juillet 2007

Maladie rare, estimée aujourd’hui à 8 cas pour 100 000 personnes LA SYRINGOMYELIE Maladie rare, estimée aujourd’hui à 8 cas pour 100 000 personnes La syringomyélie est une affection neurologique caractérisée par la présence d’une ou plusieurs cavités plus ou moins étendue dans la moelle épinière. juillet 2007

SES CONSEQUENCES Cette cavité va comprimer et léser les fibres nerveuses de la moelle en créant des désordres neurologiques divers. Francis RIGONI On note très fréquemment de sévères douleurs et une grande fatigabilité, souvent aussi des troubles thermo algiques (perte de la sensation du chaud et de la douleur), une spasticité des muscles, des troubles sphinctériens, hyperesthésie, troubles de l’équilibre, du sommeil etc… …….Et bien plus si Chiari. juillet 2007

Mais aussi……. A ces symptômes cliniques s’ajoute un grand désarroi de la personne touchée. Francis RIGONI ….en raison du caractère insidieux et évolutif de la maladie, des origines multiples peu souvent identifiées, de l’incompréhension de l’entourage familial, professionnel, administratif et même médical menant à une errance du diagnostic, aux conséquences parfois dramatiques et irréversibles. juillet 2007

Notre MISSION Aider, soutenir, informer les personnes atteintes de syringomyélie et de problèmes associés Alerter et informer le corps médical, l'aider financièrement et par des aides à la recherche.

APAISER, c’est aujourd’hui + de 380 adhérents cotisants 550 syringomyéliques connus, recensés et cartographiés, en 6 ans d’existence. Créée en 2000, APAISER est une association fédérée à l’Alliance Maladies Rares (AMR) et est en cours d’Agrément auprès du Ministère de la Santé. Un bureau de 5 membres 12 délégués de région Un Conseil Scientifique 1 site & 1 bulletin trimestriel Un budget de 10.000 €/an Un siège situé à Javené (35) juillet 2007

Les syringomyéliques en France juillet 2007

Le BUREAU 2007 Président : Christian SEGUIN Vice-président : (( 01 30 21 34 66) Vice-président : Serge BANQUET (( 05 61 27 50 60) Secrétaire : Eric BOUDON (( 04 73 96 56 57) Trésorière et + : Françoise FERRANDES (( 02 99 94 38 35) Logistique & Webmestre : Pierric FRANCOIS juillet 2007

Le BUREAU, ou et @ ? Christian Pierric Eric Françoise Serge juillet 2007

Les Délégués Régionaux 2007 Nord - Pas de Calais, Picardie & Belgique : Murielle CARPENTIER (( 03 27 27 40 94) Nathalie BOURGEAIS Rhône-Alpes & Suisse : Michèle RADISSON (( 04 74 62 11 46) Marie-Jo SIGNERIN (( 04 78 31 00 50) Paca : Annie CALLAIS (( 04 89 92 73 10) Poitou, Charente, Vendée : Michèle BERVOAS (( 02 51 40 92 55) Pays de Loire (Dpt 18 & 36): Yvette GUELLIER (( 02 43 28 13 22) Languedoc-Roussillon, Midi-Pyrénées : Anne JULIA (( 04 68 53 20 82) Joëlle MOREL (( 04 68 87 13 35) Auvergne, Limousin : Eric BOUDON (( 04 73 96 56 57) Aquitaine : Anne GARNIER (( 05 53 41 95 85) Bretagne, Manche : Laurence COSQUER (( 02 98 20 64 41) Bourgogne, Jura (et Dpt 45 & 89) : Daniel NIQUET (( 03 80 29 08 96) Marie-Louise SEGOUIN (( 03 86 63 73 78) Alsace-Lorraine, Ardennes, Franche-Comté : Henri GAUDIN (( 03 89 56 31 62) Nadine OSMUK (( 03 87 04 68 51) Ile de France : Jérôme BERSET (( 01 64 32 43 70) Normandie : Christelle MARTINEZ-SANCHEZ (( 02 33 27 39 03) juillet 2007

In situ & adresses @ : Jérôme Murielle Nathalie Nadine Christelle Henri Laurence Marie-Louise Daniel Yvette Michelle Michelle Marie-Jo Eric Anne Annie Anne Joëlle juillet 2007

Le Comité Scientifique Dr Catherine DEPOUX-DOMAINE, médecin généraliste, touchée par la syringomyélie, parce qu’elle a le double regard, du patient et d’un praticien. Pr Fabrice PARKER, neurochirurgien, professeur en université, auteur de nombreuses publications car le traitement le plus efficace est bien souvent la chirurgie. Pr Michel ZERAH, (fin 2007) neurochirurgien pédiatrique, professeur en université, auteur de nombreuses publications car cette maladie n’épargne pas les enfants. Dr Didier BOUHASSIRA, neurologue, chercheur à l’INSERM sur la douleur, auteur aussi de nombreuses publications, parce que cette maladie neurologique est souvent cause de violentes douleurs. Dr Laurent CAUZINILLE. vétérinaire neurologue parce que nous partageons cette maladie avec cette adorable race de chiens, les Cavaliers King Charles, qui en est atteinte dans de fortes proportions. juillet 2007

Le Centre de Référence pour la Syringomyélie Hôpital BICETRE 78, rue du Général Leclerc 94275 LE KREMLIN-BICETRE Cedex Tél. : 01 45 21 21 21 Assurer au malade (et ses proches) une prise en charge globale et cohérente. Améliorer la prise en charge de proximité. Participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles Développer les outils de la coordination entre les différentes structures et acteurs Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire et être l’interlocuteur des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade (et de sa famille). juillet 2007

POUR NOUS CONTACTER Par courrier: Association APAISER Mme F. Ferrandes Le Bas Chemin Bigot 35133 JAVENE Par téléphone: 02 99 94 38 35 Via le site: www.apaiser.asso.fr juillet 2007