Neuroréanimation : aspects éthiques Olivier Jonquet Réanimation Médicale-Assistance Respiratoire CMC Gui de Chauliac 34295 Montpellier Cedex 5

La Réanimation Situations La réanimation est l’ensemble des moyens humains et matériels destinés à prendre en charge chez une personne la défaillance que l’on espère transitoire d’un ou plusieurs organes Situations - accident aigu sur sujet sain et restitutio ad integrum - accident aigu sur sujet sain ou affecté d’une maladie chronique et nécessité, au décours, d’une assistance respiratoire totale ou partielle voire d’une dialyse chronique accident aigu et évolution vers l’impasse thérapeutique évolution terminale d’une maladie chronique : « on sait qu’il va mourir mais on n’y croit plus », « faites tout ce qu’il faut, mais surtout qu’il ne souffre pas et…pas d’acharnement ! » adressé pour mourir en Réanimation

De quoi s’agit-il ? Neurovasculaire Traumatologie crâne et/ou rachis Maladies neuromusculaires -acquises : Guillain-Barré myasthénie neuropathies de réanimation SLA -génétiques Accident aigu chez un sujet jusque là stable -dément, Alzheimer -état végétatif persistant -IMC enfant ou adulte ………

Problème : attitude généralisable L’activité médicale est un va et vient incessant entre le singulier et le général L’homme, la personne est un être -singulier, unique -social -dans une histoire

Que puis je faire? Que dois je faire ? Que puis je espérer? E. Kant Avant d’engager la réanimation En cours de réanimation Après la réanimation

Cas clinique n°2 Lou… marc 52 ans Hospitalisé en réanimation médicale du 08/07/2002 au 12/12/2002 pour -accident vasculaire cérébral compliquant -un infarctus du myocarde antérieur étendu Histoire : -30/06 nécrose antérieure étendue coronarographie sténose de l’IVA thrombolyse H12 : paresthésie du Membre supérieur droit, paralysie faciale droite, trouble de la déglutition et diplopie régression rapide -08/07 troubles de la conscience et pauses respiratoires TDM : ischémie cérébelleuse mutation en réanimation médicale.

Cas clinique n°2 Lou… Marc A l’entrée : conscient en ventilation spontanée hémiplégie droite globale et proportionnelle, paralysie faciale, nystagmus droit silence auscultatoire pulmonaire droit Dans l’heure : arrêt cardio- circulatoire intubation/ventilation Rapidement : choc septique acidose métabolique insuffisance rénale aiguë et dialyse Puis… pneumopathies et infections urinaires nosocomiales thromboses veineuses sur allergie à l’héparine oesophagite ulcéro-hémorragique

Cas clinique n°2 Lou…Marc Au décours -tétraplégie flasque -trachéotomie -dépendance ventilation 24h/24 -gastrostomie -conscience normale TDM : hypodensité bulbaire et vermio-hémisphérique avec lacune thalamique droite QUE FAIRE?

Cas clinique n°2 Lou… Marc Situation familiale complexe divorcé-remarié en instance de divorce et vivant avec une amie homme d’affaires dans les DOM-TOM enfants du premier mariage dans les DOM-TOM un garçon de 10 ans en métropole avec deuxième épouse Mise sous tutelle A domicile dans le nord de la France chez deuxième épouse avec assistance respiratoire 24h/24, SSIAD

Hémorragie cérébrale Fréquence : 10 à 20 cas/100000 croit avec l’âge>55 ans hommes>femmes >japonais et noirs Mortalité : 23 à 58% Facteurs prédictifs : -CGS<9 (Broderick, Stroke 1993) volume de l’hématome>60 ml =mortalité 90% -CGS>9 volume de l’hématome<30ml =mortalité 17%

