Enjeux actuels en matière de soins de santé au Canada Nola M. Ries, MPA, LLM Professeure adjointe auxiliaire, University of Victoria Associée en recherche, Health Law Institute, University of Alberta

Déterminer les préoccupations en matière de protection de la vie privée, de confidentialité et de sécurité des dossiers de santé électroniques (DSE). Discuter des enjeux professionnels et légaux pertinents. Mettre en lumière les leçons tirées des études de cas.

« On devrait mettre davantage laccent sur la valeur des dossiers de santé électroniques …en tant quoutils visant à améliorer laccès, la qualité et lintégralité des soins pour permettre au public de bien comprendre les avantages et les exigences liés à leur introduction. Nous recommandons que les fournisseurs, les gouvernements et le public sengagent conjointement à ladoption rapide de ces outils. » (Conseil canadien de la santé, Rapport aux Canadiens, 2005)

« La question de la protection de la vie privée, de la confidentialité et de la sécurité des renseignements personnels sur la santé dans le contexte dun système de DSE est probablement laspect le plus délicat soulevé… » « À lheure actuelle, il y a dénormes variations dans les lois sur la protection des renseignements personnels et les politiques en matière daccès aux données en vigueur dun bout à lautre du pays. Ces écarts sont autant de défis posés aux systèmes de DSE, dont le fonctionnement est tributaire de lacheminement des renseignements personnels sur la santé dun secteur à lautre et dune province ou dun territoire à lautre. … » Sénateur Kirby, Rapport du Sénat sur la santé des Canadiens (2002)

Protection de la vie privée : droit dun particulier de contrôler laccès à ses renseignements personnels. Confidentialité : obligation dune personne de préserver les secrets dune autre. Sécurité : mécanismes mis en place pour protéger la vie privée et veiller à maintenir la confidentialité.

Serment dHippocrate « Quoi que je voie ou entende dans la société pendant lexercice ou même hors de lexercice de ma profession, je tairai ce qui na jamais besoin dêtre divulgué, regardant la discrétion comme un devoir en pareil cas. »

Le droit à la vie privée est fondamental dans une société libre et démocratique. Il comprend le droit du patient de déterminer à qui il fera part de renseignements et de connaître et de contrôler lutilisation, la divulgation et la consultation de tout renseignement recueilli à son sujet. Le droit à la vie privée et au consentement sont essentiels à la confiance et à lintégrité de la relation patient-médecin.

Normes du secteur public en matière daccès à linformation et de protection de la vie privée Lois afférentes aux renseignements sur la santé Manitoba (1997) Alberta (2001) Saskatchewan (2003) Ontario (2004) Normes du secteur privé en matière de protection de la vie privée

Les DSE « constituent un conflit potentiel avec les principes de protection de la vie à moins que les patients ne contrôlent la façon dont le dossier est partagé et que des mesures de sécurité appropriées soient en place. » « Un cadre juridique cohérent visant à protéger de façon appropriée les renseignements personnels et la confidentialité des dossiers de santé personnels constitue par conséquent une première étape essentielle au succès des DSE. » Amanda Cornwall, Connecting Health: A review of electronic health record projects in Australia, Europe and Canada (2003)

Le consentement individuel devrait-il être requis avant que des renseignements ne soient inclus dans les DSE ou divulgués par le biais de ceux-ci? Pour être valide sur le plan légal, le consentement doit généralement être donné en toute connaissance de cause : Qui aura accès à linformation? À quelles fins? Quels sont les mécanismes de sécurité en place? Quels sont les risques dun accès non autorisé?

dossiers de santé intégraux à lorigine, les particuliers avaient le droit de refuser de consentir supprimé en 2003 la loi permet aux particuliers de restreindre laccès à un dossier de santé exhaustif en donnant des directives écrites

Section 59 : le consentement individuel était requis avant que des renseignements ne puissent être divulgués électroniquement autorisation pour le responsable de divulguer des renseignements objet de la divulgation identité du destinataire reconnaissance des raisons, risques, avantages date dentrée en vigueur déclaration à leffet que le consentement peut être révoqué Supprimé en 2003

« en favorisant le vaste dossier de santé électronique dune province, lexpérience pratique a révélé quil serait difficile et coûteux dobtenir le consentement des Albertains » il nest pas « possible dinformer les gens de façon cohérente de toutes les divulgations spécifiques par méthodes électroniques pouvant être effectuées à légard de leurs renseignements en matière de santé » Frank Work, c.r., commissaire à linformation et à la protection de la vie privée de lAlberta

le consentement du patient est requis pour inclure de linformation dans le DSE projet-pilote en Tasmanie (2004) : on a omis de demander leur consentement à plusieurs patients la nécessité dadopter un processus de consentement simple a été déterminée discussion concernant le passage à un consentement présumé / une option de non- participation

« garantie du dossier de soins » du Service national de santé publiée en mai 2005 le consentement pour partager les renseignements sur le patient dans les DSE est généralement présumé cependant, « vous pouvez choisir que certains renseignements contenus dans votre DES ne soient pas partagés » conforme à la déclaration de 2006 de la BMA

conserver des mesures de protection administratives, techniques et physiques pour protéger la confidentialité et la vie privée mesures visant à protéger des risques associés aux DSE listes de contrôle évaluations des impacts sur la vie privée

avantages et risques afférents aux DSE obligations professionnelles éthiques et légales droits des patients consentement et contrôle atteinte dun équilibre approprié