’annonce « De la manière dont le pédiatre regardait l'enfant j’ai compris [qu’il était atteint] » Mère d’un enfant qui s’avérera VIH+ « Quand le docteur ne dit rien, elles [les mères] ont peur de demander car s’il n’y a rien dit, peut-être, il n’y a pas de bonnes nouvelles » Assistante sociale « Maintenant c’est à chaque deux mois qu’ils ne donnent pas les résultats. Ils n’ont pas donné les résultats… » Mère d’un enfant de trois mois qui s’avèrera VIH- Jeux de communication autour A. - ds certains services mères savent qu’auront diagnostic à 9 mois. -Lq 1ere PCR +, certains méd attendent le résultat de la 2ème pour l’annoncer. Peuvent l’expliquer aux femmes. Jouent d’alibis: “on n’a pas donné les résultats pq on m’a dit que pas assez de sang pour faire le test”. Mensonge par empathie. cf le mensonge en médecine par Fainzang Les mères interprètent... dans un sens ou dans l’autre. Des attitudes, ou bien la répétition. Dimension d’interaction: L’angoisse des unes suscite l’évitement des autres, qu en retour est interprété.. D’autre part interprètent aussi indices hors attitude médecin – une mère voit un enfant du même âge que le sien diagnostiqué négatif, elle en déduit, n’ayant pas le sdiagnostic, que le sien est infecté. UMI 233

Les ambiguïtés de l’annonce     Les ambiguïtés de l’annonce   L’annonce de l’incertitude « Le pédiatre de l’hôpital avait dit que l'enfant avait 28% de chances de ne pas être contaminé » Mère d’un enfant de trois ans qui s’est avéré VIH+ « Je suis allée au rendez-vous le 13 novembre et le docteur m’a dit qu’au prochain rendez-vous elle va m’envoyer à l’hôpital. Je pense que l’enfant est contaminé, mais je ne sais pas…» Mère d’un enfant de 8 mois qui ultérieurement se révèlera VIH+ Les ambivalences des mères « Pendant qu'elle attendait le résultat elle priait Dieu que le virus n'ait pas pris l'enfant. Elle n'a pas demandé le résultat. » Mère d’un enfant de 10 mois qui s’est avéré VIH- « Le résultat a traîné pendant un mois et j’étais inquiète. Hum… après le test j’avais peur d’aller chercher le résultat de l’enfant. » Comment les soignants gèrent-ils l’incertitude ? Certains l’annoncent avec des probabilités: transmission directe d’une info précise. Chiffres mentionnés par 2 mères, plutôt réf au destin ou à la main de Dieu. D’autres annoncent au fur et à mesure les résultats des tests en rappelant que non définitif. D’autres préparent à l’annonce (précautions langages, question générale avec test VIH) la fréquentation de l’institution: annonce indirecte Ou évoquent des examens (CD4, mise sous tratt). Les mères veulent savoir mais redoutent que soit infecté. Peut accroître les délais. UMI 233

Le sens du message L’atteinte de l’enfant comme sanction     Le sens du message   L’atteinte de l’enfant comme sanction « A [nom du site], le docteur dit que si elles respectent bien leurs conseils leur enfant ne sera pas contaminé ». Mère « On dit aux mères au moment du prélèvement à quoi ça va servir. Ce sont elles qui demandent si l'enfant est positif. Elles se reprochent quelque chose, elles se posent des questions sur ce qu'elles n'ont pas pu faire dans le suivi. Elle se culpabilisent. Elles se reprochent d'avoir ‘cherché la maladie pour elles’ et [de l’avoir transmise à l’enfant].» Médecin PTME « On leur dit aussi [aux femmes dont l’enfant a été contaminé] : ‘Toi tu as exposé ton enfant car tu n’a pas été observante’ ». Assistante sociale Un pronostic « positivé » « On fait le conseil, on dit aux mères qu’il y a les ARV [pédiatriques] et que ça va aller et que peut-être d'ici à 5 ans il y aura les médicaments pour le sida ». Assistante soc « Elle ne voulait plus venir [au projet] parce qu’elle avait lu dans le document [du projet] que les enfants contaminés ne vivent pas plus de deux ans. » Mère d’un enfant VIH+ La plupart des femmes estiment qu’eft contaminé par leur faute. Lié au fait que pensent que si appliquent la prévention leur enfant ne sera pas contaminé. Effet de messages préventifs qui ne présentent pas les limites des stratégies. Les soignants déplorent l’auto-culpabilisation des femmes et sont explicites sur l’effet de leurs propos. Par ailleurs on est tjs ds communication paradoxale associée au VIH: maladie mortelle mais avec le traitement on vit normalement. Se pose la question –enjeu actuel- de la cohérence des messages contradictoires dans le système de soin (cf A, mais aussi en interne au même programme, qd veut être convaincant le trait est grossi). UMI 233