C Foerch J Neurol Neurosurgery Psychiatry 2004 ; 75 : 988-993

C Foerch J Neurol Neurosurgery Psychiatry 2004 ; 75 : 988-993

Cuccchiara CCM 2004 ; 32 :241-245 AVC ischémique

Cuccchiara CCM 2004 ; 32 :241-245 AVC ishémique

Accidents ischémiques F Santoli ICM 2001 ; 27 ; 114151146

Hemphill JC Stroke 2001 ; 32 ; 891-897

Hemphill JC Stroke 2001 ; 32 ; 891-897

A Roch CCM 2003; 31 : 2651-2656 Hémorragies cérébrales

B Misset CCM ; 34 ; 1087-1092

K E Wartenberg CCM 2006 ; 34 ; 617-623 hémorragies méningées

Eléments de décision pour ventiler un patient avec un AVC Ventilation à proposer dans les situations suivantes -Intervention chirurgicale ou artériographie interventionnelle envisagée pour améliorer l’évolution de l’AVC -Traitement de complications intercurrentes et absence de lésions cérébrales étendues -Possibilités de récupération (sujet jeune) Ventilation si possible à éviter -Infarctus massif hémisphérique ou étendu du (au) tronc cérébral sans chirurgie ou radio interventionnelle non envisagée -Capacités de récupération fonctionnelles a priori faibles (grand âge, démence vasculaire, Alzheimer) -Comorbidités (cancer…) Dans tous les autres situations discussion au cas par cas -Age, état neurologique et comorbidités -Avis parents et proches -Convictions des intervenants H Chabriat Actualités en réanimation et urgences 2004

Decision making in severe stroke : a suggested approach JAMA ; 2005 : 725-733 Provide structured interactions -Health care proxy and advance directive clarification -Identify key decision makers and meet in quiet -Build partnership with patient and family -Identify decision points in advance : feeding tubes, tracheostoy, posthospital care -Establish clear follow-up plans/communication times Be mindful of potential decision making biases -Optimistic or pessimistic prognoses -Inadequate communication of treatment evidence -Selective presentation of information -Misunderstanding patients values and expectations -Undervaluing future patient health state Expect and manage conflict -Agonizing with families is part of the process -Physician vs physicians, physicians vs family, physician vs team Communicate prognosis with continued treatment -If patient ventlated, approximate 1-year mortality is 70% -Among survivors, no slight disability may be possible -Modify estimate based on patients details -Provide range and avoid to be vague -Include elements of treatment burden

Elicit patient’s valued life activities Decision making in severe stroke : a suggested approach JAMA ; 2005 : 725-733 Elicit patient’s valued life activities -Time with family and friends, autonomy, recreation, others -Probe positions on « life worth living » and states considered « worse than death » -Include spirituals and ethical dimensions of these values Will deficits and treatments burdens interfere with future valued life activities? -If Yes, estimate probabilities and range If appropriate, explain alternatives to continued treatment -Withholding from further escalation of treatment (CPR) -Withdrawal of life sustaining therapies -Explain process of withdrawal, estimated survival and comfort measures Consider use of time-limited trials -To improve estimates of prognosis -To better understand the benefits and burdens of therapies -To provide time to achieve consensus about the goals of care -To allow families to work through grief and let go of loved ones Be familiar with state laws and institutional policies -Particularly with regard to artificial nutrition and hydratation

Etat végétatif persistant « Après deux ou trois semaines, ceux (des comateux) qui survivent commencent à ouvrir les yeux au début uniquement en réaction à des stimuli douloureux ; ensuite en réaction à des stimuli plus légers. Peu après, surviennent des périodes où les yeux restent ouverts en l’absence de toute stimulation extérieure ; à d’autres périodes les patients semblent dormir. (…) Lorsque les yeux sont ouverts, ils ne montrent aucun signe d’attention. Bien que des mouvements oculaires laissent parfois penser que les yeux accompagnent des mouvements d’objets extérieurs, l’observation méticuleuse de ce phénomène ne confirme pas cette interprétation optimiste; Il semble qu’il s’agisse d’un éveil sans conscience. » Jennett B, Plum F. Persistant vegetative state after brain damage : a syndrom in search of a name; Lancet 1972 ; 734-7

Etat végétatif persistant ne pas confondre avec : conscience Cycle V/S motricité respiration souffrance EEG mét.cérébral Coma non non abolie +/- non δ/θ diminué Locked-in oui oui oculo oui oui normal quasi normal syndrome moteurs Mutisme oui oui pauvres oui oui ralenti ? akinétique non spéc Démence oui oui variable oui oui ralenti diminué non spéc variable Mort non non abolie non non plat absent cérébrale (refl.spinaux)

