Les aidants naturels et professionnels: Aspects cliniques et approches thérapeutiques Max Michalon, MD.,CSPQ.,FRCPC Ancien Professeur/psychiatrie (Université Dalhousie, Canada et CHUM de Fort-de-France) (en libéral depuis 2012) Max Michalon

Max Michalon

Généralités En fin de vie, les aidants font face à des bouleversements considérables: Affectifs Familiaux Financiers Sociétaux… « L’aide » est perçue par beaucoup comme un fardeau et une souffrance! Max Michalon

Profil et diversité des aidants La famille est la source principale des aidants Conjoint/e ( lui-même souvent âgé donc très vulnérable), Enfant adulte (souvent femme, ayant sa propre profession et famille) Proche(s) parent(s) Ami ou voisinage Aidants professionnels

Les aidants naturels: 70% sont des époux(ses) et des femmes/filles, parfois adolescentes… Leur âge moyen est de 55 ans et la moitié d’entre-elles (eux!) vivent avec la personne à aider Seulement 5 à 10% des personnes âgées sont institutionnalisées et les services d’aide à domicile ne sont que de 25 à 36% (Miller, McFall, Campbell, 1994) Max Michalon

Les hallucinations et agitation nocturne, cris nocturnes Facteurs favorisant l’institutionnalisation des patients souffrant de démence L’incontinence Les hallucinations et agitation nocturne, cris nocturnes La déambulation, fugues et comportements dangereux multiples Les réactions émotionnelles dites «catastrophiques» Les besoins de surveillance, parfois permanente 24h/24h … Max Michalon

Les aidants face au risque de troubles émotionnels et somatiques Profil de dépression de l’aidant: Prévalence de la dépression = 25 à 50%...70%! Fréquents réveils durant la nuit ou tôt le matin Agressivité, apathie, agitation Parfois psychose La relation avec le patient peut aller jusqu’à «une fusion pathologique» avec charge affective allant de l’amour à la haine (risque de violence, abus physique ou émotionnel…) Max Michalon

Les aidants face au risque de troubles émotionnels et somatiques (2) Risques amplifiant la dépression de l’aidant: Contexte épuisant: ≥ 60 heures de prise en charge semaine Surtout aidants femmes aux multiples obligations… Peu d’aide financière L’aidant est souvent obligé de devenir graduellement « aidant à temps plein » Plus les troubles comportementaux du patient dément sont importants, plus grand est le risque de dépression Max Michalon

Symptomatologie dépressive de l’aidant Humeur dépressive (peut être irritable, dysphorique) Insomnie : courante et grave, 40% des aidants prennent des somnifères ! Difficulté à se concentrer, anxiété et irritabilité Agitation ou retard psychomoteur, hypochondrie Fatigue ou perte d’énergie, tension musculaire, douleurs Max Michalon

Symptomatologie dépressive de l’aidant (2) Attention: au potentiel suicidaire en rapport avec un vide émotionnel profond aux maladies physiques graves à un abus d’alcool et/ou substances licites ou illicites au désespoir conditionné (« learned helplessness ») de certains aidants une dépression majeure profonde/mélancolique (deuil pathologique) Max Michalon

DSM ? vs Triade de Beck triade cognitive de Beck: attention: quand complète, elle peut annoncer le suicide La perte de l’espoir (hopelessness) L’incapacité d’être aidé (helplessness) L’impression d’être une personne sans valeur (worthlessness) Max Michalon

L’accompagnement de fin de vie: enjeux éthiques et philosophiques Le rôle de l’aidant demeure essentiel: Mais l’aidant quand il n’est pas professionnel devraient être sélectionné et formé: aux techniques d’animation De stimulation de l’accompagnement de fin de vie Les aidants devraient être intégrés à une équipe soignante afin d’éviter toute confusion de rôles L’hospitalisation «in extremis» est en général un mauvais choix ? Max Michalon