Le sens du message L’interprétation des transmissions post-natales     Le sens du message   L’interprétation des transmissions post-natales « Je pensais que l'enfant n'était pas contaminé. Parce que je prenais le médicament pendant la grossesse et je respectais le fait de ne pas donner l'eau, je pensais que l'enfant allait être sauvé. » Mère d’un enfant de six mois contaminé pendant l’allaitement « Les médecins m’ont insultée, que j’ai trop donné le lait maternel ». Mère d’un enfant séropositif « Ce qui me fait mal aujourd'hui est que si j'avais su qu'il était malade, à un ou deux mois, j'allais lui donner mon lait. Quand à six mois j'ai essayé il a refusé. Comme ça mon enfant a pris l'allaitement artificiel il n'a pas eu les bénéfices du lait maternel. Peut-être il ne serait pas tombé malade comme ça » Pls femmes ne comprennent pas la logique biologique de la transmission, ntt qd transmission postnatale pour un enfant qui avait été diagnostic négatif. Elles se culpabilisent sur l’option alimentaire qqe soit cette option. La plupart des mères d’enfants vIH+ disent qu’elles ne comprennent pas. UMI 233

    Le sens du message   Incriminer la mère (et la disculper) dans son intérêt « Il faut préparer la femme, lui rappeler ce qu’on a dit au début [de la prise en charge PTME : les trois temps de la transmission du VIH de la mère à l’enfant]. […] [Je dis à la mère] ‘comme tu fais l’alimentation mixte et tu donnes le sein car ta belle-mère te le demande, tu sais que l’enfant est exposé’. » Assistante sociale Certains soignants ont alors des stratégies qui cherchent à faire prévaloir la cohérence cocernant la transmission –au prix d’incriminer une nouvelle fois la mère. Cette AS, connue pour être empathique... Simultanément incrimine la femme et la disculpe. Ce rappel tardif est une forme de préparation à l’annonce du diagnostic positif, qui introduit une logique de transmission biologique compatible avec des rôles sociaux. UMI 233

Discussion Particularités du contexte et limites     Discussion   Particularités du contexte et limites Importance des aspects structurels, organisationnels et techniques Variabilité de l’annonce du diagnostic néonatal: délais, acteurs, processus, anticipation... Des mères toujours traitées comme responsables et coupables L’incertitude comme notion-clé, ouvre la voie à des interprétations où la dimension d’interaction avec les soignants est importante: effets psychologiques à gérer Limites: dispositif n’a pas permis de triangulation pour tous les propos. 3 ans après, toujours valable ? Importance des aspects techniques – on peut penser que certaines contraintes ou insuffisances ont été levées. Depuis plus de soignants formés, passage DBS, PCR plus accessible mais enquête 2009 montrait que tjs sub-optimal. Pose des questions qui dépassent le site, de portée générale Constat grande variabilité sur les modalités Pour les femmes, ne change pas. A priori suspectées d’être inobservantes. Incertitude notion clé, transitoire ou pas. Travail d’interprétaton des soignants (PEC “maladroitement” la dimension psycho) UMI 233

Discussion Soulève des questions de portée plus générale:     Discussion   Soulève des questions de portée plus générale: Communiquer sur le risque résiduel pour éviter d’incriminer les mères ? Obstacles multiples (modèle de prévention « argument d’autorité »: risque zéro, pas de prégnance de la culture du chiffre, niveau d’éducation) Mais avancées similaires attestées (CD4...) L’annonce du diagnostic néonatal: une fin (évaluation de la PTME) et/ou un début (de la PEC enfant)?   Spécifier un contenu selon le statut VIH ? Ou à traiter comme une annonce de diagnostic? Questions de portée plus générale UMI 233

Discussion Questions clé (2):     Discussion   Questions clé (2): Contexte des nouvelles recommandations OMS : incertitude augmente ++ (durée et % d’enfants) faut-il annoncer les résultats intermédiaires ? Conséquences du discours d’« élimination virtuelle » de la TME d’ONUSIDA:  comment traiter socialement un « risque virtuel » compris entre 2 et 5%? (soit sur 700 000 grossesses, 14 à 35 000 enfants infectés par an!) comment gérer l’annonce individuelle des contaminations? Comment éviter triomphalisme qui risque de créer une crise de confiance, comme c’est actuellement le UMI 233

Remerciements Financement ANRS 1271 Pour votre attention et aux personnes qui ont participé à l’enquête, aux équipes qui nous ont accueillies et aux institutions partenaires : à Ouagadougou, Médecins sans Frontières (projet Sida), associations Alavi et Vie Positive et SMI associées ; à Bobo-Dioulasso, Projet Kesho Bora (Centre Muraz), Association Espoir pour Demain (AED) et SMI associées. A Odette Ky-Zerbo, Armande Sanou, Nicolas Meda, Philippe Van de Perre, qui ont participé à divers titres ou appuyé l’étude. Financement ANRS 1271