C Fischer ICM 2006; 34: 1520-1524 Arbre analytique

Sclérose latérale amyotrophique Survie moyenne passe de 2,4 ans à 4,1 ans Décès d’origine respiratoire 84% (Mulder1976;Boman 1967) Trachéotomie augmente la survie moyenne de 5 ans(Bach 1993) La qualité de vie augmente avec la VNI(Lyall 2001) MAIS!!! Morcellement de la prise en charge (Centres SLA…) Malades adressés en Réanimation au cours d’un épisode aigu Période de crise : changement d’équipe annonce des mauvaises nouvelles manque d’expérience suivi respiratoire aléatoire

SLA Consensus long Nice Nov 2005 Il est recommandé de proposer une ventilation mécanique en cas de symptômes pouvant être liés à l’hypoventilation alvéolaire (grade B), nocturne ou diurne (dyspnée, orthopnée, fragmentation du sommeil, ronflements, apnées nocturnes, réveil brusque avec sensation d’étouffement, somnolence diurne, fatigue, céphalées matinales, détérioration cognitive inexpliquée), associés à un des critères objectifs suivants : PaCO2 > 45 mmHg, CV < 50 % de la théorique, SpO2 < 90 % pendant plus de 5 % du temps d’enregistrement nocturne, en l’absence de syndrome d’apnées du sommeil obstructif évident et/ou 5 minutes consécutives avec une SpO2 < 89 %, une PI max et une SNIP < 60 % de la valeur prédite (grade C).

SLA Consensus long Nice Nov 2005 Dans la mise en route de la ventilation assistée, une tendance actuelle semble se dessiner en faveur de l’utilisation de la VNI en première intention. Le fait qu‘il soit plus facile d’avoir recours précocement à la VNI et qu’elle présente une efficacité symptomatique certaine ne doit pas faire occulter la réflexion sur le devenir du patient et sur les obligatoires choix ultérieurs à faire : il ne faudrait pas que le moment de la discussion de l’éventuelle trachéotomie s’en trouve différé.

Maladies neuromusculaires Problème de la ventilation au long cours -Duchenne de Boulogne -Amyotrophie spinale progressive -Steinert… Modalités de cette ventilation -VNI -Trachéotomie? -Et après? –Domicile -Centres, foyers M.A.S…

Histoire Hippocrate(Serment) : « je ne remettrai à personne du poison si on m’en demande ni ne prendrai l’initiative d’une pareille suggestion » Suétone (Histoire des douze Césars) : mort d’Auguste « sa mort fut douce telle qu’il l’avait désirée » Thomas More (Utopia) : « …que c’est agir sagement que de mettre fin par la mort à ce qui a cessé d’être un bien pour devenir un mal. Ceux que ce discours persuade se laissent mourir de faim, ou bien sont endormis et se trouvent délivrés sans même avoir senti qu’ils meurent » Francis Bacon (De euthanasia exteriore ; De dignitate et augmentis scientarum ) initiateur des soins palliatifs Au XIXième siècle : Darwin, Galton Au XXième siècle :-Vacher de Lapouge, Ch Richet, A Carrel -HT Engelhardt, P Singer

Dilemme : Comment accepter la mort et respecter la vie dans un milieu médicalisé hypertechnique?

Arrêts de soins ou de thérapeutiques actives Karen Ann Quinlan (1976) Arrêt de la Court Suprême du New Jersey : jeune femme en état végétatif persistant dépendante d’une ventilation mécanique Un patient a le droit de refuser la ventilation mécanique; en cas d’incapacité (état végétatif persistant,EVP), ses parents peuvent se substituer au patient La ventilation mécanique a été arrêtée Barber (1983) versus Superior Court arrêt nutrition au cours coma post anoxique Nancy Cruzan après un accident de voiture en 1983 est en EVP avec une autonomie respiratoire, dépend d’une alimentation par sonde gastrique. Ses parents demandent l’arrêt de l’alimentation 1ère instance accepte Court Suprême du Missouri rejette la demande(1988) Les parents font appel à la Court Suprême des USA(1990) Robert Wendland l’affaire dure de 1993 à 2001

