25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"1 QUELLE RECHERCHE pour QUEL HANDICAP ? Dr Jean-François RAVAUD, INSERM CERMES (INSERM U.750, CNRS UMR 8169, EHESS), Villejuif Centre de Recherche Médecine, Sciences, Santé et Société IFR25-RFRH, Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"2 PLAN Etat des lieux de la recherche en France L évolution des modèles conceptuels du handicap Le modèle social du handicap La redéfinition de la place des usagers L émergence des « disability studies » Propositions pour un programme national de recherche sur le handicap

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"3 LA SITUATION FRANÇAISE : UNE FAIBLESSE CHRONIQUE UN CONSTAT PARTAGE Rapport Réduire les handicaps, M Fardeau, INSERM, 1985 Rapport de la Commission des Affaires Sociales du Sénat consacré au handicap (2002) La recherche actuelle nest ni organisée ni coordonnée –Grande diversité dacteurs confrontés à une insuffisance partagée de moyens financiers, des tentatives encore limitées dorganisation et de coordination La recherche sur le handicap doit être définie en tant que priorité de la recherche publique Rapport de la Cour des Comptes « La vie avec un handicap », 2003 DEUX TRANSFORMATIONS MAJEURES Loi du 11 février 2005 La recherche sur le handicap fait l'objet de programmes pluridisciplinaires associant notamment les établissements d'enseignement supérieur et les organismes de recherche [ ]. Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap. Loi dorientation la recherche : Création de lANR

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"4 Evolutions épidémiologiques et conceptuelles transition épidémiologique transition démographique Le Handicap : nouvel enjeu de santé publique Changement du contexte dans le secteur de la santé : de la maladie aiguë à la maladie chronique Priorité désormais accordée aux conséquences plutôt quà la maladie Nécessité dun «langage commun» international pour décrire les conséquences Répondre aux besoins des personnes atteintes dincapacité

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"5 Quelques jalons historiques 1893 Nomenclature internationale des CAUSES DE DÉCÈS ème révision CIM (Classification Internationale des MALADIES) Définition de la santé « état de complet bien-être physique, mental et social » (constitution de lOMS) 1980 CIDIH : Classification Internationale des Déficiences, Incapacités, HANDICAPS Manuel de classification des conséquences des maladies Trad française CIH (1988) 2001 CIF : Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la SANTE

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"6 Déficiences Incapacités Handicaps De la CIM à la CIH Le modèle biomédical traditionnel Le modèle réadaptatif [CIH (1980)] Maladi e ou trouble Etiologie Pathologie Manifestations

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"7 Le MODELE SOCIAL du HANDICAP CIDIH Handicap = désavantage social résultant d une déficience ou d une incapacité qui limite ou interdit l accomplissement d un rôle normal DPI Handicap = perte ou limitation des possibilités de participer à la vie normale de la société sur une base égalitaire avec les autres en raison d obstacles physiques et sociaux

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"8 Mr X… ne peut pas voter. POURQUOI ? Approches individuelles biomédicale fonctionnelle Approches sociales environnementale socio-politique

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"9 Typologie des différentes approches du handicap et des modes d'intervention qu'elles sous-tendent (d'après Rioux, 1997) Le HANDICAP considéré comme PATHOLOGIE INDIVIDUELLE Origine biomédicale (approche biomédicale) –Guérison par moyens médicaux ou technologiques –Intervention biologique ou génétique, Dépistage prénatal –Éliminer ou guérir le handicap Origine fonctionnelle (approche fonctionnelle) –Services de réadaptation fonctionnelle, rééducation –Diagnostic précoce et traitement –Améliorer et procurer du confort, aides techniques

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"10 MODELE SOCIAL L approche ENVIRONNEMENTALE Le HANDICAP comme PATHOLOGIE SOCIALE conséquence de : Laménagement des services et des facteurs environnementaux –Mise en accessibilité, adaptation de postes, aménagement Contrôle individuel accru sur les services, les prestations –Élimination des barrières sociales, économiques et physiques –Lutte contre tous les obstacles à l'insertion

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"11 MODELE SOCIAL Lapproche SOCIO-POLITIQUE Le HANDICAP comme PATHOLOGIE SOCIALE conséquence de : Lorganisation sociale et les relations de lindividu à la société = approche par les droits de lhomme –Reformulation des règles politiques, économiques et sociales –Reconnaissance de la situation de handicap comme inhérente à la société –Réduire les inégalités dans les droits Accès à une pleine citoyenneté