Institutionnalisation Vs maintien à domicile Le maintien à domicile?: 75 à 90% des patients déments vivent à domicile ! La prise en charge est souvent supportée par la famille seule, sans, peu, ou aucune aide professionnelle ou financière L’institutionnalisation: Est la solution extrême de fin d’évolution Elle doit être préparée tôt Rôle des EHPAD et maisons de retraite Max Michalon

Alternatives à l’institutionnalisation Vs la maintien à domicile +++Le domicile renforcé +++L’accueil de jour +++Les unités de soins Alzheimer Les familles d’accueil Le séjour temporaire Max Michalon

Le deuil par anticipation: L’aidant face à un deuil « lent » dit par « anticipation »: profil particulier Le deuil par anticipation: Commence souvent à bas bruit: il en résulte des réactions de peur intenses vis-à-vis de la perte à venir et de ses conséquences Les « avantages » de cette situation sont: Qu’il peut être plus facile d’intervenir en tant que thérapeute dans un contexte de difficultés attendues Que les réactions de « choc » sont moindres, la mort est perçue comme un problème majeur au lieu d’une injustice du sort, brutale et inattendue Max Michalon

Profil particulier du deuil par anticipation (2) La tristesse peut persister très longtemps après le décès du patient Les jugements et l’interprétation de ce que pensent les autres peuvent être atypiques/anormaux: Il est fréquent que les sujets se sentent investis d’une grande culpabilité Max Michalon

Approche thérapeutique Basée sur l’éthique de l’accompagnement Toujours garder en mémoire que les soins palliatifs ou les démences: Peuvent durer parfois longtemps Et ne doivent pas être conçus comme une approche palliative en phase terminale face à une échéance brève Max Michalon

Profil du thérapeute: L’empathie et non la sympathie Les 3 composantes principales de l’empathie sont: La capacité de mettre en perspective les dilemmes du patient (« perspective taking ») La présence de compassion dans les interactions/soins La capacité de se mettre dans « la peau du patient » (« standing in the patient’s shoes ») La légitimation En clair: le thérapeute agit en pénétrant le monde de son patient « comme si » c’était le sien Max Michalon

Profil du thérapeute: La congruence Le thérapeute: Doit avoir l’intime conviction, face au patient, d’être capable d’une acceptation pleine, entière et exempte de préjugés Doit avoir les yeux de son patient Doit éviter de se cacher derrière un « rôle professionnel » Doit être conscient que l’expérience psychothérapeutique peut le mettre mal à l’aise, voire le bouleverser Max Michalon

La prévention: formes d’aide les plus fréquentes Le répit (son impact est en général de courte durée): Prise en charge hospitalière temporaire, hôpital de jour et toutes autres interventions psychosociales Familles d’accueil (formées) La formation (psychoéducation): Vis-à-vis de la maladie Gestion du stress Max Michalon

La prévention: formes d’aide les plus fréquentes (2) Le soutien: Entretien individuel ou groupe de soutien, animés soit par des professionnels ou des bénévoles ayant été formés Groupes de familles et mise en commun des difficultés… Associations familiales (MA en particulier) Centre d’appel téléphonique Buts: Soutien affectif, conseils pratiques, conseils thérapeutiques Information et amélioration des capacités à faire face Stimulation comportementale, cognitive Max Michalon

L’aide aux aidants L’aidant reste influencé par: l’antériorité du vécu affectif préexistant (aidant naturel en particulier) La durée de l’aide et les ressources mises à sa disposition L’isolement Ses propres difficultés physiques, émotionnelles, interpersonnelles… Max Michalon

Conclusion Toujours trouver un juste milieu entre ses limites et celles des patients Face à l’épuisement, anticiper les risques d’abus (amour/haine) Vaincre ses sentiments de culpabilité et chercher à temps une aide professionnelle (EHPAD, aidants professionnels…) Max Michalon

Max Michalon