03-02 Ms B. (tétraplégique par hémato-rachis obtient d’un tribunal britannique l’arrêt de la ventilation mécanique Saturday Times (23-04-02) F Lemaire

Dame Elizabeth Butler-Sloss (03-02) « …A competent patient has an absolute right to refuse to consent to a medical treatment for any reason, rational or irrational, or for no reason at all, even when that decision may lead her to his or her death. There is a danger, exemplified in this case, of a benevolent paternalism which does not embrace recognition of the personal autonomy of the severely disabled patient.” F Lemaire

Diane Pretty F Lemaire

F Lemaire

Terry Schiavo Arrêt de l’alimentation par sonde

Premier principe:le respect de la vie « Je ne remettrai à personne du poison,si on m’en demande, ni ne prendrai l’initiative d’une pareille suggestion » Hippocrate (Serment) Respect du corps certes… Mais la vie physique n’exprime pas à elle seule ce qu’est la personne qui est aussi esprit Respect : regard respect de la vie≠respect devant la vie couple Je-Tu… NB : à lire : Soi même comme un autre ; Paul Ricoeur Totalité et infini ; Emmanuel Levinas Le Je et le Tu ; Martin Buber

Principe thérapeutique ou de totalité Le but du soin est le bien du patient… L’homme a une unité, il est un tout. Une partie, un organe n’existe que pour le tout. Le bien de la partie est subordonné au bien de l’ensemble L’acte médical quel qu’il soit est un quotient entre un bénéfice attendu et un (ou des) effet(s) secondaire(s)

Acte à double effet L’acte n’est pas mauvais en lui même L’effet indirect mauvais n’est pas voulu même s’il est envisagé L’effet indirect mauvais n’est pas le moyen d’atteindre l’effet bon Le bienfait de l’effet bon voulu l’emporte sur la nocivité de l’effet mauvais non voulu Il n’existe aucun autre acte permettant d’atteindre l’effet bon voulu

Définitions : euthanasie -littéralement «  la bonne mort » -cinq attitudes entretiennent la confusion des esprits: 1-antalgiques à fortes doses avec risque d’accélérer le décès 2-limitation et/ou abstention de thérapeutiques actives 3-arrêt de thérapeutiques actives(interruption de ventilation artificielle ou d’une épuration extra- rénale) 4-aide au suicide ou suicide assisté (suicide médicalement assisté) 5-injection de produit(s) mortel(s) -le malade : 1-est d’accord(volontaire) 2-ne sait pas ce qu’on lui fait(involontaire) 3-ne le veut pas Euthanasie Que sais je? PUF

Définitions -les trois premières attitudes partent du fait .que l’affection en cause est à court terme fatale ou que les conditions de vie futures sont mauvaises .que le rôle de la médecine n’est pas - de fixer l’heure de la mort -mais de prendre soin d’une vie qui s’en va -en d’autres termes de « renaturer »la situation mais en calmant la douleur, l’inconfort et/ou la souffrance -les deux dernières .ont les mêmes attendus MAIS .fixent l’échéance .en acceptant de donner la mort par l’injection d’un produit létal ( potassium, cocktail lytique, curares)

EUTHANASIE -Volonté directe et précise de donner la mort pour abréger les souffrances de quelqu’un frappé d’une maladie mortelle -Trois éléments: 1-volonté directe de donner la mort 2-motif d’abréger les souffrances réelles ou supposées 3-celui à qui on donne la mort est atteint d’une maladie mortelle à court terme, un handicap jugé insupportable soit par le malade, soit par l’entourage, soit par l’équipe soignante ou l’un(e) de ses membres -La fin (le but) se confond avec le moyen -Irréversible

Euthanasie: définition (loi belge) “Un acte pratiqué par un tiers qui met intentionellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci”

Limitation et arrêt des thérapeutiques actives La limitation de thérapeutique(s) active(s) est définie par la non instauration ou la non optimisation d’une ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances d’organes, dont la conséquence peut être d’avancer le moment de la mort L’arrêt de thérapeutique(s) active(s) est défini par l’arrêt d’une ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances d’organes déjà instituées, dont la conséquence peut être d’avancer le moment de la mort Les soins palliatifs associent l’ensemble des mesures permettant de lutter contre l’inconfort, qu’il soit physique, émotionnel, spirituel ou social SRLF 2002 (www.srlf.org)

Fin et moyens La moralité d’un acte ou son caractère éthique est caractérisé par l’adéquation entre le but recherché et le moyen utilisé :la fin ne justifie pas les moyens Exemple classique:cancéreux en fin de vie euthanasie ou morphine ?