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"12 UN DUALISME IREEDUCTIBLE ? Une confrontation vive Des positions souvent radicales et extrémistes Des vertus pédagogiques Un lieu privilégié dopposition de ces approches : le processus de révision de la CIH La CIF comme compromis Nouvelle place des facteurs environnementaux L intérêt d approches interactives Les travaux québécois : le PPH

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"13 Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) Organisation mondiale de la Santé Groupe Evaluation, Classification et Epidemiologie

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"14 Interaction des concepts CIF 2001 Etat de santé ( trouble/maladie ) Facteurs environnementaux Facteurs personnels Corps Fonction&Structure (déficience ) Activités (limitation dactivité) Participation (restriction de participation)

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"15 Les IDEES FORTES Les principaux DEBATS Perspective de changement social Lutter contre le déterminisme biologique Déplacer la norme Handicap/Valide Les NYT et les TAB Vers un universal design Le renversement du stigmate La Disability Pride La tension universalisme/différencialisme

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"16 Modèle universel, modèle minoritaire Chacun est ± handicapé ContinuumMulti-dimensionnel Certains types de déficiences CatégorielUni-dimensionnel

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"17 La REDÉFINITION de la PLACE DES USAGERS Du rôle de malade à l action revendicative Un conflit dexpertise Une voix incontournable Suppression des barrières environnementales Une représentation politique internationale ONU, OMS, OIT, Forum Européen Modèle de réadaptation vs modèle social

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"18 Lémergence des DISABILITY STUDIES Le handicap comme construction sociale Une nouvelle discipline Axée sur les aspects sociaux, culturels et politiques Formations diplômantes Sociétés savantes Revues, forums, manuels Qui est habilité dans le domaine des DS ? « Nothing about us without us » « Nothing about us without us » La recherche émancipatoire

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"19 Nouveaux THEMES DE RECHERCHE Le traitement social du handicap Ségrégation, préjugés, La discrimination (individuelle/collective, intentionnelle/statistique) Architecture, transports : accessibilité/inaccessibilité Emploi et éducation : exclusion/inclusion Les droits, les besoins des personnes Les conditions de vie L expérience du handicap

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"20 IFR.25 - IFRH3 AXES Recherches en Santé publique et Sciences Humaines et Sociales RechercheClinique et en Sciences de la Réadaptation Recherches Technologiques et Systèmes de compensation La Personne Handicapée

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"21 PROGRAMME NATIONAL Principes directeurs Définir la recherche sur le Handicap mieux connaître et améliorer le bien-être et la participation sociale des personnes handicapées Perspective universaliste toutes catégories dâge toutes origines toutes natures Dépasser les clivages traditionnels institutionnels disciplinaires

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"22 QUELQUES ORIENTATIONS DE RECHERCHE recherche en santé publique et en sciences humaines et sociales la population handicapée et son recensement : approches épidémiologique et démographique conditions de vie des personnes handicapées, expérience du handicap politiques du handicap et leur mise en œuvre, pratiques sociales, systèmes de prise en charge nouvelle place des usagers, nouveaux statuts des personnes, mobilisation et action collective les acteurs professionnels ou non professionnels recherche psycho/physiologique et clinique analyse, compréhension et mesure fonctionnelle de l'activité humaine étude des processus d'apprentissage et d'adaptation évaluation des techniques et stratégies de rééducation et de réadaptation recherche sur les moyens techniques de compensation et de réduction des handicaps techniques et modalités de compensation et de suppléance nouveaux enjeux de l'appareillage (prothèses, orthèses) conception, modélisation et usages des aides techniques au service des personnes handicapées conception et mise en œuvre d'un environnement pour tous, identification et élimination des barrières environnementales

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société"23 CONCLUSION Le Handicap, nouvel enjeu de santé publique Une question sociale devenue un chantier politique prioritaire Disability studies, rehabilitation sciences, assistive technology : Des champs disciplinaires en plein développement Un retard à combler Un retard à combler Un important besoin de connaissance Nécessité dune politique incitative Partenariat avec les associations de personnes handicapées