Acharnement thérapeutique -Désigne les tentatives vaines de réanimation dans les cas de coma dépassé(mort cérébrale) -Extension : utilisation systématique de tous les moyens pour retarder l’heure de la mort -Connotation péjorative -« Obstination déraisonnable » -« Dans leur réalité profonde, l’euthanasie et l’acharnement thérapeutique sont les règles d’une même tendance : dans les deux cas, il s’agit d’éviter la confrontation directe avec l’heure de la mort » (Kebers) -N.B : .à l’initiative de qui? : famille et/ou medecins ? .certains progrès n’en sont-ils pas la conséquence ?

Acte à double effet L’acte n’est pas mauvais en lui même L’effet indirect mauvais n’est pas voulu même s’il est envisagé L’effet indirect mauvais n’est pas le moyen d’atteindre l’effet bon Le bienfait de l’effet bon voulu l’emporte sur la nocivité de l’effet mauvais non voulu Il n’existe aucun autre acte permettant d’atteindre l’effet bon voulu

Double effet/Euthanasie Pour certains la différence n’est pas d’ordre éthique,elle est d’ordre technique En fait deux actes matériellement semblables peuvent être éthiquement différent (variation de dose d’un calmant) si les objets (buts) qu’ils visent sont distincts Ceci indépendamment de ce que ressent l’équipe soignante

Loi Léonetti avril 2005 ne traite pas de l’euthanasie! Accepte le fait de la mort , ne pas tuer Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de soin (directives anticipées) “tout traitement” (Art L.1111-4 du CSP) : alimentation artificielle, hydratation?+++ Condamnation de l’obstination déraisonnable Légitimité du double effet Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité La décision reste médicale; la personne de confiance (#famille) Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non

PL Fagniez (26-11-04) Patients conscients, non en fin de vie: SEP, SLA Patients inconscients, non en fin de vie: EVP Patients conscients, en fin de vie: cancer Patients inconscients, en fin de vie: malades de réa

Situations concrètes en situation de handicap -Maladie héréditaire ou congénitale : myopathies, maladies neuromusculaires, séquelles de réanimation néonatale, infirme moteur cérébral… -Maladies acquises : insuffisance respiratoire chronique, insuffisance rénale -Handicap conséquence d’un accident aigu : accident vasculaire cérébral, traumatisme rachidien entraînant une paraplégie ou une tétraplégie -Malade : conscience /compétence/ autonomie /dépendance -Entourage social et familial -Assurer « le service après vente »

.limitations et ou arrêt de thérapeutiques actives (≠arrêt des soins) Situations concrètes -A l’état « stable »: la demande d’euthanasie peut émaner du patient et/ou de la famille voire de l’équipe .ne pas prendre de faux fuyants .accepter l’affrontement .décrypter le message .la dépression existe aussi chez la personne handicapée .notion de contrat de limitation et/ou d’arrêt de thérapeutiques actives en cas d’aggravation brutale .contrat renégociable à tout moment -En cas d’aggravation : .soins palliatif « pallium »  .limitations et ou arrêt de thérapeutiques actives (≠arrêt des soins) .possibilité de retour en arrière

Articulation (1) Premier principe, première éthique : être médicalement et techniquement compétent Autonomie doit être respectée autant que faire se peut Information loyale, complète, adaptée, répétée,reformulée,progressive (E Azoulay CCM 2004; 32: 1832-1838)

Articulation (2) Liaison dans l’équipe avec le malade et les siens : cohérence du discours Le lien avec l’entourage est important mais on soigne d’abord le malade, pas la famille Assurer « le service après vente »avec le patient et l’entourage lorsque une aide à domicile est décidée : s’assurer des conditions de prise en charge

Articulation (3) Dans toute décision de limitation ou d’arrêt de thérapeutique(s) actives (#arrêt des soins) -ne pas se précipiter -ne pas agir seul -le soin au patient va au delà de la technique

Articulation(4) Respecter la vie n’est pas la prolonger à tout prix : - « Le devoir de prendre les soins nécessaires pour conserver la vie et la santé… n’oblige habituellement qu’à l’emploi des moyens ordinaires ». Pie XII (1957) - « En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moarlement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique » Code de déontologie Art 37 (1995) -  « Le prolongement artificiel de l’existence des incurables et des mourants par l’utilisation de moyens médicaux hors de proportion avec l’état du malade fait peser une menace sur les droits fondamentaux… ». Conseil de l’Europe (1999) Le respect de la vie est le respect de la personne, respect devant le mystère du vivant

Les enjeux L’euthanasie reste interdite par la loi «Tant que l’homme restera mortel, il ne sera jamais vraiment décontracté »Woody Allen La dépénalisation .mettrait à bas le travail fantastique des unités de soins palliatifs .ne supprimerait pas les euthanasies clandestines .transgresserait un tabou fondateur : « tu ne tueras point » .supprimerait définitivement la confiance en une médecine qui aurait, dès lors, l’ambiguïté de l’Apollon mythologique LA LOI LEONETTI DONNE UN CADRE D’ACTION A L’ACTIVITE EN REANIMATION : ELLE ASSUME LA CONTRADICTION APPARENTE DU -respect de la vie -laisser mourir

Les remarques 1- La situation éthique et juridique de l’euthanasie et de ses dérivés, suicide assisté ou médicalement assisté est claire 2-Il n’en est pas de même pour les limitations et/ou arrêt des thérapeutiques actives qui, en droit et malgré la loi, être assimilées à : -une non assistance à personne en danger -voire à un homicide volontaire avec préméditation si les procédures prévues (collégialité, traçabilité, avis extérieur) ne sont pas respectées 3-La clarté sur les intentions est fondamentale et justifie, au plan éthique le double effet, les limitations et arrêts de thérapeutiques actives 4-Les modalités de réalisation ne doivent pas être ambiguës et être,de fait,des euthanasies déguisées : extubations réalisées sous sédation et/ou curares… ; une variation de doses transformant la morphine en cocktail lytique…

« Soigner. Donner des soins, c’est aussi une politique « Soigner. Donner des soins, c’est aussi une politique. Cela peut-être fait avec une rigueur dont la douceur est l’enveloppe essentielle. Une attention exquise à la vie que l’on veille et surveille. Une précision constante. Une sorte d’élégance dans les actes, une présence et une légèreté, une prévision et une sorte de perception très éveillée qui observe les moindres signes. C’est une sorte d’œuvre, de poème (et qui n’a jamais été écrit), que la sollicitude intelligente compose » Paul Valéry Mélange

Conclusion Le moraliste est un amateur difficile. Il lui faut des combats et même des chutes. Une morale sans déchirements,sans périls,sans troubles,sans remords,sans nausées,cela n’a pas de saveur. Le désagréable, le tourment, le labeur, le vent contraire, sont essentiels à la vie de cet art. Le mérite importe, et non la conformité seule. (…) Rien n’est simple. Il y a cependant une certaine pente marquée par les instincts et les besoins….. Paul Valéry (Tel Quel 1)

Conclusion « Qu’importe le parfum, l’habit ou la toilette? Qui fait le dégoûté montre qu’il se croit beau » Charles Baudelaire. Les fleurs de mal « C’est donc quand je ne suis plus rien, que je deviens vraiment un homme » Sophocle.Œdipe à Colone « Qu’est ce que je veux faire ? Une espèce d’éthique agissante, une po-éthique » Boris Vian

Ferdinand FOCH « Sur le champ de bataille, on n’étudie pas, on fait ce qu’on peut. Pour faire peu, il faut savoir beaucoup et bien » Ferdinand FOCH

Dans une assemblée, pour délibérer, il faut un nombre impair. La collégialité : oui mais… Dans une assemblée, pour délibérer, il faut un nombre impair. Trois, c’est déjà trop » Ferdinand FOCH